Hallo Zusammen - Ich hoffe es geht euch gut?
Ein paar von euch kennen mich vielleicht noch. Im Jahre 2019 April hat alles angefangen mit meiner grossen Angst vor einer schweren und tödlichen neurologischen Störung insbesondere die neue Variante Creutzfelt Jakob Krankheit. kurz vCJK.
Bitte nicht weiterlesen falls es euch triggert.
( Diese Krankheit hängt mit dem Rinderwahn in den 80er und frühen 90er zusammen, wo bis 2014 insgesamt 231 Menschen daran gestorben sind, die meisten davon in Großbritannien und vereinzelt auch in USA, Spanien, Frankreich, Italien und Japan. Die Zahlen außerhalb GB sind mit Ausnahme von Frankreich (27) unter 5. ) Die Krankheit betrifft meistens Leute unter 50 Jahren und die meisten waren zwischen 21 - 30 Jahre Alt. Die Inkubationszeit beträgt im Schnitt 11 - 16.8 Jahre bis die Krankheit ausbricht und immer tödlich verläuft mit einer Dauer von ca. 14 - 18 Monaten. Der Beginn ist meistens psychischer Natur (Depressionen, Aggression, Wahn oder Halluzinationen, was eine Diagnose fast unmöglich macht im Anfangsstadium über 80% wurden anfangs falsch diagnostiziert. Nach etwa 5 - 6 Monate folgen weitere Beschwerden und häufig sind es schmerzhafte sensorische Missempfindungen die anhaltend sind und häufig die Beine und manchmal auch das Gesicht oder andere Stellen betrifft. Es wird auch von Kribbeln und generelle Schmerzen beschrieben. Nach weiteren Monaten folgen immer Gangataxie, Gleichgewichtsstörungen, Myoklonien, Gedächtnisstörungen, Verwirrtheit und und und. Die Patienten sind ca. im 15 Monat nicht mehr Ansprechbar werden Inkontinent und sind Bettlägrig und sterben meistens an einer Lungeninfektion. Die Beschwerden variieren aber der Ablauf ist ähnlich. Hier einen Fallbericht:
Fall 1:
Die Familie und Mitarbeiter des Patienten beschrieben ihn vor Beginn der Krankheit als gesund und funktionsfähig. Der Zustand manifestierte sich erstmals Ende 2012 als Depression und Angst. Diese Symptome waren anfangs subtil und beeinträchtigten seine täglichen Aktivitäten nicht. Wahnvorstellungen und Halluzinationen wurden kurz nach Krankheitsbeginn beobachtet und waren in den folgenden Monaten mit Verhaltensänderungen in Form von Rückzug, Isolation, Geheimhaltung, Aggression, schlechtem Urteilsvermögen und mangelnder Einsicht verbunden.Die intermittierende Taubheit und Parästhesien des linken Gesichts und der oberen Extremität begannen im fünften Krankheitsmonat. Diese Symptome wurden auf eine Kraftfahrzeugkollision in den vergangenen Wochen zurückgeführt. Einige Monate später, als die Symptome die kontralaterale Seite zu beeinflussen begannen, wurde eine Magnetresonanztomographie (MRT) des Gehirns und der Halswirbelsäule durchgeführt, die mehrstufige degenerative Veränderungen und foraminale Stenose der Wirbelsäule zeigte, was zu dem Schluss führte, dass die meisten seiner Anzeichen und Symptome verursacht wurden durch Bandscheibenerkrankung. Die Ätiologie seiner Gesichtsparästhesien blieb unklar.
Der psychiatrische Zustand des Patienten verschlechterte sich allmählich weiter und er wurde im 13. und 14. Monat nach Ausbruch der Krankheit mehrmals ins Krankenhaus eingeliefert. Es wurden mehrere Diagnosen gestellt, darunter Depressionen mit psychotischen Merkmalen und bipolare Störungen mit Psychosen. Trotz der Behandlung der Symptome verschlechterte sich sein Zustand weiter.
Aufgrund der zunehmenden Erregung wurde der Patient im 14. Monat nach Auftreten der Symptome erneut in die Notaufnahme gebracht, wo der neurologische Dienst konsultiert wurde. Er war unruhig, gereizt, enthemmt und impulsiv. Er zeigte neben Myoklonus und Ataxie choreiforme Bewegungen, die am stärksten in der linken oberen Extremität ausgeprägt waren. Reflexe waren in den oberen und unteren Extremitäten reduziert. Die MRT des Gehirns zeigte einen leichten diffusen Volumenverlust, eine T2-Hyperintensität mit subtiler eingeschränkter Diffusion in den Pulvinarkernen der bilateralen Thalami (Pulvinarzeichen) und eine subtile eingeschränkte Diffusion im rechten frontalen Kortex
Im 16. Krankheitsmonat entwickelten sich eine Plegie des linken Arms und eine schwere Bulbarparese. Innerhalb eines Monats wurde der Patient akinetisch stumm und völlig bettlägerig. Nach der dritten Episode einer Aspirationspneumonie entwickelte sich eine Sepsis. Nach einem Gespräch mit der Familie beschränkten sich die Ziele der Pflege nur auf Komfortmaßnahmen. Der Patient starb kurz danach, fast 18 Monate nach dem ersten Auftreten der Symptome.
Es gibt natürlich noch andere Fallberichte wo die Beschwerden leicht abweichen, aber grundsätzlich ist es immer ähnlich. Die Diagnose ist schwierig und nur zu 100% durch eine Tonsilenbiopsie und anschliessend vom Gehirn möglich. Beim lebenden Patienten ist die MRI das nützlichste Instrument für eine Diagnose. In 90% zeigt es in der richtigen Frequenz ein typisches Zeichen im Thalamus, wie oben beschrieben. Es gibt außerdem im 83% Veränderungen der grauen Substanz und seltener auch noch andere Merkmale wie Atrophie. In 9% ist die MRI jedoch Normal. Das EEG zeigt nur unspezifische Veränderungen wie eine generalisierte Verlangsamung in 70%. Die Liqouruntersuchung zeigt nur in 50% Veränderungen.
Nun zu mir. Ich habe seit Juni/Juli 2019 Symptome jedoch denke ich es war bereits im April 2019. Bei mir hat es angefangen mit so Vergesslichkeit die ich bemerke z,B wenn ich am Handy bin und dann direkt ans nächste denke oder halt generelle kleinere Dinge die insgesamt nicht so wichtig sind, da es hauptsächlich so gedankliche Dinge sind wenn Ihr wisst was ich meine. Ich hatte dann plötzlich immer wieder Herzrasen und Brust stechen im Juni 2019 ich war fest überzeugt "Oh mein Gott, Ich habe eine Herzmuskelentzündung" Ich war mehrmals beim Arzt deswegen. Im gleichen Monat hatte ich auf dem rechten Ohr einen Hörsturz. Ich war damals fest davon überzeugt, dass muss am Herzen was sein und während der Arbeit, wo ich sowiso bereits an nichts anderes denken konnte, bekam ich plötzlich so ein Kopfzucken auf die rechte oder Linke Seite oder von unten nach oben.
Es war sehr leicht und deshalb nicht für andere wirklich sichtbar. Ich bemerkte das immer häufiger und auch an anderen Stellen. Das rechte Ohr war immer noch leicht zu und dann hatte ich noch so ein Taubheitsgefühl im rechten Arm, jedoch spürte ich alles aber fühlte sich anders an. Ich dachte direkt. Das muss was neurologisches sein und habe direkt gegoogelt und bin dann auch diese Krankheit gekommen (vCJD) habe die Beschwerden und Verläufe gelesen und direkt gedacht, dass muss es sein. Hatte dann auch tagelang anhaltende Taubheitsgefühle im Gesicht oder an anderen Stellen. Ich war mehrmals beim Arzt und Notarzt. Ich weiss noch das war im Juli 2019 wollte ich direkt nochmals in die Notaufnahme und hatte richtig Angst vor dieser Krankheit und bekam auf dem Weg zur Klinik ganz starke Schmerzen im Unter und Oberarm auch rechts. Es war extrem stark, dass ging am nächsten Tag weg aber es war immer noch leicht da z.B ein zwicken und Stechen immer mal wieder.
Ich habe mich immer mehr in die Krankheit eingelesen und es blieb nicht bei Wikipedia sondern ich habe richtige Literaturen gelesen, also Studien mit vielen Fällen wo die genaue Krankengeschichte beschrieben wurde. Ich habe mich so stark eingelesen, dass ich mich damit richtig identifiziert habe. Aufgrund der Infos wollte ich dann dringend ein MRI vom Kopf machen. Ich hatte dann am 25. Juli das MRI vom Gehirn. Es war alles Normal, sowie das EEG im August 2019. Das hat mich dann kurz beruhigt aber nicht lange. Ich fühlte mich komisch und beim laufen war es auch so, dass ich das Gefühl hatte, dass ich ganz komisch ging und nicht koordiniert war. Die vorher beschriebenen Zuckungen hatte ich immer noch. Der Ohrendruck war zeitweise weg. Die Missempfindungen hatte ich immer mal wieder verteilt und teilweise Wochenlang.
Aufgrund meinem angeeigneten Wissen über die Krankheit und den vielen Fallberichten wollte ich direkt wieder ein neues MRI, da ich immer nach den Fallberichten gegangen bin. Wenn z.B Patient A nach einer 4 Monatigen Vorgeschichte noch ein normales MRI hatte musste ich natürlich diesen Fall übertreffen, denn es kann ja sein, dass es noch Normal ist bei mir.
So nahm alles seinen Lauf. Ich hatte bis heute über 12 MRIs und mehrere EEGs sowie Neurologische Untersuchungen. Ich musste zwingend alle auffindbaren Fallberichte übertreffen und zwar deshalb weil eben bei jedem Fall das MRI zu einem anderen Zeitpunkt abnormal wurde. In einer Studie stand z.B im Schnitt wurde das MRI nach 10 Monaten Krankheitgeschichte durchgeführt und war meistens Abnormal. Bei den wenigen wo das MRI Normal war ist z.B das EEG aber Abnormal.
Ich machte daher jeden Monat bis zum 17. Monat ein MRI und EEG um zu sehen ob sich da was verändert. Es war jedoch immer alles Normal. Es gab natürlich mehrere Zweitmeinungen von den MRIs weil ich natürlich in den Studien gelesen habe, dass ganz am Anfang wo die Krankheit neu war, dass spezielle Zeichen im MRI häufig Übersehen wurde. Also hab ich mir manchmal sogar selbst mein MRI angeschaut und meinte dann noch was gefunden zu haben. Ich veranlasste also zig Zweitmeinungen und verursachte natürlich richtig hohe Kosten, die ich natürlich alle selbst bezahlt habe.
Im November 2019 hatte ich sogar auch eine Lumbalpunktion um einfach diese 50% wo bei den Patienten vorhanden war auch noch auszuschliessen. Ich versuchte so viel wie möglich auszuschliessen und jeden Fallbericht zu übertreffen, danach war ich ein wenig beruihgt.
Jeder Mensch hat in seinen Genen eine gewisse Varianten Form im PRNP Gen (vCJD ist eine Prion Krankheit und in diesem Fall eine Spezielle Form die nur im Verbindung mit dem BSE Kanal steht und es hat nichts mit der sporadischen Form zutun, diese tritt ausschliesslich sporadisch auf und hauptsächlich bei alten Menschen) Jeder Mensch ist entweder MM (40 % der EU Bevölkerung MV ( 48% der EU Bevölkerung) oder VV (12 % der EU Bevölkerung)
Alle Patienten ausser zwei (die beiden letzten im Jahre 2013) waren alle MM. Es wird davon ausgegangen, dass diese mit dem MM anfälliger sind als z.B MV und die Inkubationszeit ist bei MM kürzer, deshalb muss davon ausgegangen werden das es noch einige Fälle in den nächsten 40 Jahren geben wird bei Personen die MV sind. Eine Studie hat auch ergeben das von 30000 17 Personen den gefährlichen Erreger in sich tragen. Davon waren einige auch MV. Eine aktuelle Studie in bei Personen aus GB hat zudem ergeben das auch in der Geburtenkohorte 1996/2000 5 Fälle Positiv ausfallen. Dies ist insofern Speziell, da man davon ausgeht, dass Personen die nach 1996 geboren wurden ein minimales Risiko haben sich damit zu infizieren, da 1996 Risikomaterialien wie Gehirn, Nervengewebe und und nicht mehr verwendet werden dürfen für die Lebensmittel. In der Schweiz ist dies bereits seit 1990 verboten. Die meisten BSE Fälle (Kühe) gab es in GB weshalb auch dort die meisten Personen gestorben sind. In DE, CH und AT gab es noch nie Fälle und in Italien gab es nur 2 beim Menschen und 3 in Italien. BSE Fälle bei Kühe gab es auch in der Schweiz aber eben bis jetzt keinen beim Menschen. Es wird davon ausgegangen, dass Menschen die ausserhalb von GB leben und die Krankheit bekommen haben durch importiertes Fleisch infiziert wurde z.B in Frankreich wurden bis 1996 60% Rindfleisch von GB importiert. Ab 1996 wurde es verboten.
Nun diese blöde S*** Krankheit hat mein ganzes Leben bis jetzt dominiert. Ich mache mir jeden Tag Gedanken, wo könnte ich mich infiziert haben? Was habe ich alles gegessen. Könnte es das oder das sein. Ich bin 1998 Mai geboren und bis 12 Monate habe ich eher kein Fleisch gegessen aber eventuell habe ich mich ja im Jahre 1999 oder 2000 doch noch infiziert als erster Mensch in der Schweiz. Irgendjemand muss ja der erste sein? Ich schaute mir verzweifelt Bilder von früher an um zu schauen, ob ich da mal irgendwo was gegessen habe. Ich machte mir sogar Gedanken über Katzenfutter, da ich als kleines Kind sicher mal probiert habe (Trockenfutter) In der CH gab es 2 Fälle von Katzenwahnsinn im Jahre 2003 bei Katzen die im Jahre 1998 geboren wurden. Was haben die gegessen? Seit 1996 dürfen Risikomatierialen nicht mehr verwendend werden auch im Katzenfutter. Habe ich eventuell im Jahre 1999 oder 2000 probiert und wie alt war das Katzenfutter?
So ratterte es jeden Tag im meinem Kopf zudem rechne ich jeden Tag die Inkubationszeit bei mir aus und schaue in die Statistik wie das da genau war. Das mache ich jeden Tag. Ich lese mir immer und immer wieder Fallberichte durch und produziere die auf mich.
So nun habe ich seit einer Woche wieder einen Hörsturz und überall mal so ein kurzes Nadelstich Gefühl. Aktuell ist es wieder Schlimm mit mir und manchmal geht es 3 Monate wieder besser.
Ich war nun 2 Monate in der Psychiatrie freiwillig aber das hat mir nicht geholfen. Was kann ich machen? Ich nur ich kann mir das ausreden. Ich meine mal abgesehen davon wäre ich jetzt im 18 Monat oder so.
