Angst bald bettlägerig zu werden, aber keiner hilft

Hallo,
ich habe in letzten Tagen so starke Beschwerden das ich langsam Angst habe, bald gar nicht mehr laufen zu können.Es geht seit längeren immer Berg ab und die letzten Tagen war es so schlimm das ich kaum ein paar Meter laufen kann.
Ich habe wahnsinnige Angst das man mir nicht glaubt das es so viel schlechter geworden ist und daher nichts gemacht wird. Mein letzter Arzt Termin war ein völliger Reinfall (Beschwerden die bestanden wurden nicht ernst genommen,) und werde mich das nächste mal lieber verzichten, zu sagen wie es mir geht, Es ändert nichts und mir wird sowieso nicht geglaubt und werde als faul gesehen . Und mir fällt es sowieso schwer darüber zu reden wie es mir gehr Aber so geht es auch nicht weiter

Hallo..Das Ärzte einen nicht ernst nehmen ist wirklich schlimm..Wurde denn bei dir eine Krankheit diagnostiziert?

Ich habe eine Schwere Systemische Rheumatische Erkrankung und ein Immundefekt. Die damals recht spät festgestellt wurden, weil mir nicht geglaubt wurde. Und im Grunde ist es heute, trotz es feststeht nicht anders, ob beim Arzt oder Behörden. Dazu kommt eine Ärztephobie, habe keine Angst da vor schmerzen oder das was schlimmes raus kommt, sondern das man nichts macht und mit nicht geglaubt wird und mir unterstellt wird das ich eine show abziehe. Alles was mir eben früher eben unterstellt wurde. Neige daher ehr selber runterzuspielen was ich habe, aus Angst das man mir nicht glaubt.

Ich weiß gar nicht wie ich das letzte mal, nicht ernst nehmen erklären soll. Ich habe seit eigentlich gut 1 Jahr fast durchgehend Schübe, was mich sehr geschwächt hat. Es wurde die ganze Zeit mit Cortison hochsetzten behandelt. Was immer nur kurzfristig halb. Im Herbst war dann eine leichte Chemo im Gespräch, allerdings ist dann rausgekommen das ich noch zusätztlich den Immundefek habe. Chemo abgeblasen, Hoffnung auf IVIG,die aber nichts brachte und dann ist alles völlig eskaliert und es war wieder Chemo im Gespräch, die aber wieder nicht gemacht wird und statt dem soll ich ein Medikament nehmen was gut 12 Wochen braucht, bis es überhaupt was bringt und gleichzeitig ein anderes Medikament absetzten, was wahrscheinlch schon ein wenig was brachte. Also wird es jetzt erst schlimmer als besser und selbst mit hohen Cortison Mengen bin ich im Schub.. Aber es wird ja immer runtergespielt. Habe z.b nur eine AU für 6 Tage bekommen, heißt ARGE kann mich wieder weiter traktieren

So ganz verstehen kann ich dich nicht.
Ich habe eine Mischkollagenose. Das ist eine Autoimmunerkrankung aus dem rheumatischen Formenkreis. Ich habe schlimme Schmerzen.

Mein Basismedikament brauchte 6 Monate bis es anschlug.
Und ich nehme auf eigenen Wunsch nur eine Low Dose vom Cortison.
Und Schmerzmittel nur wenn es nicht mehr ohne geht.

Da du diagnostiziert bist, wirst du wissen warum die Basis Medikamente wichtig sind. Es geht weniger um die Schmerzen als um die Verlangsamung der degenerativen Prozesse und das Erkranken von Organen und Gefäßen.

Dein Jammern nützt dir nichts.
Weder werden die Schmerzen weniger.
Noch verlangsamst du die Erkrankung.

Du fütterst lediglich deine Ängste.

Und bei mir geht es nicht um Schmerzen und auch nicht um degenerativen Prozesse, sondern um Fieber, Nachtweiß was ich fast täglich seit ein Jahr habe und Gewichtsverlust, . Meine Kräfte sind am ende. Ist so ob man die Ganze zeit eine schwere Grippe hat. Habe eine Vaskultis

Und warum nimmst du kein Basismedikament?

Nehme ich doch. Ich hatte MTX genommen bis 9.12. Und nehme seit 13.12 Azathioprin

Dann hab Geduld bis es wirkt.
Ist total wichtig medikamentös gut eingestellt zu sein.
Gerade bei Gefäßerkrankungen.
Ich bin in einem guten Forum für Rheumaerkrankungen. Kann ich nur empfehlen.

Bis dahin.
Lg

Und Prednisolon nehme ich 50mg, aber eben trotzdem im Schub. Besserung war das letzte mal, erst mit 80mg und mit 50mg fing es wieder an. Bin seit eben gut ein Jahr nie groß unter 25mg gekommen.
Sorry Antworten, haben sich grade überschnitten.

Zitat von Tara31:

Ich habe eine Schwere Systemische Rheumatische Erkrankung und ein Immundefekt.

Welche Erkrankung des rheumatischen Formenkreises?
Welchen Immundefekt?

CVID und Polyarteritis Nodosa

Nun CVID benötigt nja nicht unbedingt eine Behandlung, ich habe nur einen isolierten IGA Mangel (nicht meßbar im Serum).
Und was die Polyarteritis Nodosa betrifft kannst du nur schauen, dass du auf einer guten Rheumatologie vorstellig wirst.
Mehr was Flocke geschrieben hat kann man in einem Forum leider nicht empfehlen.
Wünsche dir alles Gute!

LG

Ich bekomme ja alle 3-4 Wochen IVIG.
Und mit abwarten und TEE Trinken bin ich in der Vergangenheit schon nicht gut gefahren. Völlig abgemagert gewesen und Nervenbeteiligung bekommen

Sprich deinen Rheumatologen mal auf Syntestan an.
Ein deutlich wirksameres Cortison.
Bei mir hilft Predni nur bei Problemen mit den Atemwegen.

Versuche morgen bein Onkologen anzurufen und noch versuchen diese Woche ein Termin zu bekomme. Es stimmt was gewaltig nicht. So heftig hatte ich das alles noch nie.

Ich habe kein Renten anspruch, habe nicht lang genug eingezahlt, habe das alles schon ein paar Jahre

Hatte kein Termin mehr beim Arzt bekommen mehr bekommen. Pech gehabt.
ARGE hat jetzt neue Schikane sich ausgedacht.Antrag wird jetzt nur noch immer für 1 Monat Bewilligt. Heißt kann jetzt jeden Monat erst bei Der Sachbearbeiterin ein neuen Antrag abhohlen, dann aufüllen, schön wieder meine Kontoauszuge vorzeigen, dann zur Gemeinde und das ganze Spiel beginnt von vorne.

Ja Mist wenn man Krank ist un ein keiner glaubt und nur als fauler Arbeitsloser gewesen wird.
Meine neue Halluzination oder Einbildung. http://img5.fotos-hochladen.net/uploads ... hgjy72.jpg

@Tara31

Du Arme, kann es Dir fast nachfühlen. Es ist tatsächlich so als ob man die ganze Zeit Grippe hat, mit den Gliederschmerzen.
Hoffe dass es bald wieder besser wird! Schlimm ist es dann wenn man noch als Simulant hingestellt wird, obwohl einem alle Muskeln
und Gelenke weh tun. Vielleicht kannst Du Dir einen anderen Rheumatologen suchen, der etwas verständnisvoller mit Dir umgeht.
Finde dass ein gutes Verhältnis zum Arzt sehr wichtig ist. Ganz, ganz viel gute Besserung und trotz allem schöne Weihnachten
wünsche ich Dir.