Angst wegen Erkrankung am Abstellgleis zu landen!

. es fühlt sich teilweise so an. . als wäre ich unbrauchbar / unnötig geworden!

Ich hatte ewig lange schon Probleme mit den Augen. eigentlich fast seit ich denken kann.
nun hat man den Grund gefunden:
. seit über einem Monat habe ich jetzt die Diagnose Myasthenia Gravis!

. und das hat mein Leben ziemlich brutal auf den Kopf gestellt!
. ich rede jetzt gar nicht so sehr von der Medizinischen Seite (da ist Alles am Laufen, kann ja eh nur machen wie die Ärzte sagen. ) sondern von der zwischenmenschlichen Seite!

. ich meine ich bin 21 und eigentlich eine Frohnatur, hab im elterlichen Betrieb mitgearbeitet, Alle und jeden gekannt und war viel mit Leuten unterwegs, immer was unternommen, Leute getroffen, fleißig gearbeitet und das Alles hat mir auch noch Spaß gemacht!

Ja es gibt durch die Krankheit Einschränkungen:
. ich hab wieder links ein blindes Glas in der Brille wegen der Sehstörungen (aber das hab ich jetzt eh schon wieder länger und hatte ich auch früher schon gehbraucht, das kennt man bei mir eh schon. )
. muss Medikamente schlucken und muss ein Bisschen aufpassen mit Alk..
. bin öfter etwas müde und vertrag die Hitze nicht mehr so leicht.
. außerdem sollte ich ein Halsstütze (Halskrause) tragen wegen der Nackenmuskulatur. ) womit ich ziemlich wie ein Alien aussehe und es fühlt sich auch so an. (wobei ich die dann oft weglasse wenn ich unter Leute gehe. )
. aber ich bin ja trotzdem keine andere Person als zuvor!

was sich verändert hat:

. die Leute schauen mich so komisch an. (auch wenn ich ohne Halsstütze rumlaufe. !)
. sind anscheinend der Meinung dass man jetzt mit mir nix mehr machen kann (weil ich ja soo schwer krank bin. ?)
. meine Eltern fragen mich im Betrieb bei jeder Kleinigkeit geht das eh? . schaffst du das? . ist dir das nicht zu viel?.
. . unsere Angestellten fragen mich gar nix mehr.
. ich bin anscheinend für nichts mehr zuständig?
. . es ruft mich keiner meiner Freunde / Bekanntem mehr an und wenn ich dann auch wieder mal dabei sein will heißt es na wir wussten gar nciht ob das bei dir jetzt noch geht.,.
. anscheinend ist es den Leuten peinlich m it mir drüber zu reden. .
. eigentlich dürfte ich noch dazu gar nciht autofahren. (wegen dem Auge. )
. . mein Freund (erst kutz zusammen) ist total süß aber beruflich oft unterwegs und wohnt auch noch 1 Stunde weg.
. eine Freundin bemüht sich Zeit mit mir zu verbringen aber hat auch Beziehung, Haus etc. und ich merke dass ihr das gar nicht leicht fällt.
. ich komme mir vor wie in einer geschützten Werkstätte. !

. aber ich will ja eigentlich nur mein altes Leben wieder haben!

WAS bitte soll ich machen, ich hab Keinem einen Anlass gegeben mich so zu behandeln?

Zitat von 04meliii:

WAS bitte soll ich machen, ich hab Keinem einen Anlass gegeben mich so zu behandeln?

Das lässt sich ganz leicht zusammenfassen: NICHTS ANDERES ALS VORHER!

Menschen sind überwiegend erstmal oft sehr oberflächlich und kümmern sich lieber um sich als andere.
Ja, durch die Brille und Nackenstütze siehst du anders als. Alles was ander ist ist komisch (wenn nicht sogar gefährlich) und glotzwürdig. Glotzwürdig auch weil selten und daher für Menschen ungewohnt - auch die müssen sich genauso wie du an de Anblick gewöhnen.

Was sagt das über dich aus? NICHTS!
bestenfalls sagt das nur aus, dass du dich um deine Gesundheit kümmerst - allerdings nicht, dass du ein Alien bist oder anders als vorher. Sondern bedacht dadrauf, dass es dir auch irgendwo gu geht un ddu dich auch irgendwo um sich kümmern musst.
Bist du deswegen anders? NEIN!
Du bist die selbe Melli wie vorher!

Nun zur Kernfrage, die für dich auch im ganzen Leben interessant ist (oder zumindest sein sollte):
Willst du dein Leben mit (Massen an) Leuten verbringen, dene Aussehen und Makellosigkeit wichtig ist?
Oder lieber Menschen die dadrüber hinweg sehen können und MELLI erkennen - den menschen hinter der Priratenklappe und dem Giraffenhals? Und genau die Melli dahinter in ihren Leben haben wollen und die mi an die Hand nehmen und inkludieren?

Kleiner Spoiler: Masse ist meistens nicht gleich Klasse. Zähl dir die Leut enotfalls lieber an drei Fingern ab, aber sei dir dann sicher, dass das auch die Richtigen sind, die zu dir stehen.

Nächster kleiner Spoiler: Auch wenns gerade doof aussieht, aber selbst wenn dein Hals nich wächst kannst du an der Situation menschlich wachsen. Habe Geduld mit dir und deinem Umfeld. Viel Geduld. Und Nachsicht (besonders mit dir). Und gehe offen damit um - verlieren kannst du nichts. Insbeondere nicht beim Offensichtlichem.

Trigger

Und damits dir nich all zu schlecht geht bekommst noch nen Schokokeks, viel von deinem Lieblings-Eis und nen großen Italian Coffee is leckererer als Cappo

Zitat von Marc_Sky:

Ja, durch die Brille und Nackenstütze siehst du anders als. Alles was ander ist ist komisch (wenn nicht sogar gefährlich) und glotzwürdig. Glotzwürdig auch weil selten und daher für Menschen ungewohnt - auch die müssen sich genauso wie du an de Anblick gewöhnen.

Ja aber die Halsstütze trage ich ja meistens daheim oder im Büro... (damit will ich eh nicht so recht unter Leute...)
Und ein blindes Brillenglas (oder halt ein Pflaster am Auge...) hatte ich gefühlt eh schon mein halbes Leben lang.... ...war früher auch nicht soooo ein Thema...
... ok die Meli hat wieder ein zugepicktes Auge / ist wieder halb blind, hahaha ... und gut war´s, dann war es eben so aber ich hatte auch nie eine Sonderbehandlung....?

Is alles reine Kopfsache. So wirklich ein Unterschied ist da eher weniger ob du nu das Auge zu hast oder die Stütze trägst.
Falls es dir bisher noch nich aufgefallen is: Is beides irgendwo anders - aber wi edu schon sagst: Die Augenklappe kennst du bereits und bist es gewohnt.
Die Stütze ist neu und ungewohnt. Da solltest du wie gesagt wirklich Geduld mit dir haben und dir Zeit geben dich dran zu gewöhnen. auch wenns erstmal blöd is. Im Endeffekt hast du ja auc heinen Nutzen davon und tut dir auf lange Sicht auch gut.

Was andere dann denken is eigentich relativ Latte, alles was auch nur im Ansatz auffällt wird beglotzt, betuschelt und kommentiert - auch hier im Forum. Nur sagt das (egal ob Forum oder Straße) mehr über andere aus als dich.
Du bist immernoch die selbe Melli. Und ich persönlich mag die irgendwie, egal ob da noch 3 Krosetts und ne Beinschiene dazu kommen.

Es ist nicht einfach, wenn man erkennen muss, dass nicht alle unbegrenzten Möglichkeiten (die es in der Wirklichkeit für jeden Einzelnen auch nicht gibt) nicht mehr zur Verfügung stehen. Okay, man muss damit umgehen, es hilft nichts, auch, wenn es leicht dahingesagt sein mag. Auch hier im Forum gibt es einige User, durch ihre Krankheiten einen anderen Weg gehen mussten. Wenn jetzt alles zusammenkommt und du das Gefühl hast, dass es zu eng wird: Es gibt keinen Stillstand, es geht weiter, weiter, weiter. Du wirst deinen Frohsinn behalten. Es wird weiterhin Freude und glückliche Momente in deinem Leben geben. Dazu gehört auch, dass du gerade jetzt deinen Freund gefunden hast, der dir etwas Halt bei der neuen Diagnose gibt. Manche Dinge ergeben sich von selbst. Bleib so, wie du bist.

@Ferrum eine sehr schöne und empathische Antwort

Vielen Dank @Ferrum

Zitat von Ferrum:

Es ist nicht einfach, wenn man erkennen muss, dass nicht alle unbegrenzten Möglichkeiten (die es in der Wirklichkeit für jeden Einzelnen auch nicht gibt) nicht mehr zur Verfügung stehen. Okay, man muss damit umgehen, es hilft nichts,

… das hab ich schon akzeptiert!
Ja das Leben geht weiter!
…. Was ich nicht verstehe ist dass Alle sich verhalten als wäre ich kurz vorm Sterben !
Ich bin jetzt ja nicht von einem Tag auf den anderen komplett verfallen…
Ja ich muss mich darauf einstellen dass ein paar Dinge nicht mehr so einfach sind aber eigentlich will ich mein Leben weiterleben!

Zitat von 04meliii:

Was ich nicht verstehe ist dass Alle sich verhalten als wäre ich kurz vorm Sterben !

Weil in unserem Land alles überdramatisiert wird (Gründe gibts sicherlich viele dafür, einer der Hauptgründe ist - wie so oft - von sich selbst und den eigenen Problemen/Emotionen ablenken und den eigenen Dreck auf andere zu projezieren).
Und ich denke, dass da auch be vielen der tiefe Wunsch dabei ist sich selbst zu helfen wenn man anderen hilft - was bei mindestens 2/3 der Leute (nehme ich mal an) eigentlich auch wieder nur Ablenkung ist um sich nicht selbst spüren zu müssen bzw sich auch einen Selbstwert über Dritte zu geben (Helfersyndrom - was kontextbezogen nicht unbedingt immer schlecht sein muss)

Zitat von Marc_Sky:

Ja aber wie beh… (jetzt hätte ich fast behindert geschrieben! … bin ich ja jetzt quasi selber ) … bescheuert sind die Leute drauf?



…. seid doch einfach normal zu mir dann kann ich selber auch normal sein!

Das Ärgste: mein Papa!
…. hat extra ein Auto für mich gekauft (natürlich auch ein neues Spielzeug für ihn aber so kann er ausdrücken dass ich ihm wichtig bin!)️
Weil:
Citroen XM in Sammlerzustand mit Alles!
Leder, Klima (weil ich ja hitzeempfindlich bin!), Servo und Automatik (…nicht anstrengend!), mega Federung (… schonend!)
(man muss wissen er sammelt Autos was cool ist weil ich kann mir immer was cooles nehmen und einfach losfahren…)

Er könnte auch sagen hey, blöde Sache was du da hast aber ich bin immer für dich da!
Schafft er aber nicht und dafür kauft er gleich für mich/uns/ihn ein Auto …!

Und jetzt streitet meine Mutter mit ihm deswegen! … weil die sagt was für ein Schwachsinn und ich dürfte ja gar nicht mehr fahren…!?!
Aber ich hab dafür meine Ruhe….

@Ferrum danke für die Freundschaft… freut mich! Hab keine Nachrichten mehr frei…

Zitat von 04meliii:

. die Leute schauen mich so komisch an. (auch wenn ich ohne Halsstütze rumlaufe.

Hey

steh drueber wenn Du kannst ...... manchmal guckt man, weil es etwas Ungewohntes ist

Zitat von 04meliii:

es ruft mich keiner meiner Freunde / Bekanntem mehr an und wenn ich dann auch wieder mal dabei sein will heißt es na wir wussten gar nciht ob das bei dir jetzt noch geht.,.

Das Thema hatte ich schon mit Einigen hier im Forum besprochen, uns ging's aehnlich. Ich persoenlich habe gesagt,
wenn ich Hilfe brauchte - natuerlich kam ich mir doof vor, denn wenn es andersrum war,
hab ich immer gefagt ''was brauchst Du gerade ..., soll ich vorbei kommen'?''


Ich denke, die Leute haben - unbewusst - Angst, das Krankheit vor niemanden halt macht und wollen sich damit erst gar nicht beschaeftigen.


Also halt diejenigen fest, die bleiben und sag denen auch ab und zu, wie sehr Du das schaetzt

Zitat von 04meliii:

…. seid doch einfach normal zu mir dann kann ich selber auch normal sein!

Drehen wir den Spieß mal um und machens lustig: Wenn einer blöd kommt bleib normal und tu so al sob du nichts hättest (für dich ist es ja auch ein Stück weit Normalität in deinem Leben und Alltag. Lass es die demnach spüren das es eben so is und für dich erstmal keine Einschränkung).
Entweder werden die dann - zwar etwas peinlich berührt - dann auch diese Normalität reinbringen und zumindestens versuchen mit dir ein normales Gespüräch zu führen bzw dadrüber weg zu sehenoder mit verzogenem Gesicht a la Was will die doofe Alte von mir? abziehen (was dann auch entsprechend viel über die aussagt)
Fragen werden da aber sicherlich imer wieder kommen und ich denke es ist ok die auch entsprechend zu beantworten, weils in erster Linie meist Neugier ist und dein Gegenüber dich dann auch entsprechend behandelt wenn die dann merken das du damit auch umgehen kannst ohne gleich von allem genervt zu sein oder nur rum zu witzeln. Im Endeffekt isses fpür dich Alltag wie für andere Selfies aufn Klo für Finstergramm zu schiessen während der Klodeckel noch oben is

Di eSituation mit deinen Eltern sag da durchaus einiges aus, auch wenn ich die nicht kenne.
Nur frage ich mich da insbesondere am Ende eins: Hast du dich mal mit beiden zusammen gesetzt und einfach mal mit simplen Worten formuliert was du dir von denen wünschst? (zB Papa, sag doch einfach nur mal Ich hab dich lieb und drück mich oder Mama, ich bin 21, ich finds schön dass du dir Sorgen machst, aber ich bin/werde erwachsen und will auch meinen eigenen Weg gehen/mein Leben leben wie ich es für richtig halte (was nicht heißt ,dass du die beiden garnicht brauchst sondern nur deine eigenen Freiheiten brauchst und einforderst. Du wirst so oder so immer die kleine Mell sein, die die beiden verhätscheln und beschützen ollen)

Eine Behinderung ist kein Grund jemanden als minderwertig anzusehen. Jedem kann das passieren, durch Krankheit oder Unfall. Wer sich deswegen dann so komisch verhält, den kann man dann getrost aussortieren und sich weitere unangenehme Erfahrungen mit solchen Personen ersparen.

Du bist auch niemals unbrauchbar oder gar unnötig geworden. Ich finde es sehr mutig von dir, wie du alles hier geschildert hast, was dich bedrückt. Die Ursache ist bei dir aber eher ein Selbstwertproblem, denn wenn einem aus dem inneren heraus klar ist, daß man in Ordnung ist, ist einem egal was andere machen oder sagen. Aber wie gesagt, es ist schon ein guter Indikator für die Vorauswahl, mit wem man näher was zu tun haben möchte oder nicht, denn respektloses Verhalten würde sich dann auch während der Bekannschaft fortsetzen.

Bleib genauso wie du bist und füttere deinen inneren Wert genauso, wie du jetzt auf die anderen achtest und ihre Verhaltensweisen, dann wird dir das mit viel Übung immer mehr egal werden und hast ein gutes Werkzeug schneller herauszufinden, wer deine Aufmerksamkeit Wert ist und wer nicht.

Zitat von Luce1:

Ich denke, die Leute haben - unbewusst - Angst, das Krankheit vor niemanden halt macht und wollen sich damit erst gar nicht beschaeftigen.

… ja genau so kommt mir das vor! Nur nix mit dem „Elend“ zu tun haben wollen…..
Obwohl ja eigentlich gar nichts spektakuläres ist….(ich bin genauso wie vor der Diagnose!)

Zitat von Luce1:

hab ich immer gefagt ''was brauchst Du gerade ..., soll ich vorbei kommen'?''

Das macht die eine eigentlich entfernte Freundin! Aber ich brauche ja so eigentlich gar nichts, ich hab dann nur gesagt dass ich gerne mal wieder weggehen würde Freitag oder Samstag…!

Zitat von Luce1:

steh drueber wenn Du kannst ...... manchmal guckt man, weil es etwas Ungewohntes ist

… das kenne ich von früher!
Nur da haben die Fremden so geguckt und nicht die Leute die mich eh kennen!

Wir sollten mal Wettstarren mit @04meliii anfangen

Zitat von Marc_Sky:

bleib normal und tu so al sob du nichts hättest

Haha das hab ich echt schon einmal gemacht bei einem Mitarbeiter!
Als der mich zum ersten Mal mit meiner Halsstütze gesehen hat und gleich „Uiii was ist denn mit dir passiert…?“ geschrien hat hab ich mich blöd gestellt und gefragt was er eigentlich meint…?
War echt lustig weil der null Idee hatte was er jetzt machen/sagen soll..!

Zitat von Marc_Sky:

Fragen werden da aber sicherlich imer wieder kommen und ich denke es ist ok die auch entsprechend zu beantworten, weils in erster Linie meist Neugier ist und dein Gegenüber dich dann auch entsprechend behandelt

Ja das hab ich eigentlich sowieso gemacht. Hab Allen offen erzählt was ich habe und eigentlich auch dass das jetzt nicht soo schrecklich ist….
finden die Meisten aber anscheinend schon…?
Hab auch schon zu Leuten gesagt sie können sich entspannen es ist nicht ansteckend….

Zitat von 04meliii:

Haha das hab ich echt schon einmal gemacht bei einem Mitarbeiter!

Passt

Zitat von 04meliii:

finden die Meisten aber anscheinend schon…?

Und da wären wir wieder bei der guten alten Projektion.

Zitat von 04meliii:

Hab auch schon zu Leuten gesagt sie können sich entspannen es ist nicht ansteckend….

Dafür bin ICH ansteckend
Aber Spaß beiseite, ich wurde schonmal gefragt ob Depressionen ansteckend snd (ernsthaft)

Zitat von Marc_Sky:

Aber Spaß beiseite, ich wurde schonmal gefragt ob Depressionen ansteckend snd (ernsthaft)

IQ gleich Null?

Zitat von Luce1:

IQ gleich Null?

Eher weniger. Einfach nur unaufgeklärt und war uz der Zeit ein riesen Tabu Thema (isses heutzutage auch noch irgendwie)

Zitat von Marc_Sky:

Eher weniger. Einfach nur unaufgeklärt und war uz der Zeit ein riesen Tabu Thema (isses heutzutage auch noch irgendwie)

also ich hab seit 30 Jahren Depressionen, damals gab es - glaub ich - gerade Internet. Sows habe ich noch nie gehoert ...omg