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Kadda

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Hallo,
Muss mich kurz ausheulen.Bin heut zum Neurologen,weil ich seit Tagen Probleme mit meiner Zunge und Gleichgewicht/Koordination habe.Natürlich ist es ein Ms-Schub.Nun gibt es wieder Kortison-Infusionen mit hoher Dosis.
Mir graut es jetzt schon vor dem Kortison-Entzug,da geht es mir immer wahnsinnig schlecht,vor allem psychisch.Da will ich dann immer garnicht mehr schlafen,weil ich Angst habe nicht wieder aufzuwachen und zu sterben.Das sind wirklich ganz komische Zustände die man da bekommt.

War jetzt über 1 1/2 Jahre schubfrei,worüber ich sehr froh bin.Nur habe ich jetzt wieder Bammel,dass es von Vorne losgeht mit den vielen Schüben.
Wahrscheinlich muss ich einen dritten Zyklus von einem Antikörper/Chemo bekommen.

Ach man,das macht mich traurig.Ich weiß,ihr könnt mir da jetzt auch nicht helfen,aber manchmal tut es gut es einfach mal aufgeschrieben hat.

Liebe Grüße
Kadda

15.12.2016 16:38 • 22.09.2019 #1


38 Antworten ↓


Hotin

Hotin


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Hallo Kadda,

es tut mir Leid, weil es Dir gesundheitlich nicht gut geht.

Seit wann hast Du MS und wie sehr schränkt Dich das im Alltag ein?

Kannst Du mal beschreiben, was bei dem Kortison-Entzug geschieht
und wie Du das empfindest?

Gute Besserung für Dich

Viele Grüße

Bernhard

17.12.2016 01:13 • x 1 #2


Flame


Mir tut es auch leid,dass Du diese Krankheit hast.
Es ist bestimmt in den Schubphasen sehr schwer zu ertragen.

Ich glaube,was man machen kann,machst Du schon:
Dankbar sein für die unbeschwerteren Phasen und für die anderen Phasen sich möglichst viel Hilfe holen.
Ich weiss nicht,in wiefern Du Beruhigungsmittel nimmst/nehmen darfst,ich denke,manchmal,wenn es richtig schwer wird psychisch,sind die einfach angezeigt.
Aber wahrscheinlich bist Du diesbezüglich schon "gut versorgt"...

Ich möchte Dir auch noch mein Lieblingsbuch an´s Herz legen:
"JETZT,die Kraft der Gegenwart" von Eckhart Tolle.
Ich lese es oft,wenn die Ängste anrollen und darin wird auch beschrieben,wie man mit Krankheit und Schmerz umgehen kann und dabei trotzdem friedvoll bleiben kann.
Mich tröstet es immer,vielleicht hilft es Dir ja auch.

17.12.2016 08:01 • x 2 #3


Kadda


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Hallo,
Sorry fürs erst jetzt melden.

Genau jetzt befinde ich mich im Korti-Entzugszustand...ich nenne es immer Gehirnzellenmassaker,weil es sich genau so anfühlt.

Man ist kein Mensch,findet keinerlei Ruhe in sich.Ständig rattert das Hirn und macht sich Angst und Panik...vor allem immer zu dem einen Thema TOD.

Man kann sich auf nichts konzentrieren,merkt sich keine 5 Minuten irgendwelche Dinge.Man bekommt wirklich Angst vor sich selbst,weil man denkt,dass man sich nicht über den Weg trauen kann und irgendwelchen Blödsinn anstellt.

Nachher muss ich noch zum Ultraschall vom Bauch,weil ich da irgendwas merke,dass da irgendwas drin ist,was drückt...es tut nicht weh oder so...fühlt sich an wie ein Fremdkörper.
In meinem Kopf gehe ich schon wieder vom schlimmsten aus...Krebs,Metastasen...irgendwas tödliches.Ich habe solche Angst,kann diesen Zustand kaum ertragen.

Ich schaffe es einfach nicht,mich runter zu regulieren und irgendwie zu beruhigen.

Mit meiner Ms lebe ich schon seit über 14 Jahren,dran gewöhnen fällt trotzdem schwer,weil es immer wieder zu Schüben kommt die ordentlich reinhauen und dann wieder Wochen nach sich ziehen in denen es einem sehr schlecht geht,vor allem durch die Kortison-Stoßtherapie.

Manche stecken das Korti ganz gut weg,ich leider nicht...mein Körper war schon immer ein Hypersensibel Ding.
Jedes Mal fragt man sich nach der Stoßtherapie,warum hab ich mir das schon wieder angetan,so schei. ging es mir doch vorher nicht.

Ich würde mich freuen über etwas Mut...was auch immer...irgendwas was mich hier aus meiner Panik rausholt.Ich halt das so nicht aus.

Sorry
Kadda

22.12.2016 11:27 • #4


Flame


Weisst Du,ich hab auch manchmal Panik,obwohl ich körperlich gesund bin.
Wenn ich Dich so lese,schäme ich mich fast dafür,weil es bei mir "nur" die Psyche ist.
Trotzdem ist Angst und Panik einfach furchtbar und ich hab dann auch Angst vor mir selbst und bin kurz vorm durchdrehen,im Kopf schon immer halb auf dem Weg zur Psychiatrie...

Mir helfen phasenweise wirklich nur starke Beruhigungsmittel (Tavor bzw.Lorazepam)
Nicht dauerhaft aber in den schlimmen Krisenzeiten.
Viele sind ja dagegen ,ich nicht,weil ich weiss,dass man durch sie erst wieder denkfähig wird und somit auch erst wieder in die Lage versetzt wird die Kontrolle über sich zurückzugewinnen.
Das wiederum befähigt einen später,die Beruhigungsmittel wieder abzusetzen.
Ich weiss,es klingt etwas paradox,ist aber meine Erfahrung.

Na ja,dass es mir auch manchmal saudreckig geht,nützt Dir zwar nichts aber ich möchte Dir sagen:
Du bist nicht alleine und es wird besser.Ganz bestimmt.

22.12.2016 11:51 • x 1 #5


Hotin

Hotin


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Hallo Kadda,

Bist Du sicher, das die starken Ängste nur dann auftreten, wenn das
Kortison nicht mehr gegeben wird.
In den Zeiträumen zwischen den Kortisongaben empfindest Du wenig Angst?

Wie lange dauert der Kortison-Entzugszustand? Kannst Du in dieser Zeit nicht
sagen. Ok, die Angst ist jetzt stark, aber dies wird nur ein paar Tage anhalten?

Viele Grüße

Bernhard

22.12.2016 23:56 • #6


Jan36

Jan36


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Kribbeln und Druck im Kopf

Moin alle zusammen

Ich bin Jan, freut mich.
Leider hab ich ein Problem, Ich hatte im Januar unterschiedliche Neurologische Untersuchungen im K.h. Der Verdacht hat sich bestätigt Multiple Sklerose kurz MS.
Seid der Lumbalpunktion ist alles anders ! Ich habe Kribbeln im Kopf, Ohrendruck wie im Flugzeug Druck im Kopf, Schwankschwindel und ich hab oft das Gefühl das ich nicht mehr richtig denken kann ! Seit dem bin ich Arbeitsunfähig und ich fühle mich nicht mehr ich selber!
Ich hab angefangen zu Spritzen gegen das MS und Opipramol um nachts besser zu schlafen. Ich möchte mich da wieder vorstellen aber bin für jeden Typ dankbar.
Liebe Grüße Jan

02.05.2019 20:29 • #7


Unruhe_in_Person

Unruhe_in_Perso.


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Zitat von Jan36:
Moin alle zusammen

Ich bin Jan, freut mich.
Leider hab ich ein Problem, Ich hatte im Januar unterschiedliche Neurologische Untersuchungen im K.h. Der Verdacht hat sich bestätigt Multiple Sklerose kurz MS.
Seid der Lumbalpunktion ist alles anders ! Ich habe Kribbeln im Kopf, Ohrendruck wie im Flugzeug Druck im Kopf, Schwankschwindel und ich hab oft das Gefühl das ich nicht mehr richtig denken kann ! Seit dem bin ich Arbeitsunfähig und ich fühle mich nicht mehr ich selber!
Ich hab angefangen zu Spritzen gegen das MS und Opipramol um nachts besser zu schlafen. Ich möchte mich da wieder vorstellen aber bin für jeden Typ dankbar.
Liebe Grüße Jan



Huhuu!
Ich muss mal ganz konkret fragen:Wie genau kann man Dir denn helfen?

Liebe Grüße,
Unruhe_in_Person

02.05.2019 21:05 • #8


Jan36

Jan36


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Ja ich glaube helfen kann mir da niemand. Ich hatte gehofft vielleicht jemanden zu treffen der ähnliche Symptome nach der Nervenwasser entnahme hatte und mir vielleicht sagen kann was man tun kann oder woran das liegt.

02.05.2019 21:12 • #9


Unruhe_in_Person

Unruhe_in_Perso.


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Zitat von Jan36:
Ja ich glaube helfen kann mir da niemand. Ich hatte gehofft vielleicht jemanden zu treffen der ähnliche Symptome nach der Nervenwasser entnahme hatte und mir vielleicht sagen kann was man tun kann oder woran das liegt.



Also..
ich erinnere mich noch ganz dunkel an dieses KHB und meine mich zu erinnern,dass bei Nervenwasserentnahme nen Wirbelkanal angestochen wird,was schmerzhaft ist..und eben weil das bei Nervenaustrittsstellen ist,tut das weh und sorgt für diese Irriatationen...An der Wirbelsäule laufen ja sämtliche nervliche Verbindungen entlang und wenn man nen Nerv ärgert,dann kommt es dazu,dass er irritiert ist und das sind dann die Dinge,die einem auffallen.

Liebe Grüße,
Unruhe_in_Person

02.05.2019 21:18 • #10


Jan36

Jan36


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Ja genau, du hast völlig recht. Es wird schlimmer geht nicht weg und die Untersuchungen waren im Januar. Das können keine Nebenwirkungen mehr sein. Das sagten die Ärzte. Es hilft mir nur nicht und das Gefühl ist kaum noch zu ertragen. Ich nehme 3x600 Ibuprofen. Die wollten mir schon Tavor und Codein geben. Das möchte ich nicht nehmen...

02.05.2019 21:23 • #11


Unruhe_in_Person

Unruhe_in_Perso.


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Zitat von Jan36:
Ja genau, du hast völlig recht. Es wird schlimmer geht nicht weg und die Untersuchungen waren im Januar. Das können keine Nebenwirkungen mehr sein. Das sagten die Ärzte. Es hilft mir nur nicht und das Gefühl ist kaum noch zu ertragen. Ich nehme 3x600 Ibuprofen. Die wollten mir schon Tavor und Codein geben. Das möchte ich nicht nehmen...



Wenn ein Nerv geschädigt ist,dauert das seeehr lange bis der sich wieder erholt hat...denkt man oftmals gar nicht.Aber vielleicht ist ein Nerv ein wenig angegriffen?Ist mit Muskeln ähnlich...dauert sehr lange,bis die wirklich vollends stabil und geheilt oder repariert sind.

02.05.2019 21:33 • #12


Jan36

Jan36


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Die Symptome werden ja leider schlimmer... teilweise Schlaganfall Symptome...hatte aber erst ein MRT ohne soll ein Befund.

02.05.2019 21:40 • #13


Unruhe_in_Person

Unruhe_in_Perso.


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Zitat von Jan36:
Die Symptome werden ja leider schlimmer... teilweise Schlaganfall Symptome...hatte aber erst ein MRT ohne soll ein Befund.


Der Körper hat nicht viele Möglichkeiten um sich mitzuteilen,darum ähneln sich viele Symptome mit anderen Problemen,aber wenn es ohne Befund war,ist es doch gut.

02.05.2019 21:41 • #14


Safira

Safira


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Möglicherweise ist es ja doch die Panik

Du kannst dir nicht vorstellen was man alles für Symptome bekommen kann.
Das sage ich jetzt aber auch nur weil du gründlich durchgecheckt worden bist.

02.05.2019 21:47 • #15


Jan36

Jan36


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Ja vielleicht sollte ich mich damit beschäftigen. Es schlägt mir auch teilweise auf die Brust. Hatte vorher aber auch noch nie solch Probleme gehabt. Die Symptome sind aufgetreten bevor ich wusste das es MS ist.

02.05.2019 21:53 • #16


Safira

Safira


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Ja vielleicht solltest du das mal. Es gibt hier ganz ganz viele Angst Themen. Vielleicht findest du dich ja irgendwo wieder. Wir sind hier aber auch keine Ärzte und können auch nur vermuten. Die Tavor würde ich trotzdem mal nehmen an deiner Stelle. Hast du einen Psychiater? Dann sprich mal dem. Würde auch mal über eine begleitende Psychotherapie nachdenken, denn mit der Diagnose ist es schon eine ziemliche Belastung.

02.05.2019 22:07 • #17


Safira

Safira


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Zitat von Jan36:
Ja vielleicht sollte ich mich damit beschäftigen. Es schlägt mir auch teilweise auf die Brust. Hatte vorher aber auch noch nie solch Probleme gehabt. Die Symptome sind aufgetreten bevor ich wusste das es MS ist.

Es ist jetzt etwas durcheinander. Hattest du sie jetzt vorher oder nachher?

02.05.2019 22:29 • #18


Jan36

Jan36


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Die Symptome fingen 3 Tage nach der lumbalpunktion-Nervenwasser entnahme. Aber die Diagnose Stand erst 6 Wochen später.

02.05.2019 23:01 • #19


Safira

Safira


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Passen denn deine Symptome bezüglich der Risiken von der Untersuchung?

02.05.2019 23:02 • #20




Mira Weyer