Hallo zusammen,
ich hoffe, ich bin hier richtig. Ich leide seit ca. 13 Jahren an einem familiären essentiellen Tremor. Ich bin 27. Seit ein paar Wochen steht die Diagnose wobei mir das eigentlich auf Grund meines familiären Hintergrunds schon davor klar war, allerdings ließ sich keiner meiner Verwandten bisher behandeln. Ich werde nun auf Metoprololsucc eingestellt und es wird schon bei einer Minidosis etwas besser. Leidet von euch auch jemand unter einem Tremor und lässt sich behandeln? Wenn ja, wie? Was hat euch sonst geholfen? Ich möchte einfach nicht mehr durch mein Zittern auffallen. Wenn ich Nervös bin sieht es so aus, als kippe ich jeden Moment um. Die letzten Jahre habe ich viel geübt und mich bewusst solchen Situationen ausgesetzt und ich lass mich auch nicht mehr so schnell aus der Ruhe bringen, aber das Grundzittern ist natürlich trotzdem da.

Ich würde mich freuen, von anderen Erfahrungen zu lesen.

Alles Liebe
Misni

04.01.2017 12:44 • 29.03.2017 #1


2 Antworten ↓


Nephanis
Hey Misni,
ich habe einen angeborenen Handtremor, kenne also dein Problem. Früher habe ich mich oft dafür geschämt, an schlechten Tagen nicht mal einen Stift halten zu können aber dann beschloss ich einfach offen damit um zu gehen, sprich ich sage jedem der verwundert guckt sofort was Sache ist und das hilft mir enorm, denn zumindest bei mir wird das Zittern um so schlimmer, je mehr ich versuche es zu kontrollieren und Stress oder Nervosität tun dann ihr übriges.
Ich lasse mich allerdings auch nicht dagegen behandeln, kann dir da also auch nichts zu sagen. Mittlerweile kann ich sogar, wie für meinen Beruf üblich Spritzen setzten trotz Zitterfinger, man muss nur wissen wie

Daher nochmal kurz formuliert mein Tipp: Akzeptiere, dass du so bist und gehe offen damit um, je mehr du versuchst dagegen an zu kämpfen desdo schlimmer wird es weil du dir selbst damit nervlich zusetzt.

Liebe Grüße,

Sebastian

04.01.2017 22:10 • #2


Hallo Misni
bin leider nicht so oft om Forum und habe Deinen Bericht eben erst gelesen.
ich gebe Sebastian recht, dass man offen mit der Krankheit umgehen soll, trotzdem wäge immer ab, wann Du mit einer Information rüber kommst und wann nicht.
aber ganz ohne Behandlung würde ich es nicht machen.

Du wolltest jedoch auch Informationen Betroffener, also los gehts:
Ich bin fast 65 Jahre alt und habe diese sch.....Krankheit seit meiner Geburt. meine Leidenszeit ist also schon ziemlich lange.
Ich muss Dir sicher nicht erklären wie es im Kindergarten, in der Schule und während meiner Lehre war. Übrigens bin/war ich Speditionskaufmann, also im Büro tätig auch mit persönlichem Kundenkontakt. Richtig um meinen Zustand habe ich mich erst im Alter von ca. 40 Jahren gekümmert. Zu einem Zeitpunkt als mich der Tremor im Beruf zu behindern begann.
Vom Hausarzt zum Neurologen, von dort in die Bewegungsambulanz eines Uniklinikums mit der edgültigen Diagnose "essentieler Tremor".
Mit meinem Neurologen habe ich verschiedene Kombinationen von Medikamenten ausprobiert. Mal keine Wirkung, mal starke Nebenwirkungen.
Am besten hat bei mir eine Kombination aus Mylepsinum (Wirkstoff Primidon) und Propranolol (Wirkstoff Propranololhydrochlorid) geholfen und hilft noch immer.
Aber das hat einige Zeit gedauert, bis das unter Hilfe des Neurologen feststand. D.h: keine Experimente ohne Fachmann.
2012 war es dann so schlimm, dass ich mich zu einer "tiefen Hirnstimmulation" entschlossen habe. Auch hier war die Voraussetzung mehrere Gespräche beim Neurologen
und eine einwöchige Untersuchung im Klinikum. (prüfen ob die OP bei mir vorgenommen werden kann, also die Voraussetzungen im Gehirn gegeben sind, Test, Gespräche, usw) Dann die OP und eine ca. 70%ige Besserung.
Die Tabletten nehme ich auch heute noch. Die wurden nicht abgesetzt. Zwischenzeitlich ist der Tremor wieder so weit fortgeschritten, dass er in bestimmten Situatinen und Bewegungabläufen wieder so starkt ist wie vor der OP. Das muss aber nicht bei jedem so sein. Du weisst ja, der Tremor ist fortschreitend, aber bei dem Einen langsam, bei dem Anderen schnell. Es sieht so aus als wäre ich bei den Letzteren.
Weitere Nebenwirkungen der OP sind bei mir Gangunsicherheit, verwaschene/undeutliche Sprache und einige kleinere Nebenwirkungen mehr.

So jetzt hast Du hoffentlich ein paar Infos mehr, und da ja Alle das lesen können, spart es Dir hoffentlich viele weitere unsinnige Vorschläge was mann noch so alles tun könnte.
Tremor ist im Moment nicht heilbar, da man nicht genau weis, warum er entsteht, wo er entsteht. Es gibt keine Medikamente, welche direkt auf den Tremor einwirken, ihn also heilen. In der Klinik sagte man mir, dass daran geforscht werde. Man den Auslöser des Tremors suche, und dann eventuell noch Jahre vergehen können bis man ein Medikament gefunden habe. Bei meiner Restlebenszeit solle ich mir also keine große Hoffnungen mehr machen.

Ich wünsche Dir und den Betroffenen in Deiner Familie alles Gute und hoffe, dass bei Euch der Temor ganz langsam fortschreitet und Ihr nicht das Gleiche durchmachen müßt wie ich.
Alles Gute
Gerhard

29.03.2017 09:56 • #3





Dr. Reinhard Pichler