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B

biwag72
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Hallo zusammen,
bin neu hier im Forum. Ich bin 36 Jahr alt und habe einen Essentiellen Tremor. Daraus hat sich im Laufe der Jahre eine Sozialphobie gegenüber gewissen Situationen ergeben.
Irgendjemand hier der auch ET hat und ähnliche Erfahrungen durchmacht? Oder auch nur einfach Probleme im Umgang mit dem Tremor hat?
Würde mich über Antworten freuen!
Birgit

05.04.2025 #1


38 Antworten ↓
T

Tina1971
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Halli - Hallo Bessie!

Es tut gut zu lesen, dass ich nicht alleine auf der Welt bin mit diesem Defizit. Embarassed

Lange Zeit habe ich meiner Family nix von meinem Leiden (ich nenne das jetzt hier mal so) erzählt. Klar haben die sich grosse Sorgen gemacht, dass ich so oft Alk. getrunken habe. Irgendwann nach 7 Jahren Missbrauch (habe aber nur dann getrunken, wenn ich es für mich erforderlich hielt, nicht täglich) hatte ich es leid und ich habe mir alles von der Seele geredet. Ich werde das nie vergessen, es war sehr schmerzhaft für mich und auch mit grossem Scham behaftet. Wollte ich doch immer sein wie alle anderen, die das nicht haben.

Also nun mal zu den Betablockern: Als ich damals in der Psychiatrie war, hat man bei mir diese Betablocker angesetzt (3 x tgl. 40mg). Ich fand es damals nervig, drei mal am Tag diese Betablocker einnehmen zu müssen, habe sie dann irgendwann auf eine Tablette am Morgen reduziert. Des Weiteren hatte ich auch keine Lust, ein mal im Monat zum Neurologen zu laufen und mir wieder ein Rezept dafür zu holen. So reichte ein Packung immerhin drei Monate.

Bei mir ist der Tremor ganz stark von den an mich gestellten Aufgaben also der davor habenden Angst abhängig. Er ist definitiv immer da, aber variert er in der Stärke. Muss ich was machen, wo man ihn deutlich sehen kann (z.B. beim Einschenken eines Getränks für einen anderen), macht mir das extrem Druck und er wird deutlich schlimmer. Das hängt aber auch davon ab, in wie weit mir diese Person symphatisch ist. Mag ich den Menschen nicht und ich befürchte, dass er wg. des Zitterns über mich redet, wird es schlimmer.

Bin ich alleine und entspannt, stört mich das leichte Zittern kaum. Aus Deinem Schreiben gewinne ich den Eindruck, dass Du Dich auch viel zu sehr verrückt machst und Du nicht willst, dass man es sehen könnte. Das war früher auch immer mein Denken. Inzwischen bin ich aber (dank einer Psychotherapie) dahin gekommen, dass es wirklich sehr sinnvoll ist, es den Leuten, die einen darauf ansprechen, direkt zu sagen, dass man das halt hat und nichts dafür kann. Geht bei mir inzwischen ohne Tränen. seufzen

Es macht mich zwar immer wieder traurig Crying or Very sad , aber der Druck ist weg. Menschen die Dich mögen, werden den Tremor entweder akzeptieren oder sie sind es nicht wert, von Dir gemocht zu werden. Aber ich denke, das erste wird eher der Fall sein, da doch jeder Mensch seine Schwächen hat. Steh zu Deiner "Schwäche" und Du wirst merken, dass es stark macht, seine Schwächen zuzugeben. Wie ist der Tremor bei Dir, wenn Du alleine ohne die Kollegen bist?

Klar gibt es Situationen, die auch ich vermeide. Ich gehe z.B. in kein Restaurant (Essen mit Messer und Gabel? No way...!) und auch in keine Lokalität, wo es nur Getränke gibt. Ich hasse diese vollen Gläser. Somit wurde ich auch zu einem NICHT-Kaffeetrinker. In die Eisdiele z.B. gehe ich hin, da ich gut mit meiner rechten Hand ein Eis löffeln kann, was ich auch sehr geniessen kann. Dennoch habe ich leider nicht so viele soziale Kontakte, da diese Krankheit einen einschränkt und einen ein Stück weit einsam macht. In meinem Beruf habe ich viel mit dementen Menschen zu tun, sodass ich nach Feierabend froh bin, wenn ich hinter mir die Tür zumachen kann.

Noch mal zum Leponex: das hat bei mir gar nix geholfen. Im Kopf habe ich mich gefühlt, als hätte ich ein wenig Alk. getrunken, war ein wenig benommen und oft auch richtig müde. Ein weiterer Nachteil war mein nie endener Appetitt. Ich hätte immer essen können, was ich auch ganz schnell auf der Waage gemerkt habe. Lästig waren auch die wöchentlich erforderlichen Blutentnahmen. Nach ca. sechs Wochen haben wir das ganze wieder abgesetzt.

Ich komme wie Du aus Hessen und habe leider auch keine Selbsthilfegruppe, wo nur Menschen higehen, die an solch einer Krankheit leiden.

So liebe Bessie... vielleicht konnte ich Dir ein wenig weiterhelfen.

Viele liebe Grüsse aus Oberhessen...

06.03.2015 17:56 • #33


Zum Beitrag im Thema ↓

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Essentieller Tremor und Sozialphobie

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Bessie13
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Hallo zusammen...

Tina1972, ich habe nur Erfahrung mit den Beta-Blockern Propranolol. Die hab ich sehr gut vertragen und es hat geholfen. Helfen dir die jetzt? Oder hast du andere bekommen?

Ich bin 34 und leide auch seit einigen Jahren am Essentiellen Tremor. Am Anfang kam und ging er. Vor 4,5 Jahren habe ich einen neuen Job angefangen, da kam der Tremor wieder. Muss dazu sagen, dass er vor 4,5 Jahren noch nicht so schlimm war wie heute. War damals beim Neurologen, die haben mich nicht ernst genommen, bis ich geheult habe - erst dann wurden mir Beta-Blocker (mit dem Hinweis: das geht jetzt nur einmal, dass wir Ihnen die verschreiben!) verschrieben. Die Beta-Blocker habe ich nur in Stresssituationen genommen (essen gehen, Freunde zum Kaffee treffen). Hab dann eine Hypnosetherapie gemacht, was sehr geholfen hat und ich die Beta-Blocker nicht mehr brauchte.

Bin vor 2 Jahren beruflich in die USA gezogen. Das erste Essen mit Kollegen war die Hölle und peinlich. Ich konnte nichts essen, weil meine Hände, Arme, Beine zitterten. Ich hab daraufhin eine Verhaltenstherpie gemacht, Anti-Depressiva und Beta-Blocker (Propranolol) genommen. Die Beta-Blocker wieder nur in Stresssituationen. Das Gute war, dass ich kein Problem hatte, mit Händen zu essen (also ohne Besteck). Und das geht ja in USA in fast jedem Lokal - es gibt immer Sandwiches, Wraps oder Burger, wo man kein Besteck braucht. Somit war das Leben in USA wirklich ein Traum. Die Verhaltenstherapie brachte leider gar nichts. Bei Mittagsterminen mit Kunden (die Lokale waren zu vornehm, Sandwich gabs auf der Menükarte nicht) war der Tremor immer da, ohne Beta-Blocker ging nichts. Anti-Depressiva hab ich nach einem Jahr aufgehört zu nehmen. Ich war ja nicht depri... ich hatte (habe) nur diesen verdammten Tremor. Trotzdem: es ging mir gut in USA. Und ich war wirklich froh, dass Beta-Blocker bei mir halfen...

Vor Kurzem gings wieder zurück nach Deutschland. Mein Tremor hat sich verschlechtert. In Stresssituationen wird mein Nacken/Kopf irgendwie steif und könnte jeden Moment zu zucken beginnen. Mein Kiefer ist auch irgendwie steif. Verbissen. Essen gehen mit Kollegen und Freunden geht gar nicht gut. Ich bleib vorm vollen Teller sitzen. Hab Anfangs noch Beta-Blocker genommen, aber die sind bald alle (hatte ja das Rezept in USA bekommen). Seit einigen Wochen komme ich auch nicht mehr mit zum Essen (in der Firma). Ich esse alleine in meinem Büro. So oft es geht. Aber es sprechen mich immer wieder Kollegen an, dass ich mit ihnen zum Essen kommen soll. Ich sage dann auch irgendwann zu, nachdem mir die Ausreden ausgehen, warum ich nicht mitkomme. Oft kann ich schon Stunden davor an nichts anderes mehr denken. Letztens habe ich auch eine Bekannte zum Mittagessen getroffen - ich bin vor der Pizza sitzen geblieben. Ich konnte nicht mal ein Stück mit den Händen essen.

Akupunktur mach ich gerade. Hab schon 10 Einheiten hinter mir. Aber das hilft irgendwie nichts. Habe in paar Wochen einen Termin beim Neurologen... Brauch neue Beta-Blocker. Nur möchte ich auch schwanger werden, und ich weiß nicht, ob man Beta-Blocker während der Schwangerschaft nehmen darf? Hat jemand von euch Erfahrung?

Wissen eure Freunde/Familie/Bekannte/Kollegen, was ihr habt? Geht ihr offen damit um? Bei mir weiß nur mein Freund davon. ...Ich sitze oft daheim und heule wie ein Schlosshund - besonders wenn ich von einer Stresssituation, die gerade mega schlecht lief, heimkomme. Dann will ich einfach nicht mehr leben. Ich bin - so wie hier auch einige von euch geschrieben haben - eigentlich ein fröhlicher, humorvoller, kontaktfreudiger Mensch. Aber in solchen Situationen will ich einfach nicht mehr.

Bin jedenfalls so froh, dass ich dieses Forum hier gefunden habe! Ich würde auch gerne zu einer Selbsthilfegruppe gehen, hier in Hessen habe ich aber noch keine gefunden.

Sorry, mein Text wurde länger als geplant. Aber ich würd mich echt freuen, von jemandem von euch zu lesen und zu erfahren, wie ihr damit umgeht, also ob ihr es Kollegen/Freunden/etc. erzählt...

Alles Liebe euch allen!

Bessie

02.03.2015 22:23 • #32


Zum Beitrag im Thema ↓


S
Hy Birgit,

Ich kann dich gut verstehen. ich selbst habe den Tremor seit der Kindheit und mit jetzt 24 ist er leider immernoch da.*seufz*

Altägliche Situationen könnte ich dir nur bieten das ich beispielweise vor anderen nichts heißes trinken mag. Eher gesagt zittern meine Hände wenn ein gefäss zu voll gefüllt ist. Mittlerweile habe ich es mir privat angewöhnt eine Tasse nur so voll zu machen, dass ich einen kühlen Rand zum halten habe. In Cafes beispielweise wähle ich gar nichts heißes. Auch bei Suppen weiche ich auf Suppentassen statt Tellern aus. zwei Sachen zusammentragen ist übrigens ein Ding der unmöglichgkeit.

Lg

Snow

#2


B
Hi zurück,
genau das stört mich, dass man nicht wirklich das tun kann was normale Menschen tun. Ganz banale Dinge wie im Café eine Tasse Tee trinken. Denn eigentlich könnte man es ja, aber indem man solche Situationen immer wieder meidet und Angst davor hat angestarrt zu werden, verschlimmert man das ganze nur. Die sogenannte Vermeidungstaktik. Nur dadurch wird es nicht besser. Denn ich muss sagen, zu Hause oder auf der Arbeit kann ich meine Tasse relativ problemlos halten. Einfach auch weil ich die Situation gewohnt bin. Schlimmer wirds mit dem Zittern ja nur, wenn man sich total beobachtet fühlt und das Gefühl hat die Leute würden dann über einen lachen.
Aber du kennst das sicher auch!
Warum machen wir uns das Leben immer nur so zur Hölle? Wir haben nur eins und bloß weil wir denken, andere könnten uns auslachen oder schlecht von uns reden, handeln wir so. Besser als wenn man uns auslachen würde geht es uns dann letztendlich doch auch nicht!
Ich weiss, das ist einfach gesagt und das umzusetzen gelingt mir auch nicht wirklich.

#3


S
Hy Birgit,

Ich denke es fällt uns da nicht schwer weil wir uns dort sicher fühlen. Meine Familie beispielweise kennt das schon und ist es gewöhnt wenn ich zum Beispiel um eine Suppentasse bitte.
Außen ist es mir einfach eins peinlich und ich komme mir dämlich vor eine banale tasse nicht halten zu können.*seufz*

Hmm bei mir verschlimmert das Zittern sich wenn ich unter Stress oder Druck gerate. Früher hatte ich es auch in Prüfungen da konnte es so schlimm werden dass ich einen Moment nicht weiterschreiben konnte.

Diesen Mist habe ich von der väterlichen Seite abgekriegt. Mein vater hat es aber meinen Bruder hats gemeinerweise übersprungen. *seufz*

Meine ehemalige Chefin schlug mir damals Betablocker vor die ich eine Zeit nahm aber andauernd Tabletten Nein das ist mies.

Doch als Kind und in der Schulzeit fande ich es einfach sehr nervig es immer und immer wieder erklären zu müssen.

#4


W
Hi Birgit,

bin neu hier im Forum. Auch, wenn der Eintrag hier schon älter ist: es ist denke ich nie zu spät auf so etwas zu reagieren. Ich habe seit ca. 9 Jahren einen Tremor am gesamten Körper. Also, nicht nur in den Armen. Von daher habe ich nicht nur die Probleme mit den zu vollgefüllten Kaffeetassen, sondern auch, dass ich eine Treppe nicht gescheit hinunterlaufen kann, wenn es mal wieder schlimmer geworden ist. Vor ca. 2 Wochen hat meine Frau beschlossen einen Schlussstrich unter unsere Beziehung zu setzen, so dass das Ganze wieder erheblich schlimmer geworden ist. Wobei der Zustand bei mir immer noch besser ist, als in den ersten 6 Monaten, als die Krankheit aufgetreten ist. Hat sich im Laufe der Zeit etwas gebessert. Das mit dem Tasse hochheben löse ich meistens mit beiden Händen. Das fällt nicht so auf. Ich habe manchmal sogar das Problem eine klitzekleine Espresso Tasse ohne Probleme an den Mund zu führen. Wobei hier ja überhaupt nichts passieren könnte. Es ist einfach die Psychologie, die uns hier einen Streich spielt.
Übrigens hat mir in den letzten Jahren auch immer ein Homöopathisches Medikament geholfen: Utilin S Stark von der Firma Sanum Kehlbeck. Kann man allerdings nur noch über Holland beziehen. Vielleicht hilft das ja auch bei einigen hier weiter. Es wirkt nach ca. 1 Tag. Man merkt, dass das Ganze Nervenkostüm etwas runterfährt und der Tremor etwas, nicht viel, aber etwas runterfährt.

Stefan

#5


W
Noch ein Nachtrag: Um zu vermeiden, dass der Beitrag falsch rüber kommt. Wie ich in einem anderen Forum gesehen habe ist mein Beitrag mit dem Utilin wohl etwas falsch verstanden worden. Es kein Allheilmittel und muss nicht zwingend zu einer Verbesserung führen. Mir hat es geholfen und ich habe das von einem richtigen Arzt, welcher sich aber auch auf Homöopathie spezialisiert hat, empfohlen bekommen. Es ist es aber allemal wert es einmal auszuprobieren.

Stefan

#6


H
Hallo (= ich mach mich auch schon ewig verrückt zwecks meines Händezitterns. Hab mal gelesen, dass man ja immer eine Strohhalm dabei haben kann und das mach ich jetzt auch. Geht ja auch bei Latte Macchiato der wird ja meist im Glas serviert (= Aber mir ist das so lieber als das ständige flüchten. Vor Feiern (Kaffeetafel) drücke ich mich dennoch . Hab vor ein paar Wochen mit Hypnose angefangen bei einem Therapeuten und verspreche mir viel davon auf lange Sicht. Werde berichten. Liebe Grüße an Alle von Hermine

#7


P
hallo zusammen ich bin 18Jahre alt und habe auch den ET...
ich leide total unter den syntomen und habe sehr sehr oft tiefe depressionen... ich habe mich mal schlau gemacht auf einigen webseiten und lösungen gesucht http://www.medtronic.de/erkrankungen/es ... /index.htm hier steht alles! ich bin es leid total eingeschränkt zu sein und vor allem angst zu haben..ich kann nichtmal in die bar gehen mit meinen freunden (ich habe nur zwei freunde , da ich mich überhaupt nichtmehr traue rauszugehen)In der Schule habe ich auchnoch permanent angst an die tafel zu müssen oder sonstiges...ich denke ihr kennt das.
Die lösung ist wohl DBS(Deep Brain Stimulation)mehr infos dazu stehen in der webseite die ich reingeschrieben habe.

Ignoriert den Tremor nicht und geht zum arzt und tut etwas dagegen!ich habe es schon mit betablockern probiert aber die bringen nichts,ich werde mich demnächst operieren lassen ..egal wie schmerzhaft und anstrengend es ist ich habe keine lust mehr mein leben wegzuwerfen wegen dieser ******* krankheit ich dachte sogar schon an selbstmord und das nicht zu selten!

Also auf zum Arzt ..wir schaffen das schon! : )

#8


K
Auch ich habe seit Jahrzehnten den ET .
Ich weiss aber erst seit ca. 1,5 Jahren diese Diagnose,vorher kam ich mir vor ,wie ein Versuchskaninchen,kein Arzt nahm das Problem ernst,ich bekam so Sprüche zu hören,wie,dann zitterst du vielleicht im Alter nicht,stell dich nicht an,......dabei wollte ich nur wissen,wo das Zittern der Hände und Beine herkommt.
Jetzt bekomme ich Betablocker,die zwar das zittern bessern,aber auch den Blutdruck zu weit senken,und Darmbeschwerden verursachen,wie Entzündungen,Blähungen,Völlegefühl,Durchfall.
Wer kann mir Tipps geben,zu anderer Medikation,Literatur.....
Gerne würde ich auch andere Betroffene kennenlernen.

#9


L
Hallo An alle.Bin neu bei Forum.Bin 55 und muss demPhilip_B rechtgeben.Keine Medikamenten helfen was!Hab alles mögliche probiert und vor 3 Wochen mich für die Operation entschieden.Es geht um dieDBS von Medtronic.Operation wurde in Innsbruck durchgeführt.Momentan gehe ich jede Woche zum Einstellen.Eins kann i aber jetzt schon sagen:Super!I kann wieder schreiben,Kaffee trinken gehen und viele andere Dinge tun.Wie ich,besser gesagt Philip, schon sagte:Auf zum Artzt,schade um jeden Tag.

#10


A
hallo , ich habe das auch..seit neustem auch einen dezenten kopftremor..hat jemand erfahrung damit? ich würde mich sehr über eine antwort freuen.
liebe grüsse

#11


J
Hallo
habe auch den essentiellen Tremor und würd mich freuen hier ebenfalls leute kennenzulernen, egal welche Tremorart. Freu mich auch über eine PN. lg jutta

#12


A
hallo jutta! was ist pn ? hier ich geb dir mal meine mail: kannst dich melden wenn du willst, ich würde mich sehr freuen

liebe grüsse,
Cédric

#13


S
Hallo allerseits,
ich leider auch schon seit meiner Kindheit am essentiellen Tremor und bin erst vor knapp 2 Wochen erstmalig zum Neurologen gegangen, da ich zuvor nie ernstgenommen worden bin.
Ich kann weder vor anderen Leuten schreiben (Kugelschreiber oder PC Tastatur), noch eine Tasse oder ein Glas in die Hand nehmen. Ist dann besonders peinlich, wenn man mit anderen anstoßen soll und man erfindet dann irgendeine komische Ausrede, warum man es gerade nicht machen will.

Ich hatte im Internet vor knapp einem Monat recherchiert und dann einen Termin bei einer Neurologin gemacht. Die Dame hat nach meiner Schilderung schnell bemerkt, dass es sich um einen essentiellen Tremor handelt und mir Betablocker (Propra-ratiopharm) verschrieben. War nur merkwürdig, dass sie sich nicht nach anderen Krankheiten etc erkundigt hat (bin da wohl an eine etwas komische Neurologin geraten).

Jedenfalls nehme ich nun täglich 2 Betablocker, aber irgendwie will sich das Zittern nicht wirklich bessern. Hier schrieben einige, dass auch eine Operation möglich ist.
Wird diese von der Krankenkasse übernommen oder muss man sie selbst zahlen?
Wäre toll, wenn ich hier nähere Informationen bekommen könnte.

Liebe Grüße

#14


H
Hallo sunflower80
ich bin 30 jahre und habe das selbe problem
zu deiner frage, die operation bezahlt die krankenkasse aber diese operation dürfte nur der letzte schritt sein!sie dauert mehere stunden bei vollem bewustsein nur ne kleine örtliche betäubung wenn die das loch bohren müsen wo die sonden hinein kommen.
um die sache richtig auf den grund zu gehen kann ich die gertrudis klinik in biskirchen empfehlen oder prof.sturm von der universität köln der auf diesem gebiet einer mit der besten ist.

ps:diese operatin heist stereotaxie!

lg heli80

#15


P
ich bin 72 Jahre und leide seit Kindheit an essentiellen Tremor. In meiner Jugend
hat mir das Medikament "Beluscal" geholfen (sogar in der Fahrschule!). Das wird leider
nicht mehr hergestellt. - Ich habe jetzt einen Beta-Blocker genommen (macht dick und
hilft nicht).
Du schreibst von einem MedikamentUTILIN , was nur in Holland BEZOGEN WERDEN kann.
Ich habe mir jetzt UTILIN "H" D5 aus einer Versandapotheke besorgt. Lt. Internet
hilft es gegen Darmentzündungen, aber nicht zur Mindereung des essentiellen Tremors.
Können die paar anderen Buchstaben so etwas anderessagen?
Grüße von Pirol

#16


P

Ich bin 72 Jahre alt und hatte seit über 30 Jahren einen essentiellen Tremor. Verschiedene Medikamente bis hin zur Akupunktur hatten mir nicht geholfen. Nachdem ich im Internet über die Möglichkeit einer Operation zur tiefen Hirnstimmulation gelesen hatte, war für mich klar,daß dies der einzige Weg zur Lösung meines Problems ist. Nach ausführlichen Untersuchungen durch Neurologen bekam ich grünes Licht für eine OP.
Im November 2010 hatte ich nun die Operation machen lassen. Sofort nach der OP hatte ich eine wesentliche Verbesserung meiner Probleme. ( ich denke, daß jeder Tremor Patient
die Probleme kennt wie Zittern beim Essen, Trinken und Schreiben)
Nun bin ich schon mehrmals zur Nachkontrolle gewesen und gut eingestellt.
Heute kann ich nur sagen " ich bin froh, daß ich diese OP gemacht habe " es ist ein vollkommen neues Lebensgefühl.

#17

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P

Ich hatte genau die selben Symptome wie von allen Beiträgen beschrieben. Nachdem mir klar wurde, dass Medikamente nicht helfen habe ich mich zur Operation entschlossen. Heute kann ich nur sagen es war der richtige Schritt.

#18


L
Hallo
Ich bin 41 und habe auch den essentiellen Tremor, bei mir ist aber nur der Kopf betroffen.
Vor anderen fremden Menschen zu essen oder zu trinken vermeide ich ich es wo es nur geht.
Ich habe Propranolol bekommen welches ich auf 160mg hochdosiert hatte was aber keine besserung brachte. Nun soll ich es mit Primidon versuchen, hat damit jemand erfahrung?

#19


E
hallo, ich bin 15 jahre alt und habe seit 2 jahren den essentiellen tremor.
mir hilft primidon, die nebenwirkungen sind aber zumindest bei mir sehr heftig.
müdigkeit, schwindel, gleichgewichtsstörungen, und verlangsamung.
das zittern hört aber ganz auf.

liebe grüße, emila

#20


A


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Dr. Reinhard Pichler
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