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mamelups

mamelups
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Hallo zusammen,
ich muss jetzt hier mal schreiben, auch wenn mir wahrscheinlich hier auch niemand wirklich helfen kann.

Das Schicksal ist zu mir und meiner Familie aktuell erbarmungslos und ich weiß langsam nicht mehr, wer oder was uns da durch helfen kann.

Ich habe eine Augenerkrankung, die dafür sorgt, dass ich unter großen Schmerzen mehr und mehr meine Sehkraft verliere und meine Lebensqualität in vielen Bereichen mehr und mehr schwindet.
Meine Tochter ist leider an einer hochfunktionalen Depression und einer atypischen Anorexie erkrankt. (Glücklicherweise hat sie schon seit 1,5 Jahren eine sehr gute Therapeutin)
Meine Tochter hat eine Verdachtsdiagnose und muss ins MRT um Gewissheit zu haben (ANGST!)
Ich muss zwecks einer Abklärung ins CT.
Mein Mann versucht irgendwie stark zu sein und alles aufrecht zu halten.
Ich versuche weiter zu funktionieren, arbeite auch noch. Versuche mein Kind aufzubauen, für sie stark zu sein.


Das sind nur ein paar der Schläge, die wir aktuell bekommen. Wir haben aber schon einige schwere Zeiten durchgemacht und überstanden.
Aber wir kommen aktuell nicht zum durchatmen und so langsam verzweifeln wir. Ärzte, Therapeuten…niemand kann uns wirklich helfen. Wir müssen irgendwie weiter machen. Druck auf der Arbeit, quälende Angst und Verzweiflung.
Ich bin mittlerweile derart abgestumpft, dass ich nicht mal mehr weine. Ich bin einfach leer und mache einfach nur weiter.
Ich habe Angst, dass es für keine leichten Zeiten mehr geben wird. Kein Licht am Ende des Tunnels. Ich habe Angst um die Menschen, die ich liebe - dass sie zerbrechen - dass ich zerbreche.
Danke für‘s Lesen.

Ich wünsche euch eine wunderbare Weihnachtszeit voller Liebe und Geborgenheit.
Vergesst nie: Gesundheit ist alles was zählt.🥹

• • 18.06.2026 x 6 #1

14 Antworten ↓
Pyrojay
Mensch das ist ja echt eine Menge die du/ihr durchmachten müsst.
Du musst nicht ins Detail gehen falls du das nicht möchtest, aber sind die Verdachtsdiagnosen bei dir und deiner Tochter lebensbedrohend oder kann man damit leben.
Ich hoffe sehr für euch das die grauen Wolken verschwinden und es bergauf geht.

• x 1 #2

A


Muss mir mal etwas von der Seele schreiben

x 3

Sonnenzauber
@mamelups erst mal vielen Dank für deine Offenheit. Und ich lese und sehe dich 🩷 das ist eine ganze Menge die da auf euren Schultern lastet. Gut dass deine Tochter Therapie macht. Mit deinen Augen das ist echt richtig schlimm welche Krankheit ist das wenn ich fragen darf? Ich sende dir viel Kraft 🫶 und es wird bestimmt wieder eine Zeit kommen in der es leichter wird.

• x 1 #3

Lina60
Liebe @mamelups es tut mir leid, dass Ihr es im Moment so schwer habt. Da kann ich gut verstehen, dass Du pessimistisch geworden bist...ich kenne auch solche Momente. Es ist gut, dass Deine Tochter eine hilfreiche Therapeutin gefunden hat; das ist ein Glück. Ich wünsche Euch allen viel Kraft und gute Besserung. Und auch dass Ihr die Feierzeit etwas geniessen könnt Freunde Schmetterling

• x 1 #4

mamelups
Danke für eure lieben Antworten.
Aufbauende Worte und Mitgefühl können schon eine kleine Stütze sein. ☺
Es zerstört mich, dass ich aufgrund meiner Erkrankung für meine Familie eher eine Belastung bin. Ich kann derzeit aufgrund der Schmerzen und der schlechten Sicht nicht mehr überall alleine hin. Fühle mich dann komplett hilflos, wenn ich nicht mal die Distanz der Autos oder die Nummern der Buslinien erkennen kann. Bin zudem extremst lichtempfindlich geworden. Niemand kann das nachempfinden.
Ich möchte auch für meine Tochter eine Stütze sein und kann es kaum noch. Das macht mich alles fertig. Ich bin ständig in der Uniklinik, aber wirklich helfen kann bisher kein Arzt. Durch den ganzen Stress habe ich jetzt auch noch Herzstolpern bekommen, was mich teils die ganze Nacht wach hält.
Die Verdachtsdiagnose bei meiner Tochter ist zwar nicht lebensbedrohlich, hätte aber massive Konsequenzen für ihr weiteres Leben. Bei mir handelt es sich um ein Hämangiom an der Leber und einem Gallenstein. Also nicht lebensbedrohlich, so lange das Hämangiom nicht entartet ist. Abwarten…
Ich hoffe das neue Jahr bringt uns Glück und Hilfe.

• #5

Sonnenzauber
@mamelups wie kam es denn dazu dass du erblinden wirst also ist das eine Krankheit die man nicht mehr operieren kann?

• #6

Elisabeth71
Ich wünsche dir , dass deine Tochter keine ernste Krankheit hat ( MRT ). Die Ungewissheit vor der Untersuchung ist natürlich schlimm.Die behandelnde Arzt muss ja einen Verdacht hinschreiben , damit die Kasse die Kosten übernimmt. Unter diesem Gesichtspunkt kannst du die Verdachtsdiagnose sehen.
Augen : Dass du Schmerzen hast und langsam erblindest ist sicher schlimm.Ein wenig davon kann ich nachfühlen. Ich habe nur 1 geschädigtes Auge. ( Herpesinfektionen , lange falsch behandelt ) . Die geschädigte Hornhaut schmerzt auch oft. Wenn ich radfahren gehe, muss ich vorher eine Augensalbe hineingeben , damit die Hornhaut vom Wind nicht aufplatzt.Das wurde durch Tabletten besser , die ich im Dro. kaufe, damit meine Nägel nicht so brüchig sind . Als Nebeneffekt wurde die Augenhornhaut robuster.
Du bist also noch berufstätig ? Warum hast du am Arbeitdplatz Druck?

• x 2 #7

H
Liebe Mamelups, manchmal hat man Phasen im Leben, die fühlen sich an, als ob eine dicke graue Wolke über einem hängt. Ich wünsche dir, dass du dieses Gefühl bald los wirst. Fühle dich gedrückt!

• #8

Moelli80
Zitat von mamelups:
Bei mir handelt es sich um ein Hämangiom an der Leber und einem Gallenstein.

Ein Hämangiom an der Leber ist nicht schlimm, mach dir da nicht zuviele Sorgen.
Die meisten wissen nicht mal, dass sie eins haben. Meist wird es nur per Zufall entdeckt.
Symptome hat man deswegen eher selten.

Gallensteine sind behandelbar.
Weiss ja nicht, wie gross die schon sind.

welche Krankheit hast den mit den Augen? Grauer Star?

Das deine Tochter eine Therapeutin hat, ist schon sehr gut.
Dann wird ihr schon geholfen.

Bei den Kindern was psychisches nimmt ein auch als Eltern ganz schön mit.
Habe ja auch eine Tochter, die psychisch was hat.

Verdachtsdiagnosen heißt noch nicht, dass was ist.
Klar, die Angst ist trotzdem da.

Ich war schon oft wegen verdachtsdiagnosen im MRT oder CT und es wurde nichts gefunden.

Hirnblutung CT und Lungenkrebs CT z.b.
Beides unauffällig gewesen.
Aber die Angst war trotzdem vorher da.

Das Leben ist oft nicht gut zu einem, aber es kommen auch wieder gute Zeiten.

• x 1 #9

mamelups
@Elisabeth71 ich arbeite in einem großen Unternehmen im Büro. Trotz Bildschirmlupe ist es sehr anstrengend. Bei uns wird Druck gemacht wegen Zielen, Backlog etc. Es würde jetzt ausarten das alles zu erzählen, aber es ist schwer da mit zu halten, wenn man so eingeschränkt ist.
Ich werde aktuell eh niemandem gerecht. Nicht mal mir selbst.

Welche Tabletten nimmst du?

• #10

mamelups
@Moelli80 ja da hast du recht. CT /MRT wegen Lungenkrebs Verdacht oder Hirnblutung ist natürlich richtig heftig.
Es ist halt nur wieder zusätzlicher Stress für mich, da ich auch Angstpatientin bin.
Meine Augenerkrankung setzt sich aus mehreren Problemen zusammen. Hornhautnarben, sowie eine zentrale Narbe im rechten Auge, ständige Entzündungsreaktion der Lider und ausgeprägtes Sicca Syndrom, weswegen ich CSA Tropfen bekomme. Aktuell steht die Frage im Raum, ob mir eine Transplantation helfen würde.
Ich bin extremst kurzsichtig und sehe aktuell quasi zudem wie durch eine leicht beschlagene Brille.

• #11

mamelups
@Sonnenzauber ich hoffe und bete, dass ich nicht erblinde, sondern der Prozess aufgehalten oder verbessert werden kann.🥺Habe soeben in einem Post weiter unten erklärt, was für eine Erkrankung ich habe. Es ist jedenfalls nichts, was jeder einfach so bekommen könnte. 🙂

• #12

Moelli80
Zitat von mamelups:
Es ist halt nur wieder zusätzlicher Stress für mich, da ich auch Angstpatientin bin

Ja das kennen wir Ängstler, wir stressen uns dadurch selbst mehr und oft kommen den auch Symptome hinzu.
Hast du was zur Beruhigung bekommen?

Mir hilft am besten immer Ablenkung.
Oder ein schönen Tag mit der Familie erleben, dass man mal auf andere Gedanken kommt.


Zitat von mamelups:
Meine Augenerkrankung setzt sich aus mehreren Problemen zusammen. Hornhautnarben, sowie eine zentrale Narbe im rechten Auge, ständige Entzündungsreaktion der Lider und ausgeprägtes Sicca Syndrom, weswegen ich CSA Tropfen bekomme

Das macht dir bestimmt sehr viel Angst.
Nicht richtig sehen zu können ist schon sehr angsterregend.
Dazu noch die Angst das man erblinden könnte.
Tut mir leid.

Habe ja auch oft Probleme mit den Augen, aber nicht soviel wie du.
Und da bekomme ich schon Angst oft von.
Hatte auch mal eine Stille Auge Migräne und war für ca. 1 bis 2 min blind. Nur schwarz hab ich gesehen.
Ich hatte in den Moment so eine grosse Angst und Panik. Das möchte auch keiner.

Kann man durch eine augenop es bei dir nicht verbessern?
Meine Schwiegermutter hatte auch eine, weil sie vor der Erblindung stand und die hat ihr geholfen.

Glaub die Bildschirme auf deiner Arbeit sind da auch eher kontraproduktiv.
Hat dein Augenarzt deswegen nicht mal was gesagt?

Meine Migräne mit Aura und sehr Verlust, hab ich wohl auch durch Bildschirme bekommen.

Muss auch Augentropfen nehmen, weil ich trockene Augen bekomme von den Bildschirmen.
Was bei mir auch oft zu einer Talgdrüsen Entzündung geführt hat.

Die ist aber gut heilbar und schnell.

Ich würde an deiner Stelle bei einer Augenklinik mal nachfragen, was es für Möglichkeiten gibt.
Da muss dir ja einer helfen. Bevor es schlimmer wird.

• #13

mamelups
Hallo zusammen, ich wurde gebeten, hier mal ein Feedback zu geben, wie es mir heute geht.
Ich war erschrocken, als ich meinen Post gerade nochmal las. Gleichzeitig wurde mir bewusst, wie sich alles geändert hat und viele der dicken Steine zumindest kleiner geworden sind.
Meine MRT Ergebnisse haben ergeben, dass nix Bösartiges da ist.
Meine Tochter befindet sich in Behandlung und es geht aufwärts.
Tha und was meine Augen anbelangt, habe ich einiges hinter mich gebracht und auch noch einiges vor mir.
Aber, mir hat es unheimlich geholfen, dass ich mich nicht mehr so alleine gefühlt habe und auch für mich gekämpft habe, anstatt nur resignieren. Ich habe einen Schwerbehindertenausweis, der mir manches erleichtert und ich habe meine Krankheit akzeptiert und versuche jetzt das Beste draus zu lachen und mich auf die Guten Di ge im Leben zu fokussieren. Klar gibt es immer wieder schlechte Tage, aber ich weiß jetzt, dass auch wieder Leichtere folgen.
Ich habe solche Sätze früher immer für dummes Gerede gehalten, aber jetzt begriffen, dass es einfach stimmt.
Vor allem ist es wichtig, sich selbst zu lieben, zu stützen und zu schützen, anstatt sich mit destruktivem Selbstmitleid immer weiter zu zerstören.
Ich bin immer noch krank, kann immer noch schlecht sehen und bin immer noch Dauergast beim Arzt und in der Klinik. Auch meine Tochter kämpft noch ihre Schlachten. Aber es geht uns trotzdem besser. Wir lassen uns von all dem nicht zerstören.
Ich hoffe es gibt den Ein oder Anderen, der aus meinem Post Kraft ziehen kann und es auch wieder auf die Beine schafft. 🙂

• #14

Elisabeth71
@mamelups Ich habe deine Frage erst jetzt entdeckt . Ich nehme in der Regel keine Tabletten. Ich tropfe mehrmals täglich Tropfen in beide Augen , aber nur zum Befeuchten. Bei Bedarf muss ich je nach Befall eine Salbe mit Aciclovir verwenden und eventuell noch andere Dinge.
Durch sehr viel Pfusch in der Vergangenheit ist meine Hornhaut auch kaputt. Wenn draußen ein Wind weht , gebe ich eine Salbe ins Auge, damit es heil bleibt. Ich bin froh , wenn ich 3 Tage hintereinander keine Schmerzen habe.
Es ist aber nur 1 Auge betroffen. Wie sich Hornhautschmerzen anfühlen , kann ich mir vorstellen.
Eine Hornhauttransplantation hätte bei mir eine schlechte Prognose, sagte man mir.
Ich wünsche dir alles Gute und vielleicht könnte dir eine Transplantation der HH helfen.

• #15

A


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