Zöliakie ohne Antikörper

Hallo zusammen,
nachdem ich nun die Woche eine andere grosse Baustelle (Brust OP) abschließen konnte, gehe ich die andere an.
Und zwar wollte ich fragen, ob es hier Betroffene gibt, die eine Zottenatrophie (lt Biopsie Marsh 3c) hatten, aber keine Antikörper im Blut?

Ich habe das nicht, aber welche Antikörper wurden denn im Blut getestet und wann? Zöliakie kommt häufig zusammen mit einem generellen IgA-Mangel vor, dann bringen Testungen dieser Antikörperklasse gar nichts. Dass ließe sich durch Bestimmung des IgA-Wertes ermitteln (dann ist gar kein IgA im Blut).

Normalerweise sollten folgende Antikörper bestimmt werden:

-gegen Transglutaminase IgA und IgG
-gegen deamidiertes Gliadin (ist inzwischen eigentlich Standard, kaum ein Labor wird gegen natives Gliadin testen in Deutschland) IgG (das ist auch eigentlich der wichtigste Antikörper bei IgA-Mangel)
-über die Wichtigkeit des IgA-Antikörpers gegen Gliadin bei Zöliakie gibt es sehr unterschiedliche medizinische Meinungen, wird aber auch oft getestet.

Darüber hinaus ist der Zeitpunkt der Bluttestung wichtig. Wenn du dich schon längere Zeit glutenfrei ernährst, sinken natürlich die Antikörper im Blut und verschwinden irgendwann ganz. Je nach Mensch geht das viel schneller als die Reparatur des Darms.

Marsch 3c ist ja schon ordentlich, wurden denn direkt an der Darmschleimhaut entsprechende Antikörper gefunden? Reicht das Biopsie-Ergebnis deinen Ärzten für eine Zöliakie-Diagnose? Was sagen sie dazu überhaupt?

Falls dich meine Situation interessiert: Ich hatte nur Antikörper im Blut, aber keine Zottenatrophie. Mein erster Gastro meinte, dann soll ich weiter Gluten essen, bis die Zotten weg sind für die Diagnose… die Idee fand ich irgendwie blöd, Ich hatte ja so schon genug Bauchprobleme. In der Beratung im Krankenhaus meinte die Ärztin dann, das sei natürlich meine Entscheidung und ich kriege jetzt nicht gleich Krebs, wenn ich weiter Gluten esse. Ich habe mich dann doch für eine glutenfreie Ernährung entschieden, auch wenn so eine gesicherte Diagnose nie möglich sein wird. Es hat ca. zwei Jahre gedauert, aber dann ging es mir viel besser. Ich wünsche dir alles Gute

@Lebenswert Vielen lieben Dank

Ich ernähre mich auch glutenfrei, obwohl ich keine Zöliakie habe.
Da ich eine Autoimmunerkrankung habe, liegt der Verdacht nahe dass ich eine Glutensensitivität habe. Zumindest sind seit dem Verzicht meine Beschwerden weg.

@Catharina Alles Liebe

Hallo,
ich habe eine Frage. Bei mir wurde ein Bluttest zu Zöliakie genacht. Die Gewebstransglutaminase IgA und IgG haben nichts angezeigt. Es gab aber noch zwei Werte, die auffällig waren, nämlich das Anti-GAF IgG und Anti GAF IgA (Gliadin analoges Fusionspeptid). Ich blicke da aber jetzt mit der Bezeichnung der beiden auffälligen Werte nicht durch. Kennt sich da evtl. jemand aus?

@Marmelade123

Wenn bei dir Gewebstransglutaminase-Antikörper (tTG-IgA und tTG-IgG) negativ sind, ist das eigentlich ein ziemlich sicheres Zeichen gegen Zöliakie – vorausgesetzt, du hast zum Zeitpunkt des Tests regelmäßig Gluten gegessen (wichtig!).

Das sind die Antikörper, auf die man sich bei der klassischen Zöliakie-Diagnostik am meisten verlässt.

Die von dir genannten Anti-GAF IgG und IgA (gegen „Gliadin-analoges Fusionspeptid“) sind dagegen eine etwas neuere Arten in der Antikörpertestung. Manche Labore verwenden die, um auch atypische Verläufe oder Nicht-Zöliakie-Weizensensitivität (NCWS) aufzuspüren.

Das Problem: Diese Werte sind nicht standardisiert, nicht in allen Leitlinien anerkannt und können auch mal auffällig sein, ohne dass du eine echte Zöliakie hast.

Kurz gesagt:
– Wenn nur die Anti-GAF positiv sind, aber tTG negativ keine klare Zöliakie-Diagnose.
– Es kann auf eine Überempfindlichkeit gegenüber Gluten hindeuten, muss aber nicht.
– Wichtig wäre auch: Wie sieht dein Gesamteiweiß IgA aus? Manche Menschen haben IgA-Mangel – dann taugen bestimmte Tests nichts.

@WayOut

Lieben Dank für deine ausführliche Antwort.
Mein IGA lag bei 1,26 (Ref 0,7-4).
Mich hat verwirrt, dass es mal GAF gibt und GAF 3x. Bei mir wurde auf jeden Fall das erstere gemacht. Das GAf 3x ist glaube ich genauer, oder?

@Marmelade123

Wenn dein Anti-GAF (egal ob mit oder ohne 3x) auffällig war, aber tTG und EMA völlig unauffällig, dann kann das ein Hinweis auf eine Sensitivität sein – aber keine klare Zöliakie.
Und da kommt die Krux: Viele Labore schmeißen die Begriffe Zöliakie, Sensitivität und Unverträglichkeit in einen Topf, aber es sind völlig verschiedene Dinge.

Wenn du Symptome hast, aber die gängigen Marker (Transglutaminase, EMA) negativ sind, könnte es trotzdem eine Glutensensitivität sein – oder eben was ganz anderes.
Aber: Für eine Zöliakie-Diagnose ist der GAF-Test allein nicht aussagekräftig genug. Und ohne Biopsie eh nicht.

@WayOut

Vielen Dank! EMA wurde bei mir z.B. gar nicht bestimmt. Nur die 4 Werte von oben.
Im Internet habe ich jetzt auch nur sehr verwirrende Sachen gefunden und die Werte heißen dann auch immer irgendwie anders.
Ich habe mich schon immer mal glutenfrei ernährt. Aber 5-6 Wochen vor der Blutabnahme habe ich konsequent Gluten zu mir genommen.
Vor 1,5 Jahren war meine Magenspiegelung negativ aber da hatte ich davor auch immer mal glutenfrei gegessen, weil ich oft den Eindruck mache, dass Gluten mich müde macht.

@Marmelade123

Zöliakie ist es auf jeden Fall nach den Blutergebnissen nicht. vielleicht eine sensitivität, mehr aber auch nicht.

Und wie bereits gesagt, ohne Biopsie KANN sowieso keine Zöliakie diagnostiziert werden, so schreibt es die Leitlinie vor.

Da aber anhand der Blutergebnisse ein Zöliakie schon quasi nach aktueller Leitlinie ausgeschlossen ist, wird der Arzt da auch nicht weiter suchen mit Biopsie etc.

Iss das, was dir gut tut, egal was auf einem Zettel steht.

@WayOut

Ich danke dir sehr für deine Hilfe!
Sie riet mir schon zu einer Biopsie. Allerdings schien sie mir bei bestimmten Dingen auch nicht sehr informiert.

Hallo Marmelade123,

viel Erfolg bei deinem weiteren Weg. Meine Story steht ja weiter oben. Erfahrungsgemäß kennen sich Ärzte (auch Gastroenterologen) nur sehr wenig mit Zöliakie oder auch neuerer Forschung (neu=letzte 20 Jahre) dazu aus. Es würde mich wundern, wenn dein Arzt dir aus dem Stehgreif erklären könnte, was deamidiertes Gliadin ist, was der Unterschied zu nativem Gliadin ist, was ein gliadinanaloges Fusionspeptid ist und welche Rolle das alles bei der Zöliakie spielt.

Wie meine Vorredner schon sagten, brauchst du für eine Diagnose auf jeden Fall eine Biopsie, die eine Zottenatrophie im Dünndarm zeigt, sowie spezifische Antikörper, welche da gewertet werden, hängt von verschiedene Faktoren ab (z.B. IgA-Mangel usw.). Das wäre auf jeden Fall auch das Stadium, bei dem es gefährlich für dich wird, die Darmzotten bilden sich zurück, du hast eine Dauerentzündung im Darm, nimmst deswegen natürlich zu wenig Nährstoffe auf mit entsprechenden Folgen für den ganzen Körper und im schlimmsten Fall entartet dein Darm bösartig. Das lässt sich wie gesagt mit der Biopsie eindeutig feststellen. Vorher gibt es keine Diagnose (bei Erwachsenen). Zum einen, weil eine streng glutenfreie Ernährung einen massiven Einschnitt in dein Leben darstellt (vor allem in dein Sozialleben, Familie, Partnerschaft, Arbeit) zum anderen weil du dann im Falle von SGB-II-Bezug z.B. Anspruch auf Mehrbedarf hättest usw.

Sind „nur“ Antikörper gegen GAF (IgA oder IgG) vorhanden, sprechen neuere Quellen inzwischen von potentieller Zöliakie. Das würde man beobachten, weiter Gluten essen, den Test einmal im Jahr wiederholen, ggf. eine Biospie machen und halt warten, bis die anderen Antikörper auch kommen und die Zottenatrophie einsetzt. Das kann schnell gehen, viele Jahre dauern oder auch nie passieren. Da Angehörige ersten Grades von Menschen mit gesicherter Zöliakie angehalten sind, einmal im Jahr einen Bluttest zu machen (zahlt dann auch die Kasse), gibt es da inzwischen relativ viele Verlaufsdaten, allerdings natürlich von genetisch entsprechend vorbelasteten Menschen.

Wie hoch waren denn deine Titer gegen GAF IgA und IgG (mit Referenzbereich)?
Und was bedeutet bei dir „immer mal wieder glutenfrei ernährt“? Über Tage, Wochen, Monate, Jahre? Und wie streng glutenfrei? Wirklich so, dass du praktisch nie die 20ppm-Marke überschreitest? Also auch keine Salatgurke auf einem Brett schneidest, auf dem zuvor ein Baguette geschnitten wurde und die Krümel nur so grob weggeschüttet wurden? Keine Pommes aus einer Fritteuse essen, in der auch Chicken Nuggets frittiert werden? Bei wirklich jedem Fertigprodukt alle Zutaten lesen und in jedem Restaurant dreimal nachfragen? Komplett glutenfreie Siebe für Mehl und Nudeln usw? Also so, wie man es dann mit Zöliakie-Diagnose machen müsste?

Falls du nämlich ein Jahr lang streng glutenfrei lebst und dann mal 5-6 Wochen Gluten isst, dann wären deine Werte durchaus typisch für Zöliakie. Das sind ja die Antikörper, mit denen man normalerweise den Erfolg der glutenfreien Diät überwacht. Ansonsten kommen niedrige Titer dieser Antikörper bei manchen Menschen einfach so vor, manchmal auch bei chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen. Sollte man halt ab und zu überprüfen. Was sagt denn dein Arzt dazu? Was ist denn seine Empfehlung?

Liebe Grüße und alles Gute

@Lebenswert

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Meine Werte waren wie folgt:

Anti GAF IgG war negativ mit 25

Anti GAF IgA war positiv mit 54 U/ml (negativ 24 / 25-50 ist schwach positiv/ 50 positiv)

Mit glutenfrei meinte ich, dass ich mal 1 Monat oder 2-3 Wochen auf glutenhaltiges verzichtet habe. Aber nicht darauf, ob etwas Spuren haben könnte.

Eine chronisch entzündliche Darmerkrankung schließe ich eigentlich aus, da ich ja sonst Probleme hätte.

Die Ärztin riet mir zur Biopsie. Bis dahin soll ich viel Gluten zu mir nehmen.
Ich glaube, dass man schon recht viel Gluten zu sich nehmen soll, um wirklich eine Aussage treffen zu können. Der Termin der Biopsie ist Ende August.
Die Ärztin meinte, es kann eine Zöliakie sein, muss es aber nicht.

Hallo,

darf ich mich hier mal dranhängen?
Wenn ich vorsorglich auf Zöliakie hin testen will, welche Bluttests/Werte sollten unbedingt erfolgen? Kennen sich Hausärzte damit aus, oder muss ich da schon selbst auf bestimmte Werte/Tests bestehen, evtl. sogar in ein eigenes Labor dafür gehen?

Vielen Dank!

@Marmelade123
Das klingt doch nach einem guten Plan deiner Ärztin. Schreib gerne mal hier, was die Biopsie ergeben hat und auch was deine Ärztin dir rät, sollte sie negativ sein. Das würde mich sehr interessieren. Alles Gute für dich.
@Salzkristall
Warum möchtest du dich denn vorsorglich auf Zöliakie testen lassen? Hast du Probleme, die du sonst nicht erklären kannst, oder einfach nur so? Falls du einfach nur so aus Interesse das testen lassen möchtest, musst du es vor allem selbst bezahlen. Zöliakie betrifft in Deutschland etwa 0,5-1 Prozent der Bevölkerung, dementsprechend schlecht kennen sich die meisten Ärzte damit aus oder halten es für relevant.
Als Bluttests kommen in Frage Antikörper gegen Gliadin (GAF) und Transglutaminase, jeweils IgA und IgG. Tests gegen Endomysium sind in Deutschland eher unüblich (aufwändig, teuer und eigentlich gleich im Ergebnis wie Transglutaminase). Darüber hinaus sollte man den Gesamt-IgA-Spiegel messen. Zwei Gentests gibt es auch noch, wobei die nur aussagekräftig sind, wenn sie negativ ausfallen. Dann hat man ganz sicher keine Zöliakie.
Bei uns gibt es Labore, zu denen man direkt gehen kann, wenn man selbst bezahlt. Die nehmen einem Blut ab und man kann dann so ziemlich alles damit testen lassen. Ein Hausarzt fragt vielleicht eher nach, ob es wirklich sinnvoll ist, auch wenn man selbst zahlt.

Danke @Lebenswert

Vermutlich läuft es bei mir eher auf Reizdarm hinaus, aber dennoch möchte ich alles, was ich kann, ausschließen, deswegen auch Tests auf Laktose, Fructose, Glucose, Gluten, etc.