Zöliakie, aber keine Symptome ausser Eisenmangel

Hallo Ihr Lieben,
durch einen blöden Zufall wurde bei mir Zöliakie Marsh 3b festgestellt. Ich habe es heraus gefunden, als ich mir die Unterlagen aus der Klinik besorgt habe.
Ich habe mir dann noch einen AK Test machen lassen, der war auch positiv. Jetzt ist es aber so, ds ich nie irgendwelche Symptome hatte, bis auf einen Eisenmangel. Nun habe ich 6 Wochen lang streng glutenfrei gegessen und habe dadurch erst richtige Probleme bekommen.
Seit dem habe ich einen schlimmen Blähbauch. Seit 10 Tagen esse ich jetzt wieder normal, aber der Blähbauch will einfach nicht verschwinden.
Meine Hausärztin hat mir nochmal Blut genommen und meinte, auch Ärzte können sich irren. Viellecht ist es ja eine Fehldiagnose. Ich habe von vielen gehört, die keine Symptome haben und unter glutenfreier Ernährung einen Blähbauch bekommen haben und auch erst mehr Probleme. Ich habe auch mit einer Frau geschrieben, die die selbe Diagnose hat wie ich,
Sie hat die Diät nur für ca. 14 Tage eingehalten und es wurde ach 6 Monaten wieder eine Biopsie gemacht. Das Ergebnis war dasselbe. Dann ernährte sie sich für längere Zeit glutenfrei und hatte es Irgendwann satt, da sie auch nur Eisenmangel hatte und Ihr die Einschränkungen zu groß waren.
Gibt es hier im Forum viellecht Leute mit Zöliakie, die auch erst seit der Diät Probleme bekommen haben, und oder die Diät nicht wrklich einhalten ?

Liebe Grüße
Maja

Achte doch mal bitte darauf was Du genau gegessen hast bevor dann der Blähbauch kommt.

Vielleicht verträgst Du nur Weizen nicht?

Zitat von Süssmaul:

:huhu:

Achte doch mal bitte darauf was Du genau gegessen hast bevor dann der Blähbauch kommt.

Vielleicht verträgst Du nur Weizen nicht?

@süssmaul,
Ich habe ja erst den Blähbauch seit ich glutenfrei gegessen habe. Eigentlich sollte ich weiter gf essen, aber ich habe keine Symptome. Nur Eisenmangel. Hast du auch Zöliakie? Ich hatte insgesamt 6 Wochen gf gegessen und bekam davon diesen schrecklichen Blähbauch. Und jetzt esse ich seit 10 Tagen wieder normal, aber der Blähbauch ist geblieben. Komisch.

Liebe Grüße
Maja

Zitat von Maja72:

@süssmaul,
Ich habe ja erst den Blähbauch seit ich glutenfrei gegessen habe. Eigentlich sollte ich weiter gf essen, aber ich habe keine Symptome. Nur Eisenmangel. Hast du auch Zöliakie? Ich hatte insgesamt 6 Wochen gf gegessen und bekam davon diesen schrecklichen Blähbauch. Und jetzt esse ich seit 10 Tagen wieder normal, aber der Blähbauch ist geblieben. Komisch.

Liebe Grüße
Maja

Hm, das ist in der Tat seltsam.

Nein ich habe keine Zöliakie, zumindest wurde es nie diagnostiziert. Ich habe aber gelesen, dass bei einer Weizenunverträglichkeit fast die gleichen Symptome auftreten wie bei einer Zöliakie.

Versuche doch mal ein paar Tage auf Weizen zu verzichten, vielleicht verschwindet dann auch der Blähbauch?

Hallo Ihr Lieben,
ist hier im Forum vielleicht noch jemand mit Zöliakie ?

Liebe Grüße
Maja

Hallo Maja,

Zitat von Maja72:

durch einen blöden Zufall wurde bei mir Zöliakie Marsh 3b festgestellt

Deswegen hab ich grad mal Zöliakie + Diagnose gesucht, und die erstbeste halbwegs seriös erscheindene Seite genommen. die hier: http://www.zoeliakie.or.at/zoeliakie/diagnose.asp
In Bezug auf deinen Text fiel mir da vor allem der rote Balken und der Fettgedruckte Satz darunter auf:

Zitat:

WICHTIG: Keine glutenfreie Diät vor der endgültigen Diagnose!

Erst nach dieser gesicherten Diagnose wird mit der glutenfreien Ernährung begonnen.

Ein Diätbeginn vor diesen Untersuchungen verfälscht die Ergebnisse oder macht die Diagnose unmöglich.

Ich bin selbst nicht davon betroffen, hatte aber mal eine Freundin, die das hat. Bis man das bei der entgültig und zweifeldfrei diagnostiziert hatte war das ein ziemlicher Marathon. Daher ist mir deinem Zufall aufgefallen...

Ich denke, du solltest zu einem Spezialisten gehen, der sich Schwerpunktmäßig mit sowas auskennt. Eine zufällige Untersuchung und dann nochmal eine vom Hausarzt reicht da vielleicht nicht. Da hängt nämlich sehr viel zusammen. Bei meiner Freundin waren es dann letzlich noch andere Unverträglichkeiten die dazu kamen. Und je nachdem in welchen Kombinationen sie Dinge gesessen hat, hatte sie mehr oder weniger oder fast gar keine Symptome.


Grüße vom kleinen Igel

Zitat von kleiner Igel:

Hallo Maja,


Deswegen hab ich grad mal Zöliakie + Diagnose gesucht, und die erstbeste halbwegs seriös erscheindene Seite genommen. die hier: http://www.zoeliakie.or.at/zoeliakie/diagnose.asp
In Bezug auf deinen Text fiel mir da vor allem der rote Balken und der Fettgedruckte Satz darunter auf:



Ich bin selbst nicht davon betroffen, hatte aber mal eine Freundin, die das hat. Bis man das bei der entgültig und zweifeldfrei diagnostiziert hatte war das ein ziemlicher Marathon. Daher ist mir deinem Zufall aufgefallen...

Ich denke, du solltest zu einem Spezialisten gehen, der sich Schwerpunktmäßig mit sowas auskennt. Eine zufällige Untersuchung und dann nochmal eine vom Hausarzt reicht da vielleicht nicht. Da hängt nämlich sehr viel zusammen. Bei meiner Freundin waren es dann letzlich noch andere Unverträglichkeiten die dazu kamen. Und je nachdem in welchen Kombinationen sie Dinge gesessen hat, hatte sie mehr oder weniger oder fast gar keine Symptome.


Grüße vom kleinen Igel

Hallo kleiner Igel,
Meine Diagnose ist gesichert. Hatte letzte Woche Montag eine erneute Biopsie und jetzt ist es fakt. Ich habe Zöliakie.
Und das schlimmste ist, das ich vor der Diagnose nie Symptome hatte bis auf Anämie. Na ja, bei den psychischen Symptomen weiss man das ja nicht so genau.
Aber ich muss mich jetzt strikt gf ernähren und habe mich in diversen facebook Foren ganz verrückt machen lasssen, wegen Kontamination und so. Ich hatte vor 2 Monaten schon mal gf gegessen und eien schlimmen Blähbauch dadurch bekommen, den ich vor der Diät nicht hatte. Und auch nach dem ich die Diät beendet hatte bleib der Bauch. Und jetzt esse ich seit letzten Freitag wieder gf und der Bauch ist wieder schlimmer.

Liebe Grüße
Maja

wenns mittlerweile wirklich gesichert ist, ist es ja gut. Nicht, dass du das hast natürlich, aber gut, dass diesbezügich keine Unsicherheit mehr besteht.
Könnte es vielleicht sein, dass du zusätzlich irgendwas von den Ersatz-Lebensmitteln nicht verträgst?

Zitat von kleiner Igel:

wenns mittlerweile wirklich gesichert ist, ist es ja gut. Nicht, dass du das hast natürlich, aber gut, dass diesbezügich keine Unsicherheit mehr besteht.
Könnte es vielleicht sein, dass du zusätzlich irgendwas von den Ersatz-Lebensmitteln nicht verträgst?

Ich esse gar nicht viel Ersatzprodukte. Ich führe jetzt seit 3 tagen ein Ernährungstagebuch. Ich hatte, als ich das erste mal die Diät gemacht habe, das Brot von Lidl gegessen morgens und abends, sonst eigentlich nix, bis auf Wurst und Käse und Reiswaffeln, und ein Müsli von Rossmann, das ich seit 3 Tagen esse.
MEin Gastro meinte, ich sollte mir Brot selbst backen. Und ansonsten esse ich halt zu mittag frisch gekocht Und verzichte schon auf Laktose.

Vielleicht bist du auch sehr fokussiert auf deinen Bauch und nimmst dadurch alles stärker wahr. Du willst dich natürlich beobachten um herauszufinden was du verträgst aber durch das viele Beschäftigen mit der Verdauung wird es vielleicht noch schlimmer.

Ich kann mir auch vorstellen dass durch das mehrmals Ernährung umstellen dein Darm jetzt erstmal beleidigt ist und die Umstellung noch dauert.

Die Krankenkasse würde dir doch bestimmt eine professionelle Ernährungsberatung bezahlen. Das mit den Foren würde ich eher lassen. Wenn man anfällig dafür ist, macht man sich damit wahrscheinlich noch unsicherer.

Zitat von Luna70:

Vielleicht bist du auch sehr fokussiert auf deinen Bauch und nimmst dadurch alles stärker wahr. Du willst dich natürlich beobachten um herauszufinden was du verträgst aber durch das viele Beschäftigen mit der Verdauung wird es vielleicht noch schlimmer.

Ich kann mir auch vorstellen dass durch das mehrmals Ernährung umstellen dein Darm jetzt erstmal beleidigt ist und die Umstellung noch dauert.

Die Krankenkasse würde dir doch bestimmt eine professionelle Ernährungsberatung bezahlen. Das mit den Foren würde ich eher lassen. Wenn man anfällig dafür ist, macht man sich damit wahrscheinlich noch unsicherer.

Hallo @luna70,

Da könntest Du Recht haben. Aber ist nun mal da. Eigentlich ist momentan ganz egal was ich esse. Zudem habe ich aber auch sehr viel lasches Gewebe am Bauch, dadurch das ich fast 8 kilo abgenommen habe. Das mit der Ernährungsberatung habe ich mir auch schon überlegt. Ich lass ja im Moment schon die Laktose weg. Aber dann auch noch auf Brot ziu verzichten ? Und mit den foren gebe ich Dir vollkommen Recht. Seit ich im März die erste Diagnose erhalten habe, haben die mich dort verrrückt gemacht. Jeder sagt was anderes.

Liebe Grüße
Maja

Zitat von Maja72:

Und mit den foren gebe ich Dir vollkommen Recht. Seit ich im März die erste Diagnose erhalten habe, haben die mich dort verrrückt gemacht. Jeder sagt was anderes.

Ernährung ist so ein Thema, da gibt es viele Fanatiker, die nur ihre Sicht gelten lassen und das auch jedem anderen als absolute Wahrheit verkaufen wollen. Und in einem Internet-Forum kommen noch dazu viele verschiedene Meinungen zusammen. Das ist ja hier auch so bei manchen Themen. Die einen verteufeln Medikamente, die anderen finden sie gut. Man muss halt das für sich rausziehen, was für einen selbst passt. Aber dazu bist du wahrscheinlich momentan nicht stabil genug und dann bist du nur verunsichert am Ende was denn nun richtig ist.

Ich habe das mit der Ernährungsberatung mal gemacht, damals hat die Kasse das fast komplett bezahlt. Das war eine Oecotrophologin (gruseliges Wort), die war in einer Arztpraxis mit drin. Das war wirklich hilfreich. Es ist ja auch wichtig, dass du alle Nährstoffe bekommst, schließlich wirst du dich dauerhaft glutenfrei ernähren müssen. Für die Dinge, für die es Profis gibt, nimm doch die Hilfe auch in Anspruch. Es bleibt ja noch genug, mit dem du alleine fertig werden musst.

Geht es dir denn heute ein bisschen besser? Hast du schlafen können?

Zitat von Luna70:

Ernährung ist so ein Thema, da gibt es viele Fanatiker, die nur ihre Sicht gelten lassen und das auch jedem anderen als absolute Wahrheit verkaufen wollen. Und in einem Internet-Forum kommen noch dazu viele verschiedene Meinungen zusammen. Das ist ja hier auch so bei manchen Themen. Die einen verteufeln Medikamente, die anderen finden sie gut. Man muss halt das für sich rausziehen, was für einen selbst passt. Aber dazu bist du wahrscheinlich momentan nicht stabil genug und dann bist du nur verunsichert am Ende was denn nun richtig ist.

Ich habe das mit der Ernährungsberatung mal gemacht, damals hat die Kasse das fast komplett bezahlt. Das war eine Oecotrophologin (gruseliges Wort), die war in einer Arztpraxis mit drin. Das war wirklich hilfreich. Es ist ja auch wichtig, dass du alle Nährstoffe bekommst, schließlich wirst du dich dauerhaft glutenfrei ernähren müssen. Für die Dinge, für die es Profis gibt, nimm doch die Hilfe auch in Anspruch. Es bleibt ja noch genug, mit dem du alleine fertig werden musst.

Geht es dir denn heute ein bisschen besser? Hast du schlafen können?

Ja, es geht mir heute etwas besser. Ich habe auch geschlafen. Nur fühle ich mich komischerweise wenn ich geschlafen habe, noch müder und erschöpfter. Wie geht es Dir heute liebe Luna ?
Und sorry nochmal wegen gestern. Ich war so verzweifelt wegen meiner Haare und all dem, was im Moment ist.

Das kenne ich auch mit dem müde sein, obwohl man ausnahmsweise mal viel geschlafen hat. Ich nehme das momentan einfach so hin, wie es eben ist. Immerhin weiß ich jetzt, dass man auch mit wenig Schlaf über längere Zeit überleben kann.

Es ist doch alles gut, Maja. Ich bin heilfroh, dass es dir ein bisschen besser geht und alle anderen, die sich Sorgen gemacht haben sicher auch.

Maja du hast vergessen zu erwähnen dass du eine dünndarmbiopsie hattest - das bedeutet eine 100% sichere Diagnose! In einem anderen Thread hast du geschrieben dass du jetzt (endlich) die Diagnose annehmen kannst - ? was brauchst du noch um es glauben zu können?

und wieder: geh zu einer ernährungsberatung (müsste die krankenkasse bei zöliakie bezahlen) und besprich eine glutenfreie oder überhaupt eine passende Ernährung mit mit ihr. Vielleicht hat sie gute TIpps für Dich. die Dir helfen können.

Nimmst du denn schon Eisentabletten oder hast vom Arzt Eiseninfusionen bekommen?
Ein Eisenmangel kann neben körperlicher Erschöpfung auch Depressionen deutlich verschlimmern oder auslösen.
Da es dir scheinbar derzeit sehr schlecht geht, wäre eine Infusion wohl das beste. Ist zwar nicht ganz risikolos - aber wäre ein Versuch wert in deiner Situation.


Wie Wien100 schon schrieb: Ernährungsberatung auf Kassenkosten. Lass dir vom Hausarzt einen ganz normalen Überweisungsschein ausstellen (Überweisungsziel: Ernährungsberater, Diagnose: Zöliakie, Auftrag: Ernährungsberatung) -- Einen Ernährungsberater deines Vertrauens aufsuchen (seriöse Ernährungsberater arbeiten vollkommen unabhängig, gibt auch schwarze Schafe die Produkte von irgendwelchen Firmen im Rahmen der Beratung andrehen) -- Der Berater stellt bei der Kasse einen Übernahmeantrag vor dem ersten Termin -- Bei grünem Licht der Kasse zahlt diese 80-100% der Kosten (je nach Kasse und Grund).

Zitat von Wien100:

Maja du hast vergessen zu erwähnen dass du eine dünndarmbiopsie hattest - das bedeutet eine 100% sichere Diagnose! In einem anderen Thread hast du geschrieben dass du jetzt (endlich) die Diagnose annehmen kannst - ? was brauchst du noch um es glauben zu können?

und wieder: geh zu einer ernährungsberatung (müsste die krankenkasse bei zöliakie bezahlen) und besprich eine glutenfreie oder überhaupt eine passende Ernährung mit mit ihr. Vielleicht hat sie gute TIpps für Dich. die Dir helfen können.

@wien,
das habe ich doch. Ich habe halt Probleme mit der Ernährung. Und die Diagnose habe ich auch angenommen. Jedoch geht es mir nicht wirklich gut damit. Egal was ich esse, ich bekomme einen Blähbauch. komischerweise !
ich verzichte schon auf Laktose und jeder in den facebook Foren rät mir etwas anderes. Das ist sehr verwirrend. was mir noch zu schaffen macht, ist der Haarausfall. ich hatte noch vor 9 Monaten schönes Haar.Und jetzt sind sie so dünn geworden. Ich war ja gestern beim Hautarzt und er meinte ich hätte Haarausfall, auf meine Aussage, mir würden wieder weniger Haare ausfallen hat er gar nicht reagiert und darauf das es vom Stress kommen könnte, wollte auch nicht eingehen. Und auch nicht, das es von Medikamenten kommen könnte.
Er meinte, es käme von den Hormonen?! Das wurde aber alles schon vor ein paar Monaten untersucht.
Ich würde lügen, wenn ich sagen würde, da mit meinen Haaren würde mir nix ausmachen. Im Gegenteil, ich leide sehr darunter. Es gibt vielleicht Menschen, denen das nichts ausmacht, aber mir macht es halt viel aus.
Und der Blähbauch auch. Ich fühle mich nicht mehr als Frau. Ich habe gelesen, das man von Lorazepam auch Haarausfall bekommen kann. Und das habe ich ja bis zum Frühling 12 Wochen genommen. Und der akute Haarausfall fällt ziemlich genau in diese Zeit plus der ersten Zöli Diagnose. das war schlimm für mich.

Maja

Zitat von la2la2:

Nimmst du denn schon Eisentabletten oder hast vom Arzt Eiseninfusionen bekommen?
Ein Eisenmangel kann neben körperlicher Erschöpfung auch Depressionen deutlich verschlimmern oder auslösen.
Da es dir scheinbar derzeit sehr schlecht geht, wäre eine Infusion wohl das beste. Ist zwar nicht ganz risikolos - aber wäre ein Versuch wert in deiner Situation.


Wie Wien100 schon schrieb: Ernährungsberatung auf Kassenkosten. Lass dir vom Hausarzt einen ganz normalen Überweisungsschein ausstellen (Überweisungsziel: Ernährungsberater, Diagnose: Zöliakie, Auftrag: Ernährungsberatung) -- Einen Ernährungsberater deines Vertrauens aufsuchen (seriöse Ernährungsberater arbeiten vollkommen unabhängig, gibt auch schwarze Schafe die Produkte von irgendwelchen Firmen im Rahmen der Beratung andrehen) -- Der Berater stellt bei der Kasse einen Übernahmeantrag vor dem ersten Termin -- Bei grünem Licht der Kasse zahlt diese 80-100% der Kosten (je nach Kasse und Grund).

ich nehme Eisnetabletten, bekomme aber wieder die Kapseln, weil sie höher dosiert sind. Ich hatte damals, als ich im Koma lag 4 Blutplasmakonzenzrate bekommen. ich muss dazu sagen, das ich auch eine Hypermenorrhoe habe, wahrscheinlich durch das Myom in meiner Gebärmutter. Das mit dem Ernährungsberater habe ich mir auch schon überlegt.

Danke Liebes

Maja

Wurde seit dem du den Blähbauch hast mal ein kleines oder großes Blutbild erstellt? Eine Blutarmut könnte ebenfalls einen Blähbauch erklären, eine verschlimmerung der Depressionen sowieso.

Zitat:

ich verzichte schon auf Laktose und jeder in den facebook Foren rät mir etwas anderes.

Ernährungsberater zahlt die Krankenkasse. Der hat garantiert viel mehr Ahnung als die Leute in den Facebook Foren.

Zitat:

Ich war ja gestern beim Hautarzt und er meinte ich hätte Haarausfall, auf meine Aussage, mir würden wieder weniger Haare ausfallen hat er gar nicht reagiert und darauf das es vom Stress kommen könnte, wollte auch nicht eingehen. Und auch nicht, das es von Medikamenten kommen könnte.

Heißt übersetzt wahrscheinlich, dass er auch ratlos ist. Nur wenige Ärzte sagen offen, dass sie überfordert sind oder keine Ahnung haben. Sei froh, dass er seine Ratlosigkeit durch schweigen zum Ausdruck bringt und nicht einfach die Standardausrede für keine Ahnung nimmt: Muss psychisch bedingt sein. gehen sie mal zum Psychiater.

Zitat von la2la2:

Wurde seit dem du den Blähbauch hast mal ein kleines oder großes Blutbild erstellt? Eine Blutarmut könnte ebenfalls einen Blähbauch erklären, eine verschlimmerung der Depressionen sowieso.


Ernährungsberater zahlt die Krankenkasse. Der hat garantiert viel mehr Ahnung als die Leute in den Facebook Foren.


Heißt übersetzt wahrscheinlich, dass er auch ratlos ist. Nur wenige Ärzte sagen offen, dass sie überfordert sind oder keine Ahnung haben. Seit froh, dass er seine Ratlosigkeit durch schweigen zum Ausdruck bringt und nicht einfach die Standardausrede für keine Ahnung nimmt: Muss psychisch bedingt sein. gehen sie mal zum Psychiater.

Zitat von Maja72:

ich nehme Eisnetabletten, bekomme aber wieder die Kapseln, weil sie höher dosiert sind. Ich hatte damals, als ich im Koma lag 4 Blutplasmakonzenzrate bekommen. ich muss dazu sagen, das ich auch eine Hypermenorrhoe habe, wahrscheinlich durch das Myom in meiner Gebärmutter. Das mit dem Ernährungsberater habe ich mir auch schon überlegt.

Danke Liebes

Maja

Zitat von Maja72:

ich nehme Eisnetabletten, bekomme aber wieder die Kapseln, weil sie höher dosiert sind. Ich hatte damals, als ich im Koma lag 4 Blutplasmakonzenzrate bekommen. ich muss dazu sagen, das ich auch eine Hypermenorrhoe habe, wahrscheinlich durch das Myom in meiner Gebärmutter. Das mit dem Ernährungsberater habe ich mir auch schon überlegt.

Danke Liebes


Da hast Du wohl recht Liebes. Er hat wahrscheinlich keine Ahnung. Und das mit dem Ernährungsberater behalte ich mal im Auge.
Maja