Suche Frauen mit Endometriose

Hi ️ ich wusste nicht, wohin mit dem Thema, aber da das alles aucg Psychische Auswirkungen hat, dachte ich mir, es passt hier irgendwie vielleicht rein.

Diesmal an alle Frauen (sorry Männer, aber DA könnt ihr tatsächlich nicht mit reden ‍️).

Ich suche Frauen, die wie ich an Endometriose leiden oder auch welche, die diese Symptome haben, aber bei denen es noch keine sichere Diagnose gibt.

Einfach zum Austausch und gegenseitigem Trösten. (bei mir ist es bei 38 Grad im Schatten natürlich mal wieder so weit ‍️) wenn Ihr möchtet, könnt ihr mich auch privat anschreiben

Welche Symptome hast du ?

Ich denke, ich habe das auch. Es sieht wirklich nicht schön aus, aber schmerzen habe ich keine. Ich nehme es an, da mir kaum etwas anderes übrig bleibt. Von Strümpfen halte ich nichts, genauso wenig wie ich von Cremes nichts halte.

Zitat von miheda:

Welche Symptome hast du ?

Hi
Och alles nein ernsthaft, ich steig seit 10 Jahren (seit dem weiß ich, dass ich es habe) nicht dahinter, was alles zu der Endometriose gehört, oder was was anderes oder was Psychisches ist.

Die Hauptsymtome sind natürlich starke Schmerzen bei der Periode, starke Blutungen, Schmerzen beim Wasserlassen, Schmerzen beim Eisprung und PMS. Psychisch könnte ich die Liste unendlich erweitern, weiß aber nicht, ob das von der Endometriose und den Hormonschwankungen dadurch kommt.. ‍️

Zitat von Beebi:

Ich denke, ich habe das auch. Es sieht wirklich nicht schön aus, aber schmerzen habe ich keine. Ich nehme es an, da mir kaum etwas anderes übrig ...

Meinst du Endometriose? Oder Thrombose?

Hallo @Rachelsarah,

ich bin bereits 55 Jahre alt und seit 6 Jahren ohne Blutung. Ich kann Dir aber berichten, dass ich ebenfalls unter Endometriose gelitten habe. Ich hatte sehr starke Blutungen, bin sozusagen ausgelaufen oder wenn Du so willst regelrecht abgesoffen. Hatte starke Unterleibs- und Rückenschmerzen. Die Blutungen dauerten sehr lange, so dass ich gefühlt kaum freie Tage hatte, PMS noch und nöcher.

Mit etwa 30 Jahren habe ich eine ambulante OP in einer Tagesklinik gehabt und dort bestätigte sich der Endometriose Verdacht. Die Gebährmutterschleimhaut sprengt ja praktisch in die verschiedensten Richtungen des Körpers und beeinträchtigt div. Organe. Bei mir hing viel im Enddarm fest, was entfernt wurde.

Mir ging es danach besser und wenn man bedenkt, wie viele Frauen durch diese Erkrankung ungewollt kinderlos bleiben, dann stimmt mich das traurig und ich kann daher nur anraten, eine OP durchführen zu lassen. Aber auch, wenn man kein Kind möchte, sollte man es machen, weil einfach dauerhaft Organe geschädigt werden könnten.

Liebe Grüße, Perle

@Perle vielen Dank für deine Antwort!

Zitat von Perle:

ich bin bereits 55 Jahre alt und seit 6 Jahren ohne Blutung. Ich kann Dir aber berichten, dass ich ebenfalls unter Endometriose gelitten habe. Ich hatte sehr starke Blutungen, bin sozusagen ausgelaufen oder wenn Du so willst regelrecht abgesoffen. Hatte starke Unterleibs- und Rückenschmerzen. Die Blutungen dauerten sehr lange, so dass ich gefühlt kaum freie Tage hatte, PMS noch und nöcher.

So ist es bei mir auch. Meine Gebärmutter Schleimhaut ist doppelt so hoch wie bei den meisten anderen Frauen, mein Arzt denkt jedes Mal, ich sei schwanger ‍️ ich hab innerhalb Binden und Pampers an an diesen Tagen Natürlich kommt damit dann auch ein Eisenmangel, der lange Zeit unentdeckt war. Jetzt nehme ich seit 10 Tagen Eisentabletten und manche Sachen (starkes Atmen bri Bewegung z.b.) werden jetzt schon etwas besser..

Zitat von Perle:

Mit etwa 30 Jahren habe ich eine ambulante OP in einer Tagesklinik gehabt und dort bestätigte sich der Endometriose Verdacht. Die Gebährmutterschleimhaut sprengt ja praktisch in die verschiedensten Richtungen des Körpers und beeinträchtigt div. Organe. Bei mir hing viel im Enddarm fest, was entfernt wurde.

Ich hatte meine OP auch mit 30 Jahren (vor knapp 10 Jahren). Ich hatte die Endometriose im Douglas Raum, direkt am Darm außen dran (von wegen der Durchfall ist psychisch ‍️) und an der Blase. Im Darm weiß ich nicht, weil die Darmspiegelungen bei mir jedes Mal schief gehen. Aber mein Durchfall ist seit der OP besser..

Das mit deinem Darm tut mir leid. Meine Zimmernachbarin hatte das auch. Davor hatte ich extrem angst, aber wue gesagt, außer etwas stärkere Schmerzen auf dem Klo vorm Eisprung spüre ich da nichts mehr..

Zitat von Perle:

Mir ging es danach besser und wenn man bedenkt, wie viele Frauen durch diese Erkrankung ungewollt kinderlos bleiben, dann stimmt mich das traurig und ich kann daher nur anraten, eine OP durchführen zu lassen. Aber auch, wenn man kein Kind möchte, sollte man es machen, weil einfach dauerhaft Organe geschädigt werden könnten.

Ja, kinderlos werde ich wohl auch bleiben. Beide Eileiter trotz mehrfachem Ausspülen komplett zu..

Ja, die OP ist wichtig. Und sei es nur, um zu wissen, was man hat. Ich wusste es 16 Jahre lang nicht und mir wurden zig Krankheiten angedichtet (von Ärzten) bis mal einer endlich auf die Idee einer Bauchspiegelung kam.

Hormone kann ich leider nicht nehmen. Ich habe 7 unterschiedliche Pillen ausprobiert, über 10 Jahre hinweg, Plus Stäbchen und Ring. Alles hat es noch schlimmer gemacht.. also kämpfe ich mich jetzt mit Schmerzmitteln durch..

Blöd ist nur, dass ich nie weiß, was von meinen Symptomen jetzt zur Endometriose gehört und was nicht.. ich hab die letzten Tage wieder alles gehabt und war schon am Rätseln und Zack, heute Periode ‍️

@Perle aber Glückwunsch zu deiner Menopause ️
Hört sich blöd an, aber ich freue mich darauf so arg und hoffe, dass ich da etwas früher dran komme, auch wenn das alles sicher auch nicht so harmlos ist..

Liebe @Rachelsarah das mit den beiden verklebten Eileitern tut mir sehr leid.

Deine hohe Schleimhaut kann doch so nicht bleiben finde ich. Hat Dein Gyn dafür gar keine Erklärung? Von den Schmerzmitteln will ich Dir zwar nicht abraten, nur kann das bei dauerhafter Einnahme zu anderen Schwierigkeiten im Körper führen, z. B. kann es die Darmflora kaputt machen.

Es ist schade, dass Dich so viele Ärzte mit dem Problem alleine gelassen haben bzw. die Psyche vorgeschoben haben. Es wird ja eher anders herum ein Schuh daraus, denn dauerhafte Schmerzen führen zwangsweise irgendwann zu seelischen Problemen.

Die Pille konnte ich übrigens auch gar nicht vertragen mir wurde taumelig, konnte meine Umgebung nur noch durch einen Schleier wahrnehmen und fühlte mich wie ein Zombie. Irgendwann kam ich nach Hause und bin an der Wand runterrutschend zusammengeklappt. Ein Horrortrip sage ich Dir.

Was ich nicht verstehe: Warum klappt die Darmspiegelung nicht bei Dir? Das Blödeste ist ja eigentlich die Vorarbeit, also dieses ekelhafte Zeugs trinken. Aber bei der Spiegelung an sich wirst Du ja sediert und bekommst gar nichts mit. Vielleicht magst Du das nochmal näher erklären.

Ja, bin schon komplett durch, die Wechseljahrsbeschwerden sind weg. Das endgültige Ausbleiben der Blutung war ein Segen für mich!

LG Perle

@Perle wegen der hohen Schleimhaut kann man nicht viel machen sagt der Arzt. Man könnte zwar ausschaben, aber rein hormonell kommt das wahrscheinlich immer wieder..

Schmerzmittel versuche ich so gut es geht, zu reduzieren. Momentan bin ich bei 3 Tagen im Zyklus (welcher 21-26 Tage dauert) an denen ich entweder 2 oder 3 Ibu 400 nehme. Ansonsten brauch ich zum Glück nur noch selten außerhalb dieser Tage Schmerztabletten.

Ach Mensch, das mit deiner Erfahrung mit der Pille tut mir leid ja, Hormone sind nicht ohne. Ich hab mich auch immer wie ein Zombie gefühlt. Ich hatte keine Gefühle mehr, war innerlich wie abgestumpft.. nie wieder..

Die Darmspiegelung haben wir 3x versucht. Ich habe einen Reizdarm, der sich immer extrem viel bewegt. Von den Tabletten zur Sedierung werde ich leider agressiv (was ich sonst gar nicht bin). Die wirken bei mir quasi anders herum. Ich döse davon auch nicht weg. Ich bin da hellwach und kann mich nicht mehr kontrollieren. Richtig schlimm Also müsste man eine Vollnarkose machen und mein Arzt sagt, dass er das erst dann gut finden würde, wenn ich tatsächlich auffällige Beschwerdeh hätte. Und die habe ich nicht. Außer eben hormonell bedingt und psychisch bedingt (da aber wirklich) als mal Durchfall. Aber nicht dramatisch.. ‍️

Tabletten zur Sedierung? Das kenne ich gar nicht, bei mir wurde das beide Male intravenös gemacht. Vielleicht wäre das besser bei Dir, wenn es nochmal anstehen sollte.

@Perle ja, das ist aber das gleiche Mittel. Ist für eine Teilnarkose. Oder zur 1. Sedierung vor OPS. Ist keine komplette Narkose. Nur ein starkes Beruhigungsmittel..

Es gibt eine ganze Reihe von Threads mit diesem Stichwort im Titel:

search.php?keywords=Endometriosesf=titleonlyauthor=

Zitat von Schlaflose:

Es gibt eine ganze Reihe von Threads mit diesem Stichwort im Titel:

Dankeschön. Über die Suche hatte ich keine extra Treads gefunden. Im Nachhinein sind sie mir aber angezeigt worden sorry

Hallo Rachelsarah,
ich bin ebenfalls betroffen.
Alles fing mit 18/19 Jahren an und die lieben Schulmediziner ließen mich an ihrem Fachwissen teilhaben. So wurde mir erzählt, daß Schmerzen während der Periode normal wären und manche Frauen halt stärkere Blutungen haben.

Ja und die psychischen Beschwerden (u.a. Panikattacken, Ängste und Depressionen) wären eine andere Baustelle.

Soviel zur Märchenstunde.

Ich habe nicht nur während der Periode zum Teil sehr schlimme Schmerzen, sondern auch dazwischen.
Ich blute sehr stark. Ohne Schmerzmittel wäre ich verloren.
Und die wiederum gehen auf dem Magen.
Depressive Verstimmungen sind oft am Start, die Stimmung todtraurig.

Jahre später teilte mir eine Frauenärztin mit, daß dringender Verdacht auf Endometriose bestehen würde.
Sie wollte mich gleich operieren.

Nein. Einfach nein. Das Kosten/Nutzen Risiko war mir zu groß.
Inzwischen gibt es wohl weitaus einfachere Möglichkeiten eine Endometriose zu diagnostizieren.

Dann auch noch Hashimoto Thyreoiditis...
Das Grauen.
Ich werde also hormonell durchgeschüttelt.

Ärgerlich ist das Frauenerkrankungen durchweg weniger erforscht sind. Da mehr Männer in der Forschung.
Letztendlich sind fast alle Behandlungsmethoden auf Männer zugeschneidert. Ein Unding.
Frauen brauchen ganz andere Behandlungsansätze.

Wenn ich mir aussuchen könnte welche Erkrankung ich nicht mehr will dann wäre es Hashimoto Thyreoiditis.
Bin nicht mehr der Mensch der ich mal war.
Auch wenn die Werte mal einigermaßen passen.

Zitat von Sun44:

ich bin ebenfalls betroffen.
Alles fing mit 18/19 Jahren an und die lieben Schulmediziner ließen mich an ihrem Fachwissen teilhaben. So wurde mir erzählt, daß Schmerzen während der Periode normal wären und manche Frauen halt stärkere Blutungen haben.

Ja, die Aussagen kenne ich nur zu gut oder wenn es bei der Untersuchung weh tut, kommt öfter stellen Sie sich nicht so an, bei ihrem Freund klappt es doch auch nee, eben NICHT!

Zitat von Sun44:

Ja und die psychischen Beschwerden (u.a. Panikattacken, Ängste und Depressionen) wären eine andere Baustelle.

genau das frage ich mich auch.. ja, ich hab verschiedene Traumas und ich hatte schon Ängste, da war ich noch ein Kind. Aber rund um die Periode geht es mir psychisch noch schlechter als z.b. beim Eisprung (da bin ich oft sogar fast Angsfrei).

Zitat von Sun44:

Dann auch noch Hashimoto Thyreoiditis...
Das Grauen.
Ich werde also hormonell durchgeschüttelt

Oh das tut mir leid. Das stelle ich mir auch schlimm vor

Zitat von Sun44:

Ärgerlich ist das Frauenerkrankungen durchweg weniger erforscht sind. Da mehr Männer in der Forschung.
Letztendlich sind fast alle Behandlungsmethoden auf Männer zugeschneidert. Ein Unding.
Frauen brauchen ganz andere Behandlungsansätze.

danke! Meine Rede

Zitat von Sun44:

Wenn ich mir aussuchen könnte welche Erkrankung ich nicht mehr will dann wäre es Hashimoto Thyreoiditis.
Bin nicht mehr der Mensch der ich mal war.
Auch wenn die Werte mal einigermaßen passen.

Ach man. Trotzdem wünsche ich Dir soweit möglich gute Besserung!

Vielen Dank Rachelsarah,

Ich verstehe dich gut. Schmerzen beim Sex? Allerdings!
Klar, ich habe auch Traumata aus meiner Gewaltkindheit.
Aber ich spüre mich sehr gut und merke schnell, wenn etwas ursächlich von einer anderen Baustelle kommt.

Gute Besserung und alles Liebe.

@Sun44 Dankeschön! dir natürlich auch.

Ja, vielleicht sollte ich zusätzlich zu den Therapieen auch noch einfach wissen, dass da noch die Hormone sind, die mich runter drücken und für einen Teil von dem sch*** verantwortlich sind..