Schwer krank - was tun?

Hallo! Nachdem ich lange Angst vor Krankheiten hatte, bin ich wirklich schwer krank geworden. Ich hatte eine lumbalpunktion, dann einen Blutpatch (um Symptome nach der lumbalpunktion zu behandeln). Nun bin ich so schwer krank, dass ich nicht mehr aufstehen kann. Ich werde langsam am ganzen Körper gelähmt. Auslöser ist das Blutpatch. Eineseltene Krankheit, die Arachnoiditis heißt.

Das Tragische ist: ich hab zwei kleine Kinder von 3 und 5 Jahren. Die haben nun keine Mama mehr. Babysitterin, Großeltern, Papa kümmern sich im Wechsel. Ich kann nur noch liegen. Wie grausam!

Nun denke ich daran, mein Leben durch Sterbefasten zu beenden. Meine Familie ist dagegen. Die Psychologin sagt, ich würde die Kinder traumatisieren. Sie bräuchten mich in jedem Zustand. Selbst, wenn sie sich nur noch an mich kuscheln könnten.

Ich weiß nicht, was ich tun soll. Ich weiß, dass mir niemand was raten kann. Aber vielleicht kann jemand einfach mit mir „sprechen“.

hallo,

tut mir leid dass du erkrankt bist💜
bei google steht dass es nicht tödlich ist, aber heilbar auch nicht.

es gibt ein forum für die erkrankung. da könntest du dich mit leidensgenossen austauschen. weil die krankheit so selten ist gibt es eins für alle weltweiten fälle.

alles gute dir🍀

@Zinny Danke! In dem Forum bin ich schon. Es gibt ja nicht viele Erkrankte. Vor allem gibt es nicht viele mit Lähmungen.

Zitat von Verzwickt:

Hallo! Nachdem ich lange Angst vor Krankheiten hatte, bin ich wirklich schwer krank geworden. Ich hatte eine lumbalpunktion, dann einen Blutpatch (um ...

Das klingt schrecklich.
Ich musste mich kurz einlesen. Diese Krankheit ist ja äußerst selten. Ich konnte vor allem etwas über Schmerzzustände finden und dass in schweren Fällen die unteren Gliedmaßen gelähmt sein können.
Das ist sicher ganz furchtbar, aber ein Leben scheint doch damit noch möglich. Und für deine Kinder kannst du damit auch da sein.

Aber du gehst davon aus, dass du nach und nach Ganzkörper-gelähmt wirst...? Das hat dir dein Neurologe gesagt...?

Zitat von Verzwickt:

Nun denke ich daran, mein Leben durch Sterbefasten zu beenden.

Hallo und herzlich Willkommen.

Deine Situation ist nicht schön, zweifelsohne.

Aber wäre es nicht gut, wenn du zuerst eine Reha machst zb zur Unterstützung zur Rückkehr in den ganz normalen Alltag?

Mit psychologischer Begleitung und vielleicht Schulungen am Rollstuhl?

Ich würde nicht aufgeben, bevor du es nicht versucht hast, in einem dir möglichen Rahmen mobil zu sein...

@Verzwickt danke für deinen Beitrag. Das ist wirklich eine traurige Situation in der du bist. Du hattest im Februar 2023 schon mal genau die gleichen Symptome erwähnt das heißt du kannst quasi seit über einem Jahr nur liegen? Wenn die Krankheit nicht heilbar aber auch nicht tödlich ist lohnt es sich für die Kinder weiter zu leben.

Ich sags ja immer wieder Finger weg von invasiven Untersuchungen die nicht unbedingt sein müssen.
Sollte die Archnoiditis wirklich die Folge der Lumbalpunktion sein ist das wirklich tragisch.
Trotzdem bin ich auch der Meinung es lohnt gerade wegen der Kinder zu kämpfen.
Wenn man allein auf der Welt ist darf/kann man egoistisch sein,aber mit 2 Kindern ist das etwas anderes.
Es gibt ja mit entzündungshemmenden Medikamenten die Möglichkeit ein halbwegs normales Leben zu führen und es kommen mit der Zeit sicher neue Behandlungsmethoden dazu.Es lohnt sich also nicht aufzugeben.

Zitat von Faultier:

Es gibt ja mit entzündungshemmenden Medikamenten die Möglichkeit ein halbwegs normales Leben

Es gibt meiner Meinung nach nur ein entzündungshemmendes Medikament, das stark genug wirkt. Cortison. Und das hat ordentliche Nebenwirkungen. Und die wiederum haben auch Einfluss auf den Alltag.
Low Dose wird hier nicht möglich sein.

@Verzwickt
Wie wurde die Krankheit denn bei dir diagnostiziert? Welche Untersuchungen wurden dafür gemacht?

Es ist natürlich absolut keine schöne Lage. Und ja, auch der Ausblick dass die Symptome irreversibel sind ist nicht schön.
Ich kann verstehen, wenn man so eine Diagnose hat, dass man erstmal „komplett schwarz malt“. Aber es steht nirgendwo geschrieben, dass deine Lähmung immer weiter fortschreiten wird. Klar, nicht mehr laufen zu können ist ganz große Schei*e. Aber es ist nicht das Ende der Welt.
Und Reha kann bei sowas schon vieles bewirken, so dass man zumindest vernünftig lernt mit dem aktuellen Zustand zu leben 🌷
Gute Besserung 🍀

Zitat von WayOut:

Und Reha kann bei sowas schon vieles bewirken, so dass man zumindest vernünftig lernt mit dem aktuellen Zustand zu leben

Ja, zumindest noch dieses eine Mal angreifen. Ich persönlich finde es sehr legitim, wenn jemand nicht mehr leben möchte. Das ist das Maximum an Autonomie und sollte eigentlich unantastbares Recht sein (meiner Meinung nach).

Aber auch nur, wenn zuvor gekämpft wurde. Nicht nur "aushalten", sondern angreifen 🤘

Versuche es noch einmal @Verzwickt 🌸

Du könntest auch Kontakt aufnehmen zu Selbsthilfegruppen von Menschen mit Unfall-oder krankheitsbedingten Lähmungen und Rollifahrern.

Dort sitzen Menschen, die dich inspirieren können und die Wege und Tücken kennen.

@Verzwickt Es gibt Rollstühle für gelähmte Menschen und unzählige Erfolgsgeschichten über Menschen mit Behinderungen durch schwere Unfälle und Erkrankungen. Da gibt es eine Dokumentation über eine junge Hochleistungssportlerin die nach einem Unfall Halsabwärts gelähmt ist. Nach einer langen Depression hat sie trotzdem angefangen zu studieren im Beisein ihrer Mutter die sie in den Pausen gefüttert hat und ihr geholfen die Unterlagen zusammen zu suchen. Heute hat sie einen Partner und lebt mit ihrem Schicksal glücklich weil sie akzeptiert hat dass sie es nicht ändern kann. Werde zur besten Version deiner selbst und kämpfe. Setz dich in den Rollstuhl und fahr mit deinen Kindern spazieren und auf den Spielplatz. Deine Kinder werden sehr stolz auf ihre Mama sein wenn sie merken man kann trotz Handicap leben. Dadurch werden sie auch toleranter gegenüber behinderten Menschen weil sie merken es ist gar nicht so schlimm und meine Mama kümmert sich um uns und gibt ihr bestes obwohl sie nicht in der Lage ist alleine zu leben und sich fortzubewegen. Stephan Hawking hat mal gesagt: Meiner Meinung nach sollten sich behinderte Menschen auf die Dinge konzentrieren, die ihnen möglich sind, statt solchen hinterherzutrauern, die ihnen nicht möglich sind."