Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Sweety1983:

@stella: bei mir ist es genau gleich. Aber je mehr ich mich bewege desto weniger ist das Gefühl da bzw meistens ist es auch weg. Es ist wie eine Art Steifigkeit in den Muskeln und Gelenken und manchmal fühlt sich die Haut zu eng an. Gerade an den Händen manchmal auch an den beinen/zehen.Ich glaube aber nicht das es A.. ist. Ahso mir sind heut Nacht wieder beidseits der kleine und der Ringfinger eingeschlafen und die außenkante vom. Oberschenkel rechts. Egal was ich mache irgendwas ist immer und ich dachte eben mit der Zeit wird es besser. Aber wenn es sogar solche Ausnahmen gibt, wird es ja nie ein Ende haben

@sweety: Genau so geht es mir auch du hast das gut beschrieben die Haut an der Hand fühlt sich teilweise zu eng an beim Öffnen und Schließen hast du das beidseitig?
Meinst du bei allgemeiner Bewegung wird es besser oder wenn du die Hände mehr bewegst? Das mit dem kleinen und Ringfinger kenne ich auch das kann vom Ulnaris sein hatte ich auch schon gehabt..ich weiss irgendwas ist es immer

Zitat von Teresa91:

Das mit der Steifigkeit ist bei mi genau so wenn ich dan länger gehe oder mich bewege geht es weg am Morgen nach dem aufstehen kommt es mir immer am schlimmsten vor

Hast du es auch in den Händen oder?

Zitat von Stella83:

@sweety: Genau so geht es mir auch du hast das gut beschrieben die Haut an der Hand fühlt sich teilweise zu eng an beim Öffnen und Schließen hast du das beidseitig?Meinst du bei allgemeiner Bewegung wird es besser oder wenn du die Hände mehr bewegst? Das mit dem kleinen und Ringfinger kenne ich auch das kann vom Ulnaris sein hatte ich auch schon gehabt..ich weiss irgendwas ist es immer

Ja hab es beidseitig manchmal fühlen sich auch muskeln geschwollen an. Und ja es wird bei Bewegung besser. Jetzt gerade am Handy wirds schlimmer.

Das mit den fingern Klein und Ring hab ich schon seit einem jahr immer wieder meistens wenn ich am PC sitze oder am handy bin.

Und durch Kälte wird es schlimmer. Oder?

Zitat von Stella83:

Hast du es auch in den Händen oder?

In den Fingern aber auch in den Füßen und Knien

Ja Kälte und Hitze eigtl? Hab voll oft extrem Wasser in den Händen, daher auch das spannungsgefühl

Zitat von Moritz24:

Ja ich kenne das auch. Wurde bei dir mal ein EMG in der hand gemacht ?

Nur für mein Verständnis... ich habe hier im Forum mehrfach gelesen, dass es egal sei, in welchen Muskeln die EMG gemacht wird, da bei ALS die Auffälligkeiten schon sehr früh und quasi in allen Muskeln erkennbar seien, sogar auch dann, wenn bei der Untersuchung selbst keine Zuckungen auftreten. Stimmt das, oder müssen unbedingt die zuckauffälligen Bereiche bei der EMG gecheckt werden?

Zitat von mcadam:

Nur für mein Verständnis... ich habe hier im Forum mehrfach gelesen, dass es egal sei, in welchen Muskeln die EMG gemacht wird, da bei ALS die Auffälligkeiten schon sehr früh und quasi in allen Muskeln erkennbar seien, sogar auch dann, wenn bei der Untersuchung selbst keine Zuckungen auftreten. Stimmt das, oder müssen unbedingt die zuckauffälligen Bereiche bei der EMG gecheckt werden?

Soweit ich weiß ja, aber es gibt immer Ausnahmen...

Zitat von Sweety1983:

Ja hab es beidseitig manchmal fühlen sich auch muskeln geschwollen an. Und ja es wird bei Bewegung besser. Jetzt gerade am Handy wirds schlimmer. Das mit den fingern Klein und Ring hab ich schon seit einem jahr immer wieder meistens wenn ich am PC sitze oder am handy bin.

@sweety: Ist bei mir auch beidseitig obwohl ich sagen muss das es an der linke Seite etwas überwiegt..habe schon gedacht ich wäre die einzigste die das an den Händen/Fingern hat genau ja man kann es teilweise auch als Schwellungsgefühl beschreiben wir reden exakt vom gleichen glaube ich...kennst du es auch mit gelegentlich gefühlter Schwäche in den Händen/Armen die Kraft ist aber voll da? Hatte das mit dem kleinen und Ringfinger auch über Monate immerwieder mal gehabt die Handaussenkante und Finger bewegen sich dann auch so komisch mit gell?

Zitat von Mary85:

Und durch Kälte wird es schlimmer. Oder?

Bei mir macht es kein Unterschied ob kalt oder warm es fühlt sich einfach sehr unangenehm an.

Zitat von mcadam:

Nur für mein Verständnis... ich habe hier im Forum mehrfach gelesen, dass es egal sei, in welchen Muskeln die EMG gemacht wird, da bei ALS die Auffälligkeiten schon sehr früh und quasi in allen Muskeln erkennbar seien, sogar auch dann, wenn bei der Untersuchung selbst keine Zuckungen auftreten. Stimmt das, oder müssen unbedingt die zuckauffälligen Bereiche bei der EMG gecheckt werden?

ALS befällt von Anfang an nicht nur einen Muskel, sondern ist eine Motoneronerkrankung. Ein einziges Motoneuron versorgt viele Axone, die wiederum die Muskelfasern innervieren. Bei einer Motoneuronerkrankung sind aber alle (unteren und/oder oberen Motoneurone erkrankt), klinisch wirkt sich das nur meistens an den kleinen Muskeln in den Extremitäten am frühsten aus, weil deren Axone am empfindlichsten, da am längsten sind, und die Muskeln eine geringere Anzahl Muskelfasern haben, so dass die anfangs gleichzeitig stattfindende Reinnervation schneller von der Degeneration übertrumpft wird.
Besteht also der Verdacht auf die spinale Verlaufsform reicht, daher die Untersuchung eines Muskels, um eine ALS auszuschließen. Geht es um die bulbäre Form, müssen natürlich die Bulbärmuskeln untersucht werden.
Quelle: privat

Und ob es bei der Untersuchung zuckt oder nicht, ist nicht relevant. Der Neuro ist da eher auf der Suche nach positiv scharfen Wellen und Fibrillisationspotenzialen.

Zitat von Kuro2020:

ALS befällt von Anfang an nicht nur einen Muskel, sondern ist eine Motoneronerkrankung. Ein einziges Motoneuron versorgt viele Axone, die wiederum die Muskelfasern innervieren. Bei einer Motoneuronerkrankung sind aber alle (unteren und/oder oberen Motoneurone erkrankt), klinisch wirkt sich das nur meistens an den kleinen Muskeln in den Extremitäten am frühsten aus, weil deren Axone am empfindlichsten, da am längsten sind, und die Muskeln eine geringere Anzahl Muskelfasern haben, so dass die anfangs gleichzeitig stattfindende Reinnervation schneller von der Degeneration übertrumpft wird.Besteht also der Verdacht auf die spinale Verlaufsform reicht, daher die Untersuchung eines Muskels, um eine ALS auszuschließen. Geht es um die bulbäre Form, müssen natürlich die Bulbärmuskeln untersucht werden.

Leider liest man oft das ein EMG anfangs unauffällig ist und erst Monate später auffällig wurde....das verunsichert mich dann immer wieder

Zitat von Moritz24:

Leider liest man oft

Dann hör auf zu lesen
Moritz......
Du bist klinisch unauffällig, hast mehrere unauffällige EMGs. Wenn ich es richtig Erinnerung habe, hast du zweimal deine Neurofilamente untersuchen lassen, auch unauffällig. Was willst du denn eigentlich?

Er will unbedingt ALS haben

Zitat von Kuro2020:

Dann hör auf zu lesenMoritz......Du bist klinisch unauffällig, hast mehrere unauffällige EMGs. Wenn ich es richtig Erinnerung habe, hast du zweimal deine Neurofilamente untersuchen lassen, auch unauffällig. Was willst du denn eigentlich?

Ich will endlich meine Symptome in den Griff kriegen. Es fällt mir sehr, mir vorzustellen das diese Symptome keinen organischen Ursprung haben....Psychologiesche Hilfe bekomme ich momentan wegen Corona auch nicht. Ich bin einfach total verzweifelt und sehe meine Leben in Trümmern vor mir...
Ich bin selber extrem verwundet darüber das alle Tests unauffälig sind...aber ich muss wohl wirklich anfangen daran zu glauben. Es tut mir leid das du dich bei mir immer wiederholst. Ich bin einfach in einem sehr tiefen Loch!

Ich meine wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit das ich trotz dieser ganzen unauffälligen Ergebnisse diese Krankheit habe? Die muss doch ziemlich gering sein.

Ich habe Seit 5 Monaten missempfindungen in den Händen und seit 3 Monaten auch in den Armen. Mein letztes EMG in der Hand war vor 2 Wochen und auch das war wieder unauffällig

Zitat von Kuro2020:

ALS befällt von Anfang an nicht nur einen Muskel, sondern ist eine Motoneronerkrankung. Ein einziges Motoneuron versorgt viele Axone, die wiederum die Muskelfasern innervieren. Bei einer Motoneuronerkrankung sind aber alle (unteren und/oder oberen Motoneurone erkrankt), klinisch wirkt sich das nur meistens an den kleinen Muskeln in den Extremitäten am frühsten aus, weil deren Axone am empfindlichsten, da am längsten sind, und die Muskeln eine geringere Anzahl Muskelfasern haben, so dass die anfangs gleichzeitig stattfindende Reinnervation schneller von der Degeneration übertrumpft wird.Besteht also der Verdacht auf die spinale Verlaufsform reicht, daher die Untersuchung eines Muskels, um eine ALS auszuschließen. Geht es um die bulbäre Form, müssen natürlich die Bulbärmuskeln untersucht werden.Quelle: privatUnd ob es bei der Untersuchung zuckt oder nicht, ist nicht relevant. Der Neuro ist da eher auf der Suche nach positiv scharfen Wellen und Fibrillisationspotenzialen.

Deiner Erklärung logisch folgend, müssten auch bei der bulbären Variante alle Muskeln mehr oder minder betroffen und somit in der EMG auffällig sein...?

Zitat von mcadam:

Geht es um die bulbäre Form, müssen natürlich die Bulbärmuskeln untersucht werden.

@Kuro2020 Das verstehe ich nicht.
Die Krankheit ist auf fehlende oder defekte Motoneuronen zurückzuführen. Diese wirken aber im ganzen Körper. (Warum eigentlich sind Darm, Herz und Augen nicht betroffen?)
Auffällig werden also zuerst entweder die kleinen Muskeln der Extremitäten und/oder die Bulbärmuskulatur.
Da in beiden Fällen die gleichen Motoneuronen beteiligt sind bzw. fehlen, müssten dann nicht bei beiden Krankheitsformen ALLE Muskeln betroffen und in einer EMG dann auch auffällig sein...?
Wieso sollte das nur bei der spinalen aber nicht bei der bulbären Form gelten, wenn die Ursachen die selben sind?

Zitat von mcadam:

@Kuro2020 Das verstehe ich nicht.Die Krankheit ist auf fehlende oder defekte Motoneuronen zurückzuführen. Diese wirken aber im ganzen Körper. (Warum eigentlich sind Darm, Herz und Augen nicht betroffen?)Auffällig werden also zuerst entweder die kleinen Muskeln der Extremitäten und/oder die Bulbärmuskulatur.Da in beiden Fällen die gleichen Motoneuronen beteiligt sind bzw. fehlen, müssten dann nicht bei beiden Krankheitsformen ALLE Muskeln betroffen und in einer EMG dann auch auffällig sein...?Wieso sollte das nur bei der spinalen aber nicht bei der bulbären Form gelten, wenn die Ursachen die selben sind?

Das ist alles so komplex, dass Leute wie wir uns das nicht durch intensives Googles erschließen können. Neurologen haben nicht ohne Grund sich 11 Jahre ausgebildet.

Muss ALS eigentlich immer mit muskelfunktionsversagen einhergehen, also das einem Sachen aus der hand fallen und so ? Oder kann es auch einfach sein das man sich schwach fühlt man aber nichts fallen lässt... Ich habe ja das Gefühl das meine Arme nicht wirklich zu meinem Körper gehören und so aber mir ist noch nie was runter gefallen oder das ich keine Bewegung ausführen konnte