Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Kuro2020:

Verzapf doch nicht schon wieder so nen Mist

Hey, das steht auf der Seite von der Uniklinik München. Ich würde mir ja auch wünschen das es nicht so wäre...

Zitat von Kuro2020:

Verzapf doch nicht schon wieder so nen Mist

Hey, das steht so auf der Seite der Uni Klinik Münschen. Ich würde mir ja auch wünschen das es nicht so wäre...

Hey, ich melde mich wieder bei euch. Rückblickend muss ich wirklich sagen, dass das drei verlorene Monate der Angst waren. Persönlich hat mir der Sport sehr geholfen, denn nach einer gewissen Zeit habe ich gesehen, dass immer mehr geht. Ich war auch ein richtiger Sport-Muffel, jetzt treibe ich sehr gerne Sport, vor allem wenn ich eine Panikattacke oder andere Unruhe fühle habe, gehe ich einfach joggen oder mache Krafttraining . Und im Netz habe ich das Aboutbfs-Forum und eine Facebook-Gruppe gefunden, wo sich viele neue und langjährige BFS'ler tummeln. Gerade die die BFS schon eine lange Zeit haben und schon durch unsere Phase durch sind können einem sehr helfen da die einen verstehen. Auch weisen sie einem Wege auf damit umzugehen.

Und ich hatte(habe es immer noch aber nicht mehr so schlimm, versteif mich nicht mehr so darauf) wirklich alles durch, von Atrophie, Muskelzucken am ganzen Körper (wirklich überall, aber dauerhaft ohne Pause an den Waden), Muskelzucken mit Bewegungseffekt, Muskelzucken von einem ganzen Muskel also nicht nur von Faszikeln ,Kurzatmigkeit, Steifheit, Schwächegefühl(nicht nur gefühlt sondern auch messbar aber nach einer gewissen Zeit kam die Kraft wieder was ausgeschlossen bist wenn man A** hat), Feinmotorische Defizite (meine linke oder recht Hand waren Langsamer als die Rechte, gleiches beim Fuß, Bein konnte nicht mehr schnell Rennen etc.), ein Gefühl als würden meine Muskeln Zittern bzw. permanent Fibrillieren(was aber nicht sichtbar war), lebhafte bis übersteigerte Reflex am ganzen Körper, Schmerzen in den Muskel(so als würde der Muskel gleich Krampfen),

Meine Neurologischen Befunde waren alle ohne Befund, war bei mehreren Spezialisten als auch 4 Tage im Krankenhaus. Alle konnten nichts Festellen. Blutuntersuchungen habe ich auch gemacht, habe viele Werte testen lassen auch einige die nicht von GVK übernommen werden.

Ich hatte wirklich Angst zu sterben und ich bin mir sicher ich werde sie wieder haben, doch denke ich habe ich gelernt damit besser umzugehen. Ich kann meinem Alltag wieder nach gehen. Was ich sagen will ihr seid nicht allein und die meisten die angst vor ALS haben haben diese Krankheit nicht schon garnicht wenn man unter 30 ist !

Zitat von LotusC:

Und ich hatte(habe es immer noch aber nicht mehr so schlimm, versteif mich nicht mehr so darauf) wirklich alles durch, von Atrophie, Muskelzucken am ganzen Körper (wirklich überall, aber dauerhaft ohne Pause an den Waden), Muskelzucken mit Bewegungseffekt, Muskelzucken von einem ganzen Muskel also nicht nur von Faszikeln ,Kurzatmigkeit, Steifheit, Schwächegefühl(nicht nur gefühlt sondern auch messbar aber nach einer gewissen Zeit kam die Kraft wieder was ausgeschlossen bist wenn man A** hat), Feinmotorische Defizite (meine linke oder recht Hand waren Langsamer als die Rechte, gleiches beim Fuß, Bein konnte nicht mehr schnell Rennen etc.), ein Gefühl als würden meine Muskeln Zittern bzw. permanent Fibrillieren(was aber nicht sichtbar war), lebhafte bis übersteigerte Reflex am ganzen Körper, Schmerzen in den Muskel(so als würde der Muskel gleich Krampfen), Meine Neurologischen Befunde waren alle ohne Befund, war bei mehreren Spezialisten als auch 4 Tage im Krankenhaus. Alle konnten nichts Festellen. Blutuntersuchungen habe ich auch gemacht, habe viele Werte testen lassen auch einige die nicht von GVK übernommen werden. Ich hatte wirklich Angst zu sterben und ich bin mir sicher ich werde sie wieder haben, doch denke ich habe ich gelernt damit besser umzugehen. Ich kann meinem Alltag wieder nach gehen. Was ich sagen will ihr seid nicht allein und die meisten die angst vor ALS haben haben diese Krankheit nicht schon garnicht wenn man unter 30 ist !

Hey , wo genau hattest du das schwächegefühl?

Zitat von Moritz24:

Hey , wo genau hattest du das schwächegefühl?

Das bringt doch überhaupt nichts. Du hast doch unauffällige EMGs, der NFL Test war unauffällig. Und auch die klinisch neurologische Untersuchung brachte keine Auffälligkeiten hervor. Nach was suchst du denn?

Zitat von Kuro2020:

Das bringt doch überhaupt nichts. Du hast doch unauffällige EMGs, der NFL Test war unauffällig. Und auch die klinisch neurologische Untersuchung brachte keine Auffälligkeiten hervor. Nach was suchst du denn?

Hey kuro. Du hast ja recht. Aus mir spricht die pure Verzweiflung. Ich merke wie meine Hände und arme immer schwächer werden. Ich habe einfach eine Riesen Angst das die Tests eventuell zu früh gemacht wurden. Ich verliere immer mehr das empfinden in den händen und armen und ich habe einfach Angst vor dem was noch kommt.... tut mir leid das ich euch auf die Nerven gehe

Zitat von Moritz24:

Hey , wo genau hattest du das schwächegefühl?

Kiefer: konnte nicht richtig beißen oder den Mund offenen also richtig aufmachen.

Hände: konnte die Maus vom pc nicht richtig bedienen, beim hochheben von Sachen ging es nicht richtig. Bewegungen wurden langsamer

Beine: waren schwer wie Blei, konnte nur schwer auf Zehenspitzen laufen oder auf den Hacken, einmal ging es sogar garnicht.

Schulte: konnte den Arm nicht richtig über meinen Kopf heben etc.

Mund: konnte nicht richtig schlucken, hatte immer einen Kloß im Hals.

Ich kann nur sagen es ist alles wieder weg oder ist auf eine andere Körperregion gegangen.

Zitat von Moritz24:

Hey kuro. Du hast ja recht. Aus mir spricht die pure Verzweiflung. Ich merke wie meine Hände und arme immer schwächer werden. Ich habe einfach eine Riesen Angst das die Tests eventuell zu früh gemacht wurden. Ich verliere immer mehr das empfinden in den händen und armen und ich habe einfach Angst vor dem was noch kommt.... tut mir leid das ich euch auf die Nerven gehe

Genau so habe ich auch immer gedacht !
Hör auf es bringt nichts

Zitat von LotusC:

Kiefer: konnte nicht richtig beißen oder den Mund offenen also richtig aufmachen. Hände: konnte die Maus vom pc nicht richtig bedienen, beim hochheben von Sachen ging es nicht richtig. Bewegungen wurden langsamerBeine: waren schwer wie Blei, konnte nur schwer auf Zehenspitzen laufen oder auf den Hacken, einmal ging es sogar garnicht. Schulte: konnte den Arm nicht richtig über meinen Kopf heben etc. Mund: konnte nicht richtig schlucken, hatte immer einen Kloß im Hals. Ich kann nur sagen es ist alles wieder weg oder ist auf eine andere Körperregion gegangen.

Okay das sind ja schon heftige Symptome. Darf ich fragen wie du sie losgeworden bist ?

Zitat von Moritz24:

Okay das sind ja schon heftige Symptome. Darf ich fragen wie du sie losgeworden bist

Dir ist nicht zu helfen.

Zitat von Kuro2020:

Dir ist nicht zu helfen.

Ich wäre ja eigentlich in ne psychosomatische Klinik gekommen aber wegen Corona wurde das abgesagt

Zitat von Moritz24:

Okay das sind ja schon heftige Symptome. Darf ich fragen wie du sie losgeworden bist ?

Gingen halt wieder
Keine Ahnung kaum war ich eins los kam das andere, ich bin dann zu einigen Neurologen und irgendwann habe ich dann mal geglaubt das ich nichts habe und es ging langsam wieder .
Ich sag nur die psyche ist ein heftiger mist , entschuldige meine Ausdrucksweise

Zitat von LotusC:

Gingen halt wieder Keine Ahnung kaum war ich eins los kam das andere, ich bin dann zu einigen Neurologen und irgendwann habe ich dann mal geglaubt das ich nichts habe und es ging langsam wieder .Ich sag nur die psyche ist ein heftiger mist , entschuldige meine Ausdrucksweise

Ja die Psyche ist mächtig. Ich hatte bevor ich die schlechten Mitochondrien Werte bekomme habe auch noch die Hoffnung das die Psyche dahinter steckt. Freut mich aber das es die besser geht!

Zitat von Moritz24:

Ja die Psyche ist mächtig. Ich hatte bevor ich die schlechten Mitochondrien Werte bekomme habe auch noch die Hoffnung das die Psyche dahinter steckt. Freut mich aber das es die besser geht!

Was sagen denn die Ärzte zu den Werten?

Zitat von Teresa91:

Was sagen denn die Ärzte zu den Werten?

Also die neurologen ignorieren die Werte komplett und sagen die haben keine Aussagekraft. Jedoch können die mir auch nicht sagen was fehlt. Der eine sagt es ist ne Autoimmun Reaktion. Der andere sagt es sei alles psychosomatisch...

Zitat von Moritz24:

Also die neurologen ignorieren die Werte komplett und sagen die haben keine Aussagekraft. Jedoch können die mir auch nicht sagen was fehlt. Der eine sagt es ist ne Autoimmun Reaktion. Der andere sagt es sei alles psychosomatisch...

Bei einer Autoimmun Reaktion sollte man doch weiter suchen oder?

Zitat von Teresa91:

Bei einer Autoimmun Reaktion sollte man doch weiter suchen oder?

Ja eigentlich schon...

Zitat von Moritz24:

Ja eigentlich schon...

Hm versteh ich nicht warum nichts gemacht wurde wenn die Vermutung ausgesprochen wird

Zitat von Teresa91:

Bei einer Autoimmun Reaktion sollte man doch weiter suchen oder?

Dann ist dieser Thraed bzw. im weitesten Sinne auch dieses Forum falsch