Schlimme Angst vor ALS

01.12.2018 10:42 • #801

Zitat von Honey2105:
Kann denn sowas auch ohne eine Erkrankung passieren?

Ja kann, wenn jemand eine schlaffe Bauchdecke hat oder adipös ist und andere harmlose Gründe.
Als alleiniges Zeichen kann man es vergessen. Man muss immer den Patienten als ganzes interpretieren und diagnistizieren.
Wenn der Neurologe einen Verdacht hätte, würde er weitere Schritte einleiten.

01.12.2018 11:05 • #802

Zitat von Gerd1965:
Ja kann, wenn jemand eine schlaffe Bauchdecke hat oder adipös ist und andere harmlose Gründe.
Als alleiniges Zeichen kann man es vergessen. Man muss immer den Patienten als ganzes interpretieren und diagnistizieren.
Wenn der Neurologe einen Verdacht hätte, würde er weitere Schritte einleiten.

Danke! Ich bin sehr schlank und habe keine schlaffe Bauchdecke. MRT von HWS und Kopf stehen kommende Woche an. Ich habe dem Neurologen zum Abschluss der Untersuchung ja auch gesagt das ich Angst vor ALS habe. Da hat er sofort gesagt das habe ich nicht. Und das MRT möchte er auch nur, um auch die MS ausschließen zu können. Er geht aber zu 95% davon aus, dass das MRT unauffällig ist. Somit sollte ich doch einheitlich beruhigt sein. Verrückt, was so eine Angst mit einem machen kann.

01.12.2018 11:47 • #803

Zitat von Honey2105:
Er geht aber zu 95% davon aus, dass das MRT unauffällig ist

Du siehst, es ist alles in die Wege geleitet.
ALS Symptome werden vom Neurologen sofort gesehen und richtig gedeutet.
Es sei denn, ALS ist in einem ganz frühen Stadium, aber dann hättest du noch keine Symptome.
Schönes Wochenende und entspanne dich, wird schon

01.12.2018 12:12 • x 1 #804

Zitat von Gerd1965:
Du siehst, es ist alles in die Wege geleitet.
ALS Symptome werden vom Neurologen sofort gesehen und richtig gedeutet.
Es sei denn, ALS ist in einem ganz frühen Stadium, aber dann hättest du noch keine Symptome.
Schönes Wochenende und entspanne dich, wird schon

Vielen lieben Dank! Ich sollte mich wohl wirklich mal entspannen. Da ist halt immer diese Restangst, wenn man so blöd war und ALS Berichte von Betroffenen gelesen hat, dass doch etwas übersehen wurde, so wie es bei anderen angeblich war. Aber gerade deshalb macht der Gang zum Psychologen für mich dann wohl Sinn.
Ich wünsche dir (und allen anderen hier) auch ein schönes Wochenende

04.12.2018 19:04 • #805

Hallo zusammen, ich bin es nochmal. Leider habe ich heute einen richtigen Paniktag. Gestern war mein MRT vom Schädel. Ohne Befund, also alles gut. Morgen ist die HWS dran. Ich bin natürlich froh das gestern nichts gefunden wurde. Aber das hat irgendwie auch wieder meine Panik vor ALS geschürt, da das ja eine reine Ausschlussdiagnose ist. Leider bin ich dann heute wieder dem googeln verfallen, weil es meinen Händen und Armen heute deutlich schlechter geht als gestern. Und da schreiben irgendwie viele das es bei Ihnen mit einem komischen Gefühl in den Händen anfing. Sie haben nach etwas gegriffen und es fühlte sich einfach komisch an. Das habe ich ja leider auch. Allerdings bin ich nicht schwach, auch wenn es sich so anfühlt. Ich kann schwere Dinge problemlos heben und halten. Und mein Neurologe hätte sicher erkannt wenn etwas ernsteres wäre oder?
Sprechen mein pelziges Gefühl im Gesicht, die gefühlte Schwäche in den Armen, Händen und Oberschenkeln und das Zucken am Mund denn eher für Probleme mit der HWS? Ich kann mir nicht vorstellen das alles von der Psyche kommt.

04.12.2018 22:11 • #806

Hallo! Mich hat vor drei Jahren auch extreme Angst vor ALS geplagt. Ich hatte plötzlich eine Art "Zittern" im Oberschenkel (nicht sichtbar) und habe leider angefangen im Internet nachzulesen....Dann habe ich immer mehr Symptome entdeckt, hatte das Gefühl ein Arm wäre schwächer als der andere, ein Daumenballen atrophiert, lag abends im Bett und es zuckte an meinem ganzen Körper. Da ich ständig kontrolliert habe, ob meine Beinmuskeln noch funktionieren, habe ich irgendwann sehr starke Schmerzen in den Waden bekommen und diese wiederum so intepretiert, dass meine Muskeln zu schwach sein müssen. Das war bisher wirklich die schlimmste Krankheitsangstphase. Ich war bei Neurologen, die alle meinten, dass sei sicher kein ALS. Letztlich beruhigt hat mich dann erst ein EMG der Muskeln im Bein. Und danach verschwanden auch alle Symptome nach und nach wieder. Es ist schon unglaublich welche Macht unsere Gedanken und Vorstellungen auf unsere Körper ausüben. Damals dachte ich, super, Thema Krankheitsangst erledigt. Leider habe ich seitdem ständig Angst vor Krebs

05.12.2018 21:49 • #807

Ja, es ist echt furchtbar was für eine Macht das alles haben kann.
Heute war mein MRT von der HWS und es war ebenfalls ohne Befund. Eigentlich sollte ich mich darüber freuen, aber es steigert meine Angst noch mehr. ALS ist ja leider eine Ausschlussdiagnose Wie kann ich mich denn bloß beruhigen?

06.12.2018 13:45 • x 2 #808

Naja, wie ich auch schon in anderen Beiträgen angedeutet habe: Wenn man wirklich eine ausgeprägte hypochondrische Störung hat, ist es oft sehr schwer, da alleine rauszukommen und am effektivsten ist meist eine Verhaltenstherapie. Denn unsere intuitiven Vermeidungs-, Rückversicherungs- und Beruhigungsstrategien funktionieren bei Hypochondrie nicht, da es sich eben um "pathologische" Ängste handelt, ganz im Gegenteil, sie halten sie aufrecht. Wenn wir Angst haben, weil ein Auto auf uns zurast ist die Angst wichtig und hilfreich, um schnell wegzuspringen. Da hat sie noch einen Schutzmechanismus. Bei Krankheitsangst hat sie diesen verloren, weil unser Gehirn eigentlich ungefährliche Dinge mit "Gefahr!" verknüpft und so immer wieder starke Angst bei meist harmlosen Körpersymptomen auslöst sowie extrem katastrophisierende Gedanken. Leider hilft da nur ein kontraintuitves Vorgehen: Die Vermeidungsstrategien aufgeben und neue Strategien erlernen, die eine andere Auseinandersetzung mit der Angst sowie letztlich einfach eine Konfronation mit dieser bedeuten. Das perfide ist, dass unser Gehirn vor allem durch kurzfristige Konsequenzen lernt: Wir gehen zum Arzt, dieser findet nichts, wir sind (vielleicht) einige Stunden, Wochen, manchmal vielleicht sogar Monate beruhigt. Also gehen wir das nächste Mal wieder zum Arzt bei Angst, weil das Gehirn lernt "Zum Arzt gehen ist gut, das mache ich wieder!" Doch komischerweise verschwindet die Krankheitsangst dadurch nicht, sondern ein komplexer Teufelskreis wird in Gang gesetzt. Es kommen neue Symptome, die das Gehirn wieder mit "Gefahr!" verknüpft, und der Gedanke "Vielleicht hat der Arzt etwas übersehen? Vielleicht hat sich ja in der Zwischenzeit eine tödliche Erkrankung entwickelt!" Weil dadurch, dass wir die Angst mit dem Arztbesuch reduzieren, kann unser Gehirn nicht lernen, dass auch ohne den Arztbesuch nichts schlimmes passiert wäre, dass die Symptome vielleicht von alleine weggegangen wären oder das wir auch andere Möglichkeiten haben, mit der Angst umzugehen. Und so wird unser Gehirn immer weiter wachsam bleiben bzgl. möglicher neuer Symptome und Symptomveränderungen und bei "Auffälligkeiten" wieder sein Alarmsystem aktivieren mit der katastrophisierenden Bewertung "Das ist bestimmt gefählich/tödlich" usw. Das ist natürlich nur ein Teil, aber sonst wird der Text wohl zu lang Leider gibt es noch mehr Mechanismen, die die Krankheitsangst aufrechterhalten und zusammenhängen: Aufmerksamkeitsfokussierung auf den Körper, Rückversicherung durch Freunde/Bekannte, Internet, negative verzerrte Bewertungen zum Thema Körperreaktionen und Gesundheit, Body Checking, Vermeidung, z.B. des Themas Tod und Sterben usw..... all diese Mechanismen muss man erstmal für sich selbst verstehen und dann neue Strategien erlernen.... und wie gesagt, ich befürchte dafür ist oft professionelle Hilfe notwendig.

06.12.2018 20:49 • #809

Da ist schon viel wahres dran Blackbird. Wenn ich logisch drüber nachdenke, dann habe ich kein ALS. Aber die Logik funktioniert gerade nicht so gut. Und ohne Hilfe komme ich da nicht wieder raus. Daher werde ich auch eine Psychotherapie beginnen.
Heute habe ich mir in der Apotheke pflanzliche Beruhigungsdragees (Vivinox Day) geholt. Ich muss einfach mal wieder etwas runterkommen und hoffe es hilft ein bisschen dabei. Ich habe wahnsinnig viel seelischen Stress gehabt die letzte Zeit. Seit 2,5 Jahren versuchen wir ein Kind zu bekommen und es klappt einfach nicht. Im April wurde ich nach einer Kinderwunschbehandlung schwanger. Leider endete es schon kurze Zeit später wieder in einer Fehlgeburt. Mitte Oktober hatte ich dann diese Bauchspiegelung bei der sich eben raus stellte das ich bisher nicht schwanger werden konnte und es behoben wurde. Das war ein großer Grund zur Freude, aber seitdem geht es mir schlechter.
Diese Schwäche in den Händen macht mir echt zu schaffen. Und das mein rechter kleiner Finger sich anfühlt als gehöre er nicht zur Hand. Ich kann schreiben, aber es fühlt sich komisch an. Und das liest man immer wieder als ALS Symptome. Und daher habe ich solche Angst! Obwohl die logische Erklärung wäre das mein Nacken extrem verspannt ist, ich wie eine besessene Berichte von ALS Betroffenen verschlungen habe und meine Hände ständige auf Veränderungen untersuche und meine Kraft in den Fingern teste. Dabei kann ich eigentlich alles. Außer das ich halt ein komisches Gefühl habe wenn ich nach etwas greife. Und so fing es auch bei ein paar Betroffenen an Dabei habe ich gerade 35 Minuten auf einem Rudergerät gerudert. Das könnte ich doch mit ALS nicht. Oder?

06.12.2018 20:58 • x 1 #810

Solange du weiter googlest, wird es keine Besserung geben.
Es liegt in deiner Hand, ob du von dieser Angst weg kommst.
Wenn du weiter im Netz nach Erfahrungsberichten suchst, kann ich dir jetzt schon sagen, dass du die Therapie gar nicht anfangen brauchst. Das ist so, als wenn du mit der Feuerwehr einen Brand mit Benzin löschen würdest. Leider

06.12.2018 21:27 • #811

Zitat von Gerd1965:
Solange du weiter googlest, wird es keine Besserung geben.
Es liegt in deiner Hand, ob du von dieser Angst weg kommst.
Wenn du weiter im Netz nach Erfahrungsberichten suchst, kann ich dir jetzt schon sagen, dass du die Therapie gar nicht anfangen brauchst. Das ist so, als wenn du mit der Feuerwehr einen Brand mit Benzin löschen würdest. Leider

Ich google schon gar nicht mehr. Ich lese nur noch hier. Die Berichte haben sich aber so eingebrannt, dass es schwer ist das zu verdrängen. Mein Neurologe hätte es aber sicher gemerkt, wenn etwas nicht in Ordnung gewesen wäre und hätte weitere Untersuchungen veranlasst, wenn er Anzeichen für eine ALS gesehen hätte oder? Und solche Anzeichen sieht ein Neurologe doch oder? Zumal er ein sehr guter Neurologe in einer Klinik ist.

Edit: Gerd, du kennst dich doch so gut aus. Ein guter Neurologe hätte das gesehen, richtig? Und denkst du das meine Beschwerden in den Händen von starken Verspannungen im Nacken kommen können?

06.12.2018 21:31 • #812

Zitat von Honey2105:
Ich habe dem Neurologen zum Abschluss der Untersuchung ja auch gesagt das ich Angst vor ALS habe. Da hat er sofort gesagt das habe ich nicht.

Mehr braucht man dazu nicht sagen.

Zitat von Honey2105:
Und denkst du das meine Beschwerden in den Händen von starken Verspannungen im Nacken kommen können?

Vom Nacken kann so einiges kommen, aber dein Neurologe hat dich untersucht und wird dir das alles gesagt haben.

06.12.2018 22:04 • #813

Zitat von Gerd1965:
Mehr braucht man dazu nicht sagen.

Vom Nacken kann so einiges kommen, aber dein Neurologe hat dich untersucht und wird dir das alles gesagt haben.

Du wirst recht haben. Und ich kann mich da wohl nur selber rausziehen. Aber die Angst davor wieder loszuwerden erscheint mir so unmöglich! Wie habt ihr das alle geschafft?

06.12.2018 22:28 • #814

Zitat von Honey2105:
Wie habt ihr das alle geschafft?

Es gibt einige ALS Themen in diesem Forum, in denen Ratschläge und Berichte aufgeführt sind, wie man davon wieder weggekommen ist, suchen musst du sie dir aber schon selber.

06.12.2018 22:40 • #815

Zitat von Gerd1965:
Es gibt einige ALS Themen in diesem Forum, in denen Ratschläge und Berichte aufgeführt sind, wie man davon wieder weggekommen ist, suchen musst du sie dir aber schon selber.

Ja, ich bin schon fleißig am lesen. Danke!
Gute Nacht!

07.12.2018 09:10 • x 1 #816

Also ich denke, du musst nicht erst mit dem Googeln aufhören, bevor du eine Therapie machst! Die Therapie ist ja u.a. dafür da, dir dabei zu helfen! Das ist ja nun mal ein Symptom der Krankheitsangst, und Therapeuten sind dafür da, diese zu behandeln. Aber natürlich stimmt das grundsätzlich. Wenn du jetzt schon etwas tun willst, ist es wichtig, v.a. auch kein Body Checking mehr zu machen! Kein Abtasten, Beobachten, Vergleichen. Damit erzeugst du selbst Körpersymptome und deine Aufmerksamkeit bleibt extrem auf die entsprechenden Körperteile fokussiert, wodurch du dort alles intensiver wahrnimmst und die Körperprozesse selbst in diesem Bereich veränderst, z.B. in dem sich dort Muskeln mehr anspannen oder sich die Durchblutung verändert. Ich weiß selbst wie das ist. Als ich dachte, ich hätte ALS gings mir körperlich so schlecht! Alles tat weh, besonders mein Bein, dass ich immer wieder kontrollierte. Alles zuckte, ich fühlte mich schwach, hatte Herzrasen....ich dachte auch, das kann doch nicht sein! Diese heftigen Symptome, es muss doch was sein! Und nach dem EMG war alles weg bzgl. wieder im "Normalbereich" (mal ein Zucken hier und da etc.). Also: Es ist wichtig, zu versuchen die Aufmerksamkeit wegzulenken vom Körper, Sport machen, rausgehen. Aber auch sich mit den Ängsten auseinanderzusetzen. Realistische Gedanken zu notieren. Es gibt auch gute Ratgeber, die dabei helfen können, aber ich weiß nicht, ob ich die hier nennen darf.

07.12.2018 11:19 • #817

Zitat von blackbird:
Also ich denke, du musst nicht erst mit dem Googeln aufhören, bevor du eine Therapie machst! Die Therapie ist ja u.a. dafür da, dir dabei zu helfen! Das ist ja nun mal ein Symptom der Krankheitsangst, und Therapeuten sind dafür da, diese zu behandeln. Aber natürlich stimmt das grundsätzlich. Wenn du jetzt schon etwas tun willst, ist es wichtig, v.a. auch kein Body Checking mehr zu machen! Kein Abtasten, Beobachten, Vergleichen. Damit erzeugst du selbst Körpersymptome und deine Aufmerksamkeit bleibt extrem auf die entsprechenden Körperteile fokussiert, wodurch du dort alles ...

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort blackbird. Du hast Recht, dieses ganze beobachten und prüfen macht einen wahnsinnig. Man fragt sich immer ob das alles vorher auch schon so ausgesehen oder sich angefühlt hat. Ich habe diese Angst vor einer Krankheit in den vergangenen Jahren auch bereits immer mal wieder gehabt. Es fing damit an, dass ich mal ein bisschen Blut im Stuhlgang hatte und sofort in Panik verfallen bin. Laut google ist es dann ja gleich Darmkrebs. Eine Darmspiegelung hat mich dann beruhigt. Vor ein paar Jahren hatte ich dann immer mal wieder stärkeres Herzstolpern. Auch hier hat man laut Dr. Google natürlich gleich das schlimmste. Und auch hier konnte mich erst eine ausführliche Untersuchung beim Kardiologen beruhigen. Nun ist es ALS. Angst davor hatte ich schon vor ca. 3 Jahren, als Nina Zacher so extrem in den Medien präsent war. Sie ist im Mai 2016 daran verstorben. Jetzt ist eine Angehörige aus der Familie meines Mannes an MS erkrankt und da kam das Thema MS und ALS wieder auf den Tisch. Und seitdem ist es schlimm. Und damit ist es schlimmer als bei den anderen Krankheiten, denn mir geht nicht aus dem Kopf, dass ALS eben eine Auschlussdiagnose ist. Man kann nicht einfach zum Arzt gehen, er macht ein paar Untersuchungen und sagt dann das ich gesund bin bzw. ich kein ALS habe. Anderseits habe ich hier irgendwo in einem anderen Thread gelesen dass man ALS zwar sehr schwer diagnostizieren kann, aber sehr leicht ausschließen kann wenn die Untersuchungen unauffällig sind. Stimmt das?

Ich habe auf jeden Fall einen weiteren Schritt gemacht. Ein Freund meiner Schwiegermutter ist Psychologe. Bei ihm habe ich heute Abend einen Termin um ihm meine Geschichte ein bisschen zu erzählen und er möchte mir dann eine Kollegin oder einen Kollegen empfehlen zu dem ich gehen kann und der sich mit der Thematik Krankheitsangst und auch unerfüllter Kinderwunsch auskennt. Ich hoffe das bringt mich dann weiter.

07.12.2018 14:34 • #818

Das ist doch super (also das mit dem Psychologen )

Das andere was du schreibst kenne ich gut. Und zu deiner Frage "Stimmt das?" --> Ich kann deinen Wunsch nach Rückversicherung und Beruhigung sooooooooooo.... gut nachvollziehen. Aber wie gesagt, selbst wenn jezt irgendjemand sagen würde "Ja genau, ich bin Arzt, ich kann dir sagen du kannst es ausschließen." wird dich das vielleicht kurz beruhigen. Dann denkst du vielleicht, mh, kann der das wirklich beurteilen? Und es sind vielleicht noch die und die Symptome hinzugekommen, oder stärker geworden....vielleicht waren sie vorher zu schwach, als dass man bei Untersuchungen etwas festellen konnte? Oder vielleicht habe ich ja in der Zwischenzeit doch ALS entwickelt....vielleicht sollte ich es doch nochmal untersuchen lassen....." usw. Es gibt keine 100%ige Sicherheit. Und es ist erstaunlich, wie wir Hypochonder in anderen Bereichen Unsicherheit und Risiken gut ausblenden oder damit umgehen können, z.B. beim Autofahren oder vielleicht bei der Möglichkeit, dass unser Partner uns betrügt. Das macht die Krankheitsangst aus. Wir fokussieren nur auf diesen einen Teilbereich möglicher Risiken und bewerten ihn völlig verzerrt...... Aber trotzdem nochmal zu deiner ALS-Angst (auch auf die Gefahr hin, dass es doch beruhigt : Ich dachte mir irgendwann, ich bin noch relativ jung, wenn ich eine frühe Form der ALS hätte, würde die wohl schnell voranschreiten und irgendwann zu starken Einschränkungen führen, und die hätten ich, andere oder Ärzte schon längst wahrgenommen. Und wenn diese kommen würden, dann würde ich die schon deutlich merken (ständig hinfallen z.B.). Aber wie gesagt, das ist schön und gut. Aber dann kommt trotzdem irgendwann wieder der Gedanke "Na aber vielleicht hat sich jetzt doch in der Zwischenzeit ALS entwickelt bei mir". Deshalb ist es super, wenn du dir professionelle Unterstützung holst!

08.12.2018 10:22 • #819

Vielen Dank für deine ausführliche Antwort blackbird. Es tut auch einfach gut zu lesen das man mit der Angst nicht alleine ist. Ich weiß ja, dass mir niemand versichern kann das ich nicht krank bin. Aber du hast auch Recht, es würde mich sicher nur kurz beruhigen. Nach dem Termin beim Neurologen ging es mir gut und ich war insgesamt beruhigt. Doch dann habe ich den Befund bekommen, der eigentlich super war. Blutwerte (auch CK-Wert) alles hervorragend! Alle Tests waren in Ordnung, bis auf das der Phalentest rechts fraglich auslösbar war und Tinel Zeichen über der Kubitalrinne nicht sicher auslösbar. Aber das wären ja harmlose Dinge. Was mich dann völlig verunsichert hat waren die "fehlenden Bauchhautreflexe in allen Etagen rechts". Aber auch das kann ja bereits angeboren sein. Und trotzdem war ich dann wieder drin in der Angst. Obwohl der Neurologe mich eigentlich gut beruhigt hatte. Das ist dann wohl ein weiteres Zeichen dafür das ich offiziell hier in das Forum gehöre.
Letztendlich hilft vermutlich auch ein bisschen die Zeit. Das ganze geht jetzt zwei Monate. Es ist immer irgendwie da, meine Beschwerden sind aber nicht schlimmer geworden. Ich kann rudern und die Dauer sogar steigern. Somit sollten meine Muskeln ja eigentlich in Ordnung sein. Und wenn es die nächste Zeit so bleibt dann wird es auch kein ALS sein, denn sonst würde ich ja irgendwann eine Verschlechterung merken. Und ich bin wirklich bei einem sehr guten Neurologen in der Klinik gewesen. Ja, auch gute Neurologen können etwas übersehen. Aber ich bin sicher, wäre ihm nur das geringste aufgefallen was nicht normal ist, hätte er weitere Untersuchungen veranlasst und nicht auf meine Frage "Also habe ich kein ALS" mit "Nein" geantwortet. Das muss ich mir einfach immer wieder vor Augen führen. Und dann, genau wie du blackbird, denken das ich mit 31 eigentlich noch zu jung bin um diese Krankheit zu bekommen. Sie ist ja ohnehin schon sehr selten. Schlimm, was solche Ängste mit einem machen.

Was haltet ihr eigentlich von Akupunktur oder Hypnose? Ich habe überlegt ob mir das vielleicht kurzfristig schon mal etwas helfen könnte, bevor ich dann irgendwann mal einen Termin bei einem Psychologen bekomme. Sowas ist ja leider immer mit etwas Wartezeit verbunden. Und was haltet ihr von einem Osteopathen bezüglich meiner starken Verspannungen (vor allem im Nacken)?

08.12.2018 14:04 • #820

Sehr schön zusammengefasst!

Ja, die Wartezeiten sind heftig für Psychotherapie. Am besten bei ganz vielen auf die Wartelisten setzen lassen. Zudem kannst du dir auch kurzfristiger einen Sprechstundentermin geben lassen bei einem Psychotherapeuten. Seit 2017 müssen alle Therapeuten mind. 1x die Woche eine Sprechstunde anbieten. Das heißt zwar nicht, dass schon ein Therapieplatz frei ist, aber du kannst schon mal schauen ob die Chemie grundsätzlich stimmt.

Und um dein Anspannungsniveau grundsätzlich zu senken, weil Stress ja nun mal psychische Beschwerden fördert, finde ich die Ideen von dir gut. Du musst halt gucken, was davon dir gut tut. Ich finde Sport, vielleicht sogar Mannschaftssport immer gut, um wieder Vertrauen in den eigenen Körper aufzubauen und Stress zu reduzieren.

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