Schlimme Angst vor ALS

Zitat von mcadam:

Generalisierte Zuckungen sind bei ALS durchaus üblich. Deshalb kontrolliert der Neurologe auch die Zunge. Kannst Du überall nachlesen.

Zungen Zuckungen könn genau so normal sein. Hast du facebook?

Zitat von mcadam:

Aber seit ich AlleLiebenSchmitt gelesen habe, traue ich dem Zeitfaktor nicht... bei ihm vergingen zwischen den ersten Zuckungen und der Diagnose 24 Monate und weitere 12, bis er die ersten leichten Beeinträchtigungen vernahm.
Daher glaube ich nicht, dass es mit irgendwelchen 6, 9 oder 12 Monaten ausgesessen sei... DAS MACHT MIR ANGST.

Natürlich hatte er schon Beeinträchtigungen. Außerdem war er sofort bei der ersten neurologischen Untersuchung auffällig. Warst du das auch? Nein. Also

Zitat von Robin1:

Zungen Zuckungen könn genau so normal sein. Hast du facebook?

Ja habe ich.

Zitat von Kuro2020:

Natürlich hatte er schon Beeinträchtigungen. Außerdem war er sofort bei der ersten neurologischen Untersuchung auffällig. Warst du das auch? Nein. Also

Seine Untersuchung war erst ein Jahr, nachdem er begann zu zucken... Ich kann und will nicht alle 3 Monate zum Neurologen rennen... zumal er auch nichtmal im Ansatz helfen könnte.

Zitat von mcadam:

Seine Untersuchung war erst ein Jahr, nachdem er begann zu zucken... Ich kann und will nicht alle 3 Monate zum Neurologen rennen... zumal er auch nichtmal im Ansatz helfen könnte.

Der Neurologe schaut auf die Zunge korrekt aber nicht auf Zuckungen sondern auf fibrillationen da diese meist pathologisch sind. McAdam bitte hör auf dein Halbwissen weiter zugeben. Entweder du machst endlich einen termin beim Neurologen und fragst ihn wie ich die ganzen Sachen oder lass es aber poste hier kein sch. den andere wieder in eine Krise stürzten lässt. Finde ich echt sch. was du immer machst. Sachen die völlig aus dem Kontext gerissen sind hier zu posten...

Ganz ehrlich wenn du immer Argumente suchst um die Krankheit zuhaben dann hast du sie auch.... Fang an den Spieß umzudrehen...

Zitat von mcadam:

Ja habe ich.

Kannst mal bfs eingeben. Bin in 4 Gruppen. 3 English Sprachige mit mehr als 6000 Leuten. Und einer deutschen mit 200. Mir hat das damals geholfen.

Zitat von Robin1:

Zungen Zuckungen könn genau so normal sein. Hast du facebook?

Bei mir hat nur ein Neurologe die Zunge überprüft. Und der hat geschaut, ob sie kräftig aussieht. Ein kurzer Blick hat ihm gereicht.

Zitat von LotusC:

McAdam bitte hör auf dein Halbwissen weiter zugeben. Entweder du machst endlich einen termin beim Neurologen und fragst ihn wie ich die ganzen Sachen oder lass es aber poste hier kein sch. den andere wieder in eine Krise stürzten lässt. Finde ich echt sch. was du immer machst. Sachen die völlig aus dem Kontext gerissen sind hier zu posten... Ganz ehrlich wenn du immer Argumente suchst um die Krankheit zuhaben dann hast du sie auch.... Fang an den Spieß umzudrehen...

Und ich finde es kränkend, dass Du mir den Vorwurf machst, ich würde mit meinen Beiträgen andere in eine Krise stürzen lassen. Lies mal, wie der Thread heißt: Schlimme Angst vor ALS. Ich bin beim Thema, meine Beiträge sind sachlich, wenn auch von ebendieser Angst überschattet.
Ich möchte Dich erinnern, das Forum ist ausdrücklich dafür da, persönliche Anliegen und Probleme, und seien es auch nur Halbwahrheiten oder Unwissenheit, kontrovers zu diskutieren. Wenn meine Beiträge Dir nicht gefallen, so darfst Du entweder Deine abweichende Meinung hier kundtun, meine Beiträge ignorieren, mich bei der Moderation melden, oder auch zu schweigen. Solltest Du stattdessen mich weiter kritisieren wollen, so tue das bitte per PN, da die Forenregeln dies ausdrücklich so vorsehen. Sonst muss ich Dich bitten, Deine persönlichen Vorwürfe und Kritik im offenen Thread zu unterlassen. Danke für Dein Verständnis.

Zitat von mcadam:

Und ich finde es kränkend, dass Du mir den Vorwurf machst, ich würde mit meinen Beiträgen andere in eine Krise stürzen lassen. Lies mal, wie der Thread heißt: Schlimme Angst vor ALS. Ich bin beim Thema, meine Beiträge sind sachlich, wenn auch von ebendieser Angst überschattet. Ich möchte Dich erinnern, das Forum ist ausdrücklich dafür da, persönliche Anliegen und Probleme, und seien es auch nur Halbwahrheiten oder Unwissenheit, kontrovers zu diskutieren. Wenn meine Beiträge Dir nicht gefallen, so darfst Du entweder Deine abweichende Meinung hier kundtun, meine Beiträge ignorieren, mich bei der Moderation melden, oder auch zu schweigen. Solltest Du stattdessen mich weiter kritisieren wollen, so tue das bitte per PN, da die Forenregeln dies ausdrücklich so vorsehen. Sonst muss ich Dich bitten, Deine persönlichen Vorwürfe und Kritik im offenen Thread zu unterlassen. Danke für Dein Verständnis.

Ich bin leider nicht der erste der dich darauf hinweist, wenn auch etwas schroff ich entschuldige mich dafür, dass einige Sachen die du hier postest Unsicherheit verbreiten. Wie das man BFS erst nach 5 Jahren sicher stellen kann etc. was so nicht stimmt. Ich bitte dich in Zukunft darum das du wenn Unsicherheiten hast sie nicht in Form von Artikeln wiedergibst sondern eher als frage formulierst.

Zitat von LotusC:

Ich bin leider nicht der erste der dich darauf hinweist, wenn auch etwas schroff ich entschuldige mich dafür, dass einige Sachen die du hier postest Unsicherheit verbreiten. Wie das man BFS erst nach 5 Jahren sicher stellen kann etc. was so nicht stimmt. Ich bitte dich in Zukunft darum das du wenn Unsicherheiten hast sie nicht in Form von Artikeln wiedergibst sondern eher als frage formulierst.

Nichts für Ungut, ich bin der Letzte, der einen konstruktiven Dialog ablehnt...

Übrigens sind alle Aussagen, die ich bezüglich dieser schlimmen Krankheit bisher getätigt habe, aus Studien oder aus Patientenberichten. Z.B. das mit den 5 Jahren war einem Kongressbeitrag der Neurologen entnommen. Einige von ihnen sehen das scheinbar so.
Auch der Bericht mit Alle Lieben Schmitt ist sicherlich nicht erfunden... und gerade das macht mir so Sorgen. Andererseits hat hier jemand mal geschrieben, dass er alle 3 Monate sich ein EMG auf Privatrechnung machen lässt. Das ist doch irgendwie auch sinnfrei, oder? Denn falls da was wäre, kann eh niemand helfen.... das ist nicht wie bei der Krebsfrüherkennung...je früher umso besser...das gilt hier nicht.
Ich verzweifle deshalb an dem Gedanken, dass ich die nächsten Jahre(!) mit dieser Ungewissheit und den Zuckungen leben muss....?!

Zitat von Agave:

Das Verspannungsgefühl wurde eher weniger, die Zuckungen gleichbleibend. Eher noch leichte Stromschläge dazu. Aber keinerlei Schwäche oder so.. Es fällt mir echt schwer

Wie meinst du das mit den stromschägen. Sind das Schmerzen oder wie kannst du es beschreiben.

Mit Stromschlägen hat es bei mir angefangen. Hab es beim Abtrocknen nach dem Duschen bemerkt. Wenn ich gewisse Stellen in der Nähe vom Fußgelenk berühre, bekomme ich vorne bei den Zehen Stromschläge. Ging bis dato noch nicht weg und konnte mir kein Neurologe erklären

Leutz kennt sich hier auch zufällig jemand mit MS aus? Würde man diese Krankheit im MRT erkennen?

Zitat von Stella83:

Leutz kennt sich hier auch zufällig jemand mit MS aus? Würde man diese Krankheit im MRT erkennen?

Im Mr an typischen Veränderungen im Gehirn und der Wirbelsäule und in einer Lumbalpunktion

Zitat von Teresa91:

Im Mr an typischen Veränderungen im Gehirn und der Wirbelsäule und in einer Lumbalpunktion

Also wenn MRT gemacht und der Arzt nichts gesagt hat kann man also davon ausgehen das alles okay ist ja?

Wie sieht es aus mit A bezüglich MRT?

Zitat von Stella83:

Also wenn MRT gemacht und der Arzt nichts gesagt hat kann man also davon ausgehen das alles okay ist ja?Wie sieht es aus mit A bezüglich MRT?

MS ist ab einem gewissen Stadium im MRT erkennbar.
ALS nicht.

Zitat von Stella83:

Also wenn MRT gemacht und der Arzt nichts gesagt hat kann man also davon ausgehen das alles okay ist ja?Wie sieht es aus mit A bezüglich MRT?

Wenn du was hast wirst du es erfahren ja. MRT ist bei ALS komplett irrelevant.

Hallo, ich 48 Jahre alt und männlich, leide nun ebenfalls seit 3 Monaten unter Muskelzucken am ganzen Körper. Jeder Muskel hat sich während dieser Zeit bereits zu erkennen geben. Was mich nun besonders beunruhigt und ich dringend eure Einschätzung benötige ist, dass ich an beiden Aussenseiten der Oberschenkel das ich das Muskelzucken durch Anspannung des Oberschenkels selbst erzeugen kann. Nehme ich die Kontraktion zurück, hört das Zucken wieder auf. Darüber hinaus zuckt es natürlich ungewollt mal hier, mal da, aber vorwiegend am Oberschenkel. Wie ist die Selbstauslösung der Faszikulationen zu bewerten und hat jemand gleiche Erfahrungen.
Danke für den Austausch...

Zitat von Fonsa:

Hallo, ich 48 Jahre alt und männlich, leide nun ebenfalls seit 3 Monaten unter Muskelzucken am ganzen Körper. Jeder Muskel hat sich während dieser Zeit bereits zu erkennen geben. Was mich nun besonders beunruhigt und ich dringend eure Einschätzung benötige ist, dass ich an beiden Aussenseiten der Oberschenkel das ich das Muskelzucken durch Anspannung des Oberschenkels selbst erzeugen kann. Nehme ich die Kontraktion zurück, hört das Zucken wieder auf. Darüber hinaus zuckt es natürlich ungewollt mal hier, mal da, aber vorwiegend am Oberschenkel. Wie ist die Selbstauslösung der Faszikulationen zu bewerten und hat jemand gleiche Erfahrungen.Danke für den Austausch...

Haben sehr viele mit BFS, ich auch.

Auch an den Oberschenkeln und parallel auslösbar?