Schlimme Angst vor ALS

Das Problem ist einfach, dass es bei den anderen so logisch erscheint und man das selbst bei sich so nicht sieht.

Seien wir mal ehrlich... wenn selbst von 20 befragten ÄRZTEN mit BFS 16 Angst vor ALS haben.... dann ist unsere Angst wohl nicht so außergewöhnlich...

Zitat von Mary85:

Ich habe gerade keinen Stress. Aber wenig Schlaf seit Jahren und bis zum Krankschreiben war ich auch mega gestresst. Wahrscheinlich dauert es einfach und ich brauche Geduld...Danke!

Ich habe diese Nacht auch fast nichts geschlafen....fühle mich heute total erschlagen und es zuckt wieder vermehrt! Auch in der Zunge! Wird wohl einen Zusammenhang mit dem Schlafmangel geben

Bei mir wurden ja pathologische Spontanaktionen (Fibrillationen) im EMG (Juli 2019) im Re Bein festgestellt. Da aber keine klinische Schwäche ist und auch sonst alles unauffällig sagen die Ärzte es seien trotzdem BFS.
Mache mir deswegen aber immer wieder Sorgen... Was meint ihr dazu?

Zitat von Agave:

Bei mir wurden ja pathologische Spontanaktionen (Fibrillationen) im EMG (Juli 2019) im Re Bein festgestellt. Da aber keine klinische Schwäche ist und auch sonst alles unauffällig sagen die Ärzte es seien trotzdem BFS.Mache mir deswegen aber immer wieder Sorgen... Was meint ihr dazu?

Ich weiß es fällt schwer aber versuch den Ärzten zu vertrauen! Haben sich deine Symptome verändert oder ist etwas neues dazu gekommen bisher?

Zitat von Teresa91:

Ich weiß es fällt schwer aber versuch den Ärzten zu vertrauen! Haben sich deine Symptome verändert oder ist etwas neues dazu gekommen bisher?

Das Verspannungsgefühl wurde eher weniger, die Zuckungen gleichbleibend. Eher noch leichte Stromschläge dazu. Aber keinerlei Schwäche oder so..
Es fällt mir echt schwer

Zitat von Agave:

Das Verspannungsgefühl wurde eher weniger, die Zuckungen gleichbleibend. Eher noch leichte Stromschläge dazu. Aber keinerlei Schwäche oder so.. Es fällt mir echt schwer

Glaube ich Dir... Aber die meisten hier behaupten, dass man nach einem halben Jahr schon deutliche Symptome haben müsste... das ist bei Dir ja nicht der Fall.
Ich traue aber diesen Aussagen auch nicht wirklich und habe auch das Gefühl, dass die Ärzte sich auch nicht wirklich einig sind.... es bleibt nur Hoffen und nicht durchdrehen

Zitat von Agave:

Das Verspannungsgefühl wurde eher weniger, die Zuckungen gleichbleibend. Eher noch leichte Stromschläge dazu. Aber keinerlei Schwäche oder so.. Es fällt mir echt schwer

Das mit den Stromschläge kenne ich auch mal mehr mal weniger! Habe aber noch nicht herausgefunden wovon die Stärke abhängig sein könnte! Ich verstehe dich total mir fällt es auch sehr schwer den Ärzten zu vertrauen obwohl ich alle Untersuchungen ohne Befund hatte sogar

Zitat von Teresa91:

Das mit den Stromschläge kenne ich auch mal mehr mal weniger! Habe aber noch nicht herausgefunden wovon die Stärke abhängig sein könnte! Ich verstehe dich total mir fällt es auch sehr schwer den Ärzten zu vertrauen obwohl ich alle Untersuchungen ohne Befund hatte sogar

Mir geht es so, wie euch.
Irgendwie kommt aber auch immer was dazu, was dann eben doch wieder verunsichert.

Zitat von Mary85:

Mir geht es so, wie euch.Irgendwie kommt aber auch immer was dazu, was dann eben doch wieder verunsichert.

Ja..genau so ist es!

Ich zucke heute morgen wieder heftig. Und denke wieder, was wenn doch? Wie kann man mit dieser Option und der resultierenden Angst je wieder normal leben?

Zitat von mcadam:

Ich zucke heute morgen wieder heftig. Und denke wieder, was wenn doch? Wie kann man mit dieser Option und der resultierenden Angst je wieder normal leben?

Leider hilft nur akzeptieren. Wie lange zuckst du schon?

Zitat von Hoots1:

Bei mir heute auch Unsicherheiten. Neben dem Zucken kommt ein Ziehen hinzu und in der Früh bin ich 2x schlampig gegangen. Mehr hab ich nicht gebraucht

Ziehen hab ich auch. Inwiefern schlampig gehen?

Zitat von Hoots1:

Naja 2 mal hab ich den linken Fuß nicht ordentlich gehoben

Kenn das beim gehen, dass ein bein plötzlich so komisch hängen bleibt.

Zitat von Robin1:

Leider hilft nur akzeptieren. Wie lange zuckst du schon?

Im weitesten Sinne (Fingerzucken) seit 12 Monaten. So richtig und überall seit ca. 6-7 Monaten.
Aber seit ich AlleLiebenSchmitt gelesen habe, traue ich dem Zeitfaktor nicht... bei ihm vergingen zwischen den ersten Zuckungen und der Diagnose 24 Monate und weitere 12, bis er die ersten leichten Beeinträchtigungen vernahm.
Daher glaube ich nicht, dass es mit irgendwelchen 6, 9 oder 12 Monaten ausgesessen sei... DAS MACHT MIR ANGST.

Zitat von mcadam:

Im weitesten Sinne (Fingerzucken) seit 12 Monaten. So richtig und überall seit ca. 6-7 Monaten.Aber seit ich AlleLiebenSchmitt gelesen habe, traue ich dem Zeitfaktor nicht... bei ihm vergingen zwischen den ersten Zuckungen und der Diagnose 24 Monate und weitere 12, bis er die ersten leichten Beeinträchtigungen vernahm.Daher glaube ich nicht, dass es mit irgendwelchen 6, 9 oder 12 Monaten ausgesessen sei... DAS MACHT MIR ANGST.

Wer sagt denn nicht, dass er erst bfs hatte und dann später ALS. Das sind zwei komplett unabhängige Krankheiten. Wäre das gleiche wenn ich erkältet bin und dann mir ein bein breche. Das eine hat nichts mitm anderen zu tun.

Zitat von mcadam:

Im weitesten Sinne (Fingerzucken) seit 12 Monaten. So richtig und überall seit ca. 6-7 Monaten.Aber seit ich AlleLiebenSchmitt gelesen habe, traue ich dem Zeitfaktor nicht... bei ihm vergingen zwischen den ersten Zuckungen und der Diagnose 24 Monate und weitere 12, bis er die ersten leichten Beeinträchtigungen vernahm.Daher glaube ich nicht, dass es mit irgendwelchen 6, 9 oder 12 Monaten ausgesessen sei... DAS MACHT MIR ANGST.

Also wenn du seine Geschichte gelesen hast bin ich mir sicher das er die ersten Beeinträchtigungen schon früher hatte. Er hat diese bloß nicht wahrgenommen da er keine Hypochonder ist und auch keine wirkliche Angst hatte. Deswegen bin ich mir sicher das er die ersten Einschränkungen schon früher hatte. Des Weiteren zuckt/zuckte bei ihm nicht direkt der ganze Körper sondern erstmal nur die Arme und als er die Diagnose bekam zuckte es später erst am ganzen Körper.

Und so hab ich das damals in Ulm von dem Patienten auch gehört der die Diagnose bekommen hat er meinte es hat nur im
Arm gezuckt also an der Stelle wo es begann.

Zitat von LotusC:

Des Weiteren zuckt/zuckte bei ihm nicht direkt der ganze Körper sondern erstmal nur die Arme und als er die Diagnose bekam zuckte es später erst am ganzen Körper. Und so hab ich das damals in Ulm von dem Patienten auch gehört der die Diagnose bekommen hat er meinte es hat nur imArm gezuckt also an der Stelle wo es begann.

Generalisierte Zuckungen sind bei ALS durchaus üblich. Deshalb kontrolliert der Neurologe auch die Zunge. Kannst Du überall nachlesen.