Schlimme Angst vor ALS

Ich frage mal dumm...
Was kannst du denn nicht mehr?

Im Grunde kann ich alles machen wie bisher, nur komme ich mir des öfteren nicht mehr so sicher vor. Ich achte vielleicht zuviel auf Kleinigkeiten, zb manchmal schwanke ich wenn ich langsam gehe oder beim Stehen. Ich weiß halt nicht sicher ob ich jetzt zu sehr darauf achte und mich zu sehr beobachte , und jede Kleinigkeit zu ernst nehme.. Ich kenn mich halt wirklich nicht mit ALS aus.

Du hast nichts
Bei ALS gehts um verlieren. Da is nix mit ja und vielleicht.
Nicht bedanken...
Auch einsehen

Zitat von Kuro2020:

Du hast nichts Bei ALS gehts um verlieren. Da is nix mit ja und vielleicht.

Kuro2020.

Du hast wohl recht, ich mach mich selber verrückt.

Als ich auf dieses Forum gestoßen bin, hatte ich sehr viel Beiträge von Gerd gelesen der sich extrem gut mit ALS auskennt, ist er hier noch vertreten?

Zitat von Shadow77:

Also hast du ein BSV in der HWS? Ich hab zudem ein Wirbelgleiten in der LWS diagnostiziert bekommen

12/2017: leichter BSV BWS
12/2018: BSV HWS ausstrahlend in Arm
02/2019: Beginn der Zuckerei
12/2019: leichter BSV LWS ausstrahlend in Bein
Wie schon geschrieben, habe ich letzte Weihnachten dann den rechten Fuß plötzlich nicht mehr richtig heben können, konnte nicht mehr auf den Fersen laufen. Seither habe ich richtige Angst. Fuß wieder OK, die Angst ist geblieben...

@jacob: vielleicht hast du restless legs.

Zitat von Kuro2020:

Du hast nichts Bei ALS gehts um verlieren. Da is nix mit ja und vielleicht.Nicht bedanken...Auch einsehen

Kuro2020 wie sagst du immer?

Aber hören will es keiner.
Wenn auch nur einer das liest, der tatsächlich betroffen ist....
Da sind Zuckungen das kleinste Problem!
Und das soll nicht heißen, dass man sich hier nicht über seine Ängste austauschen darf.
Nur sollte nicht jeder Mückenstich dramatisiert werden und alles was täglich passiert, mit ALS in Verbindung gesetzt werden. Das ist nicht fair, den Betroffenen gegenüber.
Und ich gehöre selbst zu den verängstigten Leuten.

Zitat von Jacob:

Ich gehe ja auch jetzt zum Neurologen... Meine Frage ist ob man es selbst merken könnte, zb Schwäche, oder nicht mehr richtig den Fuß heben können usw. Könnte man noch rennen ohne Probleme?

Nein, wenn eine klinische Schwäche vorhanden ist, kann man den Fuß nicht mehr richtig heben und rennen. Man würde Stolpern und hinfallen.

Etwas Zeit ist nun vergangen in der ich es schaffte nicht in das Forum hier zu schauen, weil ich oft merkte das mich das triggerte und oft gar nicht so guttut. Ich lese oft Sachen hier die mich dann erschrecken oder mir noch mehr Angst machen.
Nun geht es mir aber seit Montag wieder schlechter. Die Angst vor A.. besteht seit Dezember - 10 Wochen genau.
War 2x bei einem Neurologen, 2 verschiedenen:
1. Dezember: Normale Neurologische Untersuchung mit Krafttest etc., NLG - alles i.O.
2. 14. Januar Kurzer Krafttest, EMG + NLG auch i.O.
Angst hatte ich durchgehend geglaubt das ich es nicht habe nie wirklich leider, ich fühle e sinnen drinnen einfach nicht
Hab seit Januar Therapeutische Unterstützung Verhaltenstherapie beginnt bald. Habe mich in einer Angst Selbsthilfegruppe vorgestellt und hoffe auf baldige Annahme (MASH/DASH falls es jemanden etwas sagt). Aber es wird einfach nicht besser alle anderen Ängste sind komplett verschwunden Tumor, Krebs etc. ALLES normal und wir vorher keinerlei Angst mehr davor egal welche Symptome kommen.

Meine Symptome wegen Angst vor A.
3x Muskelzucken ein paar Std - 2x Wade 1x Bizeps ist aber nun weg.
Hatte auch schon das Gefühl ein Bein ist schwächer
Was meine Angst immer am meisten schürt ist das Gefühl der Schwäche in einer Hand oder beiden Händen. Das seit Montag wieder extrem schlimm ist, es war auch schon mal 3-4 Tage weg einmal sogar 1 Woche.

Ich möchte einfach mal mir das von der Seele schrieben vielleicht hat jemand aufmunternde Worte für mich wenn nicht dann auch nicht schlimm.
Ich kann Liegestützen auf den Fingern die mache ich immer, wenn ich besonders fest das Gefühl von Schwäche oder nicht Greifen habe bekomme. Ich denke dann das könnte ich doch mit A.. nicht aber werde unsicher und denke alles beginnt mal irgendwie und eventuell ist es ebenso das Gefühl wie es anfängt.

Bin einfach nur am Boden und absolut unglücklich besonders heute ist es unendlich schlimm.

Sorry für den langen Text.

Ich wünsche allen hier das sie diese unglaublich grausame Angst vor A.. so schnell wie möglich verlieren ich finde schlimmer geht es nicht.

Liebe Grüße
Dreams

Zitat von Schlaflose:

Nein, wenn eine klinische Schwäche vorhanden ist, kann man den Fuß nicht mehr richtig heben und rennen. Man würde Stolpern und hinfallen.

Aber das kann auch schleichend kommen...?!
Erst kann man einen Reiskorn nicht richtig picken, dann greift man an der Tastatur daneben, dann hat man ein Problem mit dem Schlüssel die Tür aufzuschließen, bis dann ein Finger und später auch die anderen nicht mehr mitmachen. Das kann unter Umständen doch ein wochen- oder gar monatelanger Prozess sein...?!

Hallo Dreams... mir geht es ähnlich... Auch ich merke immer wieder Missempfindungen, Schwächen, Krämpfe, Muskelschmerzen... ich denke, andere merken sowas gar nicht, aber WIR achten wohl zu sehr auf unseren Körper.
Wenn ich unsere Situation richtig einordne, so müsste doch jeder Tag, jede Woche, jeder Monat uns mehr Gewissheit geben, dass da doch nichts schlimmes in uns wirkt. Natürlich kann man nie die letztendliche Gewissheit haben, dass einem der Körper treu bleibt und nicht irgendeine gelangweilte Zelle nicht doch anfängt bösartig zu wachsen, oder ob nicht ein verirrter Blutgerinnsel einen nicht plötzlich niederstreckt und über Nacht zum Pflegefall macht. Aber das ist das Leben. Du kannst mit den Skiern oder dem Fahrrad stürzen, oder Dich an einem Apfelkern verschlucken. Und so brutal das sich jetzt anhören mag... mal ehrlich... wenn irgendeiner von uns ALS im Anfangsstadium hätte... was um Gottes Willen sollte man dagegen tun? Ich meine, wenn man einen Tumor früher entdeckt oder sich nach einem Hundebiss vorsichtshalber schnellstens gegen Tollwut impfen lässt... ja, das kann einem das Leben tatsächlich retten. Es gibt aber Krankheiten, wie auch ALS... da kann nichts und niemand helfen. Da nützt also die Angst auch nichts. Schlimm, aber so ist es.

Zitat von mcadam:

Hallo Dreams... mir geht es ähnlich... Auch ich merke immer wieder Missempfindungen, Schwächen, Krämpfe, Muskelschmerzen... ich denke, andere merken sowas gar nicht, aber WIR achten wohl zu sehr auf unseren Körper.Wenn ich unsere Situation richtig einordne, so müsste doch jeder Tag, jede Woche, jeder Monat uns mehr Gewissheit geben, dass da doch nichts schlimmes in uns wirkt. Natürlich kann man nie die letztendliche Gewissheit haben, dass einem der Körper treu bleibt und nicht irgendeine gelangweilte Zelle nicht doch anfängt bösartig zu wachsen, oder ob nicht ein verirrter Blutgerinnsel einen nicht ...

Hallo mcadam,

Danke für deine Antwort. Mit solchen Worten versuche ich mich auf oft zu trösten aber ich schaffe es nicht krieg dann noch mehr Angst. Komisch ist ich denk mir auch oft ein Autounfall kann jede Zeit passieren und auch da wäre ich sofort gelähmt komischerweise macht mir das absolut keine Angst.
Diese Krankheit ist so schlimm das ich am liebsten nie davon erfahren hätte. Komischerweise vor 2 Monaten noch hatte ich vor krebs etc Angst und hab diesen tread ab und zu gesehen und mir noch so gedacht Mensch vor so Muskel Erkrankungen hab ich gar keine Angst und nun ist es die größte Angst die ich je hatte.

Wie lange hast du diese Angst schon mcadam?

Zitat von mcadam:

Aber das kann auch schleichend kommen...?!Erst kann man einen Reiskorn nicht richtig picken, dann greift man an der Tastatur daneben, dann hat man ein Problem mit dem Schlüssel die Tür aufzuschließen, bis dann ein Finger und später auch die anderen nicht mehr mitmachen. Das kann unter Umständen doch ein wochen- oder gar monatelanger Prozess sein...?!

Sowas kann aber zum Beispiel auch bei MS passieren....

Zitat von Jacob:

AnnaBlack Hi wie geht's dir?Ich hatte versucht dir eine Pn zu schreiben, aber ich checks irgendwie nicht mit dem Forum hier wie du weißt .. Ich hab eine Frage, ich weiß ja mittlerweile das die ALS verschieden schnell und in verschiedenen Formen verlaufen kann. Weißt du ob man eine Klinische Schwäche schon bei sich selbst fühlen würde nach einem Monat? LG Gruß Jacob

Hallo Jacob, danke, mir geht es eigentlich gut, wie geht es dir heute? Konntest du die Nacht schlafen? Ja, die Schwäche würdest du auf jeden Falk merken, das ist nichts, was man einfach übersehen kann. Vielleicht kommt es bei dir auch tatsächlich von der Wirbelsäule, das solltest du beim Neurologen erwähnen. Ich habe selber sehr oft Vibrationen in den Oberschenkel, merke das aber immer nur beim liegen, konnte früher deswegen auch schlechter einschlafen, hab mich aber schon dran gewöhnt.

Zitat von Dreams:

...Diese Krankheit ist so schlimm das ich am liebsten nie davon erfahren hätte. Komischerweise vor 2 Monaten noch hatte ich vor krebs etc Angst und hab diesen tread ab und zu gesehen und mir noch so gedacht Mensch vor so Muskel Erkrankungen hab ich gar keine Angst und nun ist es die größte Angst die ich je hatte. Wie lange hast du diese Angst schon mcadam?

Ging mir genauso.... auch ich habe keine Angst, was das Plötzliche betrifft, dafür habe ich in den letzten Jahren einige eingebildete, todbringende Krankheiten durchstanden.
Nun begann ich vor fast genau einem Jahr zu zucken... erst dachte ich mir nichts dabei, dann aber fing ich an zu googeln... hätte ich das bloß nicht getan... aber Du kennst es sicher, wir verfahren immer nach dem gleichen Muster...
Auch das sollte uns aber eigentlich eine Lehre sein: zu erkennen, dass wir immer nach dem gleichen Muster verfahren und damit immer falsch liegen...

Zitat von mcadam:

Ging mir genauso.... auch ich habe keine Angst, was das Plötzliche betrifft, dafür habe ich in den letzten Jahren einige eingebildete, todbringende Krankheiten durchstanden.Nun begann ich vor fast genau einem Jahr zu zucken... erst dachte ich mir nichts dabei, dann aber fing ich an zu googeln... hätte ich das bloß nicht getan... aber Du kennst es sicher, wir verfahren immer nach dem gleichen Muster...Auch das sollte uns aber eigentlich eine Lehre sein: zu erkennen, dass wir immer nach dem gleichen Muster verfahren und damit immer falsch liegen...

Wie bei mir habe seit Juni viele tödliche Krankheiten überlebt am hartnäckigsten hielt sich der lungenkrebs mit 4 Wochen und 2 Fachärzten da dachte ich noch schlimmer geht's nicht haha von wegen. Im Dezember begann es bei mir mit einem Zucken im Bizeps gegoogelt und schon war es zi spät:( zuerst nur Angst vor MS hielt sich 4 Tage dann kam die ALS Angst ich las die Anfangssynotome durch und seitdem hab ich das mit der Hand oder den Händen;-( das macht mir immer wieder Angst am schönsten waren die paar Tage Pause wo das mal noch war. Manchmal bin ich so verzweifelt das ich mich am liebsten einliefern lassen würde:-(

Hey leute bei mir ist das zucken selten geworden nur in meinem linken Arm fühlt sich schwer an es tut auch mal 2 Stunden weh so ein ziehen und zwichen Daumen und Zeigefinger genau das selbe ich kann alles heben usw ich habe einfach angst vor a..... Ich teste jeden tag ob die Kraft noch da ist das zucken kann ich wie gesagt im Arm auslösen wen ich anspanne oder gähne aber auch nicht immer... Und morgens ist es schlimmer mit dem Arm gefühlt mittags geht es Abend auch

Was ich dazu noch ergänzen muss sobald ich den Arm hebe oder anspanne zittert er sehr schnell

Zitat von Andy1337:

Hey leute bei mir ist das zucken selten geworden nur in meinem linken Arm fühlt sich schwer an es tut auch mal 2 Stunden weh so ein ziehen und zwichen Daumen und Zeigefinger genau das selbe ich kann alles heben usw ich habe einfach angst vor a..... Ich teste jeden tag ob die Kraft noch da ist das zucken kann ich wie gesagt im Arm auslösen wen ich anspanne oder gähne aber auch nicht immer... Und morgens ist es schlimmer mit dem Arm gefühlt mittags geht es Abend auchWas ich dazu noch ergänzen muss sobald ich den Arm hebe oder anspanne zittert er sehr schnell

Wie bei mir das Zucken ist weg. Teste meine Kraft ständig. Habe die Schwäche gefühlt eher in den Händen mal links mal rechts je mehr Angst desto schlimmer fühlt es sich an denke dann bald bin ich gelähmt. Am Wochenende war es so gut da hab ich nichts gespürt seit Montag Katastrophe ;-(

Wie lang hast du Angst davor Andy?