Schlimme Angst vor ALS

Fühlt ihr euch auch manchmal so schlapp und müde?

Nee eher selten. Wenn ich vorm Fernseher sitze werde ich schnell müde. Mache dann AT, das macht mich schnell wieder fit

Zitat von Shadow77:

Fühlt ihr euch auch manchmal so schlapp und müde?

Ich habe heute den ganzen Tag gedacht, meine sämtlichen Muskeln versagen, war total schlapp, und in letzter Zeit bin ich dauermüde .

Fühle mich seit Wochen nur noch müde und erschöpft, kann kaum noch schlafen letzte Nacht drei Stunden.

Zitat von turbino12:

Es gibt keine einzige ernsthafte Erkrankung wo man generalisierte Faszikulationen hat ausser eventuell bei ALS. Alle anderen Krankheiten wo Faszikulationen vorkommen sind meistens nur z. B auf einen Bereich beschränkt. Ich habe Generalisierte Faszikulationen. Probleme mit den Ohren (Tinnitus) Mal ist die Wange Taub mal kribbelts da mal dort. Müdigkeit. Schmerzen in den Beinen. Sehstörungen usw.. Ich habe fast alles und von allem ein bischen.

Was meint ihr mit Generalisierte Faszikulationen.

Das habe ich aus dem
Englischen übersetzt.
Dieses Zitat ist von einem angesehen amerikanischen Neurologen.


Bei Krankheiten, die das neuromuskuläre System im Allgemeinen betreffen, wie das Karpaltunnelsyndrom oder Schwäche/Neigung im Zusammenhang mit einem Trauma wie einem Autounfall oder einer Operation, gilt die Regel, dass Nervenveränderungen erst 3 Wochen nach Beginn der Symptome auf dem EMG sichtbar werden. Dies gilt NICHT für die ALS. Die Forschung zeigt, dass es sehr subtile Veränderungen auf dem EMG Wochen bis Monate vor dem Auftreten der typischen Symptome des Zuckens (Faszikulationen genannt) gibt. Was bedeutet das? Nun, wenn eine Person mit einer Schwäche bestimmter Muskeln kommt, die bekanntermaßen früh bei ALS betroffen sind, wie z.B. die Handmuskeln, oder wenn die neurologische Untersuchung Dinge wie lebhafte Reflexe gleichzeitig mit Schwäche und Muskelschwund zeigt, dann neigen Ärzte dazu zu denken: Das kann ALS sein, aber ich bin mir nicht sicher, weil er keine Faszikulationen hat. Dann geht diese Person zu einem EMG und kann kleine Veränderungen sehen, die auf die Diagnose ALS hindeuten. Wenn Sie jedoch bereits echte Faszikulationen haben, egal ob es sich um ALS oder ein gutartiges Faszikulationssyndrom handelt, dann wird sich diese Faszikulation im EMG im Muster einer Faszikulation zeigen. Wenn es sich nur um ein Zucken handelt, wird es NICHT als Faszikulation angezeigt, was ein spezifisches, gut beschriebenes EMG-Ergebnis ist, das die meisten Neurologen erkennen können sollten, wenn sie es sehen. Wenn Sie also Zuckungen haben und diese sich nicht als Faszikulationen auf dem EMG zeigen, dann ist es wahrscheinlich keine Faszikulation.

Habt ihr gelesen, was er gesagt hat? Es gibt sehr subtile Veränderungen auf dem EMG, Wochen bis Monate, bevor die typischen Symptome der Zuckungen (genannt Faszikulationen) auftreten. Auch der Rest ist ziemlich klar.

Wie viele Menschen leiden unter gutartigen Faszikulationen und wie oft dauern diese im Durchschnitt an? Sporadische Faszikulationen sind unglaublich häufig, sie treten bei der Mehrheit der normalen Menschen ab und zu auf. Einige Personen sind aufmerksamer gegenüber diesen Faszikulationen und neigen dazu, sie zu melden, manchmal aus Angst, ein ernstes neurologisches Problem zu haben. Die meisten Experten sind sich einig, dass eine Untergruppe von Personen eine ausgeprägtere, weiter verbreitete und anhaltende Faszikulation hat, als man normalerweise sehen sollte. Bei diesen Menschen wird häufig das gutartige Faszikulationssyndrom diagnostiziert. Dieses Syndrom ist offensichtlich recht häufig, aber eine Prävalenzzahl ist nicht verfügbar. Einhundertsiebenunddreißig Personen mit benignen Faszikulationen wurden identifiziert und an der Mayo-Klinik über einen Zeitraum von 28 Jahren untersucht. Davon standen 121 für ein Folgegespräch nach einem Mittelwert von etwa sieben Jahren zur Verfügung; keine davon hatte eine ALS entwickelt, und bei etwa der Hälfte war eine signifikante Besserung eingetreten. Interessanterweise haben etwa 16% der Fälle eine Virusinfektion, die dem Auftreten der Symptome vorausgeht, und etwa 20% haben emotionalen Stress.

Das alles spricht ziemlich für sich selbst.

Zitat von Sabarina86:

Was meint ihr mit Generalisierte Faszikulationen.

Allgemeine Faszikulationen, die am ganzen Körper auftreten, nicht an einer bestimmten Stelle.

Zitat von Shadow77:

Fühlt ihr euch auch manchmal so schlapp und müde?

Ich schon.

Bei mir zuckt es die ganze Zeit an verschiedenen Stellen am ganzem Körper.

Zitat von Jacob:

Bei mir zuckt es die ganze Zeit an verschiedenen Stellen am ganzem Körper.

So wie bei den meisten hier:)

Zitat von AnnaBlack:

So wie bei den meisten hier:)

Ich hab die ganze Zeit Todesangst, und komme nicht mehr zur Ruhe...

Zitat von Jacob:

Ich hab die ganze Zeit Todesangst, und komme nicht mehr zur Ruhe...

Wieso denkst du überhaupt, dass du sterben musst wegen den Zuckungen? Todesangst ist echt schlimm, hatte ich früher auch, aber es gibt schlimmeres als zu sterben.

Zitat von AnnaBlack:

Wieso denkst du überhaupt, dass du sterben musst wegen den Zuckungen? Todesangst ist echt schlimm, hatte ich früher auch, aber es gibt schlimmeres als zu sterben.

Ich hab keine Ahnung warum, vor ein paar Monaten hatte ich noch nicht einmal gewusst das es eine ALS gibt... Mein Hund ist gestorben und seit dem bin ich glaub nicht mehr ganz dicht. Angst vor dem Sterben und Tod hätte ich davor auch nicht, warum das jetzt so ist weiß ich auch nicht...

Zitat von Jacob:

Ich hab keine Ahnung warum, vor ein paar Monaten hatte ich noch nicht einmal gewusst das es eine ALS gibt... Mein Hund ist gestorben und seit dem bin ich glaub nicht mehr ganz dicht. Angst vor dem Sterben und Tod hätte ich davor auch nicht, warum das jetzt so ist weiß ich auch nicht...

Warst du schon beim Arzt wegen deinen Zuckungen? Das mit deinem Hund tut mir leid, das kann einem echt psychisch zusetzten

Zitat von AnnaBlack:

Warst du schon beim Arzt wegen deinen Zuckungen? Das mit deinem Hund tut mir leid, das kann einem echt psychisch zusetzten

Ich glaube das mit meinem Hund hat mir den Rest gegeben. Ja aber nur beim Hausarzt und Orthopäden, beim Neurologen war ich noch nicht.

Zitat von Jacob:

Ich glaube das mit meinem Hund hat mir den Rest gegeben. Ja aber nur beim Hausarzt und Orthopäden, beim Neurologen war ich noch nicht.

Das kann natürlich gut möglich sein.. Ich kann dir nur von meiner Erfahrung berichten, meine Angst vor dem Tod ging, als ich mich mit ihm angefangen habe zu beschäftigen.. Filme über den Tod, Bücher über den Tod usw.. Am Anfang hatte ich solche Panik davor, das glaubst du gar nicht.. Schon nach 5 Minuten Doku schauen oder Buch lesen, musste ich mich übergeben vor Panik..Aber je mehr du dich damit beschäftigst, desto schneller schwindet die Angst. Tod ist was ganz natürliches, wir alle sterben irgendwann, das heißt aber nicht, dass es heute oder morgen sein muss. Hast du denn eine Überweisung zum Neurologen bekommen? Du solltest da mal dringend hin. Je schneller du bezüglich den Zuckungen untersucht wirst, desto schneller kannst du ein Stück deiner Sorgen ablegen, bevor du dich da noch tiefer reinsteigerst.

Zitat von AnnaBlack:

Das kann natürlich gut möglich sein.. Ich kann dir nur von meiner Erfahrung berichten, meine Angst vor dem Tod ging, als ich mich mit ihm angefangen habe zu beschäftigen.. Filme über den Tod, Bücher über den Tod usw.. Am Anfang hatte ich solche Panik davor, das glaubst du gar nicht.. Schon nach 5 Minuten Doku schauen oder Buch lesen, musste ich mich übergeben vor Panik..Aber je mehr du dich damit beschäftigst, desto schneller schwindet die Angst. Tod ist was ganz natürliches, wir alle sterben irgendwann, das heißt aber nicht, dass es heute oder morgen sein muss. Hast du denn eine Überweisung zum Neurologen bekommen? Du solltest da mal dringend hin. Je schneller du bezüglich den Zuckungen untersucht wirst, desto schneller kannst du ein Stück deiner Sorgen ablegen, bevor du dich da noch tiefer reinsteigerst.

Das finde ich jetzt schon etwas Krass, du hattest solche Angst vor Themen indem es um Tod und Sterben ging, und gehst jetzt so gut damit um. Und ich hatte mich schon als Kind sehr sehr viel mit dem Tod beschäftigt, als ich Zehn oder Elf Jahre alt war ist meine Oma vor meinen Augen gestorben, ich wusste das auch. Aber sie ist vor meinen Augen gestorben, sie ist erstickt und ich stand hilflos da. Durch dieses extreme Ereignis in meinem Leben hatte ich mich mein ganzes Leben bis jetzt mit dem Tod und Sterben beschäftigt, und konnte immer relativ gut damit umgehen, aber jetzt auf einmal nicht mehr.. Warum auch immer? Ja ich werde noch zum Neurologen gehen, sonst werde ich wirklich noch total Verrückt... Ich danke dir für deine lieben Zeilen.

Zitat von Jacob:

Das finde ich jetzt schon etwas Krass, du hattest solche Angst vor Themen indem es um Tod und Sterben ging, und gehst jetzt so gut damit um. Und ich hatte mich schon als Kind sehr sehr viel mit dem Tod beschäftigt, als ich Zehn oder Elf Jahre alt war ist meine Oma vor meinen Augen gestorben, ich wusste das auch. Aber sie ist vor meinen Augen gestorben, sie ist erstickt und ich stand hilflos da. Durch dieses extreme Ereignis in meinem Leben hatte ich mich mein ganzes Leben bis jetzt mit dem Tod und Sterben beschäftigt, und konnte immer relativ gut damit umgehen, aber jetzt auf einmal nicht mehr.. Warum auch immer? Ja ich werde noch zum Neurologen gehen, sonst werde ich wirklich noch total Verrückt... Ich danke dir für deine lieben Zeilen.

Was mich auch wundert, ich hatte auch mehrere Ereignisse, die mir eigentlich schon längst Todesangst einjagen sollten... Als ich 4 Jahre alt war, wurde mein Bruder erstochen, er ist vor meinen Augen verblutet und gestorben. Mit 7 Jahren wurde ich fast von meinem besoffenen Musiklehrer gekidnappt. Mit 15 Jahren hatte ich auch etwas. Mit 16 Jahren wurde ich fast erstochen. Und mit Ende 16 von einem Psycho verfolgt. Ich litt 7 Jahrelang an unklaren sehr heftigen Magenschmerzen mit Atemnot so ca 2 mal pro Jahr, je 1-2 Woche hielt es dann jeweils an, kein Schmerzmittel hat mir geholfen, auch keins was mir im Krankenhaus verabreicht wurde, ich musste schreien vor Schmerzen, wurde schnell blass und bekam starke Atemnot. da dachte ich zwar auch, ich müsste sterben, aber ich hatte nie Panik davor. Bis Oktober 2018, die Angst kam wie aus dem Nichts und setzte sich fest bei mir damals. Mein Hund ist auch 4 Monate davor verstorben, dann gab es auch viele schlechte Diagnosen in der Familie, so wie einige Sterbefälle im Familien- und Bekanntenkreis. Ich denke das hat mir damals ziemlich zugesetzt. Ich hoffe du kannst bald deine Angst auch in der Vergangenheit lassen, ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg dabei, Hauptsache nie aufgeben! Ich danke dir auch für deine Offenheit.

Zitat von AnnaBlack:

Was mich auch wundert, ich hatte auch mehrere Ereignisse, die mir eigentlich schon längst Todesangst einjagen sollten... Als ich 4 Jahre alt war, wurde mein Bruder erstochen, er ist vor meinen Augen verblutet und gestorben. Mit 7 Jahren wurde ich fast von meinem besoffenen Musiklehrer gekidnappt. Mit 15 Jahren hatte ich auch etwas. Mit 16 Jahren wurde ich fast erstochen. Und mit Ende 16 von einem Psycho verfolgt. Ich litt 7 Jahrelang an unklaren sehr heftigen Magenschmerzen mit Atemnot so ca 2 mal pro Jahr, je 1-2 Woche hielt es dann jeweils an, kein Schmerzmittel hat mir geholfen, auch keins was mir im Krankenhaus verabreicht wurde, ich musste schreien vor Schmerzen, wurde schnell blass und bekam starke Atemnot. da dachte ich zwar auch, ich müsste sterben, aber ich hatte nie Panik davor. Bis Oktober 2018, die Angst kam wie aus dem Nichts und setzte sich fest bei mir damals. Mein Hund ist auch 4 Monate davor verstorben, dann gab es auch viele schlechte Diagnosen in der Familie, so wie einige Sterbefälle im Familien- und Bekanntenkreis. Ich denke das hat mir damals ziemlich zugesetzt. Ich hoffe du kannst bald deine Angst auch in der Vergangenheit lassen, ich wünsche dir alles Gute und viel Erfolg dabei, Hauptsache nie aufgeben! Ich danke dir auch für deine Offenheit.

Fühl dich von mir gedrückt! Hast echt schon sehr viel miterlebt .