Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Mary85:

Ja und das ist nun echt kein Symptom.

Das weiß ich schon

Zitat von Mary85:

Wo hast du denn mit Familien von Betroffenen gesprochen?

Im KH, hatte z. B. auch eine Bettnachbarin, ihre beste Freundin hat ALS.

Zitat von AnnaBlack:

Aber 5 mal EMG findest du okay,ne? Dabei dient eine Muskelbiopsie sogar der Forschung, deine Vorwürfe sind echt lächerlich. Vielleicht solltest du erstmal an dir arbeiten, bevor du versuchst für andere Forenmitglieder zu entscheiden, welche Untersuchungen die brauchen, und welche nicht, immerhin bist du kein Arzt.

Erstens Mal ist ein EMG eine Untersuchung, die so gut wie jeder niedergelassene Neurologe vor Ort durchführen kann, ohne auch nur annähernd den Aufwand betreiben zu müssen, wie bei einer Muskelbiopsie. Und zweitens wurde dies privat bezahlt

Zitat von AnnaBlack:

Im KH, hatte z. B. auch eine Bettnachbarin, ihre beste Freundin hat ALS.

Und was haben die so erzählt?

Zitat von Teresa91:

Das weiß ich schon

Mein Neurologe ist der Meinung Kopfweh kommt auch vom überheizten Nervensystem. Ich hab das leider sehr oft.

Ist es bei Euch auch so, dass es manchmal hier und da kurz, manchmal aber auch teilweise viele Minuten, wenn nicht sogar Stunden so unregelmäßig an einer Stelle so richtig sichtbar zuckt?
Und dann manchmal wieder gar nicht das ist zum Verzweifeln

Zitat von mcadam:

Ist es bei Euch auch so, dass es manchmal hier und da kurz, manchmal aber auch teilweise viele Minuten, wenn nicht sogar Stunden so unregelmäßig an einer Stelle so richtig sichtbar zuckt?Und dann manchmal wieder gar nicht das ist zum Verzweifeln

Ja. Das kennen hier viele. Aber das spricht auch für BFS.

Zitat von Kuro2020:

Erstens Mal ist ein EMG eine Untersuchung, die so gut wie jeder niedergelassene Neurologe vor Ort durchführen kann, ohne auch nur annähernd den Aufwand betreiben zu müssen, wie bei einer Muskelbiopsie. Und zweitens wurde dies privat bezahlt

Ist für dich ein Mensch, der Auffälligkeiten im EMG zeigt, keine Muskelbiopsie wert? Wofür gibt es deiner Meinung nach überhaupt solche Eingriffe wie Muskelbiopsie? Ob privat bezahlt oder nicht, das war Zeitverschwendung, wo vielleicht ernstere Fälle behandelt werden konnten;)

Zitat von Mary85:

Und was haben die so erzählt?

Bei allen hat's mit Schwäche angefangen, Muskelzuckungen kamen bei den meisten schon im fortgeschrittenem Stadium hinzu, selten gleichzeitig mit der Schwäche und nie davor. Und der Verlauf ist halt rasant, es geht schnell bergab. Die konnten halt auch wirklich auf einmal nichts halten können, nicht das Bein heben können usw..die Zuckungen hatten die auch nicht direkt am ganzen Körper, also das ganze ist halt eine komplett andere Geschichte, als viele das hier befürchten.

Zitat von AnnaBlack:

Bei allen hat's mit Schwäche angefangen, Muskelzuckungen kamen bei den meisten schon im fortgeschrittenem Stadium hinzu, selten gleichzeitig mit der Schwäche und nie davor. Und der Verlauf ist halt rasant, es geht schnell bergab. Die konnten halt auch wirklich auf einmal nichts halten können, nicht das Bein heben können usw..die Zuckungen hatten die auch nicht direkt am ganzen Körper, also das ganze ist halt eine komplett andere Geschichte, als viele das hier befürchten.

Passt zur Aussage meines Neurologen. Der hat das genauso gesagt. Nach Monaten Zucken hätte es schon eine Schwäche geben müssen.

Zitat von Mary85:

Passt zur Aussage meines Neurologen. Der hat das genauso gesagt. Nach Monaten Zucken hätte es schon eine Schwäche geben müssen.

Dann wird's auch stimmen, viele verstehen hier halt nicht, dass Muskelzuckungen nicht das Hauptsymptom von ALS ist, klinische Schwäche ist da im Vordergrund. Aber jeder von uns hat halt irgendwelche Ängste, das ist okay. Wenn wir uns alle gegenseitig die Angst vor was auch immer nehmen können, das ist doch super .

http://www.aboutbfs.com/forums/viewtopic.php?t=200

Das hat mich so unnormal aufgebaut

Zitat von AnnaBlack:

Dann wird's auch stimmen, viele verstehen hier halt nicht, dass Muskelzuckungen nicht das Hauptsymptom von ALS ist, klinische Schwäche ist da im Vordergrund. Aber jeder von uns hat halt irgendwelche Ängste, das ist okay. Wenn wir uns alle gegenseitig die Angst vor was auch immer nehmen können, das ist doch super .

Ich glaube meinem Neurologen auch. Manchmal überkommt mich noch die Angst. Aber zum Glück ist das Zucken auch schon weniger geworden. Auch wenn es manchmal trotzdem einfach nervt. Aber das kennt ihr ja alle.
Ein EMG hatte ich wegen der Delle auch.

Zitat von Mary85:

Ich glaube meinem Neurologen auch. Manchmal überkommt mich noch die Angst. Aber zum Glück ist das Zucken auch schon weniger geworden. Auch wenn es manchmal trotzdem einfach nervt. Aber das kennt ihr ja alle.Ein EMG hatte ich wegen der Delle auch.

Der Chefarzt hat auch gesagt, dass wenn es weniger mit dem Zucken wird, ist es ein gutes Zeichen, dass man doch keine muskuläre Erkrankung hat.

Zitat von AnnaBlack:

Bei allen hat's mit Schwäche angefangen, Muskelzuckungen kamen bei den meisten schon im fortgeschrittenem Stadium hinzu, selten gleichzeitig mit der Schwäche und nie davor. Und der Verlauf ist halt rasant, es geht schnell bergab. Die konnten halt auch wirklich auf einmal nichts halten können, nicht das Bein heben können usw..die Zuckungen hatten die auch nicht direkt am ganzen Körper, also das ganze ist halt eine komplett andere Geschichte, als viele das hier befürchten.

Ja, so dachte ich auch, bis ich das vom Alle Lieben Schmidt gelesen habe... und seither geht es mir viel schlechter. mein Neurologe sagte, kurze Zuckungen sind nicht von Relevanz, bei ALS würde ein Muskel viele Minuten, teilweise auch Stunden zucken. Seit er das gesagt hat, ist es bei mir genauso. wenn das tatsächlich psychosomatisch ist, dann werde ich von meinem Unterbewusstsein scheinbar ferngesteuert...

Bei YouTube gibt es auch ein Video vom Alle Lieben Schmidt, dort zeigt er, wie sein Oberarm zuckt

Und mein Rücken zuckt jetzt schon seit einer Stunde

Zitat von AnnaBlack:

Der Chefarzt hat auch gesagt, dass wenn es weniger mit dem Zucken wird, ist es ein gutes Zeichen, dass man doch keine muskuläre Erkrankung hat.

Es gibt hier auch irgendwie trotzdem viele, die das schon ewig lange und dauerhaft haben.
Aber deinerzte sagen das, was meine sagen.

Zitat von mcadam:

Ja, so dachte ich auch, bis ich das vom Alle Lieben Schmidt gelesen habe... und seither geht es mir viel schlechter. mein Neurologe sagte, kurze Zuckungen sind nicht von Relevanz, bei ALS würde ein Muskel viele Minuten, teilweise auch Stunden zucken. Seit er das gesagt hat, ist es bei mir genauso. wenn das tatsächlich psychosomatisch ist, dann werde ich von meinem Unterbewusstsein scheinbar ferngesteuert... Bei YouTube gibt es auch ein Video vom Alle Lieben Schmidt, dort zeigt er, wie sein Oberarm zuckt Und mein Rücken zuckt jetzt schon seit einer Stunde

Du musst im Auge behalten, dass solche Fälle eher Ausnahmefällen sind, außerdem hat dich dein Arzt doch bestimmt genug untersucht, oder? Beim Betroffenen hatten die Ärzte doch direkt gemerkt, dass da was nicht stimmt, u d dann die schlechten Ergebnisse vom NLG, keine Reflexe.. Ich hatte im ersten Monat 24/7 Zuckungen, wenn du dich beruhigt, werden es wirklich weniger. Schau dir doch lieber Berichte von Betroffenen mit BFS an, und weniger von Betroffenen mit ALS, nicht jede Psyche kann das verarbeiten, das triggert dich nur.

Zitat von LotusC:

Das hat mich so unnormal aufgebaut

Toll, das sollte sich hier wirklich jeder durchlesen. Danke für den Link.

Irgendwie gehen meine Beiträge nicht durch?

Zitat von LotusC:

Das hat mich so unnormal aufgebaut