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Zitat von Raj:
Eine These lautet, dass verstärktes Zucken durch eine Hyperventilation kommt. Man atmet sehr viel CO2 aus, d.h. das Blut enthält weniger Säure und wird mehr basisch. Das wiederum erhöht die Erregbarkeit der Nerven. Wurde mal in der Hinsicht geschaut, dass Du unterbewusst schneller atmest?

Nein noch nicht. Ist ein guter Tipp, danke.
Kann das auch unbewusst passieren. Frage mich auch warum es stärker in Ruhe zuckt, wenn ich z.B gehe. Körperliche Belastung reicht aus damit die Muskeln in den Füßen förmlich leben.
Zitat von Robin1:
Es war die Ungewissheit, was es sein kann und die extreme Angst vor ALS. Ich habe mich ich in die Sache soo extrem reingesteigert und war davon überzeugt etwas schlimmes zu haben.


Ich kenne das bei mir so, aus einer speziellen Angst vor einer konkreten Krankheit wird irgendwann eine allgemeinere Angst und Sorge um die generelle Gesundheit. Ich finde, dass ist dann schwieriger im Griff zu bekommen, aber nicht hoffnungslos.
A


Schlimme Angst vor ALS

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Zitat von Robin1:
Nein noch nicht. Ist ein guter Tipp, danke. Kann das auch unbewusst passieren. Frage mich auch warum es stärker in Ruhe zuckt, wenn ich z.B gehe. Körperliche Belastung reicht aus damit die Muskeln in den Füßen förmlich leben.


Es gibt die akute Hyperventilation, die jeder kennt, wenn man Sport macht. Man ist außer Atem und nach einigen Minuten normalisiert sich das. Bei der chronischen Hyperventilation merkt man es selber nicht. Man hechelt auch nicht wie ein Verrückter, aber man hat eben über Stunden eine leicht erhöhte Atemfrequenz.
Zitat von Raj:
Ich kenne das bei mir so, aus einer speziellen Angst vor einer konkreten Krankheit wird irgendwann eine allgemeinere Angst und Sorge um die generelle Gesundheit. Ich finde, dass ist dann schwieriger im Griff zu bekommen, aber nicht hoffnungslos.

Ja generelle Angst vor Krankheiten und Gesundheit hatte ich schon immer. An der ALS Angst bin ich halt mega hängen geblieben und das zucken ist halt auch hängen geblieben. Bin deswegen auch auf der Suche nach einem Therapeuten.
Zitat von Raj:
Es gibt die akute Hyperventilation, die jeder kennt, wenn man Sport macht. Man ist außer Atem und nach einigen Minuten normalisiert sich das. Bei der chronischen Hyperventilation merkt man es selber nicht. Man hechelt auch nicht wie ein Verrückter, aber man hat eben über Stunden eine leicht erhöhte Atemfrequenz.
ich behalte das mal im Hinterkopf und spreche mit meinem Hausarzt, danke.
Bekam eben beim Spazieren gehen mit meinem kleinen plötzlich Atemnot und meine Zunge wurde wie Steif(verspannt) schwer zu beschreiben hatte das Gefühl nicht mehr richtig sprechen zu können deshalb..jetzt ist die ALS Angst wieder komplett?
Zitat von Robin1:
Aber wie kann das sein, dass es einfach so lange bleibt bzw gar nicht verschwindet. Ich meine es hat ja auch irgendwann angefangen. Kann sowas echt einfach chronisch werden.


Ist doch völlig egal, warum. Ich habe die Zuckungen seit 2002 und rechne nicht damit, dass sie jemals ganz verschwinden. Aber das juckt mich nicht. Ich habe mich daran gewöhnt es stört mich nicht. Das Gleiche mit dem Tinnitus in beiden Ohren, den ich seit 1987 habe und die starken Glaskörpertrübungen in den Augen, die ich seit 2002 habe. Es ist wie es ist, ich kann damit ganz normal leben und alles machen. Das ist das einzige, was für mich zählt.
Zitat von Stella83:
Bekam eben beim Spazieren gehen mit meinem kleinen plötzlich Atemnot und meine Zunge wurde wie Steif(verspannt) schwer zu beschreiben hatte das Gefühl nicht mehr richtig sprechen zu können deshalb..jetzt ist die ALS Angst wieder komplett?


Akute Atemnot und spontane verspannte Zunge ist kein Zeichen für ALS.
@Stella83 es ist wieder weg gegangen, richtig? Das ist doch schonmal positiv und spricht nicht für ALS. Wahrscheinlich war es viel mehr eine Panikattacke und dadurch eine komische Atmung die sowas auslösen kann....sicher ähnlich wie die sog.Pfötchenstellung der Hände wenn extrem hyperventiliert.

@Robin1 ich denke wenn die Messung der Beine noch abgehakt und unauffällig ist,wird es auch nichts schlimmes sein...und so wie deine (relativ klassische)Geschichte klingt,wird dir eine Therapie dann wirklich am besten helfen! Hoffe du findest schnell jemanden!

Und auch wenn ich ein Sportmuffel bin und mich heute früh keineswegs dazu in der Lage fühlte,sondern eher schwach/zittrig ... Zucken im Fuß...
Traut es euch zu..versucht euch zu motivieren und scheut nicht den Körper zu belasten.
In meinem Fall hat mein Mann mich motiviert,aber nach der Radtour vor der ich bisschen Schiss hatte,fühle ich mich tatsächlich irgendwie besser.

Liebe Grüße
Zitat von MamaCita:
@Stella83 es ist wieder weg gegangen, richtig? Das ist doch schonmal positiv und spricht nicht für ALS. Wahrscheinlich war es viel mehr eine Panikattacke und dadurch eine komische Atmung die sowas auslösen kann....sicher ähnlich wie die sog.Pfötchenstellung der Hände wenn extrem hyperventiliert.@Robin1 ich denke wenn die Messung der Beine noch abgehakt und unauffällig ist,wird es auch nichts schlimmes sein...und so wie deine (relativ klassische)Geschichte klingt,wird dir eine Therapie dann wirklich am besten helfen! Hoffe du findest schnell jemanden! Und auch wenn ich ein Sportmuffel bin und mich heute früh keineswegs dazu in der Lage fühlte,sondern eher schwach/zittrig ... Zucken im Fuß...Traut es euch zu..versucht euch zu motivieren und scheut nicht den Körper zu belasten. In meinem Fall hat mein Mann mich motiviert,aber nach der Radtour vor der ich bisschen Schiss hatte,fühle ich mich tatsächlich irgendwie besser. Liebe Grüße

Ja hab halt schon bißchen Angst vor der Beinmessung, also vor dem Ergebnis.
Zitat von Raj:
Akute Atemnot und spontane verspannte Zunge ist kein Zeichen für ALS.


Danke Ray..auch nicht wenn man glaubt wegen der Zunge plötzlich nicht mehr richtig sprechen zu können? Was würdest du vermuten?
Zitat von MamaCita:
@Stella83 es ist wieder weg gegangen, richtig? Das ist doch schonmal positiv und spricht nicht für ALS. Wahrscheinlich war es viel mehr eine Panikattacke und dadurch eine komische Atmung die sowas auslösen kann....sicher ähnlich wie die sog.Pfötchenstellung der Hände wenn extrem hyperventiliert

Hallo MamaCita,
denkst du? Es gab keinen Auslöser wir waren ganz normal spazieren gewesen und plötzlich kam die Atemnot und meine Zunge fing an schwer zu werden(Spannung) keine Ahnung wie ich es beschreiben soll das ich nicht mehr richtig sprechen konnte.. ja es ging weg kam aber vor ca. 1/2Std wieder und ist jetzt immernoch da macht mich total unsicher wegen der bulbären ALS



.@Robin1 ich denke wenn die Messung der Beine noch abgehakt und unauffällig ist,wird es auch nichts schlimmes sein...und so wie deine (relativ klassische)Geschichte klingt,wird dir eine Therapie dann wirklich am besten helfen! Hoffe du findest schnell jemanden! Und auch wenn ich ein Sportmuffel bin und mich heute früh keineswegs dazu in der Lage fühlte,sondern eher schwach/zittrig ... Zucken im Fuß...Traut es euch zu..versucht euch zu motivieren und scheut nicht den Körper zu belasten. In meinem Fall hat mein Mann mich motiviert,aber nach der Radtour vor der ich bisschen Schiss hatte,fühle ich mich tatsächlich irgendwie besser. Liebe Grüße
Hey an alle ich verstehe ja irgendwo eure Angst und Befürchtungen aber .. für Betroffene ist das was hier betreibt wird eine einzige Farce... Ist es für euch nicht teilweise etwas beschämend eine wirklich Schwere Tödliche Krankheit zu benutzen um seine Ängste auszudrücken?

Ihr wisst aber das ihr kein ALS habt oder? Nur weil der Körper mal etwas Zuckt ist das noch lang kein Indiz dafür. @ Stella83 hör auf dich ständig zu analysieren sonst wird die Angst nie weniger, du gibst ihr damit ständig Input.

Hat dir dein Arzt sicherlich schon gesagt... ihr müsst eure Angst konfrontieren sonst wird diese Angst euer Lebenslanger begleiter sein.

Und niemand Lebt gerne in Angst oder?

Ich möchte niemanden verurteilen , aber als Familienmitglied eines Betroffenen sind eure Texte ein Schlag in den Magen.

Hoffe das beste für euch. Glaubt an euch!

Lg
Hallo MamaCita,
denkst du? Es gab keinen Auslöser wir waren ganz normal spazieren gewesen und plötzlich kam die Atemnot und meine Zunge fing an schwer zu werden(Spannung) keine Ahnung wie ich es beschreiben soll das ich nicht mehr richtig sprechen konnte.. ja es ging weg kam aber vor ca. 1/2Std wieder und ist jetzt immernoch da macht mir total Angst wegen der bulbären ALS?
Zitat von zWo3:
Hey an alle ich verstehe ja irgendwo eure Angst und Befürchtungen aber .. für Betroffene ist das was hier betreibt wird eine einzige Farce... Ist es für euch nicht teilweise etwas beschämend eine wirklich Schwere Tödliche Krankheit zu benutzen um seine Ängste auszudrücken? Ihr wisst aber das ihr kein ALS habt oder? Nur weil der Körper mal etwas Zuckt ist das noch lang kein Indiz dafür. @ Stella83 hör auf dich ständig zu analysieren sonst wird die Angst nie weniger, du gibst ihr damit ständig Input. Hat dir dein Arzt sicherlich schon gesagt... ihr müsst eure Angst konfrontieren sonst wird diese Angst euer Lebenslanger begleiter sein.Und niemand Lebt gerne in Angst oder?Ich möchte niemanden verurteilen , aber als Familienmitglied eines Betroffenen sind eure Texte ein Schlag in den Magen.Hoffe das beste für euch. Glaubt an euch! Lg


Hallo zWo3,

zum ersten tut es mir wirklich sehr leid das du Familienmitglied eines Betroffenen bist.

Es geht hier um Ängste und weshalb sollte man sich darüber nicht austauschen dürfen..natürlich klar ALS ist eine schlimme und tötliche Krankheit das steht außer frage..aber umso mehr doch ein Grund davor wirklich Angst zu haben oder findest du nicht auch?

Es geht hier auch nicht nur um einfaches Muskelzucken(zumindest bei mir nicht) sondern auch um andere Symptome die gleichzeitig auftreten und zu einer ALS passen KÖNNTEN..und was will man machen wenn man dann Angst bekommt?

Finde es trotzdem toll von Dir das du dich trotz der Betroffenheit zu Wort gemeldet hast.
Wie alt seid ihr eigentlich alle so?
Ich bin 19
Zitat von Stella83:
Danke Ray..auch nicht wenn man glaubt wegen der Zunge plötzlich nicht mehr richtig sprechen zu können? Was würdest du vermuten?


Überlege mal selbst. ALS ist ein langsamer zerstörerischer Prozess, wo die Nervenzellen allmählich(!) zu Grunde gehen. Kann das dazu führen, dass in einer zur nächsten Stunde man plötzlich nicht mehr sprechen kann, aber später wieder normal redet?
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Zitat von zWo3:
Hey an alle ich verstehe ja irgendwo eure Angst und Befürchtungen aber .. für Betroffene ist das was hier betreibt wird eine einzige Farce... Ist es für euch nicht teilweise etwas beschämend eine wirklich Schwere Tödliche Krankheit zu benutzen um seine Ängste auszudrücken?


Ich bezweifle, dass die Menschen das mit Absicht machen. Niemand setzt sich hin und überlegt sich, hmm, wie kann ich meine Angst am besten ausdrücken, ahja, ich sage, dass ich befürchte an einer schweren Krankheit zu leiden.

Nein, wenn dann sind die Menschen Getriebene ihrer Ängste. Wenn man wirklich Angst vor einer schweren Krankheit hat, dann ist einem erstmal alles andere egal. Dann zählt nur das eigene Ich und die Furcht. Es ist nicht zielführend, den Menschen genau das vorzuwerfen, wo sie schon die eigene Kontrolle über sich selbst in einer bestimmten Form verloren haben. Wenn man hier Ratschläge gibt, sollte man erstmal verstehen, was in diesen Menschen überhaupt abläuft.
Zitat von Stella83:
Hallo MamaCita, denkst du? Es gab keinen Auslöser wir waren ganz normal spazieren gewesen und plötzlich kam die Atemnot und meine Zunge fing an schwer zu werden(Spannung) keine Ahnung wie ich es beschreiben soll das ich nicht mehr richtig sprechen konnte.. ja es ging weg kam aber vor ca. 1/2Std wieder und ist jetzt immernoch da macht mir total Angst wegen der bulbären ALS?


Du beschäftigst Dich pausenlos mit Deiner eigenen Krankheitsangst. Dein Inneres ist damit seit Tagen auf höchste Alarmbereitschaft. Das ist nichts anderes als Dauerstress pur. Da genügen oft schon Kleinigkeiten, dass das Ganze eskaliert und Dein Körper mal für kurze Zeit streikt.
Zitat von Raj:
Ich bezweifle, dass die Menschen das mit Absicht machen. Niemand setzt sich hin und überlegt sich, hmm, wie kann ich meine Angst am besten ausdrücken, ahja, ich sage, dass ich befürchte an einer schweren Krankheit zu leiden. Nein, wenn dann sind die Menschen Getriebene ihrer Ängste. Wenn man wirklich Angst vor einer schweren Krankheit hat, dann ist einem erstmal alles andere egal. Dann zählt nur das eigene Ich und die Furcht. Es ist nicht zielführend, den Menschen genau das vorzuwerfen, wo sie schon die eigene Kontrolle über sich selbst in einer bestimmten Form verloren haben. Wenn man hier Ratschläge gibt, sollte man erstmal verstehen, was in diesen Menschen überhaupt abläuft.


Richtig Ray..genau so schaut es aus.
A


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Dr. Matthias Nagel
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