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domi89
Wenn du jetzt als bekommen würdest, was hätte man denn damals feststellen sollen? Verstehe die Frage nicht ganz...

27.07.2019 11:36 • #2781


Zitat von domi89:
Wenn du jetzt als bekommen würdest, was hätte man denn damals feststellen sollen? Verstehe die Frage nicht ganz...

Die Frage ist ja wäre da was festgestellt worden oder nicht.

27.07.2019 11:39 • #2782


domi89
Natürlich nicht, das liegt viel zu weit zurück. Hätte man damals ALS festgestellt wärst du heute womöglich unter der Erde. Und am Blut beim spenden würde man auch nichts sehen.

Hört doch Mal auf immer so nach Sicherheit suchen zu wollen, die 100% gibt's nunmal nicht. Ihr lebt ja gar nicht richtig vor lauter Angst, das widerspricht sich doch dabei total! Ein langes Leben voller Angst ist nicht besser als ein schönes Leben was morgen zuende ist!

Ja ich weiß wie schwer das ist, ich hab das auch durchgemacht bzw mache es immernoch durch. Aber ich arbeite hart dran und es trägt Früchte, das könnt ihr auch!

27.07.2019 11:43 • x 2 #2783


Zitat von domi89:
Natürlich nicht, das liegt viel zu weit zurück. Hätte man damals ALS festgestellt wärst du heute womöglich unter der Erde. Und am Blut beim spenden würde man auch nichts sehen. Hört doch Mal auf immer so nach Sicherheit suchen zu wollen, die 100% gibt's nunmal nicht. Ihr lebt ja gar nicht richtig vor lauter Angst, das widerspricht sich doch dabei total! Ein langes Leben voller Angst ist nicht besser als ein schönes Leben was morgen zuende ist!Ja ich weiß wie schwer das ist, ich hab das auch durchgemacht bzw mache es immernoch durch. Aber ich arbeite hart dran und es trägt Früchte, das könnt ihr auch!

Von Sicherheit war hier nicht die Rede. Mir ging es nur darum das viele mrt geschrieben haben und ich mal nur nachfragen wollte. Ich meine ich gehe nicht mal zum Arzt also hat das nichts mit widersprechen zutun.

27.07.2019 11:50 • #2784


Zitat von TheAngst:
Von Sicherheit war hier nicht die Rede. Mir ging es nur darum das viele mrt geschrieben haben und ich mal nur nachfragen wollte. Ich meine ich gehe nicht mal zum Arzt also hat das nichts mit widersprechen zutun.


Deine Untersuchungen sind jetzt 1,5 bis 2 Jahre alt. Sie sind nicht dazu geeignet, zu sagen, dass Du heute kein ALS hast. Diese Vorhersagekraft hat keine Untersuchung dieser Welt, selbst ein EMG nicht, wo man sagt, dass es 1 Jahr im voraus sagen kann, was mit Deinen Muskeln passiert. Aber man kann so gut wie sicher ausschließen, dass Du schon vor 2 Jahren ALS hattest, weil das hätte sich bis spätestens heute bemerkbar gemacht.

27.07.2019 12:00 • x 2 #2785


domi89
Zitat von TheAngst:
Von Sicherheit war hier nicht die Rede.

Und aus welchem Grund stellst du dann solche Fragen? Verstehe ich absolut überhaupt nicht.

27.07.2019 12:02 • #2786


Timo67
Zitat von domi89:
Natürlich nicht, das liegt viel zu weit zurück. Hätte man damals ALS festgestellt wärst du heute womöglich unter der Erde. Und am Blut beim spenden würde man auch nichts sehen. Hört doch Mal auf immer so nach Sicherheit suchen zu wollen, die 100% gibt's nunmal nicht. Ihr lebt ja gar nicht richtig vor lauter Angst, das widerspricht sich doch dabei total! Ein langes Leben voller Angst ist nicht besser als ein schönes Leben was morgen zuende ist!Ja ich weiß wie schwer das ist, ich hab das auch durchgemacht bzw mache es immernoch durch. Aber ich arbeite hart dran und es trägt Früchte, das könnt ihr auch!

Hast du Tipps ? Ich mache auch viel
Um kein angsterfülltes Leben zu führen aber scheinbar mache ich was falsch , ich hab das Gefühl alles stagniert . Ich mache seit Januar eine Verhaltenstherapie wodurch ich schon viel erreicht habe... Reha folgt im Oktober

27.07.2019 12:03 • #2787


domi89
Zitat von timo.engels:
Hast du Tipps ?

Verhaltenstherapie mache ich auch bzw bin so gut wie fertig. Hab da nur noch 2 Sitzungen, das hat mir aber auch am meisten geholfen.
Ein Tipp ist: wenn die Angst groß ist, sich nicht zurück ziehen! Wenn ich mich müde und schlapp gefühlt habe bin ich raus, gelaufen, Fahrrad gefahren oder auch drinnen Sport gemacht. Oder mit der Familie in den Garten und dort gearbeitet.
Ansonsten die Ängste zuende denken - zur Not bis zum Tod und danach denken. Was passiert dann? Wer ist für einen da? Wie ist es nachdem ich gestorben bin? Unangenehm aber es hilft einen Punkt hinter die Angst zu setzen.

27.07.2019 12:08 • x 1 #2788


Zitat von TheAngst:
Von Sicherheit war hier nicht die Rede. Mir ging es nur darum das viele mrt geschrieben haben und ich mal nur nachfragen wollte. Ich meine ich gehe nicht mal zum Arzt also hat das nichts mit widersprechen zutun.



Du hättest mit Sicherheit Strukturveränderungen sehen können auch Aneurysmas oder auch die berühmten weißen Flecken, ebenso Bagatellbefunde, spezifische ALS Kennzeichen nicht.

27.07.2019 12:19 • #2789


Timo67
Zitat von domi89:
Verhaltenstherapie mache ich auch bzw bin so gut wie fertig. Hab da nur noch 2 Sitzungen, das hat mir aber auch am meisten geholfen. Ein Tipp ist: wenn die Angst groß ist, sich nicht zurück ziehen! Wenn ich mich müde und schlapp gefühlt habe bin ich raus, gelaufen, Fahrrad gefahren oder auch drinnen Sport gemacht. Oder mit der Familie in den Garten und dort gearbeitet. Ansonsten die Ängste zuende denken - zur Not bis zum Tod und danach denken. Was passiert dann? Wer ist für einen da? Wie ist es nachdem ich gestorben bin? Unangenehm aber es hilft einen Punkt hinter die Angst zu setzen.

Ok sehr cool ... ja Sport ist so ne Sache . Das ich vertraue meinem Körper da nicht so sehr ich hab immer mal wieder Phasen wo ich jedes Zucken und blubbern und ziehen wahrnehme und dann Danke es steckt was ernstes dahinter . Ich steigere mich dann nicht da rein aber denke dann dass ich mich schonen muss. Hast du denn auch eine Reha gemacht schon ? Und wie meinst du das mit bis hin zum Tod Bzw darüber hinaus ? Sich das einfach ausmalen oder vorstellen wie das sein wird ?

27.07.2019 12:21 • #2790


Zitat von timo.engels:
Ok sehr cool ... ja Sport ist so ne Sache . Das ich vertraue meinem Körper da nicht so sehr ich hab immer mal wieder Phasen wo ich jedes Zucken und blubbern und ziehen wahrnehme und dann Danke es steckt was ernstes dahinter . Ich steigere mich dann nicht da rein aber denke dann dass ich mich schonen muss. Hast du denn auch eine Reha gemacht schon ? Und wie meinst du das mit bis hin zum Tod Bzw darüber hinaus ? Sich das einfach ausmalen oder vorstellen wie das sein wird ?


Wichtig ist glaube ich, dass man den Sport macht, der einen zusagt. Wobei Sport gar nicht das richtige Wort ist, es geht mehr im Bewegung und Beschäftigung. Ich spaziere, wandere und tanze viel. Tanzen ist sehr hilfreich, ich hab da nie Schmerzen und verkrampfe auch nicht.

27.07.2019 12:25 • x 1 #2791


Domi ich glaub ich muss mich nicht für meine Frage rechtfertigen aber ich tue es mal damit wir uns richtig verstehen. Ich habe Genau geschrieben warum ich nachgefragt habe, wer lesen kann ist klar im Vorteil des weiteren habe ich auch erwähnt das ich nicht zum Arzt gehe also von welcher Sicherheit sprechen wir hier? Wenn du mal meine Antworten hier durchlesen würdest, wüsstest du genau das es mir hier bestimmt nicht um die Sicherheit geht. Ich versuche die Leute sogar drauf aufmerksam zu machen das,dass leben zu kostbar ist um sich mit sowas Gedanken zu machen. LG

27.07.2019 12:35 • #2792


Zitat von TheAngst:
Domi ich glaub ich muss mich nicht für meine Frage rechtfertigen aber ich tue es mal damit wir uns richtig verstehen. Ich habe Genau geschrieben warum ich nachgefragt habe, wer lesen kann ist klar im Vorteil des weiteren habe ich auch erwähnt das ich nicht zum Arzt gehe also von welcher Sicherheit sprechen wir hier? Wenn du mal meine Antworten hier durchlesen würdest, wüsstest du genau das es mir hier bestimmt nicht um die Sicherheit geht. Ich versuche die Leute sogar drauf aufmerksam zu machen das,dass leben zu kostbar ist um sich mit sowas Gedanken zu machen. LG


Ist nicht böse gemeint, aber ich hab auch nicht so ganz verstanden, was der eigentliche Hintergrund Deiner Fragen war. Ich hatte vermutet, dass Du zutiefst verunsichert bist und wissen wolltest, was man mit den bisherigen Untersuchungen hätte sehen können. Einige User haben Dich darauf hingewiesen, dass durch den langen Zeitraum man nichts darüber sagen kann, was Du heute hast.

27.07.2019 12:45 • x 1 #2793


Zitat von Raj:
Ist nicht böse gemeint, aber ich hab auch nicht so ganz verstanden, was der eigentliche Hintergrund Deiner Fragen war. Ich hatte vermutet, dass Du zutiefst verunsichert bist und wissen wolltest, was man mit den bisherigen Untersuchungen hätte sehen können. Einige User haben Dich darauf hingewiesen, dass durch den langen Zeitraum man nichts darüber sagen kann, was Du heute hast.


Alles gut, habe mich eventuell falsch ausgedrückt. Mir ging es nur darum das viele user bei einer Untersuchung von MRT geschrieben haben. Was ich nicht wusste darum wollte ich nur fragen ob man eventuell schon Schäden gesehen hätte. Ich war ja auf niemanden böse eher dankbar für die Antworten nur ich fand die Antworten von domi bisschen falsch da er jemanden Sachen unterstellt die so nicht stimmen

27.07.2019 12:51 • #2794


Schlaflose
Zitat von timo.engels:
. ja Sport ist so ne Sache . Das ich vertraue meinem Körper da nicht so sehr ich hab immer mal wieder Phasen wo ich jedes Zucken und blubbern und ziehen wahrnehme und dann Danke es steckt was ernstes dahinter . I


Mir hat damals, als es 2002 mit den starken Zuckungen losging, gerade Sport gezeigt, dass es nichts Schlimmes sein kann. Ich bin damals mehrmals die Woche 10-12km gejoggt. Ich bin ja kein Arztgeher und habe mehrere Monate gewartet, bis ich mir endlich einen Arzttermin geben ließ..Und dann musste ich noch einige Woche darauf warten. Während dieser Zeit habe ich mein Trainingsprogramm weiter durchgezogen und die Tatsache, dass das problemlos ging, hat mich beruhigt.

27.07.2019 12:52 • x 1 #2795


Zitat von Schlaflose:
Mir hat damals, als es 2002 mit den starken Zuckungen losging, gerade Sport gezeigt, dass es nichts Schlimmes sein kann. Ich bin damals mehrmals die Woche 10-12km gejoggt.


Buuuh, Du bist mir viel zu sportlich. Aber klasse wie Du damit umgehst.

27.07.2019 13:06 • #2796


domi89
Zitat von timo.engels:
Hast du denn auch eine Reha gemacht schon ?

Nein werde ich auch nicht machen.

Zitat von timo.engels:
Und wie meinst du das mit bis hin zum Tod Bzw darüber hinaus ? Sich das einfach ausmalen oder vorstellen wie das sein wird ?

Genau so meine ich dass. Man kann dich dass durchaus auch ausschreiben. Dabei bekommt man auch mit wovor man eigentlich Angst hat.

27.07.2019 13:07 • #2797


Timo67
Zitat von domi89:
Nein werde ich auch nicht machen. Genau so meine ich dass. Man kann dich dass durchaus auch ausschreiben. Dabei bekommt man auch mit wovor man eigentlich Angst hat.

Darf ich fragen warum keine Reha ?

27.07.2019 13:24 • #2798


domi89
Zitat von timo.engels:
warum keine Reha ?

Wozu? Hatte ich nie nötig, bin ja durchweg arbeiten gegangen, ich wollte mich durch so eine Krankheit nicht einschränken lassen. Da hab ich einen eisernen Willen gehabt.

27.07.2019 14:02 • #2799


Timo67
Respekt ...

27.07.2019 14:40 • #2800




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