Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Sweety1983:

Mach Dich mal schlau was Fibromyalgie angeht. Da hat man auch eine Morgensteifigkeit.... und Muskelschmerzen tlw. auch zittern. Es gibt auch welche die Zuckungen haben usw.

Ja mein Neurologe hat mir das such gesagt. Aber man will es selbst nicht so glauben!? Könnte ja auch was anderes sein. Fibromyalgie ist ja auch ewig nicht zu 100 Prozent diagnostizierbar..
Hätte gerne eine Angst - Ausschaltknopf!

Zitat von Mama2009:

Ich wollte mal fragen, ob jemand von euch auch morgens vor allem so steife Hände und Füße hat (Fußsohle), wie muskelkater. Ich hab wieder Angst, das fühlt sich so schlimm an. Im Laufe des Tages wird es dann meist etwas besser. Die Klumpen in den Waden haben ja einige von euch das weiss ich..

Das kenne ich gut. Habe das seit ca 3-4 Jahren. Morgens ganz schlimm. Allerdings macht mir das keine Angst weil es im Laufe des Tages besser wird. Der Orthopäde meinte, dass es eine Morgensteifigkeit ist und das sehr viele haben. Meine Mama hat das auch. Wenn man dazu dann noch recht unsportlich ist, meint er, begünstigt das alles diese Steifigkeit noch. Ich habe momentan auch das Gefühl manchmal nicht richtig schlucken zu können. Irgendwie ist das ein komisches Gefühl am Gaumen. Ich kann das gar nicht beschreiben. Als wenn mir der Gaumen zuschnürt. Furchtbar diese Angst. Das ist so anstrengend. Ich habe 2 Kinder und ständig der Gedanke dazu, dass ich meine Kinder nicht aufwachsen sehe, macht mich echt kaputt. Dazu die Angst vor neuen Symptome usw

Zitat von Stefdan:

Das kenne ich gut. Habe das seit ca 3-4 Jahren. Morgens ganz schlimm. Allerdings macht mir das keine Angst weil es im Laufe des Tages besser wird. Der Orthopäde meinte, dass es eine Morgensteifigkeit ist und das sehr viele haben. Meine Mama hat das auch. Wenn man dazu dann noch recht unsportlich ist, meint er, begünstigt das alles diese Steifigkeit noch. Ich habe momentan auch das Gefühl manchmal nicht richtig schlucken zu können. Irgendwie ist das ein komisches Gefühl am Gaumen. Ich kann das gar nicht beschreiben. Als wenn mir der Gaumen zuschnürt. Furchtbar diese Angst. Das ist so anstrengend. Ich habe 2 Kinder und ständig der Gedanke dazu, dass ich meine Kinder nicht aufwachsen sehe, macht mich echt kaputt. Dazu die Angst vor neuen Symptome usw

Ja so geht's mir auch. Meine Tochter ist 9 Jahre alt und bin allein..

Zitat von Mama2009:

Ja so geht's mir auch. Meine Tochter ist 9 Jahre alt und bin allein..

Was ein Mist. Mein Sohn ist auch vor 5 Tagen 10 geworden und mein anderer Sohn 7. Mein Mann versteht die ganze Angst nicht. Ich hatte ihn mal gucken gefragt, ob er auch Zucken auf der Zunge hat/hatte. Da meinte er Ja . Nur ihm macht das nichts. Könnte ich das nur bisschen so ignorieren wie mein Mann.

Habe eine 12jährige und einen 2jährigen zuhause. 2 Tage ging es mir super. Heute hab ich wieder totale Panik, dass das Zucken vom Samstag wiederkommt und ich ALS habe

Zitat von Sweety1983:

Aber er hat in der Wade nichts gesehen oder? Ich weiß nicht wie so ein EMG genau funktioniert, aber da bekommt man ja die Nadel in den Muskel. Danach lässt man ihn locker und spannt ihn an und dabei sieht man ob was nicht stimmt oder nicht. Ich hatte damals kurz darauf Angst, was wenn er ja nur rechts in den muskeln schaut und ich aber Probleme mehr links habe, dann könnte was übersehen werden. Er hat mich dann auf meine Bitte nochmals zurückgerufen und mir bestätigt, wenn was auffällig ist (bei ALS), dann ...

Du sprichst mir und uns allen glaube ich aus der Seele.
Vielleicht haben wir auch diese schreckliche Angst, weil wir Kinder haben, die wir aufwachsen sehen möchten und die uns brauchen.
Bei dieser schrecklichen Krankheit ALS hat man keine Chance....und das macht so eine furchtbare Angst

Zitat von Mama2009:

Ja mein Neurologe hat mir das such gesagt. Aber man will es selbst nicht so glauben!? Könnte ja auch was anderes sein. Fibromyalgie ist ja auch ewig nicht zu 100 Prozent diagnostizierbar.. Hätte gerne eine Angst - Ausschaltknopf!

Das hat Dein Neurologe sogar gesagt? Ist doch voll gut...... Raj hat ja auch schon geschrieben, dass leute mit dem benigen Faszikulationssyndrom auch oft Fibro haben. Und ja Fibro ist schwer zu diagnostizieren, aber je länger du zuckst und schmerzen oder wie auch immer hast, desto weniger wird die Angst vor ALS und dann spricht ja nichts gegen die Fibro Diagnose oder es hört ganz auf und gut ist.

@stefdan: Und ja das macht ihm nix aus, weil er keine Angststörung hat.Wie viele anderen auch kein Problem haben mit Zuckungen.

Zitat von Sweety1983:

Das hat Dein Neurologe sogar gesagt? Ist doch voll gut...... Raj hat ja auch schon geschrieben, dass leute mit dem benigen Faszikulationssyndrom auch oft Fibro haben. Und ja Fibro ist schwer zu diagnostizieren, aber je länger du zuckst und schmerzen oder wie auch immer hast, desto weniger wird die Angst vor ALS und dann spricht ja nichts gegen die Fibro Diagnose oder es hört ganz auf und gut ist. @stefdan: Und ja das macht ihm nix aus, weil er keine Angststörung hat.Wie viele anderen auch kein Problem haben mit Zuckungen.

Ja so ist es. Was sagen eure Neurologen zum Zucken auf der Zunge? Mein Hausarzt belächelt das und will mich nicht weiter überweisen

Wie oft schaust Du dir deine Zunge an?

Je öfter du schaust, desto mehr wird die Zunge angespannt, desto mehr zuckt diese.

Ich war seit 6,5 Monaten nicht mehr beim Neurologen, er wollte mich erst wieder sehen wenn neue Sachen hinzukommen, aber ich nehme an er meinte Ausfälle.

Zitat von Stefdan:

Mein Hausarzt belächelt das und will mich nicht weiter überweisen

Das ist auch vollkommen richtig, ich sehe dazu auch keine Veranlassung. Deine Angst wird nicht weniger wenn du mehr Untersuchungen hast weil du immer denkst, vielleicht wurde was übersehen.

Mal davon abgesehen: Wenn es ALS ist, ist es völlig egal wann man zum Arzt geht. Wenn man es hat, wird man daran sterben. Es gibt so gut wie keine Möglichkeiten das Leben zu verlängern außer künstlich Ernähren und beatmen. Ob ALS früher Diagnostiziert wird oder später spielt wirklich keine Rolle bei dieser Krankheit.

Versucht doch einfach mal euer Leben zu genießen. Was kommt das kommt, eure Angst wird ALS nicht verhindern. Aber sie verhindert dass ihr euer Leben genießt.

Jeder der hier ständig schreibt: Macht ihr eine Therapie? Wenn nicht, auf gehts!

Zitat von Mama2009:

Ja mein Neurologe hat mir das such gesagt. Aber man will es selbst nicht so glauben!? Könnte ja auch was anderes sein. Fibromyalgie ist ja auch ewig nicht zu 100 Prozent diagnostizierbar.. Hätte gerne eine Angst - Ausschaltknopf!

Du möchtest lieber an eine viel seltenere aber tödliche Krankheit glauben? Wenn Dir schon Dein Neurologe den Tipp mit der Fibromyalgie gegeben hat, dann kannst Du zur eigenen Beruhigung das mal von einem Rheumatologen oder sonstigen Experten mal untersuchen lassen und Dir auch erklären lassen, was die Fibro alles bewirken kann.

Zitat von Sweety1983:

Wie oft schaust Du dir deine Zunge an? Je öfter du schaust, desto mehr wird die Zunge angespannt, desto mehr zuckt diese. Ich war seit 6,5 Monaten nicht mehr beim Neurologen, er wollte mich erst wieder sehen wenn neue Sachen hinzukommen, aber ich nehme an er meinte Ausfälle.

Es gibt Tage, da ständig und an anderen Tagen, weniger.
Mich würde einfach mal interessieren, was andere Neurologen zum Zucken der Zunge sagen

Zitat von domi89:

Das ist auch vollkommen richtig, ich sehe dazu auch keine Veranlassung. Deine Angst wird nicht weniger wenn du mehr Untersuchungen hast weil du immer denkst, vielleicht wurde was übersehen.Mal davon abgesehen: Wenn es ALS ist, ist es völlig egal wann man zum Arzt geht. Wenn man es hat, wird man daran sterben. Es gibt so gut wie keine Möglichkeiten das Leben zu verlängern außer künstlich Ernähren und beatmen. Ob ALS früher Diagnostiziert wird oder später spielt wirklich keine Rolle bei dieser Krankheit.Versucht doch einfach mal euer Leben zu genießen. Was kommt das kommt, eure Angst wird ALS nicht verhindern. Aber sie verhindert dass ihr euer Leben genießt. Jeder der hier ständig schreibt: Macht ihr eine Therapie? Wenn nicht, auf gehts!

Du hast ja Recht mit dem was du schreibst aber das ist wirklich schwierig. Deswegen Hut ab, dass du deine Angst vor dieser Krankheit so gut besiegen konntest. Ja ich war vor ca 3 Jahren für 1,5 Jahre in Therapie. Das hat super geholfen. Als die Ice Bucked Challenge war, hatte ich absolut keine Angst oder sonst was. Momentan warte ich auf einen Therapieplatz. Wartezeit 12 Monate

Zitat von Raj:

Du möchtest lieber an eine viel seltenere aber tödliche Krankheit glauben? Wenn Dir schon Dein Neurologe den Tipp mit der Fibromyalgie gegeben hat, dann kannst Du zur eigenen Beruhigung das mal von einem Rheumatologen oder sonstigen Experten mal untersuchen lassen und Dir auch erklären lassen, was die Fibro alles bewirken kann.

Naja möchte kann ich wirklich nicht sagen, aber wenn man jeden tag so Klumpen in den Waden hat und immer mit steifen Händen und Füßen wach wird plus zuckungen 24 Std am tag.. Da hat man verständlicherweise angst! Fibromyalgie wird auch nicht direkt mal diagnostiziert geschweige denn auch von jedem anerkannt, leider.. Rheumatologe war ich, der war auch nicht so hilfsbereit...

Zitat von Mama2009:

Naja möchte kann ich wirklich nicht sagen, aber wenn man jeden tag so Klumpen in den Waden hat und immer mit steifen Händen und Füßen wach wird plus zuckungen 24 Std am tag.. Da hat man verständlicherweise angst! Fibromyalgie wird auch nicht direkt mal diagnostiziert geschweige denn auch von jedem anerkannt, leider.. Rheumatologe war ich, der war auch nicht so hilfsbereit...

Fibromyalgie wäre aber die viel wahrscheinlichere Diagnose, die auch wesentlich besser zu Deinen Symptomen passt als ALS. Und man müsste auch weit weniger Angst davor haben. Versuche einen Facharzt zu finden, der sich mit Fibromyalgie auskennt. Es gibt diesbezüglich auch Schmerzkliniken, die sich damit auskennen.

Wie fühlt sich das eigtl an wenn man Restless Legs hat?

Zitat von Sweety1983:

Wie fühlt sich das eigtl an wenn man Restless Legs hat?

Keine ahnung müsste meinen mann fragen er hatt diese erkrankung

Ehrlich.... würd mich eben interessieren ob ich das habe bzw ob man da wirklich sich bewegen muss weils sonst nicht auszuhalten ist.

Zitat von Sweety1983:

Ehrlich.... würd mich eben interessieren ob ich das habe bzw ob man da wirklich sich bewegen muss weils sonst nicht auszuhalten ist.

Also er brwegt seine beine immer...es geht nicht ohne,nie

Zucken dann seine Beine oder kribbelt, vibriert es?

Ich muss oft meine Beine, Zehen festhalten bzw anspannen damit es auszuhalten ist. Aber wenn ich dann ins Bett gehe und müde bin dann stört mich es nicht.