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S
mir hat dieses forum auch sehr viel geholfen. Es war manchmal knallhart aber durchaus nötig für mich damit ich besser reflektiere und es besser verstehe. Die haben mir viel versucht zu helfen durch ihre beiträge, kommentare. Deswegen bin ich auch sehr froh und dankbar an die🩶

• x 2 #21241

Kruemel_68
Zitat von sony544:
@Schlafkappe weisst du was? zucken ohne neurologische ausfälle hat gaaaaarnichts zu bedeuten. Ich war auch tief in dieser angstspirale 2 ganze ...

Das ist so wunderbar zu lesen ❣ Hättest du das vor ein paar Monaten gedacht, dass du so einen Text hier schreibst?

• x 2 #21242

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

S
@Kruemel_68 um ehrlich zu sein nein, das hätte ich mir damals niemals gedacht, weil ich wirklich von der Angst so gefesselt war und irgendwie auch zu 100 % überzeugt war diese Krankheit zu haben. Es war echt eine Horror Zeit. Dann aber mit der Zeit als ich sah, dass es nur bei den Zuckungen bleibt und ich keine neurologische Ausfälle bekomme, dass es mir mal auch besser geht dann dachte ich mir so; hey du versuch rational zu denken und dich davon selber zu überzeugen, dass du wirklich gesund bist. Das hab ich letztendlich auch getan, als mir auch mein Neurologe und mein Psychiater bestätigten, dass ich das nicht habe und dass ich gesund bin. An diesen aussagen hab ich mich immer festgehalten und mir auch immer ständig eingeredet vorm Spiegel beobachtet und gesagt;
du bist gesund, du bist sicher das ist nur ein angst gefühl in dir. Das ist die Angst, die deine Symptome verschlechtert. Aber du bist gesund. Also es war eine lange Reise mit viel auf und ab und auch sehr emotional aber ich denke schon, dass ich es 80 % geschafft habe, mich von dieser Spirale zu befreien. Das braucht auch wirklich sehr viel selbst disziplin aber auch viel Körperarbeit. Also die Gedanken und der Körper das ist einfach ein ganzes und das muss man halt steuern. Wenn man es nicht selber steuert, dann steuert einem die Angst. Man darf einfach die Angst die macht nicht übergeben. Das ist nur ein Gefühl und das darf auch mal da sein aber es darf einfach nicht die kontrolle übernehmen.

Ich will deswegen jeden damit Mut machen, dass die nicht alleine sind. Aber, dass die auch wirklich viel selbstdisziplin brauchen und Hilfe annehmen müssen, um da wieder raus zu kommen. Und ganz wichtig auch nicht wieder in diese Lücke rein zu fallen. Dafür braucht man eine therapie. Langzeit therapie nicht nur vom Therapeuten, sondern auch sich selber therapieren. Alles zusammen würde dann sinn ergeben und man würde nicht wieder in diese lücke fallen, weil man sich dann besser im griff hat und auch kontrollieren kann.

• x 3 #21243

Latitud
Moin!

Ich habe grade auch wieder eine komische ALS Angstspirale. Aus folgenden Gründen:

- Druckgefühl in der rechten Wade seit 2021 (Dauerhaft)
- Seit 2023 brennen in der rechten Fußbeuge. Wenn ich den Fuß zu viel bewege, kann ich den Fuß nicht mehr heben. Ich hatte letztes Jahr auch mal für 3 Tage einen kompletten "Foot Drop" - das hat sich aber wieder gebessert. Dennoch kann ich bspw. nicht mehr als 1 km joggen bis ich wieder "Foot Drop" entwickel - das bessert sich dann am nächsten Tag.
- Generell fühlt sich der gesamte Unterschenkel wie einbandagiert ein.

Mein ihr ALS ist schon extrem unwahrscheinlich, da die Symptome so lange anhalten?! Habe einen neuen Neurotermin erst im Januar. Ich war letztes Mal wegen dem Footdrop da. Er hat aber nur kurz geguckt ob ich auf den Zehen gehen kann und dann war die Sache gegessen...

- MRTs vom ganzen Körper wurden schon gemacht. Bin übrigens 33 Jahre alt, da liegt die wahrscheinlich, glaube ich, bei 1 zu 500.000

Danke euch und liebe Grüße

• #21244

L
Das klingt überhaupt nicht nach ALS

• x 1 #21245

A
Mach über 10 Monaten in der ALS Angstspirale (für mich die Mutter aller Krankheiten) bin ich überzeugt, diese nicht zu haben. Keine Zuckungen, keine Einschränkungen. Aber leider ist sie einer anderen Angst gewichen. Da mein Arm extrem schmerzt, von Schulterblatt über Nacken bis in die Hand und mein Unterarm geschwollen ist, bin ich nun bei einem Sarkom.😔 Meine „emphatische“ Ärztin meinte: Wenn Sie Angst haben, dass da was wächst, gehen Sie zu einem Chirurgen und lassen einen Ultraschall machen….
Super! Und da hat die Angst mich wieder. Es ist doch zum Übeln, dass Ärzte uns so triggern können.😢
Mein ganzer Fortschritt der letzten Wochen dahin.

• #21246

Nina2212
Zitat von Angstlotte:
Mach über 10 Monaten in der ALS Angstspirale (für mich die Mutter aller Krankheiten) bin ich überzeugt, diese nicht zu haben. Keine Zuckungen, ...

Sarkom eher unwahrscheinlich. Meist rührt das von der HWS oder der Schulter. Kann auch bis in den Arm ziehen. Muskeln und Nerven laufen da entlang. Kann gut dahin ausstrahlen. Schleimbeutelentzündung zB

Lass es dir vom Arzt bestätigen. Orthopäde ist wohl die Wahl. Oder versuche Physio.

• #21247

Phaedra
@Angstlotte
Darf ich fragen, wie oft du bei der Ärztin davor das Thema ALS oder andere Krankheitsbefürchtungen angesprochen hast?

• #21248

Kruemel_68
Zitat von Angstlotte:
Meine „emphatische“ Ärztin meinte: Wenn Sie Angst haben, dass da was wächst, gehen Sie zu einem Chirurgen und lassen einen Ultraschall machen….
Super! Und da hat die Angst mich wieder. Es ist doch zum Übeln, dass Ärzte uns so triggern können.

Was soll sie denn bitteschön anderes sagen? Wahrscheinlich warst du X mal mir der eingebildeten ALS da und jetzt ein Sarkom. Irgendwann ist man halt auch als Arzt mal genervt und die Empathie hat ein Ende.

• x 2 #21249

S
@Angstlotte hör auf von krankheit zur krankheit zu springen. Es bringt rein garnichts und macht dich einfach nur kaputt. Sehe zu wie du aus diese Spirale rauskommst. Wenn du wüsstest wie stark ich gekämpft habe und immer noch kämpfe.
Aber eins habe ich aber gelernt, ich bin die chefin, nicht meine angst!
Nicht die angst füttern sondern den umgang damit lernen, dass ist viel gesünder glaube mir. Es gibt zig videos, bücher etc darüber. Sogar chat gbt gibt super tipps aber dabei musst du dich auch anstrengen und dir streng verbieten in foren zu suchen oder zu googeln.

Glaube mir wenn ich geschaftt hab wirst du es auch schaffen💪
Gib die angst nicht die macht, sondern dir selbt.

Schenke deinem Körper den Vertrauen zurück dann bist du auch sicher und nicht gefangen.

Wenn die angst kommt dann sage ihm ganz sanft:

„Danke, dass du mich schützen willst. Aber ich bin nicht in Gefahr. Du darfst dich ausruhen. Ich passe jetzt auf uns auf.“

• x 2 #21250

S
@Angstlotte und sage bitte deiner angst: das du kein Kind mehr bist. Du bist Erwachsen und kannst dich selber schützen. Schenke der angst eine lange pause und bringe es diesem gefühl bei nicht sofort den SOS Alarm zu rufen. Das braucht viel übung aber es klappt. Es wird von tag zu tag besser wenn man am ball bleibt.

• x 3 #21251

A
Zitat von Phaedra:
andere

Sehr oft. Sie war auch diejenige, die mich aus dem Verkehr gezogen und mir psychische Unterstützung ermöglicht hat. Aber sie ist sehr launisch, manchmal genervt. Als wenn man absichtlich nicht gesund werden will…. Und dann haut sie solche Sprüche raus.😤

• #21252

S
@Angstlotte ja aber wenn deine Ärztin dir Rückversicherung gibt reicht es dir nicht bzw es wird nur kurz besser dann kommt es wieder! Wie oft soll sie dir denn ermöglichen? Du weisst schon das du daran selber arbeiten musst? Zum Arzt geht man und dann wenn die sagen alles gut schließt man damit ab. Ich weiss das wir uns damit besonders schwer tun aber wir müssen es lernen.

Wir müssen lernen uns selber zu heilen natürlich mit unterstützung von Psychotherapeuten. Aber nicht von x und y. Ärzte sind dafür da uns zu helfen bei Krankheiten aber nicht bei Krankheitsangst.

Setze dir ab heute langsam ziele:
1. nichts mehr googeln! Wenn du googelst dann bitte: Wie kann man Krankheitsangst loswerden? oder, wie lernt man den umgang mit der angst? Chat gbt gibt auch super tipps.
2. kannst du dir zb deine wirklich bedenklichen sorgen oder symptome aufschreiben. Dann aber auf die andere seite deine symptome die dagegen sprechen. Somit siehst du dann bestimmt klar, dass nicht dein Körper krank ist, sondern nur die gedanken oder eben das gefühl.
3. Tue was gutes für dein Nervensymstem:
sport, muskelentspannung, tanzen, laute musik. Malen, zeichnen was auch immer. Dinge die dir gut tun. Ablenkung hilft. Und ganz wichtig: FINGER WEG von ANGST.

Allein wenn du diese 3 dinge machst wirst du schon merken wie gut es dir eigentlich geht. Somit wird dein Nervensystem von tag zu tag lernen langsam herunterzufahren.

Fazit: Die heilung beginnt bei dir selbst. Es sind DEINE GEDANKEN und DEIN KÖRPER.

• x 2 #21253

A
Dafür fahre ich auch in 2 Wochen zur Reha. Danke für deine Tipps.👍🏼

• x 1 #21254

S
@Angstlotte super💪

• #21255

Phaedra
Zitat von Angstlotte:
Sehr oft. Sie war auch diejenige, die mich aus dem Verkehr gezogen und mir psychische Unterstützung ermöglicht hat. Aber sie ist sehr launisch, ...

Weißt du, ich denke es ist an der Zeit, für sich selbst Verantwortung zu übernehmen. Es ist recht leicht, jetzt der Ärztin die Verantwortung zuzuschieben, dass sie Dich ja so böse triggert, nicht? Dass Du alle naslang bei ihr auf der Matte stehst mit irgendwelchen neuen Ideen, welche tödliche Krankheit für Dein Befinden zuständig sein soll... meinst Du nicht, das steht in Deiner Verantwortung? Und wenn es jetzt ein Sarkom sein soll, dann hat die gute Frau ganz recht. Du hast Dir die Diagnose selbst gestellt, dann geh es bitte auch selbstständig abklären lassen. Sie ist nicht für die Diagnose verantwortlich , also auch nicht für die Abklärung. Ich persönlich finde es nicht in Ordnung, ihr die Schuld zuzuschieben, dass sie die Fortschritte der letzten Wochen zunichte macht. Das hast Du selbst in der Hand.

• x 2 #21256

Thandriel
Tut mir leid dass ich hier so unaufgefordert zwischen gehe aber ich bin so am Ende.

Vor zwei Monaten hat es bei mir angefangen, dass ich vereinzelt beim schlucken von Nahrung das Gefühl hatte, Die Nahrung würde nicht ganz nach unten in den Magen gehen. Dies war auch ungefähr der Zeitpunkt, als es begann, dass meine Stimme häufiger mal heiser war und ich beim sprechen leichte Atemprobleme hatte.

Aufgrund dieser Symptomatik bin ich bei einem HNO vorstellig geworden.
Dieser hat eine Minder Beweglichkeit der linken Stimmlippe diagnostiziert - ebenfalls hat das die Phoniatrie bestätigt.
Außerdem hatte ich eine Magenspiegelung ohne Befund( außer vor 1 Jahr da wurde festgestellt der Schließmuskel schließt nicht ganz)
Zusätzlich hatte ich vor einigen Tagen ein MRT des Vagus nerves und der Hals Weichteile. Soweit sah strukturell alles in Ordnung aus außer eine Asymmetrie im Gaum beziehungsweise ein Kulissen Phänomen.
Wenn man jetzt das Kulissen Phänomen die Stimmlippenlähmung (leicht) links das fest hängen von Nahrung im Hals und dass die Symptome schlimmer werden, zusammen zählt kann es sich hierbei um ALS handeln ?
Ich kann seit Tagen nicht schlafen und bin nur am weinen, weil die Symptome irgendwie keine andere Schlussfolgerung zulassen.
Das einzige wäre vielleicht, dass meine Zunge immer noch stark ist und keinen Muskelschwund aufweist.
Aber ich habe das Gefühl schwerer zu schlucken und ich fühle auch meine Muskeln beim schlucken nicht mehr.
Ich habe schon lange Krankheits langst, aber sonst waren meine Symptome immer über die Psyche erklärbar aber diese Art von Lähmung ist ja bewiesen und ich kann nicht mehr. Sonst konnte ich mich bei Symptomen immer mit Menschen aus irgendwelchen Foren identifizieren. Die auch ähnliche Symptome hatten die eben vom Kopf herkommen können aber diese Art von Lähmung und kann nicht vom Kopf kommen

Ich bin 28 Jahre alt falls das relevant ist

• #21257

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Nina2212
Zitat von Thandriel:
Tut mir leid dass ich hier so unaufgefordert zwischen gehe aber ich bin so am Ende. Vor zwei Monaten hat es bei mir angefangen, dass ich vereinzelt ...
du bist etwas zu jung dafür. Und ich denke die Ärzte hätten längst was gefunden. Ich habe auch Krankheitsangst, ALS war auch schon dabei man muss nur oft genug daran denken dann kommen schon Symptome... nächste Woche ist es was anderes glaube mir...
Aber ein MRT vom Vagus Nerv hab ich auch noch nicht gehört.

• #21258

B
@Nina2212 Hallo, die Ärzte haben doch mehrere Sachen gefunden! Lies doch mal genau, was geschrieben wurde! Hier geht es um Diagnosen, die, wenn sie stimmen, eindeutig zeigen, dass neurologisch etwas nicht in Ordnung ist. Das muss überhaupt nichts mit ALS zu tun haben, wie man im Internet lesen kann, aber das hier ist definitiv nicht irgendwas Psychisches, was man einfach so ab tun kann mit „nächste Woche ist es was anderes“.

• #21259

Nina2212
Zitat von Bisentier17:
@Nina2212 Hallo, die Ärzte haben doch mehrere Sachen gefunden! Lies doch mal genau, was geschrieben wurde! Hier geht es um Diagnosen, die, wenn sie ...
ich habe genau das durch. Hatte auch Lähmungserscheinungen und Zuckungen und und und... will damit nichts schön reden, nur sagen das die Vorstellungskraft viel machen kann...

Und ich habe auch Probleme die nicht psychisch bedingt sind. Medizin sollte man alles abklären lassen. Nur eben ALS ist eine Todesdiagnose.

• x 1 #21260

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Dr. Matthias Nagel
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