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Hallo zusammen, ich melde mich auch mal wieder hier... Die Sorge vor ALS flammt immer mal wieder auf. Ich weiß ich habe hier schon mehrmals über Probleme berichtet...nun passiert etwas mit meinem Arm/ Hand, das.mir Sorgen macht. Der Unterarm und die Hand fühlen sich schlapp an, in Ruhe gibt es ein seltsames Gefühl, das ich nicht gut beschrieben kann. Ein Mix aus wirklich leichtem Schmerz und schlappheit. Wenn ich auf die Muskeln im Unterarm drücke tun sie manchmal etwas weh. Was seltsam ist, ist das auch meine Hand etwas schmerzt, wenn ich z.b. auf die Mittelhand drücke und meine Finger sind beim beugen leicht schmerzhaft, aber nur gering und eigentlich eher am oberen Gelenk der Finger. Die Hand und die Finger fühlen sich aber auch schwach und schlapp an. Ich habe auch Verspannungen im Schulter/Nacken Bereich,aber die Sorgen mich nicht. Aber die linke Hand fühlt sich ganz anders an als die rechte und irgendwie als gehört sich nicht dazu. Als wäre sie schwerfälliger.Ganz seltsam. Bewegen kann ich sie aber normal. Ich merke, dass sich immer automatisch vor allem mein Mittelfinger an dieser Hand an spannt, aber die anderen Finger auch etwas, wenn ich die Hand nicht benutze oder wenn ich mir der anderen Hand etwas ausführe.
Es ist einfach ganz komisch ... Kann sowas mit ALS zu tun haben ?
@KarlKarlsen2 Du bist echt der Knaller Wenn Du ein bisschen mehr so schreibst dass es jeder versteht könntest Du eine echte Bereicherung hier für die Menschen sein
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Schlimme Angst vor ALS

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Zitat von nala_bobo:
Hallo zusammen, ich melde mich auch mal wieder hier... Die Sorge vor ALS flammt immer mal wieder auf. Ich weiß ich habe hier schon mehrmals über ...
Schmerzen sind bei dieser Krankheit glaube nicht der Fall. Und es stagniert auch nicht, demnach müsstest du schon lange eingeschränkt sein in Vielem.
Danke dir für die Antwort.
Es sind ja keine starken Schmerzen eher son Gefühl der Überlastung und daraus resultierenden Schmerzgefühl.

Bei mir kommt leider immer was neues hinzu, das macht mir Angst. Und die Hand ist ja auch eine äußere Extremität in der es beginnen kann
Zitat von nala_bobo:
Kann sowas mit ALS zu tun haben ?

NEIN! Du schreibst schon so lange hier über dieses Problem. Wenn Du wirklich ALS hättest, wäre es schon längst ausgebrochen und Du hättest mehr als nur ein bisschen Schlappheit in der Hand. Lies Dir bitte mal durch, was @KarlKarlsen2 hier geschrieben hat. Das trifft den Nagel auf den Kopf.
Zitat von nala_bobo:
Danke dir für die Antwort. Es sind ja keine starken Schmerzen eher son Gefühl der Überlastung und daraus resultierenden Schmerzgefühl. Bei mir ...
ich kannte zwei liebe Menschen mit dieser schlimmen Krankheit. Sie haben am Anfangs GAR NICHTS gespürt oder gemerkt. Es machte sich mit Ungeschicktheit bemerkbar. Stolpern und fallen. Etwas fallen lassen. ZB.
Zitat von nala_bobo:
Es sind ja keine starken Schmerzen eher son Gefühl der Überlastung und daraus resultierenden Schmerzgefühl.

Genau das wird es auch sein: Überlastung, dadurch schmerzende Muskeln, Sehnen und Nerven. Von den Symptomen, die du schilderst, passt nichts auf ALS.
Zitat von Kruemel_68:
@KarlKarlsen2 Du bist echt der Knaller Wenn Du ein bisschen mehr so schreibst dass es jeder versteht könntest Du eine echte Bereicherung hier für die Menschen sein


Die Sprache, die ich verwende, ist keine stilistische Marotte, sondern eine notwendige Form, geboren aus dem Gegenstand selbst: Denn die Hypochondrie modernen Typs ist kein Produkt des Zufalls, sondern ein toxisches Nebenprodukt der evidenzbasierten Medizin, gewissermaßen ihr metaphysischer Sondermüll.

Dort, wo die Schulmedizin steril, funktional und entmenschlicht kommuniziert, dort erzeugt sie Leerräume, in denen Gedankenkrankheiten wachsen und gedeihen, welche selbst klinisch sprechen gelernt haben. Monstrositäten
die sich jeglicher Wahrscheinlichkeit entziehen und dem eingebildeten Kranken dennoch äußerst plausibel vorkommen.

Wer also gegen diese sekundärmedizinische Schattenwelt argumentiert, muss dieselbe Form wählen wie ihr Ursprung.
Nicht, um zu verwirren, sondern um auf sprachlicher Augenhöhe mit dem Symptom zu verhandeln.

-Karl Karlsen, I.E.
Zitat von KarlKarlsen2:
sondern um auf sprachlicher Augenhöhe mit dem Symptom zu verhandeln.

Ich sage ja, Du bist der Knaller Aber wäre es nicht besser, die Betroffenen könnten mit ihrem Symptom verhandeln? Dazu müssten sie Dich allerdings zu 100% verstehen.
@Kruemel_68 ich verstehe ihn leider kaum
Zitat von sony544:
@Kruemel_68 ich verstehe ihn leider kaum

Jag es durch Chat GPT und lass es dir verständlich erklären
@Kruemel_68 klingt sehr logisch
Leider ist das Gefühl, dass wenn ich runterschlucke etwas in die Nase geht immernoch da
Nachdem ich mir gestern meine Zunge angeschaut habe, sieht es für mich ein bisschen so aus als hätte sie schon an Muskeln verloren.
Bin nur noch in Panik. Meine Familie sagt wenn ich rede hört sich das ganz normal an und ich kann die Zunge auch ganz normal bewegen.
Zitat von pokefan222:
Leider ist das Gefühl, dass wenn ich runterschlucke etwas in die Nase geht immernoch da Nachdem ich mir gestern meine Zunge angeschaut habe, ...

Ich weiss nicht ob ich nochmal die Neurologin anrufen soll. Ich war dort ja erst vor 2 Wochen und sie wollte kein EMG der Zunge machen. Da hatte ich die Symptome aber noch nicht. Sie hat sich meine Zunge angeschaut und gesagt dass sie ein EMG der Zunge für unnötig hält. Nach 4 Monaten Zucken an der Zunge und 5 Monaten Zucken am ganzen Körper ohne Schwäche und in meinem Alter wäre die bulbäre Form sowieso vom Tisch. Ich hoffe dass sie recht hat
@pokefan222 ich kann deine Ängste gut verstehen. Die Angst vor ALS war bisher auch die schlimmste Angst, die ich hatte und mich 9 Monate meines Lebens gekostet hat. Es ist extrem unwahrscheinlich, dass du unter 40 die bulbäre Form hast. Das wäre fast ein medizinischer Einzelfall. Je mehr du dich darauf konzentrierst, umso schlimmer wird es. Lenk dich ab und versuche keine weiteren Arzttermine zu machen.
@Andrea90 Danke. So ähnlich hat es die Neurologin auch gesagt wegen dem Alter. Ich bin 29.
Ich kann mich aber gar nicht mehr ablenken. Bei jedem essen, trinken und einfach so runterschlucken achte ich mittlerweile darauf und dann geht immer wieder ein bisschen was hoch in die Nase. Das macht mich so fertig
Und jetzt fällt mir immer mehr an meiner Zunge auf, das nicht normal aussieht.

Und da sagst du was. Bei mir sind es zwar erst 5 Monate, aber auch 5 Monate die komplett verschwendet waren, weil sich alles nur um die Angst und um das Testen dreht ob alles noch normal funktioniert. Meine Familie ist mittlerweile auch schon genervt davon.
@pokefan222 ja ich kenne das- ich hatte mal ganz kurz in meinen 9 Monaten Angst vor der bulbären Form. Dann habe ich mich in dieser Zeit besonders darauf konzentriert, wie oft ich schlucke , ob ich Essen verschlucke, ob ich viel huste etc.- und es war permanent in der Woche da. Gott sei Dank konnte ich mich sehr schnell von der bulbären Form lösen- das bringt nichts und es ist so unwahrscheinlich, vor allem, wenn keine genetische Form von Als dahinter liegt. Ich hab heute mein 11 monatiges Zucken am ganzen Körper zu verzeichnen- das hat mich auch irre gemacht! Erst nach 9 Monaten wurde ich entspannter und bin es noch! Lg
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Hallo... seit gestern zuckt es über dem Augenlid einseitig.
Das Zucken nehme ich zwischen durch nicht wahr, weil sehr leicht ist. Aber wenn ich in den Spiegel schaue, dann sehe ich es.
Dadurch bin ich jetzt wieder verunsichert und gehe vom
Schlimmsten aus.
@Schlafkappe weisst du was? zucken ohne neurologische ausfälle hat gaaaaarnichts zu bedeuten. Ich war auch tief in dieser angstspirale 2 ganze monate. Letzendlich hab ich gelernt mich niemals so derart hineinzusteigern. Es bringt rein gaaaarnichts außer das man sich selbst ihren tag verdirbt und mit angst lebt. Ich empfehle dir sport und progessive muskelentspannung. Wenn die zuckungen kommen dann sag dir bewusst: du darfst zucken, ich bin nicht krank. Mein nervensystem ist nur überreizt. Ich bin sicher und ich bin gesund.

Und höre auf dich zu beobachten.
Nicht vergessen: Keine schwäche? Kein ALS! Punkt .

Jeder zuckt ich auch. Aber viele nehmen es nichtmal wahr. Gerade wenn man unter angst leidet und so stark auf ihren körper fokussiert ist dann zuckt man insbesonders viel. Dein nervensystem ist überlastet und versucht sich durch die zuckungen zu entladen. Unser körper ist keine maschine. Vertraue dir und deinem körper.
Achja mir haben auch Anti depressiva geholfen aus dieser spirale rauszukommen.

Aber ich hab auch viel gemacht, mache ich immernoch.

- sport
- progressive muskelentspannung
- die angst versuchen zu verstehen und annehmen aber nicht als gefahr sondern als gefühl
- viel ablenkung und gutes für das nervensystem zb: treff mit freunden in einem restaurant oder cafe, familienspiele mit meinen kindern oder malen und basteln, raus gehen, putzen, einkaufen, viel lachen an schöne dinge denken, laute musik und tanzen, gesund essen. Bücher lesen, serien schauen usw….
- psychotherapie platz hab ich mir auch dringend über die Krankenkasse organisiert. Ab september beginnt die therapie.

Ganz wichtig aufhören zu googeln und den körper zu scannen!


Also man muss auch selber was dafür tun statt sich in dieser spirale zu drehen.
A


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Dr. Matthias Nagel
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