Schlimme Angst vor ALS

@Clown oh mannnn das ist echt hart diese angstspirale.. schrecklich aber ich habe tatsächlich dieses gefühl es hängt was im hals. Außerdem zuckt es meistens im mundraum und das macht mir angst. Dazu noch, dass ich so einen kribbeln und auch einen brennen in der zunge und manchmal im mund habe. Was ist das alles? Ich habe schreckliche angst von der bulbären form dieser krankheit. Allgemein ist es schlimm, aber weil sich momentan alles bei mir in mund, rachenraum dreht ist es bei mir besonders sch…...

@Clown gut, dass du es nicht weisst würde dir auch nicht empfehlen es zu wissen😓 manchmal ist weniger wissen besser als viel, denke ich. Das stimmt natürlich auch, keiner von den die diese angst hatten, hatten diese Krankheit. Wünsche ich auch niemanden 🙏 Als mich heute an meinen speichel verschluckt hatte, wurde ich richtig nervös und diese verdammte angst….. die hatte mich richtig im griff. Ärgerlich 🤐

Hallo Leute,
ich war heute beim Neurologen – aber erstmal, was vorher passiert ist:
Letzte Woche Donnerstag oder Freitag hatte ich starkes Muskelzittern, das mehrere Stunden anhielt. Das hat mich total in Panik versetzt, sodass ich sofort einen Termin beim Neurologen vereinbart habe.
Als mein Bein am Samstag plötzlich nicht mehr gezuckt hat, war ich etwas beruhigter und habe mir nicht mehr so viele Gedanken gemacht. Trotzdem war ich sehr froh, dass es aufgehört hatte.
Dann am Sonntag – ich glaube zum ersten Mal in meinem Leben – hatte ich eine richtige Panikattacke. Es war direkt nach dem Aufwachen am Morgen und wirklich schlimm. Ich hatte nur noch dunkle Gedanken, fühlte mich extrem unzufrieden und innerlich zerrissen. Später kam noch ein Engegefühl in der Brust dazu und ich hatte das Gefühl, schlechter Luft zu bekommen.
Zum Glück war meine Freundin da und konnte mich ein wenig beruhigen. Trotzdem war es ein sehr merkwürdiges Gefühl – so etwas hatte ich noch nie erlebt.
Ich hatte bisher eigentlich nie wirklich psychische Probleme – zum Glück. Aber alles begann letztes Jahr ganz harmlos mit „Dr. Google“, und seitdem bin ich irgendwie zum Hypochonder geworden. Damit begannen dann auch meine Sorgen.
Erst war es Angst vor COPD, dann vor Krebs – und am Ende landete ich bei der Angst vor ALS. Und ganz ehrlich: Die Angst vor ALS war irgendwie ganz anders – intensiver, erdrückender, kaum auszuhalten.

Heute Morgen war dann mein Termin beim Neurologen.
Zuerst wollte ich gar nicht hingehen. Ich habe sogar drei Mal angerufen, um abzusagen – aber niemand ging ans Telefon. Da dachte ich mir: „Okay, wenn sie nicht rangehen, kann ich auch nichts dafür.“
Der Termin war um 12 Uhr. Gegen 11 Uhr merkte ich dann, wie unruhig ich wurde, wie die Panik wieder hochkam und in meinem Kopf alles nur noch um ALS kreiste. Also war ich letztlich froh, dass ich nicht abgesagt habe – und bin hingegangen.
Vor Ort habe ich dem Neurologen alles erzählt – wie es mir geht, was ich für Symptome und Sorgen habe.
Er hat mich gründlich untersucht: Kraft getestet, ein paar Übungen gemacht, die Nervenleitgeschwindigkeit gemessen usw.
Ein EMG wurde nicht gemacht, weil er meinte, das ergibt nur Sinn, wenn man wirklich Muskelschwäche verspürt. Sonst kann ein EMG eher verunsichern, als Klarheit schaffen. Ich war auch der Meinung, dass es momentan nicht nötig ist – denn ich habe keine Schwäche. Mir fällt nichts aus der Hand, ich stolpere nicht – körperlich fühle ich mich fit.
Der Arzt hat aber sofort erkannt, dass mein psychischer Zustand nicht gut ist, und mir eine „Notfalltablette“ angeboten, um runterzukommen. Ich glaube, es war Tavor – und ja, sie hat mir sehr gut geholfen. Ich war ruhig, klar im Kopf und die Angst war wie weggeblasen.
Er hat mir dann Tavor für den Notfall verschrieben – und außerdem Escitalopram Micro Labs 10 mg, das ich einmal täglich nehmen soll.

Ganz ehrlich: Ich bin eigentlich kein Fan von Medikamenten. Ich war immer stolz darauf, beim Arzt sagen zu können: „Ich nehme nichts.“
Bis jetzt bin ich komplett ohne Medikamente ausgekommen – nur ab und zu mal eine IBU bei Kopfschmerzen.
Ich gebe zu, dass ich schon mal Erfahrung mit Tavor hatte. Vor etwa 10 Jahren habe ich es für ca. drei Wochen genommen, um besser schlafen zu können. Es hat mir damals wirklich gut geholfen. Ich habe es nur abends vorm Schlafengehen genommen, weil ich die Wirkung tagsüber nicht spüren wollte.
Nach den drei Wochen habe ich es abgesetzt – hatte vielleicht ein oder zwei Nächte Probleme beim Einschlafen, aber dann war alles wieder normal. Ich wurde nicht süchtig. Trotzdem weiß ich, dass man mit solchen Medikamenten vorsichtig umgehen muss.
Ich denke, ich brauche sowas eigentlich nicht. Aber die letzten Tage waren für mich extrem belastend – und diese eine Tablette heute hat mir wirklich geholfen.

Wie geht es mir jetzt – und was ist mit der ALS-Angst?
Ganz gut. Nach der Notfalltablette heute Morgen habe ich keine weitere genommen. Ich habe das Rezept bei der Apotheke abgeholt, aber die Tabletten erstmal als „Notfall-Medikament“ zur Seite gelegt.
Was das Escitalopram betrifft, bin ich mir noch unsicher. Ich weiß nicht, ob ich das wirklich täglich nehmen soll, auch wenn der Arzt es empfohlen hat.
Ich will hier auch keine medizinischen Ratschläge – ich weiß, dass niemand hier ein Arzt ist. Deshalb werde ich selbst entscheiden, ob es mir weiterhin gut geht und ob ich die Medikamente wirklich brauche.
Aktuell habe ich keine Angst – weil ich mir denke: Ich wurde jetzt zweimal vom Neurologen gründlich untersucht, und er sagt: „Sie sind vollkommen gesund.“
Damit sollte man eigentlich abschließen können.
Ja... leichter gesagt als getan. Es würde mich ehrlich gesagt nicht wundern, wenn meine Psyche irgendwann wieder durchdreht.
Kann passieren. Aber im Moment geht es mir wieder deutlich besser – und ich hoffe, dass es so bleibt.

Zitat von sony544:

@Clown oh mannnn das ist echt hart diese angstspirale.. schrecklich aber ich habe tatsächlich dieses gefühl es hängt was im hals. Außerdem zuckt es meistens im mundraum und das macht mir angst. Dazu noch, dass ich so einen kribbeln und auch einen brennen in der zunge und manchmal im mund habe. Was ist das ...

Bei der bulbären Form hat man aber ganz andere Symptome. Es kommt zu Sprechstörungen, weil die Zunge und die Lippen nicht machen, was man will und man die Laute nicht richtig bilden kann. Und man hat Schluckstörungen, weil auch diese Muskulatur gelähmt wird. Den Betroffenen fließt der Speichel aus dem Mund, weil sie ihn nicht schlucken können.

@Schlaflose vielen dank 🌷

Ich merke immer wieder wie aktiv du fast jeden hier versuchst zu helfen. Und deine worte tun mir auch wirklich sehr gut. Meine Hauptprobleme seit einigen tagen sind, dass ich ein brennen im mund, zunge hab. Dazu noch ein doofes kribbeln. Ab und zu zuckt es auch im Mundbereich. Dazu noch ein fießes kloß im Hals. Alles was ich runter schlucke bekomme ich zwar runter, aber irgendwie nicht so wie immer sondern eher schwieriger also irgendwas hängt da (weiss nicht wie ich es sonst noch beschreiben soll)
Mein Hals fühlt sich komisch geschwollen an. Krank bin ich momentan nicht. Hab auch so ein säure geschmack im mund und ein brennen. Keine ahnung was zum teufel das alles ist 😔 Es passt doch nicht zur Bulbären ALS oder? Ich hatte ganz früher mal irgendwo gelesen, dass die sich auch über brennen und kribbeln im Mundraum beschweren. Und genau das macht mir angst….
Ich denke mir, was wenn das der anfang ist? Oder fängt es so an wie du es beschreibst?

sony544. Ich habe auch Sorge wegen der bulbären Form der ALS. Den Kloß im Hals kenne ich auch und dass Essen im Hals stecken bleibt. Ich habe das auch und dazu aber noch einiges Andere.
Bei dir hört es sich aber sehr nach Reflux Beschwerden an, da du auch von Säuregeschmack und brennen berichtest. Deine Beschwerden können eventuell daher kommen. Es gibt übrigens auch stillen Reflux,den du nicht durch direktes Sodbrennen merkst. Geh doch mal zum HNO und lass das abklären. Ich denke das ist viel wahrscheinlicher als was bulbäres.
Aber wie gesagt, ich kenne die Sorge gut und stecke selbst in der Angst drin. Ich habe zudem teils eine heisere Stimme und das Essen hängt gefühlt auch teils im hinteren Rachen , nicht nur dass es schlecht rutscht. Zucken der Zunge habe ich leider auch, aber auch körperweites Zucken seit 1 Jahr.
Versuch dich nicht verrückt zu machen, denn das macht es vermutlich nur schlimmer. Ich weiß leichter gesagt als getan. Den Tipp schaffe ich auch nicht zu befolgen, leider .

@Schlaflose
Du schreibst von Schluckstörungen etc...
Die vermute ich bei mir auch...wie gerade beschrieben bleibt essen im Rachen und Hals bzw. Nachschlucken oder Nachtrinken ist nötig und wenn es dann runter rutscht fühlt es sich komisch an. Auch beim Leerschlucken fühl es sich total angespannt im Hals und im hinteren Rachen an.
Sprechstörungen habe ich bisher zum Glück nicht und die Zunge lässt sich auch noch normal bewegen. ABER Sorgen habe ich schon wegen der bulbären Form...meine Stimme klingt teils heiser,an machen Tagen phasenweise besser an anderen ist es schlimmer. Ich habe ständig Druck im Hals, vor allem im Kehlkopfbereich ,auch wenn ich nicht schlucke. Bei längerem sprechen bekomme ich auch ein Druckgefühl und verspanntea Gefühl im Kehlkopf. Das ist alles schon sehr beängstigend...wie siehst du das in Bezug auf die Bulbäre ALS? Es ist jetzt seit ca 4 Monaten so.
Ja, der HNO sprach bei mir von möglichem Reflux, aber ich nehme schon Wochenlang Gaviscon und die Probleme werden nicht besser. Die Physio sagt meine Halsmuskeln sind sehr verspannt um und angespannt...aber ob das verantwortlich sein kann für den Druck im Hals und die Probleme, ich weiß es nicht.
Ich Versuche mich zu beruhigen,aber es gelingt mir schlecht.
Hätte ich bei der bulbären Form nach gut 4 Monaten nicht doch vielleicht schon Sprachprobleme oder Probleme mit der Zunge? Ich halte mich damit über Wasser, dass ich wenigstens das nicht habe. Aber ängstlich bin ich trotzdem, genau wie Sony544...oder sogar mehr.
Auch ich danke für die Unterstützung hier!

@nala_bobo ich hoffe auch, dass es etwas harmloses wie zb reflux ist. Sind deine wangen auch richtig verspannt? Mir tun die nach dem sprechen oder langem lachen oft sogar weh. İch merke wie mein Körper unter anspannung und strom steht. Alles durch diesen blöden ängsten und stress. Kennst du auch zuckungen im Mund? Lippen? Wangen? Kinn? Meistens sind es diese bereiche, sehr selten mal am bein oderso. Und heute habe ich mir ganz leicht auf die linke wange gebissen hatte richtig panik dannach İch mache mir wirklich auch sorgen. İch bete dafür, dass wir etwas anderes haben. Aber nicht diese höllische Krankheit.

İch fange jetzt erstmal großzügig mit magnesium an und gleichzeitig mit vitamin b 12. Hoffe das es was bringt.

@sony544

Das mit den Wangen habe ich so nicht. Aber das Zucken am Kinn,Lippen, Kiefer und auch Zunge habe ich. Aber ich zucke auch viel sonst am Körper.
Dass du dir mal auf die Wange beißt ist das kein Grund zur Sorge. Das passiert jedem ja mal.
Ich habe eher Spannungsgefühle unter dem Kinn und halt am Hals und innerlich der Druck. Wenn ich von außen auf den Hals drücke ist es unangenehm und an manchen Stellen auch etwas schmerzhaft, so wie Muskelkater. Im hinteren Bereich der Zunge habe ich auch teils dieses Verspannungsgefühl.
Ist schon schwer mit den Ängsten zurechtzukommen.
Ich drück die Daumen,dass die das Magnesium und B 12 hilft. Bei mir hat es das leider nicht getan.
Denke es gibt andere Gründe für deine Beschwerden als ALS.
Ich wünschte nur ich könnte bei mir selbst auch so denken, aber da bei mir immer mehr hinzukommt an "Problemen" bleibt die Sorge leider.

Hallo zusammen,

ich wollte nur mal wieder berichten, wie es mir geht. Es zuckt und zuckt, mal hier mal da. Mal mehr mal weniger. Man Hotspot mal wie Popcorn am ganzen Körper. Aber ich bin weiterhin entspannt, nehme Magnesium und B12, steigere mich beim Krafttraining und hab ganz sicher keine ALS

Hallo,
heute ist die Angst wieder sehr präsent.
Ich saß ganz entspannt beim Tattoowierer, dennoch zuckte es in den Beinen wie wild. 😭
Es nervt einfach.
Kann es auch durch einen Eisenspeichermangel kommen das Zucken?
Dieser wurde vor kurzem fest gestellt seitdem nehme ich Eisentabletten. Des Weiteren ist das Vitamin B12 im unteren Normbereich, es heißt das ein Mangel nicht gänzlich ausgeschlossen werden kann, sodass ich den sogenannten Holo-TC in Blut bestimmen lassen werde demnächst.
Es kreist sich wieder alles gerade wieder um diese Erkrankung. 😭

Da bin ich wieder…
İch habe gemerkt dass meine wangen total verspannt sind. Dazu immer wieder einen zucken im kinn, mund oder wangen. Es zuckt aber nicht dauerhaft. Es kribellt im mund, lippen. İch habe ständig so ein seltsames gefühl im Hals. Dadurch entsteht ständig ein Hustenreiz. Das brennen in der zunge ist weg. Bitte sagt mir ob das mit bulbärer ALS was zutun hat oder nicht? Dieses kribbeln, zucken, hustenreiz, kloß im hals, schmerzende verspannte wangen machen mir angst!

Zitat von sony544:

Da bin ich wieder… İch habe gemerkt dass meine wangen total verspannt sind. Dazu immer wieder einen zucken im kinn, mund oder wangen. Es zuckt ...

Das klingt nach einer Reflux-Symptomatik plus nächtlichem Kieferpressen oder Zähneknirschen.
@Schlaflose hat Dir doch oben geschrieben, wie eine bulbäre ALS anfängt. Deine Beschreibung ist doch komplett was anderes?

@Phaedra danke!
muss man den so einen reflux behandeln?

Naja, müssen nicht. Aber es bereitet Dir ja Probleme, also sollte man es angehen. Du kannst damit beginnen, mit erhöhtem Oberkörper zu schlafen, damit die Magensäure nachts nicht hochsteigen kann. Und dann schauen, dass Du Deine Ernährung etwas anpasst. Es gibt viele Ratgeber dafür, was man bei Reflux besser nicht essen sollte.
Wenn Du die Symptomatik einem Arzt schilderst, wird er vermutlich Magensäureblocker verschreiben, eventuell kriegst Du es aber auch ohne in den Griff.

@Phaedra vielen dank 💙

Zitat von s1995:

Ich saß ganz entspannt beim Tattoowierer, dennoch zuckte es in den Beinen wie wild

Was heißt dennoch? Das typische bei den gutartiguartigen Zuckungen ist, dass sie gerade im entspannten Zustand auftreten.