Schlimme Angst vor ALS

@Andrea90 Ja klar, es ist auch schwer den Kopf dahingehend auszuschalten. Muss echt angenehm sein, wenn man sich wegen sowas keine Gedanken macht und alles einfach geschehen lässt nichts desto trotz darf man sich selbst nicht immer glauben und alles gut hinterfragen (einfacher gesagt als getan)

@Andrea90 in dem Fall darf man sich selbst sagen „so besonders bin ich nun auch wieder nicht“ wir sind keine Ausnahmen (bin 38 und w)

@1fachnurich wie meinst du das? Denkst du, wir haben ein erhöhtes Risiko?

Eben nicht...

Zitat von Andrea90:

@1fachnurich wie meinst du das? Denkst du, wir haben ein erhöhtes Risiko?

Sinnerfassendes Lesen scheint mit Ängsten schwierig zu sein....

NEIN.

@Andrea90 das genaue Gegenteil!
Wir sind nicht so besonders dass wir die Ausnahme der Ausnahmen sind

@1fachnurich das gefällt mir und hilft mir. Ich sage mir oft: so Besonders bist du nun auch wieder nicht

Hallo zusammen

Ich hab hier schon seeehr lange nicht mehr geschrieben. Das freut mich persönlich sehr
Bei mir zuckt es nun seit knapp 2 Jahren. Am 6. Mai habe ich mein Zuckiversary. Zwei ganze Jahre, in denen das Zucken kein Oh guck mal, mein Arm zuckt, wie witzig mehr war, sondern ein fast täglicher Begleiter.
Ich habe 3 Monate meines Lebens an diese sch. Angst verloren.
3 Monate zu viel!
Ich habe mit meiner beschissenen Angst den 30. Geburtstag meines Mannes verdorben, zu gefangen in den Gedanken, dass etwas nicht stimmen könnte.
Ich habe mit meiner beschissenen Angst kaum an meine bevorstehende Hochzeit im September 22 denken können.
Diese sch. beschissene Angst hat mir 3 Monate meines Lebens gestohlen. Nicht die Kranknheit, sondern die Angst.

Seit 21 Monaten habe ich keine Angst mehr vor dem Zucken. Wieso auch? Ich habe keine Schwäche. Ich fühle mich fit. Ich bin im September 24 Mama geworden; das beste, das mir jemals passieren konnte.

Ich möchte euch, die ihr noch in dieser Angst Spirale steckt, etwas mitgeben.
Ich verstehe euch. Ich fühle mit euch. Aber ihr müsst alles geben um endlich raus zu kommen. Um euch endlich selbst zu überzeugen, dass ihr kein ALS habt. Denn ihr habt kein ALS!

ALS ist kein Zucken. ALS ist kein komisches Gefühl im Mund / den Beinen / den Armen.

ALS ist eine Krankheit, die im Schnitt in 2-5 Jahren tötet. Ein Zucken für z.B 8 Monate, ohne weitere Symptome, passt hier null zusammen. Zusätzlich zu all den weiteren Gründen, weshalb das keinen Sinn macht; Regel Nummer 1 ist nämlich: Erst Schwäche, dann Zucken. Erst Schwäche, dann Atrophy.

Wisst ihr was mir geholfen hat? Ist nicht für jedermann, aber ich habs damit rausgeschafft, ohne bei einem Neurologen gewesen zu sein (Hatte 2 Termine, immer abgesagt).
- Dokumentatione.
- Reale Geschichten von Menschen mit ALS
- Alles zu lesen, was ich in die Finger bekommen habe.

Wenn ihr diese Menschen seht, die wirklich ALS haben, dann werden eure wenigen Zuckungen wiiiiiiiinzig klein. So klein, dass sie keine Rolle mehr spielen sollten.

Ich selbst zucke noch. So what. Ich zucke deutlich weniger als noch vor 1 1/2 Jahren. Manchmal habe ich das Gefühl, dass ich auch mehrere Tage gar nicht gezuckt habe. Stress erhöht es. Mit einem 7 Monate alten Baby, das aktuell grausam schläft, sind die Zuckungen gerade etwas mehr, aber wen wundert das auch? Bei 3-4 Stunden Schlaf pro Nacht muss mein Körper halt irgendwelche Signale schicken und bei mir ist es das Zucken.

Ich weiß nicht, weshalb es plötzlich angefangen hat. Ich weiß nur, dass es jetzt da ist und vllt. irgendwann verschwindet. Vllt. aber auch nicht. Wenn es zuckt, dann zuckt es halt. Klar ist es ab und zu nervig, aber es ist im Grunde für mich einfach Normalität geworden. Andere bekommen Kopfschmerzen, wenn sie gestresst sind, bei mir zuckt die Wade, der Arm oder auch der Bauch (Super strange, wenn man tatsächliche Kindsbewegungen gespürt hat und dann zuckt es 2 Monate nach der Geburt plötzlich xD)

Was ich mit meinem ewig langen Text sagen will.
Ich verstehe euch. Aber versucht euch nicht in eurer Angst zu verlieren.
Stellt euch vor ihr bekommt wirklich in vielen Jahren ALS (weil ALS jeden treffen kann). Wollt ihr dann wirklich die gesunden Jahre so verbracht haben? Mit dieser Angst?

LG
Nessa

Hallo, ich bin neu hier und generell etwas überfordert mit den vielen Feeds.
Ich habe schon sehr viel und sehr lange im Forum mitgelesen bezüglich der Angst vor ALS (wegen Muskelzucken)... Kurz zu mir:
Ich bin 40 Jahre alt und habe drei Kinder ...meine Krankheitsängste begleiten mich jetzt seit vielen Jahren.
Ich habe auch schon einige Therapien gemacht und bin immer offen für neue Ansätze ect.
Nun meine eigentlich Frage, mit der ich hier hoffentlich nicht ganz daneben liege:
Kennt jemand von euch das auch, dass sich eure Krankheitsängste fast ausschließlich auf andere beziehen?
(Bei mir sind es meine Kinder)
Mittlerweile haben meine Kinder mir vermeintlich schon alle möglichen Symptome für seltene, aber immer todbringende Krankheiten (Kinderdemenz, juvenile ALS usw.) gezeigt, sind völlig genervt, wenn ich irgendwelche Tests mache. Zum Arzt schleppe ich sie sehr selten...
Alle Literatur, die ich bisher zu Krankheitsängsten gefunden habe bezieht sich immer nur auf Ängste für sich selbst ... Da bin ich ja schon ein bisschen ein Sonderfall, weil ich meine Kinder diesbezüglich komplett in den Fokus nehme ... Gibt es hier jemanden mit Erfahrungen oder Hinweisen!?
Lieben Dank

Hallo, kenn ich leider zu gut. Sobald sie Kopfschmerzen haben, ist es ein Hirntumor, bei Nasenbluten Leukämie,...
Mein Mann reagiert oft zornig darauf und ich versuche mich immer wieder zu erklären, dass ich es nicht einfach abstellen kann und ich selbst am glücklichsten wäre, wenn ich nicht gleich vom worst case ausgehen würde.

Bei mir ist es aktuell, dass ich juvenile ALS befürchte ...die Lippen sind asymmetrisch beim Lachen oder sprechen, die Aussprache manchmal etwas nuschelig oder wässrig, die Hände mal etwas zittrig...alles für mich eindeutige Indizien und Symptome. Familie und Freunde sehen das nicht (so) und reagieren, verständlicherweise, manchmal überfordert oder genervt.
Bei Krankheitsängsten, die auf mich selbst gerichtet sind, hilft mir z.B. in diesem Forum zu lesen und nach einigen Tagen und einem Besuch beim Osteopathen verschwunden schlimme Muskelzuckungen oder Sensibilitätsstörungen dann auch wieder eine Weile.
Die pragmatisch-rationale Herangehensweise mit Wahrheits- und Wahrscheinlichkeitsüberprüfung und Gedanken-Lenkung (wie auch in der Therapie gelernt) funktioniert nur für mich, nicht aber bei den Kindern. JALS mit einer Inzidenz von 1:1000000
- eher werden wir/sie zweimal vom Blitz getroffen! Ist meinem Verstand klar und mein Körper dreht trotzdem durch und somatisiert.
Ich dachte, eventuell hat jemand Ideen, was da helfen kann. Bin mit meinem Latein (und der Geduld mit mir selbst) echt am Ende...

@NessaLesinteil danke dir, für deinen wertvollen Beitrag. Den kann man analog auf so viele Krankheitsängste anwenden. Wenn man die befürchteten Krankheiten mal bekommen sollte, ist das nicht der Beweis, dass man immer recht hatte, sondern vielmehr tragisch, dass man schon so viel Zeit davor sich so viele Sorgen gemacht hat.
Merksatz: erst Schwäche (klinische, nicht gefühlte) dann Zuckungen. Und die Zuckungen wandern auch nicht. Also nicht heute Wade, morgen Arm. In meiner damaligen Recherche, habe ich das auch immer so gelesen.
Letztendlich ist das völlig vergeudete Zeit, die man mit dieser Angst verbringt.

@Christel-T ich denke, das ist ein eigenes Thema wert. Meine Krankheitsängste fingen erst durch mein Mutterwerden an. Ich habe oft Angst, wenn meine Kinder krank sind oder vor allem wenn sie abnehmen. Auch bezogen auf meinen Mann habe ich diese Angst. Da läuft dann das volle Programm.

Ich habe seit 20 Monaten Zucken und trotzdem kann ich mich nie beruhigen.
seit heute wieder ein neuer Hotspot. Es Zuckt auf dem Handrücken zwischen Zeigefinger und Mittelfinger.
Bei den Händen habe ich leider immer besonders Angst.

Das glaub ich dir gerne! Als ich es zwischen Daumen und Zeigefinger hatte, bin ich fast durchgedreht! Ich habe auch schon ziemlich lange das Zucken!
Versuch normal darüber nachzudenken, dich zu beruhigen und sag dir , dass auch dieser Hotspot aufhören wird !

@s1995 hallo und willkommen im Forum. Diese Angst kann ich ganz gut nachvollziehen- mir geht es seit gut acht Monaten auch so, ich werde die Angst nicht los, mal ist es kurzzeitig besser, mal schlechter. Ich bin sicherlich nicht die beste Ansprechpartnerin, aber du musst dir vor Augen halten, dass die Krankheit gerade in jüngeren Jahren extrem selten ist und Kardinalsymptom klinische Schwäche ist. Bei den meisten hat es so angefangen- das liest man sehr oft in Erfahrungsberichten. Zuckungen ohne Begleitsymptome sind harmlos.

Ihr Lieben, ich habe alle Beiträge gelesen und es entlastet mich ein wenig. Ich stecke aktuell fest in der ALS Spirale fest. Bei mir fing es vor 3 Monaten an mit Vibrationen im Beckenboden ( So als würde ich auf einem vibrierenden Handy sitzen). War nur im Liegen weg, sonst kontinuierlich alle 3 Sekunden). Wurde dann vor 2 Wochen deutlich besser. Parallel merkte ich auf der Arbeit dass der Ringfinger der linken Hand schwächer ist, hatte Probleme beim Tippen. Zu dem Zeitpunkt habe ich die Symptome nicht in Verbindung miteinander gebracht. Vor 6 Wochen begannen dann im Urlaub das Muskelzucken und die Faszikulationen. Von Beginn an dauerhaft an den Füßen und so springende Zuckungen am ganzen Körper außer im Gesicht. Die Zuckungen am ganzen Körper sind nach 5 Wochen weniger geworden, an den Füßen geblieben. Heute habe ich dann bemerkt und gesehen, dass die Zunge zuckt. Das hat mich erstmal umgehauen. Hausarzt tippt auf nervliche Überlastungsreaktiom aufgrund von Stress (bin in den letzten 2 Jahren massiv über meine Grenzen gegangen). Neurologin hat EMG in beiden Händen und an der Tibia gemacht und NLG. Alles ok. Weitere Untersuchungen hält gerade keine für nötig. Ich habe keine objektivierbare Muskelschwäche. Bein laufen sind meine Beine schwach und steif und ich bleibe ständig mit den Schuhen hängen. Neurologin hat mich zum Psychiater geschickt. Diagnose Somatoforme Störung.
Fällt mir schwer zu glauben dass es psychosomatisch sein soll. Ich bin dauerhaft im Fight or Flightmodus und bekomme seit 2 Wochen Opipramol.
Für mich schwer zu glauben,

Hallo Tylaka,

du sagt, du bist dauerhaft im Fight or Flightmodus. Wieso fällt es dir dann schwer zu glauben, dass es psychosomatisch ist? Ist das nicht passend? Es wurden diverse Untersuchungen durchgeführt, die dich eigentlich beruhigen sollten. Ich wünsche dir, dass du aus der Angst rauskommst. Es ist wirklich vergeudete Zeit und erhöht dein Stresslevel, was wieder zur körperlichen Reaktion in Form von Zuckungen führen kann. Neverending Story. Viel Erfolg beim Ausbrechen aus diesem Teufelskreis.

Ich habe leider auch diese Einschlafzuckungen. Ganz schlimm, habe sogar AD bekommen und bin gerade mal 23 Jahre alt. Hat leider nicht geholfen. Habe ihr mittlerweile eine Lösung gefunden?