App im Playstore
Pfeil rechts
7496

Als Gast antworten +
@Lasika in der Gruppe, in der ich bin, sind über 8000 Menschen (es ist eine von vielen).
Viele zeigen da ihre Zuckungen, das sieht teilweise richtig heftig aus!
Die meisten sind seit Jahren dort, viele sorgen sich noch immer trotz EMG, viele möchten aber auch keins machen.
Es gibt sehr viel Zuspruch dort, mir tut es in der aktuellen Phase sehr gut
@1fachnurich Ich bin auch hin- und hergerissen, ob ich nochmal einen neuen Termin machen soll für ein EMG. Erst Ende Januar war ich und hab alles abgecheckt. Hab auch den Arztbrief ganz oft durchgelesen zur Beruhigung. Ich bin aber voller Panik und denke, dass mein rechtes Bein schwach ist und es ununterbrochen am Oberschenkel zuckt. Ich bin am Ende . Selbst, dass ich Donnerstag und Freitag zwei Stunden laufen war, muntert mich nicht auf. Ich denke wirklich, ich hab die Krankheit jetzt bekommen.
A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

@Andrea90 nein hast du nicht!
Das Zucken geht mit schwäche einher. Und das ist nicht „schwach anfühlen“ sondern stolpern / fallen.
Das kommt zuerst. Manchmal gleichzeitig mit Zucken, aber nicht umgekehrt. Wenns wochenlang zuckt ohne schwäche, kann es kein ALS sein.
Führe dir vor Augen, WARUM es bei ALS zuckt. Nicht einfach so, es hat einen Grund.
Der Muskel bekommt nicht mehr die richtigen / ausreichenden Signale, er stirbt ab.
Das passiert nicht umgekehrt, er verkümmert, dazu muss er erst schwach sein!

Ein EMG bringt Dir keine Gewissheit.
Du siehst ja, ein unauffälliges beruhigt dich nur kurz. Willst Du alle 4 Wochen zum Arzt? Nein, sicher nicht.
Und wenn es auffällig ist? Dann bist du direkt in der Hölle. 1. Reihe VIP Bereich!
Denn dann geht es los. Ist der Arzt der Meinung, weitere Abklärung sei nötig? Du wirst durchdrehen. Meint er, die Auffälligkeiten sind nicht relevant? Du wirst es in Frage stellen.
Und so geht es ewig weiter.

Aber weißt du, was alles Einfluss auf das EMG hat?
Muskelkater. Erkältungen. Verletzungen. Stress.
Und dann noch der Faktor; jeder Arzt wertet anders aus, stellt das Gerät anders ein, interpretiert und beurteilt anders.
Du findest keine Ruhe!

Das was Ruhe bringen wird, ist Zeit.
Du kannst gehen. Du kannst springen. Du kannst laufen. Du kannst den Fuß heben.
Lass es doch Zucken, es passiert dir nichts!

(Bitte erinnert mich an meine Worte wenn ich wieder durchdrehe).
@1fachnurich Vielen Dank! Meine Angst dreht gerade durch…. Ich bin fix und fertig, dass ich auch nicht mehr essen kann. Die Bedrohung ist für mich so real und ich schaue die ganze Zeit auf mein Bein und habe Angst, das Bein zu bewegen. Horror ….
Hat jemand von euch Mädels (glaub hier sind wenig Männer vertreten) Lust, sich privat auszutauschen?
Ich versuche, hier täglich reinzuschauen, bin aber oft unterwegs und hab über WhatsApp mal schneller geschrieben.
Wenn jemand Lust hat, der kann mir gern ne private Nachricht mit der Handynummer schreiben, dann pack ich uns in eine Gruppe (ich würde manchmal gern mehr erzählen oder auch mal mein Zucken zeigen, aber nicht öffentlich im Forum).
Nur so ne Idee… (bin auch kein Psychopath der eure Daten klaut . Mailadresse geht auch, dann würde ich meine Nummer schicken. vielleicht bekommen wir ein paar hier aus dem ALS Thread zusammen. Aber nur, wer auch zuletzt aktiv war, meine Leidensgenossen werden sich angesprochen fühlen…)
Zitat von Andrea90:
@1fachnurich Vielen Dank! Meine Angst dreht gerade durch…. Ich bin fix und fertig, dass ich auch nicht mehr essen kann. Die Bedrohung ist für mich ...

Ich verstehe dich so gut!so ging es mir die letzten beiden Tage mit meinem Arm. Ich war mir sicher, dass ich es hab. Und auch jetzt, permanenter Zweifel
Kenne das alles zu gut! Wenn man wie gebannt sich selbst beobachtet … irre. Eine Zeit lang konnte ich auch vor lauter Angst nix essen, hab einige Kilos abgenommen gehabt.
So bei mir zucken wie verrückt die Füße , so stark hatte ich es schon lang nicht mehr. Kurz gegoogelt damit die Angst schön präsent bleibt …. Gott sei Dank lenkt mich meine Familie etwas ab. Vertrau auf dich selbst. Ich hab mal wo einen Satz gelesen , der wirklich gut ist: Du bist gesund! Erst wenn dein Arzt sagt, du bist nicht gesund ist es wahr.
Alles andere geschieht nur in deinem Kopf. Man kann das Gehirn nämlich auf schlechte Dinge konditionieren! Wieso nicht auch umgekehrt: ich bin gesund!
@Lasika der Satz gefällt mir!
Warum googelst du noch? Du kennst doch eh die Diagnose von Dr. Google: mausetot ‍

Hach, schön nicht alleine zu sein (auch wenns mir für jeden hier leid tut!)
Ich weiß , es ist schrecklich aber da man immer und überall die Informationen zur Verfügung hat, kommt man leicht in Versuchung !
@Lasika frag lieber Chat gpt. Antwortet immer detailliert und weiß genau, was ich hören will
Wie geht Ihr mit den ganzen Ängsten um?
Heute hatte ich starkes langes Zucken an meinem Kieferknochen hatte ich bis dato noch nie. Im Gesicht werde ich sehr Panisch.
Sofort wieder starke Ängste die zum Nervenzusammenbruch geführt haben.
Habe vieles Probiert aber leider das Gefühl das der einzige Weg zur Besserung das Ende der Symptome ist.
aber ob das jemals aufhört weiß man nicht.
@JD9 ich komme aus meiner Angstspirale nicht mehr raus. Wahrscheinlich liegt es daran, dass die Krankheit so diffus ist, man die Ursachen nicht kennt, und es jeden treffen kann. Das macht mich fertig. Wobei ich sagen muss, dass ich froh wäre, wenn es in meinem Gesicht Zucken würde- das sind ja die einzigen Muskeln, die bei ALS nicht typisch sind .
@Andrea90 Ich komm aus der Angst auch nicht raus seit über einem Jahr.
Bei mir zuckt es auch überall und gerade im Gesicht bekomm ich am meisten Panik.
Wahrscheinlich weil ich mich an das andere etwas gewöhnt habe und das im Gesicht neu ist.
Das Leben war schön ohne das Wissen von der Krankheit.
Ich Hoffe das es bei dir Irgendwann wieder gut wird
Mir geht es auch so. Panikmodus pur.
Morgen hab ich Termin beim neurochirurg und erhoffe mir dass er irgendwas findet, nervenkompressionen o.ä.
Der Zustand ist aktuell fast nicht auszuhalten …
Ich freue mich immer wenn das zucken random hin und her springt, das spricht gegen ALS…
Ja, bei der Krankheit ist Googeln leider das Schlimmste überhaupt. Bekomme die Sachen leider nicht mehr aus meinem Kopf raus. Das einzige, was mich etwas beruhigt, ist , dass das Zucken auch andere Menschen haben- ansonsten wäre ich schon in der Psychiatrie.
Ich verfluche den Tag, an dem ich gegoogelt habe. Seitdem beschäftigt mich die Angst täglich. Mir geht es genau so , wäre erst erleichtert, wenn die Symptome weggehen würden. Aber ich fühle mich wie: das bleibt und geht nie wieder weg.
@Angstlotte ja mittlerweile bin ich bei allen anderen Krankheiten entspannt- aber bei dieser ist alles anders. Ein halbes Jahr (!) beschäftigt mich diese permanent und keine Besserung ist in Sicht.
Sponsor-Mitgliedschaft
@Andrea90 ich hab vorhin noch gedacht, wie „angenehm“ die krebsangst im Vergleich zu dieser Urgewalt war.
Die Tatsache, dass es weder einen zuverlässigen Test noch eine Therapie gibt, macht das Ganze um ein vielfaches schlimmer
Zitat von Andrea90:
Ja, bei der Krankheit ist Googeln leider das Schlimmste überhaupt. Bekomme die Sachen leider nicht mehr aus meinem Kopf raus. Das einzige, was mich ...

Mich rettet einzig und allein die Tatsache, dass ich Tage völlig ohne zucken habe. Und das wissen, nicht alleine zu sein…
Zitat von Angstlotte:
Ich verfluche den Tag, an dem ich gegoogelt habe. Seitdem beschäftigt mich die Angst täglich. Mir geht es genau so , wäre erst erleichtert, wenn ...

Es ist ein Teufelskreis und so werden die Symptome nicht weg gehen. BFS bleibt halt bei den meisten auch einfach über Jahre.
Irgendwann muss man los lassen und Vertrauen.
Aber wann erreicht man diesen Punkt? Und wie?die einen sagen, wenn ein Muskel länger als zwei Wochen zuckt ohne schwäche, ist es keine ALS.
dann liest man von seltenen Berichten, in denen jemand ein Jahr körperweit zuckte und erst dann kam die schwäche.

Ich denke; dass da vielleicht die ersten Zeichen (Schwäche) ignoriert wurden. Oder dass das Zucken keinen Zusammenhang mit späterer Diagnose hatte.
hilft aber leider nicht gegen meine Angst
A


x 4

Pfeil rechts
Als Gast antworten +

Ähnliche Themen

Hits

Antworten

Letzter Beitrag


Dr. Matthias Nagel
App im Playstore
Kontakt • Über uns • Impressum • Datenschutz • AGB • Sitemap