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@Jana30 danke, du hast mir schon mal sehr mit deiner Antwort und deiner Erfahrung aus deinem Beruf geholfen.

Ich bin w und unter 40, ja.leider kein Kontakt zur Familie väterlicherseits. Aber, familiär kann ja auch zwei Generationen zurück liegen und spätestens dann kann man eh nicht mehr nachvollziehen, woran Opa/oma/grosstanten und co verstorben sind.

dieses körperweite Zucken macht mir kaum was aus. Aber die Hand, die immer wieder gleiche Stelle, versetzt mich sofort in einen Panikmodus.
auf der anderen Seite: ich hab das in der Hand nun seit gut 14 Wochen, ohne dass eine Schwäche aufgetreten ist.ich hoffe, das reicht um gedanklich bald auf der „sicheren Seite“ zu sein
@1fachnurich ich bin ja ,,nur“ Pflegekraft, aber habe zu vielen Menschen Kontakt mit schweren Erkrankungen. Ich glaube, dass die genetische Komponente viel mehr eine Rolle spielt- Mittelweile weiss man ja verschiedene Gen-Mutationen, die eine Rolle spielen, und es sind immer mehr. Ich verstehe eure Angst total, aber ich persönlich kenne niemanden (auch nicht von meinen anderen Arbeitskollegen), wo die Krankheit nur mit Zucken begonnen hat. Da waren gravierende, andere neurologische Schäden schon im Gange.
A


Schlimme Angst vor ALS

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@Jana30 das deckt sich mit den Aussagen vieler Fachärzte aus ALS Kliniken.
Es kommt immer die Aussage „hier war noch niemand ausschließlich wegen Zuckungen als erstsymptom“.
@1fachnurich Ja, klinische Schwäche ist das Erstsymptom- das tun aber die entsprechenden Personen oft ab, schieben es auf Stress, wiederkehrende Grippen etc. Ich glaube, dass viele wegen Zuckungen dann als Zweitsymptom kommen, weil daraufhin das Zucken natürlich viel heftiger und permanenter an einer Stelle ist und man es nicht oft erklären kann. Die klinische schwäche übersieht man am Anfang oder nimmt sie nicht bedrohlich wahr. Viele dieser Personen kennen natürlich ALS nicht bis dato…
@Jana30 mir würde jetzt der Ar.sch auf Grundeis gehen, wenn mein Zucken nicht zwischendurch tagelang weg wäre.
Ich hab es richtig penetrant an 1-2 Stellen an der Hand. Lese oft den Begriff „Hotspot“. Das körperweite Zucken ist sporadisch mal hier mal dort über den Tag verteilt, manchmal auch einen ganzen Tag lang an einer Stelle, aber nie so lang wie die Hand (wie gesagt, 14 Wochen).
Und dazu diese heftigen Schmerzen im Ellenbogen/unterarm…
Aber Kraft ist voll da
@1fachnurich sorry, dass ich nachfragen muss. Hab nicht alles mitbekommen. Du hast nur Zuckungen ohne weitere Symptome und das seit ein paar Wochen? Dann mach dir bitte keine weiteren Gedanken, auch, wenn es schwer fällt! Du kannst ja alle Bewegungen ausführen, oder? Ich bin mir sicher, dass nichts ist. Ein EMG willst du nicht durchführen lassen? Das gibt Gewissheit für viele..
@Jana30 es fing im Dezember an mit Zuckungen des Daumen (gespürt hab ich das Zucken im Unterarm, bewegt hat sich das obere daumenstück).
Das blieb drei Wochen. War dann zum Neurologen, weil ich starke Schmerzen im Unterarm hatte (hab ständig meine Kraft getestet…). Der meinte, Karpaltunnel. Trage also Schiene. Hatte dann drei Wochen gar kein Zucken mehr, nirgends.
Dann kam es zurück in den Daumen, immer ein paar Tage lang, dann wieder tagelang nicht.
Zwischenzeitlich dann körperweit immer mal wieder, einen Tag lang das Schienbein, einen Tag wie Popcorn überall… Aber die Hand war halt auch immer dabei.
Zwei Tage ja, drei Tage nein,… usw.

Mittlerweile zuckt der Daumen fast gar nicht mehr, seit zwei Wochen aber die Außenkante der gleichen Hand.
Und seit ein paar Tagen auch der Unterarm.
Schmerzen strahlen vom Ellenbogen aus.
Es gibt aber dazwischen immer Tage, an denen es NULL zuckt in der Hand.
Habe es also seit 14 Wochen und kann alles machen ohne Einschränkungen. Kein Kraftverlust, keine gefühlte oder tatsächliche Schwäche, …
EMG möchte ich nicht weil es mich verunsichern würde.
Es „kann“ nicht jeder Neurologe gut (auswerten), da muss nur ein Satz fallen der in Richtung Auffälligkeit geht (und auffällig ist ja nicht = ALS), es würde mich sofort in die Hölle schicken.
Ein „sauberes“ EMG würde ich vermutlich nach wenigen Tagen anzweifeln.
@1fachnurich danke für deinen Mut.
Ich hab eine Frage: wenn eine Krankheit nur 10 % erblich ist, dann sind 90 % rein zufällig? Ich verstehe das nicht so ganz. Können da auch rezessive Faktoren bei den 90 % eine Rolle spielen?
@Andrea90 meinen Mut? Was wie wo? Den suche ich noch, bin ein Angsthase
Zitat von Andrea90:
Ich hab eine Frage: wenn eine Krankheit nur 10 % erblich ist, dann sind 90 % rein zufällig? Ich verstehe das nicht so ganz. Können da auch rezessive Faktoren bei den 90 % eine Rolle spielen?


Trigger

5-10% sind erblich. Der Rest, also 95-90% - ist mehr oder weniger Zufall. Es ist einfach noch nicht bekannt, was die Krankheit auslöst. Diskutiert werden Chemikalien, Lebensumstände, etc.

Mangelernährung steht auch noch im Gespräch, aber letztlich wissen tuns die Herrschaften auch noch nicht.



Ist halt mal wieder die Lotterie des Lebens.

Grüße
Gestern Abend wieder die Zunge angeglotzt und einen halben Anfall bekommen, als sie dann am Rand Zuckungen bekommen hat. Später war dann aber nichts mehr zu sehen, als ich mich wieder beruhigt hatte. Man weiß doch, dass das nicht die Reihenfolge ist... warum will das Hirn das nicht kapieren?
@DerAngsthase
Es klingt so verrückt und ich erkenne mich wieder…
Was macht deine Hand / Finger?
Die hat nicht mehr gezuckt, verteilt sich aktuell wieder auf kurze - meistens einmalige - kleine Zuckungen an allen möglichen Stellen. Nehme aber auch wieder Vitamin D, da verschwindet das praktisch über Nacht. (Placeboeffekt - obwohl ich nicht daran geglaubt hatte, dass das was nützt?)

Die anderen Muskeln vibrieren und zucken immer mal wieder, ich habe aber auch recht viel Sport gemacht die Tage.

Haben sich deine Zuckungen wieder beruhigt? Ging ja wohl wieder ordentlich rund...

Grüße
@DerAngsthase es ist ruhiger als die letzten beiden Tage, aber die Handaußenkante ist immernoch aktiv.
Hoffe, die nächsten Tage nochmal bisschen Pause zu bekommen.
Dienstag hab ich Termin beim Neuro-Chirurgen. Mal sehen, ob der was zu einem Engpass irgendwo sagen kann. Schulter/ellenbogenbereich schmerzt auf der rechten Seite…
Das ist doof, es schwingt ja auch immer die Angst mit, dass ein Arzt irgendwann dann doch mal sagt Das ist nicht normal... und man dann wieder Wochen in einem Angstloch hockt, bis das geklärt wurde. Zumindest ging's mir damals so.

Ich find's krass, wie lange ihr hier diese Zuckungen schon habt... Monate, manchmal Jahre... da muss man doch etwas machen können
@DerAngsthase ich bin in dieser BFS Gruppe bei Facebook. Da sind die Zuckungen oft ein ganz anderes Kaliber! Und ja, über Jahre.

Solange man keine schwäche hat, geht man von gutartig aus. Je länger der Zustand dauert, desto unwahrscheinlicher dass es was schlimmes ist.
Die schwäche müsste vorausgehen oder mindestens rasch folgen
Sponsor-Mitgliedschaft
Glaub nicht, dass man was machen kann … einfach damit leben, solange es nicht schlimmer wird ! Ich geh zu keinem Arzt mehr deswegen. Die einen kennen es nicht , die anderen sagen, da kann man nix machen! Ich hatte es über 2 Jahre an den Fussinnenseiten, die haben sich aber wieder beruhigt, dafür Aussenkante …
@Lasika von dir lese ich immer wieder gerne
Die Erfahrung anderer ist gut für mich
Ja auch für mich . Ich bin bei FB nicht angemeldet, deshalb bin ich froh zu lesen, dass es dort anscheinend auch viele Betroffene gibt !
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