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Elif
@nala_bobo hallo mir geht es exakt genau so zurzeit. Ein zäher Schleim und das Gefühl das schluck Reflex nicht funktioniert ah menno aber das habe ich schon seit 2 Jahren nicht durch gehend sondern Phasen weise immer wieder mal hast du Probleme mit Verdauung Sodbrennen ?
Bei mir ist es so das die Säure ständig hoch schiest.

• #20281

N
Also ich habe kein Sodbrennen und die Probleme sind erst seit paar Wochen so.
Hatte das auch zuvor noch nie.

Ich kann mir meine jetzigen Beschwerden nicht erklären. Darum macht es mir Angst in Richtung bulbäre ALS.

Es macht einfach Angst

• x 1 #20282

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

Elif
@nala_bobo ich verstehe dich so gut.
Hast du auch son lehr schlucken ?

• #20283

N
Ja, ich schlucke auch oft zwischendrin einfach.
Du hast aber durch deinen Reflux eine Erklärung für deine Beschwerden,denke ich. Und da es bei dir kommt und geht spricht es nicht für ALS. Denke du kannst dich da beruhigen.

Ich habe keine logische Erklärung für meine Probleme. Leider. Ich huste immer mehr am Tag, weil irgendein Reiz im Rachen ist und dieses Schleingefühl. Das schlucken ist angestrengt und verursacht ein Schluckgeräusch und manchmal ein knacken.

Ich weiß auch nicht
.. hab einfach Angst

• #20284

SeelenMut_80
Hallo zusammen,

ich wollte meine aktuelle Erfahrung mit euch teilen, weil ich weiß, wie belastend die Angst vor ALS und anderen schweren Erkrankungen sein kann. Vielleicht hilft es jemandem von euch, Parallelen zu erkennen und den eigenen Umgang damit zu reflektieren.

Mein Verlauf

Im November 2024 fing alles mit einem vermeintlich harmlosen Gefühl an: Ich hatte das Bedürfnis, häufiger zu schlucken, und bemerkte eine vermehrte Speichelproduktion. Ich googelte die Symptome und stieß auf die schlimmsten Szenarien, unter anderem ALS.

Ein Gespräch beim Friseur über eine Kundin mit ALS verstärkte meine Angst massiv. Plötzlich bemerkte ich Schluckbeschwerden, Muskelzucken und Muskelschmerzen, die mich ab dann begleiteten. Ich googelte intensiv und fokussierte mich immer stärker auf jede Kleinigkeit in meinem Körper.

Das Muskelzucken ist weg.

Aktuelle Situation

Seit gestern beschäftigt mich ein neues Symptom: Ich habe das Gefühl, meine Sprache klingt verwaschen, auch wenn das niemand anderes bemerkt. Ich achte nun extrem auf meine Zunge und meinen Mund, obwohl objektiv alles normal zu sein scheint.

Ich erkenne die Parallelen zu meinem alten Verlauf und versuche, die Angst im Griff zu behalten, aber es gelingt mir nur sehr schwer.

Meine Erkenntnisse
• Die Symptome, die ich spüre, scheinen oft durch Angst und verstärkte Selbstbeobachtung ausgelöst oder zumindest intensiviert zu werden.
• Sobald ich mich weniger auf sie fokussiere, werden sie schwächer oder verschwinden.
• Die Angst vor ALS ist besonders perfide, weil sie uns dazu bringt, ständig nach Anzeichen zu suchen – was wiederum Symptome hervorruft oder verstärkt.

An euch

Kennt ihr solche Situationen? Wie geht ihr damit um, wenn die Angst vor ALS wieder hochkommt?

Ich hoffe, dass mein Beitrag jemandem hilft, sich weniger allein zu fühlen. Wir sitzen alle im selben Boot und können voneinander lernen.

• x 1 #20285

F
Ich möchte was zum Thema „Psyche verstärkt Symptome“ beitragen.
Ich habe seit 3 Wochen Zuckungen im Daumen.
Ich spüre, wie der Nerv am Arm (gut 10 cm vom Handgelenk entfernt) zuckt und der Daumen bewegt sich jedesmal mit. Stundenlang, tagelang, ohne Pause.
Welche Ängste das schürt, brauche ich hier niemandem zu sagen.
Zwischenzeitlich war es stundenweise ruhig und dann auch mal zwei Tage ohne Zuckung.
Aber sie kam immer wieder, verbunden mit starken Schmerzen im Unterarm.
Bin also zum vertretungsarzt, weil mein Hausarzt Urlaub hat.
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt zwei Tage lang keine Zuckung gehabt, wollte es dennoch abklären weil ich solche Angst hatte.
Also mit ruhiger Hand morgens fertig gemacht. Im Auto auf dem Weg zum Arzt fing der Finger wieder an. Im Wartezimmer war es dann fast nicht zu ertragen und als ich dem Arzt gegenüber gesessen habe, hat der Finger so heftig gezuckt wie noch nie.
Schnell, ohne eine Sekunde Pause, schmerzhaft.
Ich hatte natürlich totale Angst bei dem Termin.
Raus kam natürlich Nix, sei vom verspannten Nacken (ein Neurologe war natürlich nicht greifbar. Den Termin muss ich kommende Woche vereinbaren).
Nach dem ich zuhause war, zuckte der Finger noch den ganzen Tag wie wild, wirklich mittlerweile mit schmerzen im Unterarm und ohne Unterbrechung.
Am nächsten Morgen aufgewacht und es war wieder Ruhe.
Heute ist somit schon der 3. Tag in Folge ruhe. Das spricht natürlich absolut gegen ALS, dennoch möchte ich es neurologisch abklären lassen.
Und ich wette, wenn’s zum Termin geht, zuckt er wieder wie verrückt.
Was ich damit sagen will; ich hatte drei Wochen am Stück Zuckungen, hin und wieder stunden / ein-zwei Tage Pause. Und beim Arzttermin war’s völlig außer Kontrolle. Das war die Angst, die Nervosität. Dabei hätte ich vorher steif und fest gesagt: niemals kann die Psyche das so auslösen!

• #20286

Elif
@SeelenMut_80 genau das hab ich auch mit dem schlucken und Speichel Produktion usw… aber ich habe das seit fast 2 Jahren immer wieder mit Besserung zuletzt hatte ich es im Dezember ganz schlimm aber es ist wieder besser geworden nicht ganz weg aber viel besser.
Durch Angst wird es aktiviert bei mir ist es höchstwahrscheinlich psychisch (hoff ich zumindest)
Wenn ich Angst bekomme das schnürt mir die Kehle zu usw

• #20287

SteMa96
Hat von euch noch jemand das Problem dass Arme und Beine Gelegentlich Kribbeln und total verkrampft sind? Also angespannt... nicht direkt verkrampft?

Hab momentan riesen schiss vor ALS...

• #20288

ami4415
@SteMa96 hallo mein lieber mir ging es vor einem Jahr genauso wie dir. Kribbeln hat schon mal gar nichts mit AS zu tun. Versuch dich zu beruhigen das meiste verursacht deine Angst

• #20289

P
Ich häng mich hier mal rein, da ich vor 12 Jahren eine extreme ALS-Angst-Phase hatte.
Damals hatte ich das Glück in einem anderen Forum eine Dame anwesend zu haben, die in einem ALS-Zentrum gearbeitet hat. Sie hat sehr rücksichtsvoll und einfühlsam auf jeden geantwortet, der ihr damals seine Symptome und Ängste geschildert hat.
Da hab ich so viele Erkenntnisse für mich mitgenommen, dass meine ALS-Angst völlig verflogen ist.

Vielleicht kann ich dem einen oder anderen ein wenig Wissen von damals mitgeben (also was mir noch in Erinnerung geblieben ist).

• x 2 #20290

A
@Pollux Hallo, was hat sie dir denn damals gesagt?

• #20291

Maike123
@Pollux Danke. Ich habe jetzt seit einem Jahr Muskelzucken. Ständig woanders. Bei mir ist jetzt der Muskel neu zwischen Daumen und Zeigefinger.
Meinst du nach einem Jahr Muskelzucken ohne weitete Symptome hat man sicher nichts?
Ich mache viel Sport und verbessere mich auch... das wäre dann ja wahrscheinlich auch nicht möglich...

• #20292

P
@Angsthasi_ Oh, ich hatte sehr viele Sorgen wegen Symptomen und hab mich manchmal zwanzig mal wegen irgendetwas bei ihr gemeldet und ausgefragt.
Meistens hat mich die Angst vor der "normalen" ALS umgetrieben (bulbäre Form eher selten, kam aber auch vor)

• #20293

P
@Maike123
Generell: Wenn es wandert, ist es kein ALS. Muskelzucken als Erstsymtpom ist auch eher unüblich.
Genau, wenn du Sport machst, würdest du bei ALS sofort merken, das da was nicht stimmt. Bei ALS würde der Muskelaufbau in der betroffenen Extremität gar nicht mehr funktionieren.

• x 1 #20294

A
@Pollux Hat sie was zu Schmerzen und krampfartigen Schmerzen gesagt? Bei mir tut die ganze rechte Körperseite weh und wird immer schwerfälliger. Oft sehen die Bewegungen, vor allem mit der rechten Hand abgehackt aus.

• #20295

A
@Pollux In einem anderen Forum haben sie schon berichtet (Fragen und Antworten einer Neurologin), dass Muskelzucken als Anfangssymptom sein kann- aber sehr schnell dann eine klinische Schwäche dazukommen würde. Was sehr schnell heißt, weiß ich allerdings nicht.

• #20296

P
@Angsthasi_ Schmerzen und Krämpfe treten im Zusammenhang mit dem Muskelabbau auf. Also wenn der Muskel schon dabei ist, sich abzubauen. Es ist ja so, dass von den Motoneuronen kein Impuls mehr am Muskel ankommt. Er fängt daher an von sich aus "zu feuern". Das verursacht Muskelzucken und Krämpfe.
Es können aber auch jene Muskeln schmerzen, die versuchen die ausgefallenen Muskelpartien auszugleichen.

Aber auch da gilt: Du würdest vorher schon längst ein Schwächesymptom bemerken (z.B. ständiges Stolpern und Hängenbleiben an kleinsten Kanten, weil der Fußhebermuskel nicht mehr arbeitet)

• #20297

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P
@Andrea90 Viele Betroffene bemerken am Anfang erst das Muskelzucken, weil sie den Muskelabbau nicht als solchen wahr nehmen. Denn besonders in der Anfangsphase können andere Muskeln den Schwund erstmal ausgleichen. Z.B. wird das ständige Stolpern anfänglich ignoriert oder auf Stress geschoben.
"Sehr schnell" wäre in dem Fall wenige Tage. Vielen Patienten wird dann erst bewusst, dass da vorher ja schon irgendwas nicht so richtig geklappt hat.

Aber sich sag mal so: Wenn man Angst vor ALS hat, fallen einem Schwächesymptome sofort auf, weil man sehr darauf achtet. Daher würde ich sagen, dass Hypochondrie manchmal auch nützlich sein kann. 🙃

• x 1 #20298

A
@Pollux Danke dir. Stolpern „tue“ ich noch nicht aber das laufen fällt mir immer schwerer, vor allem das Treppen auf und ab geht immer schwerer.
Mir ist auch aufgefallen, dass ich am rechten Arm und Bein Dellen bekommen habe. Das spricht doch für Muskelschwund.
Noch dazu hat mein rechter Arm, Oberarm, deutlich weniger Masse wie der linke Sad.

• x 1 #20299

P
@Angsthasi_
Das heißt, dass du Arm und Bein betroffen hast?
Das wäre schon wieder total untypisch für ALS. Es "befällt" nicht mehrere Körperteile gleichzeitig oder gar eine ganze Körperhälfte. Meist beginnt es an einer Extremität und verursacht dort irreversible Symptome.

ALS ist nie seitengleich (z.B. beide Hände) und beginnt auch nicht auf einer Körperhälfte (z.B. linkes Bein und linker Arm gleichzeitig).
Wenn es irgendwann doch eine Körperhälfte befallen hat, steht schon längst eine Diagnose, weil die Symptome unübersehbar sind (dann würdest du schon im Rollstuhl sitzen).

• #20300

A


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Dr. Matthias Nagel
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