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@Maike123 Asymmetrische Hände sind jetzt auch Recht häufig. Muss mal suche ob ich noch Screenshots habe. Aber diese sorgen haben viele in BFS Forum schon gehabt
Ja ok. Danke!
A


Schlimme Angst vor ALS

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Mir geht's heute so sch.. Rückenschmerzen, fühle mich elend.
Bin gestern schon um 20 Uhr mit meiner Tochter schlafen weil ich keine Lust mehr auf mein Gedanken karrussell hatte.
Bei mir bildet sich bald eine heftige Depression weil man hat Beschwerden und keiner kann sagen woher. Dann die Sorgen es wird was übersehen. Keiner glaubt einem noch.
Wieso kann ich nicht loslassen und einfach leben...
@Wasistdas1999 Du hast doch schon längst eine Depression bzw. durch deine Hypochondrie zumindest eine depressive Episode. Du bist aber unbelehrbar. Versuch doch mal in die Psychologische Schiene zu gehen (Therapie, Psychiater ggf. Psychiatrie). Du wählst dieses Thema wehement ab. Natürlich sagst du hier und da sch*** Psyche aber in Angriff nimmst Du diesbezüglich nichts. Du schleuderst lieber unnötig Geld für Untersuchungen raus, nimmst dir, deinen Kindern und deinen Mann Lebensqualität und machst dir dein Leben selbst zur Hölle mit dauerhaften Ängsten etc.
Natürlich kann man von heute auf Morgen, den ganzen Mist nicht abstellen aber du versuchst es nicht mal, dass es in irgendeine positive Richtung geht. Du sitzt dieses ganze Thema aus bis irgendjemand dir eine schlimme Diagnose stellt. Wie lange willst du darauf warten, wieviel Zeit willst du investieren? Wertvolle Lebenszeit verstreicht und du treibst deine Angehörigen mit in den Wahnsinn! Ich kenne weder dich, noch deinen Mann aber hält eure Ehe, deinen Wahnsinn, stand? Irgendwann kann auch die treueste und loyale Seele nicht mehr. Lass es nicht soweit kommen. Kneif endlich die Pobacken zusammen und kämpf dich dadurch!
@Nasici also ich muss sagen ich kann sie schon verstehen. Es ist eben schwer zu begreifen dass solch eine Symptomatik von der Psyche kommen soll.
ich bin jetzt gerade an dem selben Punkt wie sie, habe ständig irgendwelche Muskelzuckungen.
tagelang war es extrem in der rechten Wade jetzt zuckt es mir in der linken es zuckt im Schenkel im Rücken. Und wenn ich zucken meine dann meine ich wirklich heftig dass man wirklich von weiten zusehen kann wie alles auf und ab wippt.
zudem habe ich andauernd irgendwo kribbeln in den Händen oder in den Beinen und Füßen… Es ist einfach zum verrückt werden.
allerdings hatte ich noch nicht so viele Untersuchungen es wurde bisher lediglich im Krankenhaus ein Kopf MRT und Nervengeschwindigkeit gemessen sowie Blutbild abgenommen.
ich habe auch extreme Angst dass ich irgendeine ernste Erkrankung wie ALS
oder MS haben könnte.
freue mich deswegen so sehr auf den Termin beim Neurologen am 7. Februar und hoffe auf weitere Untersuchung. Mich frisst die Angst auch auf und wie gesagt ist es für mich auch sehr schwer vorstellbar dass solche Symptome von der Psyche kommen sollen.
@Nasici was soll ich tun? ich steh überall auf Wartelisten. Ich kann nicht teilstationär gehen weil meine kinder bis 13 uhr im Kindergarten sind und die große ist Autistin, solange sie keine Individualbetreuung hat, hat der Kiga abgelehnt sie länger als 13 Uhr zu betreuen....
Es ist eine Zwickmühle... DIe Psychiater sind auch alle maßlos überfüllt sodass ich kein Termin bekomme... Es ist eine Katastrophe....
Zitat von Wasistdas1999:
Bin gestern schon um 20 Uhr mit meiner Tochter schlafen weil ich keine Lust mehr auf mein Gedanken karrussell hatte.

Und dann kannst du schlafen? Beneidenswert. Wenn ich Gedankenkarussel habe, ist an Schlaf nicht zu denken.
@ami4415
Ich kann dir eins sagen. du bist vielleicht neu in der hypochondrie. ich mach den mist seit 2020.
ich hatte

- 3 Schädel CT
- 1 hals CT
- 1 Lungen CT lungenfunktionstest, usw 1 Lungenröntgen
- Becken MRT
-mamma MRT
- 1 mal Oberbauch MRT
- 2 mal Hals MRT
- 1 mal HWS MRT
- 1 Mal Kopf MRT
- 1 Lymphknotenbiopsie
- Nervenmessungen, EEG, NLG, VEP, SEP
- 1 Lumbalpunktion
- diverse Blutwerte ANtikörper auf sämtliche Infektionen und Erkrankungen

alles ohne relevanten Befund
lass es nicht so weit kommen...... ich bin 29 by the way....
AM Ende krieg ich Krebs von den STrahlen und Nebenwirkungen von den Untersuchungen...
ach ja 80% der untersuchugen hab ich mir selber besorgt, ohne indikation
@Schlaflose Mit schlafen hatte ich noch nie Probleme, dafür hab ich ne Menge Mist geträumt
@ami4415 mir ging es genau gleich und ich verstehe euch total. Das erste Jahr war so schrecklich. Die Angst zerstört einem alles. Irgendwann könnte ich nicht mehr schlafen, nicht mehr essen und habe soviel wertvolle Lebenszeit einfach verpasst. Die Symptome sind ja real, für einen selbst und andere sichtbar. Aber GERADE weil du auch von Kribbeln schriebst und weil auch diverse Körperteile Kribbeln spricht einfach alles für benigne Faszikulationen.
Und @Wasistdas1999 berichtet ja selbst schon was hyperchondrie mit einem machen kann
Ich wollte es lange nicht wahrhaben habe wirklich mit jedem gestritten der meinte das wird die Psyche sein. Warum sollte es denn auch von jetzt auf gleich mit solch realen Symptomen los gehen?
Meine erste Neurologin sagte : das ist nichts. Ein EMG ist nicht notwendig. Stellte die Diagnose und fertig. Und ich wünsche so sehr(!) Das ich es dabei belassen hätte. Nicht mehr gegoogelt, nicht mehr in Forum unterwegs, nicht mehr in Facebook Rum stöbern etc.
Das hatte mich vielmzeit gespart.
Die Therapie hat echt geholfen. Ich zucke zwar immer noch aber deutlich weniger und es stört mich kaum noch. Ich kenne zwischenzeitlich durch die Forums Zeit Leute die zucken seit 10-40 Jahren. Und es ist gutartig und sie leben ihr Leben und sind so stark wie eh und je. Auch der Arzt in der Muskelambulanz hatte BFS aber es wurde bei ihm nach einem Jahr besser. Ich kenne Leute bei denen hat ein Antidepressiva geholfen und sie zucken nicht mehr. Ich kenne aber auch welche die rennen seit 5-10 Jahren monatlich zu Neurologen. Bekommen wie ich auch dumme Nebendiagnosen oder eben immer die Info das alles OK ist. Keiner den ich kennen lernte oder verfolgte bekam ***. Keiner ms.
@Cat_thatsit ja genau, bei mir meinten die Radiologen 2021 schon EMG nicht nötig und die Oberärztin in der neurolog. Klinik auch, die Niedergel. Neurologin auch.
So und ich denke ich weiß alles besser.

Damals als ich so lange Brustkrebs hatte, meinte der Arzt auch nee MRT gibts nicht, macht kein sinn usw.
Hatte mir da auch 10 meinungen von diversen Brustzentren und Gynzentren geholt, für UMSONST
Reine Zeitverschwendung!

Was hab ich dann gemacht, privat eins gemacht für was? für NIX.... Da meinte der Radiologe sogar da seh ich nicht mal annähernd was beunruhigendes, nicht mal ne zyste, wie kommen Sie darauf ein MRT zu machen?

also immer als die Ärzte sagten ist nichts, war auch nichts.....

ABer ich hänge mich dann an den 0,1% der Stories wo leute berichten dass sie am ende doch krank waren usw.....
@Wasistdas1999 ja also. Dann lerne daraus und geh die Sache an. Auch wenn Psychologen und Psychiater voll sind haben sie Wartelisten. Lass dich überall drauf setzen. Ggf geht auch eine Mutter Kind Reha aber da kenn ich mich nicht aus.
Und sorry die Neurologen sind Fachärzte. Die wissen es nun mal besser als du.
Und von den 0.1 Prozent Stories die du erwähnt hast: von denen weißt du nur weil du gegoogelt hast und es noch tust. Das solltest du sofort lassen. Auch bei neuen schlimmen Krankheiten die in Kopf auftauchen werden wenn du dich nicht in Behandlung begibst
@ami4415 Bist du in Psychologischer Behandlung?
Das Ding ist, ich habe genauso Ängste wie ihr. Ich war auch schon vor 8 Jahren am Boden! Aber eines habe ich nicht gemacht, mich dagegen gewährt, dass es psychisch sein könnte! Das ist genau der Punkt! Wenn man sich darauf versteift und weder nach links noch rechts schaut, wie soll es da besser werden?
Was ist, wenn ihr solch eine Diagnose bekommen WÜRDET? Gebt ihr euch dann gleich die Kugel? Angst ist schrecklich! Es ist der schlimmste Schmerz, den ich kenne. Aber sie gehört zum Leben dazu! Wenn sie Übermaße annimmt, gehört dies psychisch behandelt. Egal, ob ich eine tödliche Krankheit habe oder nicht! Euer Glück liegt in euren eigenen Händen. Warum kann man es nicht probieren, sich psychisch behandeln zu lassen?
@Wasistdas1999 deine Große hat doch einen Papa! Manchmal kann man nicht genauso so weiter machen, wie man es kennt. Besondere Situationen brauchen besondere Maßnahmen! Bitte entschuldige, dass ich es so krass formuliere aber für mich hört sich das nach Ausreden an! Wo ein Wille ist, da ist auch ein Weg. Ins Krankenhaus konntest du doch auch gehen. Nur haben die dort nicht deine Psyche behandelt. Da ging es komischerweise aber wenn die Psyche ins Spiel kommt, geht kein Weg rein.
Zitat von Wasistdas1999:
@Nasici was soll ich tun? ich steh überall auf Wartelisten. Ich kann nicht teilstationär gehen weil meine kinder bis 13 uhr im Kindergarten sind ...

Und nochmal - PSYCHIATRISCHE INSTITUTIONSAMBULANZ. Das ist eine Notaufnahme für psychiatrische Krankheiten. Die haben einen Versorgungssuftrag für Ihren Landkreis und müssen dich behandeln. Die verschreiben auch Medikamente.
Es kommen halt immer wieder Gedanken wo ich mir denke, das kann ned alles der Kopf sein.
Ich stütze mein linken Arm egal wo .. da denk ich mir wieso mach ich das eig? Ich kann ihn ja bewegen aber wieso stütz ich ihn immer überall ab.
Total dumm einfach. Auch dieser hohe Dauer Muskel Tonus auf der linken Seite is komisch.
Denke dann immer okay jz sieht die Neurologin keine schwäche aber was is in 5 Jahren.
Vor 3 Jahren hat das angefangen. eigentlich müsste es ja dann schlimmer sein. Wenn's was schlimmes wäre.
Diese sch. Gedanken lassen einen nicht in Ruhe.
Mir geht's manchmal ein Tag oder halben Tag gut. Dann kommt ein Gedanke oder eine körperliche Empfindung .. dann is wieder vorbei.
Ich schaff es auch nicht , nicht auf mein Körper zu achten.
Diese ganzen Muskel Sachen sind mir davor gar nicht aufgefallen.
Es hat mit dem Auge angefangen dann bin ich auf myasthenie Gravis gekommen und seit dem sind Muskel Sachen voll im Vordergrund. Wo mir erstmals auffiel dass meine Muskeln komisch sind.
@Wasistdas1999 Und was davon schließt jetzt eine psychische Behandlung aus?
Die unkompetenten Ärzte finden doch gerade eh nichts, dann verlierst du doch keine Zeit. Aber du verlierst wertvolle Lebenszeit in der du dich nicht psychisch behandeln lässt. Aber es ist deine Entscheidung! Wenn du Pech hast, wirst du alleine da stehen! Für mich sind jedenfalls meine Kinder und mein Mann so wichtig, dass ich Kämpfe, obwohl ich immer noch Angst habe, Krebs zu haben.
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@Wasistdas1999 ich habe das Gefühl, du möchtest gar nicht gesund werden.
Du kannst in eine Psychiatrische Notfallambulanz gehen und dich medikamentös einstellen lassen, danach kannst du immer noch einen niedergelassenen Arzt suchen, der dich weiterbehandelt.
@nektarine war gestern Abend spaziere.. meine linke Bein und rumpfseite ist soooo leer. Die Muskeln geben kein halt. Das Bein ist wie Luft. Das ist doch alles nicht normal ... hasse es wie soll ich mit sowas weiterleben.. das emg dauert noch sooo lang ....
Zitat von Wasistdas1999:
war gestern Abend spaziere.. meine linke Bein und rumpfseite ist soooo leer. Die Muskeln geben kein halt. Das Bein ist wie Luft. Das ist doch alles nicht normal ... hasse es wie soll ich mit sowas weiterleben..

Das ist nur ein Gefühl. Wenn die Muskeln keinen Halt geben würden, würde das Bein nachgeben und du würdest hinfallen. Ich hatte dir ha schon geschrieben, dass beim autogenen Training Wärme und schwere in Armen und Beinen durch die Gedanken ausgelöst wird. Du bewirkst den gleichen Prozess mit deinem Bein und dem Gefühl der Leere.
A


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Dr. Matthias Nagel
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