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Mitgefühl
Mitglied
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@Maike123 Bei mir Zucken die Fußaußenkanten wenn ich sie auflege bspw. Im Bett. So kann ich es provozieren.
• #18101
7853
ami4415
Mitglied
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@Mitgefühl
Bei mir sind es die Waden …
gestern fast ausschalten rechts
heute ist die linke auch mit dabei
Bei mir sind es die Waden …
gestern fast ausschalten rechts
heute ist die linke auch mit dabei
• #18102
A
Schlimme Angst vor ALS
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Cat_thatsit
Mitglied
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Ich habe die letzten paar Beiträge gelesen und wenn ihr meine Story hier durchlest durchlest (müsst ihr noch) seht ihr das ich genau dort war (und physisch noch bin) wo ihr seid.
Was sich aber verbessert hat ist meine Psyche und meine Einstellung dazu. Daran habe ich die letzten zwei Jahre hart dran gearbeitet.
Ich möchte nur sagen: auch ein EMG hilft euch nicht. Ich war und bin teilweise in Kontakt mit vielen Zuckern (BFS, benigne fasciculation Syndrome) und gerade die US Amerikaner haben teilweise viele viele EMG s (und viele Tausende Dollar liegen lassen) gehabt. Und trotzdem: die Angst die mit den GUTARTIGEN Muskelzucken einher geht ist teilweise noch genau so schlimm. EMG hin oder her.
Fakt ist wenn ihr das schlimme habt geht es innerhalb von Monaten bergab. Und zucken ist meist das wenigste Problem und wird meist auch weder bemerkt noch kommt es zuerst.
Sofern ihr keine klinische Schwäche habt, und das erkennt jeder Neurologe sofort bei der körperlichen Untersuchung, ist es sch. egal ob ihr zuckt oder ob eure Waden links dünner sind als rechts usw.
By the way: meine Asymmetrie der linken zur rechten Seite ist krass. Die Hand hat mich sicherlich 12 Monate in die Hölle geschickt und ist auch heute noch ein Trigger. Meine waren haben einen Unterschied von bis zu 2.5 cm. Das sieht man auch mit bloßem Auge.
Und trotzdem zucke ich nun seit 25 Monaten ( auch den Horror mit der Zunge habe ich hinter mir) und war Inder Muskelambulanz und mir geht es gut. Ich habe BFS. Das ist kacke. Aber gutartig und gutartig ist super!
Was sich aber verbessert hat ist meine Psyche und meine Einstellung dazu. Daran habe ich die letzten zwei Jahre hart dran gearbeitet.
Ich möchte nur sagen: auch ein EMG hilft euch nicht. Ich war und bin teilweise in Kontakt mit vielen Zuckern (BFS, benigne fasciculation Syndrome) und gerade die US Amerikaner haben teilweise viele viele EMG s (und viele Tausende Dollar liegen lassen) gehabt. Und trotzdem: die Angst die mit den GUTARTIGEN Muskelzucken einher geht ist teilweise noch genau so schlimm. EMG hin oder her.
Fakt ist wenn ihr das schlimme habt geht es innerhalb von Monaten bergab. Und zucken ist meist das wenigste Problem und wird meist auch weder bemerkt noch kommt es zuerst.
Sofern ihr keine klinische Schwäche habt, und das erkennt jeder Neurologe sofort bei der körperlichen Untersuchung, ist es sch. egal ob ihr zuckt oder ob eure Waden links dünner sind als rechts usw.
By the way: meine Asymmetrie der linken zur rechten Seite ist krass. Die Hand hat mich sicherlich 12 Monate in die Hölle geschickt und ist auch heute noch ein Trigger. Meine waren haben einen Unterschied von bis zu 2.5 cm. Das sieht man auch mit bloßem Auge.
Und trotzdem zucke ich nun seit 25 Monaten ( auch den Horror mit der Zunge habe ich hinter mir) und war Inder Muskelambulanz und mir geht es gut. Ich habe BFS. Das ist kacke. Aber gutartig und gutartig ist super!
• x 4 #18103
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Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit wow danke! Dass du auch asymmetrische Muskeln hast, beruhigt mich. Hört sich blöd an.
Kein Neurologe konnte eine schwäche feststellen. Es ist ja auch nicht schwach. Kann ja alles trotzdem machen. Nur die Muskeln sind kleiner. wieso auch immer.
Trage meine Kids auch rechts und stehe mit rechts immer auf. Keine Ahnung.
Danke für deine Erfahrungen.
Kein Neurologe konnte eine schwäche feststellen. Es ist ja auch nicht schwach. Kann ja alles trotzdem machen. Nur die Muskeln sind kleiner. wieso auch immer.
Trage meine Kids auch rechts und stehe mit rechts immer auf. Keine Ahnung.
Danke für deine Erfahrungen.
• #18104
Cat_thatsit
Mitglied
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@Wasistdas1999 ich kenne wirklich unzählige BFS Geschichten und Symptome und virtuell auch Personen. Und keine Geschichte ist anders als deine. Du hat's BFS und wenn 99 dein Jahrgang ist dann bist du eh viel zu jung für die andere Sache. Und nachdem du das mit den Kids sagst... Einseitige Belastung macht halt einfach auch was mit den Muskeln. Aber eben nichts schlimmes. Hab also keine Angst sondern geh die Sache da an wo es wirklich zu Ner Verbesserung kommen kann: Psyche.
• x 1 #18105
W
Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit hey danke dir hab deine alten Beiträge gesehen und erkenne mich bei manchen Sachen wieder.
Ich hab die ganze Schippe auch hinter mir wie du. Nur einzig das emg nicht weil das keiner machen möchte.
Ich bin 94. werde in 2 Monaten 30.
aber ja du hast recht. Seit ich psychisch wieder labil bin seit sep\okt ist auch alles viel schlimmer geworden.
Wie geht es dir hast du eine Therapie angefangen?
Ich hab die ganze Schippe auch hinter mir wie du. Nur einzig das emg nicht weil das keiner machen möchte.
Ich bin 94. werde in 2 Monaten 30.
aber ja du hast recht. Seit ich psychisch wieder labil bin seit sep\okt ist auch alles viel schlimmer geworden.
Wie geht es dir hast du eine Therapie angefangen?
• #18106
W
Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit muss sagen dass ich zb garkein muskelzucken habe, glaube du verwechselst mich?
Ich habe eher Angst vor Muskel Schwund wegen Asymmetrien usw
Meine Angst ist auch nicht mehr ALS sondern jz eher muskelerkrankungen. Deswegen will ich das emg aber ohne schwäche kein emg -.-
Diesen Druck auf der Augenbraue usw ist das bei dir weg? Habe das in letzter Zeit oft
Ich habe eher Angst vor Muskel Schwund wegen Asymmetrien usw
Meine Angst ist auch nicht mehr ALS sondern jz eher muskelerkrankungen. Deswegen will ich das emg aber ohne schwäche kein emg -.-
Diesen Druck auf der Augenbraue usw ist das bei dir weg? Habe das in letzter Zeit oft
• #18107
Cat_thatsit
Mitglied
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@Wasistdas1999 es sind teilweise auch Leute nur mit Asymmetrie und anderen Missempfindungen in den Foren aufgetaucht. Also das heißt echt nichts schlimmes und so ein EMG.... Es würde dich auch nicht beruhigen. Am wichtigsten ist einfach nur eine körperliche Untersuchung durch einen neuro. Wenn du die hattest und nichts aufgefallen ist ist alles OK echt.
• #18108
Cat_thatsit
Mitglied
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@Wasistdas1999 der Druck an Augenbraue und Wange war nur das erste halbe Jahr schlimm danach kam es sporadisch und ist jetzt eine Weile schon ganz weg
• x 1 #18109
W
Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit ich hatte Neurologie stationäre Untersuchung vom Oberarzt. Dann Montag neurolog nochmal und ich hatte ne Überweisung wo EMG draufstand. Sie hat nur nerven gemessen. Für emg keine Indikation. Usw.
Versuche den Ärzten zu vertrauen aber ist natürlich schwer -.-
Versuche den Ärzten zu vertrauen aber ist natürlich schwer -.-
• x 1 #18110
W
Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit okay danke bei mir auch so. Erstmal durchgehend, jz kommt und gehts.
• #18111
Cat_thatsit
Mitglied
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@Wasistdas1999 dann brauchst du darüber auch ohne eng überhaupt keine Gedanken zu machen.
Hör auf zu googeln. Meide dieses Forum sofern es um Krankheiten geht. Und du wirst sehen alleine das hilft
Hör auf zu googeln. Meide dieses Forum sofern es um Krankheiten geht. Und du wirst sehen alleine das hilft
• #18112
W
Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit ach ja das emg wollte niemand außer mir. Mit bissl Druck hab ich die Überweisung zum
Emg von meinem Hausarzt bekommen aber leider hat die Neurologin nicht mitgezogen - a
Emg von meinem Hausarzt bekommen aber leider hat die Neurologin nicht mitgezogen - a
• #18113
Cat_thatsit
Mitglied
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@Wasistdas1999 weil es wirklich unnötig ist.
• x 1 #18114
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Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit ja das stimmt. Das Forum hat mich einige mal getriggert weil ich Symptome gelesen habe von Krankheiten, wo ich ned mal wusste dass das Symptome sind usw ..
Danke dir auf jeden Fall. Deine Erfahrung hat mir sehr weitergeholfen. Tut mir trotzdem leid dass du die sch. erleben musstest.
Danke dir auf jeden Fall. Deine Erfahrung hat mir sehr weitergeholfen. Tut mir trotzdem leid dass du die sch. erleben musstest.
• x 1 #18115
W
Wasistdas1999
Gast
@Cat_thatsit hatte nachts oft heißen Körper, leukos zw 8-10 immer, nach Belastung damals schmerzende Muskeln. Dann wurden die Muskeln bei Belastung so komisch taub.. das sind jz genau die Muskeln die bei mir abgenommen haben .. ich hab Angst vor myositis tatsächlich
Zumindest ana wert ist negativ immer 🤡
Zumindest ana wert ist negativ immer 🤡
• #18116
Maike123
Mitglied
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@Cat_thatsit was war denn mit deiner Hand? Mich macht aktuell auch am meisten die Hand fertig...
• #18117
Cat_thatsit
Mitglied
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@Maike123 die linke ist deutlich dünner. Ich habe eine große delle an der Kante des Daumenballens, der Daumenballen links ist dünner und vor allem auch der Muskel auf der Hand zwischen Daumen und Zeigefinger.
Ich habe zucken sowohl merklich als auch unmerklich und ganz fein im Daumenballen gehabt, auch jetzt immer noch immer Mal wieder, und auch auf der Hand .ich habe komische ziehende und Kribbeln Missempfindungen gehabt und meine linke Hand ist merklich weniger stark als rechts. Trotz allem hab ich nun seit 25 Monaten das alles und ich kann immer noch alles machen, außerdem würden bei den Untersuchungen (MRT, Blut, Emgs, mep usw) Gott sei Dank nie was gefunden. Ich komme zwischenzeitlich sehr gut damit zu Recht
Ich habe zucken sowohl merklich als auch unmerklich und ganz fein im Daumenballen gehabt, auch jetzt immer noch immer Mal wieder, und auch auf der Hand .ich habe komische ziehende und Kribbeln Missempfindungen gehabt und meine linke Hand ist merklich weniger stark als rechts. Trotz allem hab ich nun seit 25 Monaten das alles und ich kann immer noch alles machen, außerdem würden bei den Untersuchungen (MRT, Blut, Emgs, mep usw) Gott sei Dank nie was gefunden. Ich komme zwischenzeitlich sehr gut damit zu Recht
• #18118
Maike123
Mitglied
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Okay, Danke für die Antwort. Du brauchst dir dann ja zum Glück wirklich keine Sorgen machen.
Ich hab das alles erst so seit 2-3 Monaten. Es hat mit den Waden angefangen... Die Waden zucken jetzt nicht mehr so doll, nur das zucken an der Hand Außenkante macht mich verrückt. Es ist auch eher ein leichtes Zucken...
Und es macht mir Sorgen, dass die Muskeln an der Außenkante rechts weniger sind...
Aber bei die ist das bei dem Muskel dann wahrscheinlich auch weniger oder?
Ich hab das alles erst so seit 2-3 Monaten. Es hat mit den Waden angefangen... Die Waden zucken jetzt nicht mehr so doll, nur das zucken an der Hand Außenkante macht mich verrückt. Es ist auch eher ein leichtes Zucken...
Und es macht mir Sorgen, dass die Muskeln an der Außenkante rechts weniger sind...
Aber bei die ist das bei dem Muskel dann wahrscheinlich auch weniger oder?
• #18119
Cat_thatsit
Mitglied
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@Maike123 ja tatsächlich die Außenkante war auch schon heiß Spot und ist auch dünner als rechts.
Ich habe wie gesagt echt viele viele Geschichten gelesen und deine ist nicht anders. Sogar ziemlich typisch BFS. Du brauchst dir meines Erachtens keine Gedanken machen. Solang du nicht den ganzen Tag stolperst oder keine Treppe mehr hoch gehen kannst oder den Schlüssel nicht mehr gedreht bekommst ist auch nach 2-3 Monaten alles in bester Ordnung.
Ich habe wie gesagt echt viele viele Geschichten gelesen und deine ist nicht anders. Sogar ziemlich typisch BFS. Du brauchst dir meines Erachtens keine Gedanken machen. Solang du nicht den ganzen Tag stolperst oder keine Treppe mehr hoch gehen kannst oder den Schlüssel nicht mehr gedreht bekommst ist auch nach 2-3 Monaten alles in bester Ordnung.
• #18120
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Dr. Matthias Nagel