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N
@Mama2016 die Tatsache, dass du lediglich das Gefühl hast, dass es so ist, ist eigentlich ein gutes Zeichen. Weil das bedeutet, dass es nicht wirklich so ist.
Wie lange geht es dir denn schon so?

• #16201

M
Jetzt seit fast einem Jahr. Muskelzuckungen gingen vor über einem Jahr an und dann kamen so komische Schwächegefühle in Händen und Füßen dazu.. Die Neurologen haben aber nichts gefunden.

• #16202

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

Pusteblume86
@Mama2016 kann ich genau so unterschreiben aber links. Aaber wie sieht deine lws aus ? Schmerzen?

• #16203

M
Da habe ich fast Dauerschmerzen Sad 😞 Im MRT im Mai sah man aber "nur" Bandscheibenvorwölbungen.

• #16204

M
@Pusteblume86 meinst du das kommt von da?

• #16205

Romana73
Ich habe bald die Vermutung, dass ihr ein Geburtstrauma davongetragen habt. Ist euch schon mal aufgefallen, dass 3 von 4 (Pusteblume, Majorie und Mama2016) erst vor kurzem entbunden wurden?

• x 1 #16206

N
@Mama2016 dann hast du deine Antwort. Du hast kein ALS. Nach einem Jahr müsstest du schon lange Einschränkungen haben. Ich finde den Beitrag leider nicht mehr, aber in einem BFS Forum hat jemand mal geschrieben, dass er mit einem ALS Spezialisten geschrieben hatte und dieser meinte, dass man nach 8 Monaten Zucken ohne klinische Schwäche oder weitere Symptome zu 99% auf der sicheren Seite ist. Und die 1% bleiben immer übrig, weil man niemals sagen kann, dass man für immer Safe vor Krankheiten ist.
Vertrau deinen Ärzten. Diese Schwäche, die du fühlst, das ist dein Kopf, der sich veräppeln möchte. Mehr nicht. Deine Konzentration ist zu sehr auf deinen Körper gerichtet.
Wie sagte mir mein Mann erst letztes „wenn ich bei jedem Zwicken im Körper sofort zum Arzt rennen würde, könnte ich dort einen Stuhl mieten“.
Wir nehmen unseren Körper viel intensiver wahr. Bei meinem Mann zuckt seit Ewigkeiten der Daumenballen. Immer mal wieder. Ich spür das sogar wenn ich seine Hand halte - ihm ist das NIE aufgefallen. Und auch jetzt interessiert es ihn gar nicht nicht. Es ist halt so. So ist der Körper. Er ist ein Mysterium.

• x 1 #16207

H
@Romana73 da reihe ich mich auch ein. Bei mir begann es nach der ersten Fehlgeburt. Ich hatte leider 4 Fehlgeburten und jedesmal wurde die Angst schlimmer

• x 1 #16208

Pusteblume86
Ich hab definitiv ein Trauma. Hatte hellp und echt Angst um unser beider leben

Nur? Natürlich kann das davon kommen @Mama2016 heut Abend ist mir im normalen sitzen plötzlich das Problembein wie "eingeschlafen" habe auch schnerzen in der lws

• #16209

Romana73
Zitat von Pusteblume86:
Ich hab definitiv ein Trauma. Hatte hellp und echt Angst um unser beider leben Nur? Natürlich kann das davon kommen @Mama2016 heut Abend ist mir im normalen sitzen plötzlich das Problembein wie "eingeschlafen" habe auch schnerzen in der lws

Einschlafen ist KEIN Symptom einer ALS

• #16210

Pusteblume86
Ne deswegen sag ich ja das deutet zum Glück eher Richtung lws

• #16211

M
Danke für eure Antworten
@NessaLesinteil du beruhigst mich etwas. Klinische Schwäche wurde bisher nicht festgestellt. Trotzdem ist es anstrengend. Für den Körper und die Psyche. Mit deinem Satz hast du vermutlich Recht, dass der Körper ein Mysterium ist.
Meine Angststörung fing nach der Geburt meiner ersten Tochter an. Ich hatte einen Notkaiserschnitt und eine schlimme Komplikation. Danach fingen auch meine Probleme mit dem rechten Bein an. Nach der PDA damals hatte es fast 1 Tag gedauert bis ich wieder Gefühl im rechten Bein hatte. Meine zweite jetzige Geburt war aber sehr " schön ", zwar schnell und sehr schmerzhaft der ohne Komplikationen. Davor hatte ich 2 Fehlgeburten und eine Totgeburt. Was das Mit meiner Angststörung gemacht hat muss ich nicht sagen. Eine Psychologin sagte mal zu mir das ich einen posttraumatische Belastungsstörung habe. Ich schätze auch das eigene Risiko anders ein. Wieso sollte ich nicht eine so seltene Krankheit wie AlS bekommen auch wenn die Prozentzahl und Statistik gegen mich spricht? So Kämpfe ich mich durch jeden Tag mit meiner unermesslichen Angst...

• #16212

Pusteblume86
@Mama2016 ich fühle so mit dir

• #16213

M
@Pusteblume86 Danke..Es tut gut verstanden zu werden. Ich habe leider keinen zum Reden.. mein Mann kann das Thema Als nicht mehr hören

• #16214

N
@Romana73
Absolut!

Mal eine blöde Frage - habt ihr euch eigentlich alle mal richtig mit der Krankheit beschäftigt oder sucht ihr euch bei Google nur Häppchen zusammen, die völlig aus dem Zusammenhang rausgerissen sind?
Ich verstehe das nämlich nicht. Ich hatte auch Angst vor der Krankheit. Also habe ich mich intensiv damit auseinandergesetzt. Ich empfehle das nicht jedem, aber mir hat das geholfen. Weil ich dadurch gemerkt habe, dass diese Krankheit soooo viel mehr ist, als Muskelzucken.
Muskelzucken ist eines von unzähligen Symptomen, die alle gleichzeitig auftreten müssen. Schwäche ist das Hauptsymptom da, wie ich oben geschrieben haben, kein Signal mehr vom Hirn zum Muskel kommt. Du kannst ihn dann nicht mehr bewegen. Er ist tot. Für immer. Und dann fängt er an abzubauen, weil er nicht mehr bewegt wird.
Mein Bruder hat sich mal die Achillessehne gerissen. Sein linkes Bein ist viel dünner als sein rechtes, da er es nie geschafft hat die Muskeln links wieder so aufzubauen, wie rechts, weil er das linke Bein lange schonen musste und in so einem Schuh hatte.
Und das ist auch das, was passiert, wenn man ALS hat. Der Muskel baut ab, da er nicht mehr genutzt wird. Zu der Zeit kann man aber entweder nicht mehr laufen, oder die Hände nicht mehr nutzen.
Wichtig ist aber, dass Schwäche nicht gleich Schwäche ist. Es geht hier um klinische Schwäche. Nicht darum, dass es sich etwas schwerer anfühlt. Sondern darum, dass es schlicht nicht mehr möglich ist.

Trigger

Patienten berichten davon, dass sie plötzlich keine Kaffeetasse mehr geben können. Weil der Nerv zum Daumenmuskel verkümmert ist. Sie können den daumenmuskel Schlicht nicht mehr ansteuern. Gleiches mit der Fußheberschwäche. Der Muskel, der dafür verantwortlich ist den Fuß beim Gehen zu heben, insbesondere die Fußspitze, damit sie nicht über den Boden schleift, kann bei einer Fußheberschwäche vom Hirn nicht mehr angesteuert werden => du kannst ihn nicht mehr heben. Es geht nicht.



eingeschlafene Beine sind lediglich ein Zeichen dafür, dass du entweder ungünstig auf einem Nerv saßt oder dir den Nerv wirklich leicht eingeklemmt hast, sodass er anfälliger ist „einzuschlafen“. Das hat überhaupt nichts mit ALS zu tun. Ich habe keinen einzigen Bericht gelesen (und ich habe seeeehr viele Berichte gelesen) in denen ein Patient so etwas erwähnt hat.

• #16215

Pusteblume86
@Mama2016 ist bei uns genau das gleiche, er sagte ich solle endlich was gegen meine Angst tun... Wenn das so einfach wäre. Aber das mit dem Fuss bzw Bein abheben kenne ich wirklich zur Zeit genauso

• #16216

Pusteblume86
@NessaLesinteil ja da gebe ich dir Recht, aber was mich so sehr beunruhigt ist das Gefühl dass ich mein Bein bzw mein Fuß nicht mehr richtig anheben kann, den linken großen Zeh bekomme ich eh nicht so weit angezogen in den rechten das beunruhigt mich hatte ich aber schon vor zwei Jahren.

• #16217

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Pusteblume86
Und dass das Bein heute abend eingeschlafen ist beruhigt mich eher. es ist halt wirklich nur schlimm wenn du läufst und ständig darauf achten musst, das Gefühl hast du kannst einfach nicht mehr richtig laufen als würde sich der Fuß nicht heben.

• #16218

N
@Pusteblume86 du hast doch schon einen Termin. Das wird dir sicherlich helfen.
Aber unter uns - am Ende bist du die einzige, die etwas an deiner Angst ändern kann. Du musst daran glauben. Und glaub mir - danach wird es besser. Es wird SO viel besser!
Ich zucke inzwischen kaum noch. Hin und wieder aber deutlich seltener als früher. Weil ich das Zucken akzeptiert und keine Angst mehr davor habe. Auch ich hab manchmal das Gefühl, dass meine Arme schwer sind. Manchmal, in kurzen und schwachen Momenten erwische ich mich dabei wie ich Wasserflaschen von der einen in die andere Hand nehme und „vergleiche“ ob sie sich gleich schwer anfühlen. Aber das kommt nur noch selten vor.

Ihr müsst aus dieser Angst ausbrechen. Wie soll sich euer Körper erholen, wenn ihr ihn jeden Tag mit neuer Angst nährt?
Jeder Tag ohne Angst bringt euch den soweit Angstfreien Leben weiter. Eure Nerven können sich bei der aktuellen Daueranspannung gar nicht erholen - wie auch?
Es wird nicht besser werden, wenn ihr jeden Tag darauf hört und fast schon darauf wartet, dass ihr ein anderes „Symptom“ entdeckt und es völlig missinterpretiert.

• x 1 #16219

Romana73
Ich habe einen guten Freund an ALS verloren.

• #16220

A


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Dr. Matthias Nagel
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