Schlimme Angst vor ALS

23.04.2019 19:57 • #1621

Ich hab jetzt auch schon seit einer Weile immer Mal zuckende Muskeln. Das letzte Mal vor ungefähr 4 Wochen am rechten Unterarm fast ununterbrochen. Jetzt zuckt es immer Mal wieder am Ansatz des rechten Daumen. Das kann ich regelrecht provozieren indem ich den Daumen in Richtung Handteller bewege. Das finde ich interessant, als würde bei der Bewegung ein Nerv eingeklemmt werden.
Klar, in meinem Kopf geistert auch der Gedanke ALS Rum, sehr nervig.
Daher Mal eine Frage: einen Monat mit ALS würde doch bedeuten dass es in der Zeit deutlich schlechter wird mit Muskelschwund.
Oder liege ich hier falsch?
Würde mich ernsthaft interessieren wie schnell das alles bei ALS geht. @med was kannst du darüber sagen?
Die Zeit ist für einen Hypochonder ja auch von Bedeutung. Wenn Muskelzuckungen so lange da sind ohne dass irgendwas schlimmer wird ist es ja eigentlich ein Zeichen dass es gutartige Zuckungen sind, richtig?

23.04.2019 20:11 • x 1 #1622

Domi, das ist so nicht beantwortbar, denn der Verlauf ist bei jedem Patienten unterschiedlich und zwar sehr unterschiedlich.
Allerdings treten die Faszikulationen eher generalisiert auf und nicht lokal.

Löst Euch von dem Gedanken:Muskelzuckungen = ALS.
Muskelzuckungen haben ziemlich viele Menschen und besonders Angstpatienten.

Schlimme Angst vor ALS

23.04.2019 20:16 • x 1 #1623

Zitat von med:
Allerdings treten die Faszikulationen eher generalisiert auf und nicht lokal.

OK das ist auf jeden Fall auch interessant. Und zudem gebe ich dir Recht dass ALS erst durch die ice bucket challenge in den Mittelpunkt gerückt ist. Vorher hat kaum jemand davon gewusst weil sie auch so selten ist.
Meine Meinung ist, dass die aus diesem Grund auch nicht heilbar ist bis jetzt: einfach zu selten damit verdient man kein Geld.... Deswegen wird da schon wenig Geld in die Forschung gesteckt. Will nicht klingen wie ein Verschwörungstheoretiker aber hier denke ich trotzdem so...

23.04.2019 20:19 • x 1 #1624

Das ist keine Verschwörungstheorie, sondern leider,leider Realität.
Bis auf die Duchenne Muskeldystrophie sind die Muskelerkrankungen alle recht selten und nur bei dieser wird auch adäquat Geld für die Forschung in die Hand genommen.

23.04.2019 20:43 • #1625

Na toll, ich dachte die faszikulationen sind bei ALS nicht generell, sondern lokal... ich habe wirklich seit 10 Wochen zucken. Die Waden ständig und der Rest mal da mal da.

Ich weiß nicht, ob ein Arzt wenn er unsicher ist Die Vermutung Als ausspricht. Erst wenn er sicher ist.

23.04.2019 20:47 • x 1 #1626

Wenn der Arzt einen Verdacht auf ALS hätte, müsste er es mit Dir besprechen.
Es gibt sogar einen Begriff dafür Verdachtsdiagnose .
Kein Arzt schickt Dich mit den von Dir angegebenen Diagnosen nach Hause, wenn er hinsichtlich einer solch wirklich lebensverändernden Krankheit Befürchtungen hätte.

Edit: Ich habe jetzt mal gesucht, ob auch im Inet was zur Faszikulationen (genrealisiert oder lokal ) steht und ad hoc das hier gefunden:

Es ist richtig, dass bei ALS-Patienten die Faszikulationen oft generalisiert vorhanden sind, die Lähmungen aber lokalisiert beginnen. Eine Erklärung ist aktuell nicht vorhanden. Ein Beitrag aus dem Lateralskleroseinfoportal.

23.04.2019 20:58 • x 1 #1627

Auch die deutsche Gesellschaft für Neurologie geht damit konform:

Generalisierte Faszikulationen sind charakteristisch und häufig, aber weder
spezifisch noch Voraussetzung für die Diagnose.

23.04.2019 21:38 • #1628

Verstehe...
Mein Zucken ging plötzlich los und war überall. Aber die linke Seite ist viel schlimmer. Auch schmerzen die Hände beim abstützen und die Füße beim Laufen. Das Zucken in den Füßen ist besonders nervig. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es was harmloses ist

23.04.2019 22:05 • x 1 #1629

na das ist genau der Punkt, den alle Angstpatienten haben und die Aussage, die ein Arzt immer wieder hört Ich kann mir nicht vorstellen, dass das was harmloses ist

Extrasystolen sind dann gleich tödlich Rhythmusstörungen, Zuckungen sind ALS und Kopfschmerzen Vorboten vom Schlaganfall.
Und was ist daran schuld : Die ständige googelei nach Symptomen.

Ich meine das nicht böse, denn ich google nicht, sondern lese meine Fachliteratur, was nicht besser ist.
Meine Erkenntnis ( die Umsetzung ist schwer, aber im Gange ) ist, Dinge nicht mehr zu verfolgen. Erst mal abwarten und wenn es nach mehreren Wochen immer noch so ist, dann eine fachärztliche Meinung (max. eine Zweitmeinung) einholen und dieser vertrauen.

edit: Und ALS ist eine Diagnose, von der Du mit Sicherheit vor 6 Jahren ( oder wann war die Challange ) noch nichts wusstest und über die Du Dir keinerlei Gedanken bei dem Zucken von Muskulatur gemacht hast.
Da hättest Du nämlich gedacht, das ist was nervöses o.ä.

23.04.2019 22:09 • #1630

Ich war bei 3 Neurologen und 2 mal in einer neurologischen Tagesklinik. Bis auf das letzte Mal war alle ok ( abgesehen v den Zuckungen) und jetzt diese blöde Spontanaktivität.

Ich denke halt ständig, dass ich noch ganz am Anfang von Als bin und die Ärzte deshalb nichts bzw nur so wenig sehen. Schließlich habe ich die Zuckungen erst seit 10 Wochen

23.04.2019 22:46 • #1631

Pfefferkuchen, darf ich Dich mal fragen, wie alt Du bist?
Und eine weitere Frage: Sind folgende Untersuchungen veranlasst oder bereits durchgeführt worden? Nervenleitgeschwindigkeit, Blutuntersuchung, Liquoruntersuchung, Bild gebende Untersuchungen ?

23.04.2019 23:01 • #1632

Pfefferkuchen: vergiss die Frage nach dem Alter. Ich habe mal zurückgeblättert und es gefunden.
Ich habe auch gefunden, dass man Dir in der Klinik gesagt hat, woher die Spontanaktivität kommt.

23.04.2019 23:05 • #1633

Warum wolltest du wissen wie alt ich bin? 32 ist noch ein wenig jung für Als oder und dann noch weiblich, aber es gibt es ja trotzdem.

23.04.2019 23:12 • x 1 #1634

Naja, eine seltene Erkrankung, die noch viel seltener bei so jungen und dann noch weiblichen Personen vorkommt.
Ja, kann es geben, ist aber nicht gerade sehr wahrscheinlich.

Mehrere Neurologen und auch die Ärzte der Klinik, die jetzt ein wenig Spontanaktivität festgestellt hat, hatten ALS nicht mal angedacht ( sei sicher, sonst wäre es kommuniziert worden ).
Ja, kann vorkommen, ist aber noch unwahrscheinlicher.

Ich denke, dass Du Dich weiter untersuchen lassen wirst und weiter nur Kleinigkeiten rauskommen werden.
Für mich ist ALS nicht Deine Diagnose, aber Du wirst das sicher nicht glauben.
Mehr kann ich Dir allerdings dazu nun nicht mehr sagen.

23.04.2019 23:18 • x 2 #1635

Danke dir. Das ist lieb gesagt.

28.04.2019 15:55 • #1636

Was bedeutet generalisiert

28.04.2019 16:30 • #1637

Zitat von Sabarina86:
Was bedeutet generalisiert

Verallgemeinert. In welchem Zusammenhang willst du das wissen?

28.04.2019 16:34 • #1638

Mit dem Zucken was bedeutet das

28.04.2019 16:37 • x 1 #1639

Dass es sich nicht auf bestimmte Körperteile beschränkt sondern auf den ganzen Körper bezieht.

28.04.2019 16:42 • #1640

Zitat von Sabarina86:
Was bedeutet generalisiert

Echt jetzt? Du fragst nach generalisiert und nicht nach Faszikulationen

Nein im Ernst, ich versteh das immer nicht. Da wird wegen allem gegoogelt und dann schlägt man nicht mal so ein Wort nach. Generalisiert in googel eingeben und ...zack, da hast Du die Antwort ( den ganzen Körper betreffend. Wie es ja auch schon geschrieben wurde ).
Geht viel schneller als fragen bzw. schreiben.

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