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Kann nicht einschlafen...
Hab ich diese Erkrankung oder hab ich sie nicht ?!
Aber was soll es denn sonst sein. Diese Beschwerden haben mein Leben, mich verändert.
Jetzt hat die Charité meinen Besprechungstermin abgesagt weil sie nur Notbetrieb haben.
Ich bin so verzweifelt.
Ich kann jetzt schon mit der Befürchtung nicht umgehen, was wird nur wenn ich diese Krankheit habe?!
Wie halten andere Menschen schwere Erkrankungen bloß aus ?
Glaubst du wirklich, wenn bei dir krankheitsbedingt Gefahr in Verzug wäre, hätten die zum einen so lange Zeit zwischen Untersuchung und Besprechungstermin gelassen und würden den jetzt sogar absagen, wenn es dringend wäre?
Eventuell hast du irgendwas körperliches, das für einen Teil deiner Symptome verantwortlich ist, - wobei ich persönlich davon ausgehe, dass der überwiegende Teil psychisch ist -, aber dramatisch wird es nicht sein, sonst hätte schon der begutachtende Arzt Alarm geschlagen.
A


Schlimme Angst vor ALS

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Da gebe ich Phaedra vollkommen recht.
@Phaedra
Bei dieser Erkrankung ist ja kein Untersuchungserbnis allein bestätigend.
Ich habe Muskelschwäche und Muskelschwund an den Händen, Füßen und Waden.
Leichte Zuckungen, diese merkwürdige steifheit im Rumpf.
Meine Zunge fühltsich komisch an und ich lispel etwas.
Mein Bein ist dauerhaft angespannt und der große Zeh ist so nach oben gestreckt.
Die Waden fühlt sich dauerhaft verkrampft an.
Um meinen Mund herum ist auch ein Gefühl der Steifheit wenn ich den Mund bewege.
Krämpfe unter der Fußsohle.
Meinst du wirklich das kann von der psyche kommen.?
Das alles?
Ich habe solche Angst .
Ich weiß einfach nicht wie ich damit fertig werden kann.
Wenn ich versuche objektiv zu bleiben, sagt mein Kopf, ich habe diese Erkrankung.
Ich habe auch die ganze Zeit Schmerzen wie Muskelkater .
Hüpfen geht nicht mehr.
Manchmal diese komische Atemnot.
Eine Schwere ist auch wenn ich mich bewege. Wie wenn die Schwerkraft mich zu Boden drückt . Ich kenne es wenn man down ist und sich so fühlt...aber das ist es nicht.
Mein Körper ist schwer, nicht der Geist. Besser kann ich es nicht beschreiben.
Zitat von Majorie:
Ich habe Muskelschwäche und Muskelschwund an den Händen, Füßen und Waden.

Wie kannst du das sagen, bevor du die Untersuchungsergebnisse hast? Beides sind Dinge, die eindeutig und objektiv messbar sind. Das hängt nicht vom objektiven Gefühl ab.
@Schlaflose
Ich kann es sehen , habe Kraft verloren.
Meine Stiefel sind mir an den Waden plötzlich zu locker.
Bekomme Gläser und Flaschen schwer auf.
Füße fühlen sich knochig an beim eincremen.
Leider war ja nur Emg u Nlg gemacht worden.
Wollte es dem Neurologen alles zeigen und jetzt ist der Termin abgesagt worden.
Zitat von Majorie:
Bei dieser Erkrankung ist ja kein Untersuchungserbnis allein bestätigend.

Damit ziehst du jetzt schon jegliches Ergebnis in Zweifel, das die Untersuchung gebracht hat bzw bringen wird, wie praktisch. Damit kannst Du weitermachen wie bisher, weil evtl war es einfach die falsche Untersuchung, wenn sie ergebnislos bleibt.
Weißt Du, man muss halt auch den Willen haben, dass solche Dinge besser werden, und das sieht man bei dir absolut nicht. Du steigerst Dich maßlos rein, kein Beitrag hier bewegt Dich zum Umdenken. Du schneiderst Dir selbst Diagnosen. Glaubst Du echt, wenn du objektiv Muskelschwund und pipapo hast, dass die Klinik sagt: Ach, jetzt lass ma sie mal einen Monat auf die Besprechung warten und sagen den Termin dann kurzfristig ab, weil ist ja völlig egal, ob sie vielleicht akut behandelt werden müsste.
Irgendwas an deinem derzeitigen Zustand verschafft dir einen Krankheitsgewinn, das ist meine Ansicht. Ansonsten würde man vielleicht irgendwie den Willen verspüren, aus dem ganzen rauszukommen und die psychische Komponente anzunehmen.
Majorie, wenn du Muskelkaterähnliche Schmerzen hast und deine restlichen Symptome, könnte es Fibromyalgie sein.
Warum rufst du nicht in der Charietè an und teilst ihnen deine Ängste mit. Sollte nicht dein Hausarzt auch einen Bericht bekommen haben? Ruf ihn an und verlange eine Besprechung, sag, dass du jetzt einfach Gewissheit haben musst, dass du kurz vor dem Durchdrehen bist. Das sollte dein Hausarzt wissen und sogar verstehen.
Zitat von Majorie:
@Schlaflose Ich kann es sehen , habe Kraft verloren. Meine Stiefel sind mir an den Waden plötzlich zu locker. Bekomme Gläser und Flaschen schwer auf. Füße fühlen sich knochig an beim eincremen. Leider war ja nur Emg u Nlg gemacht worden. Wollte es dem Neurologen alles zeigen und jetzt ist der Termin abgesagt ...


Wie konnte der Neurologe denn ein EMG und NLG machen, ohne dass er deinen Muskelschwund gesehen hätte?
@Phaedra
Ich bin so froh über eure Antworten. Schaffe es einfach nicht noch Hoffnung zu haben.
Für mich passen die Symptome einfach nur dazu .
In dem linken Bein hatte der Neurologe welcher mich in die Charité eingewiesen hat, gesteigerte Reflexe getestet.
@Romana73
Das weiß ich nicht.
Er war auch nicht gesprächig. Er sagte, er macht nur die Untersuchungen und das Ergebnis muss ich mit dem anderen Arzt besprechen weil der meinen Fall betreut und die ganze Symptomatik kennt.
@Phaedra
Das mit dem Willen verstehe ich und ich kann dir gar nicht sagen wiiie gerne ich ihn hätte.
Ich schaffe es einfach nicht mehr Hoffnung zu haben.
Ich habe zwar die Diagnose nicht vom Arzt, bin aber irgendwie überzeugt davon ich habe das.
Ich resigniere und weiß nicht weiter.
@Romana73
Du kennst dich ja etwas aus.
Findest du bei meinen Symptomen es abwegig an Als zu denken?
Zitat von Majorie:
@Romana73 Du kennst dich ja etwas aus. Findest du bei meinen Symptomen es abwegig an Als zu denken?

Ich finde, dass du die Untersuchungsergebnisse abwarten solltest. Bei meinem Freund waren es jedenfalls andere Symptome die ihn zum Neurologen gebracht haben. Er ist immer wieder gestolpert und konnte nicht mehr richtig laufen. Es hat sich nicht auf dem gesamten Körper gleichzeitig bemerkbar gemacht, sondern sich Schritt für Schritt ausgebreitet. Die Arme und Finger kamen erst als er die Beine praktisch nicht mehr gebrauchen konnte. Du hast aber so wie du es beschreibst Symptome auf dem ganzen Körper gleichzeitig verteilt und das wäre untypisch für ALS. Ich bin aber kein Neurologe und kann dir somit auch keine zuverlässige Diagnose geben.
@Romana73
Danke für deine Antwort.
Ich weiß, ich muss Geduld haben.
Aber diese Angst ist so unerträglich.
Vielleicht sollte ich ein pflanzliches Beruhigungsmittel nehmen.
Hat dein Freund dir erzählt wie er die Angst ausgehalten hat?
Er hatte keine Angst weil er sowie wir alle von dieser Krankheit noch nie was gehört haben. Diese Krankheit wurde erst durch die Ice bucket Challenge bekannt.
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@Romana73
Aber wenn man merkt wie sein Körper einem immer weniger gehorcht ...man evtl Schmerzen, Atemprobleme oder Sprechen versagt...bekommt man doch Angst ?! Er muss doch Angst gehabt haben...
Hast du das alles miterlebt?
Das kann man doch nicht verkraften
Ich habe alles mitbekommen. Er hatte so sagte er zumindest keine Angst.
Ich denke, dass das ein natürlicher Schutzmechanismus unserer Psyche ist, wenn man so etwas miterleben muss, dass man dann keine Angst hat
@Romana73

Ohh jee , es tut mir sehr leid. Auch für dich.
Bis meine Beschwerden anfingen, hatte ich einen gewissen Abstand zu Krankheit und Tod, weißt du.
Auch als ich corona hatte habe ich mich nicht gefürchtet.
Doch irgendwie fühlt sich es gerade anders an...
Nicht ...mir geht es zwar schlecht aber ich werde wieder gesund...
Ich finde einfach nichts wovon es mir besser geht oder meine Symptome lindert.
Jetzt habe ich den Tipp bekommen, Vitamin D und Eisen hoch dosiert zu nehmen. In meinem Blutbild war beides im zu niedrigen Bereich.
Ich hoffe das hilft .
Ansonsten werde ich wie du vorgeschlagen hast in der Charité anrufen und versuchen an das Ergebnis zu kommen.
A


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Dr. Matthias Nagel
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