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Danke

Naja, aber das Ding ist halt, dass Schwäche ein viel wichtigeres Symtom einer ALS sein kann (Nicht muss ... gibt auch andere Gründe für Schwäche). Muskelzuckungen kommen erst danach.

Du hast im Prinzip ja schon einige Ärzte gesehen und diese haben ALS - soweit ich das gelesen habe - ausgeschlossen. Dass sollte dich doch eigentlich zuversichtlich stimmen, oder? Ich weiß, dass es dir aktuell nicht gut geht und das tut mir wirklich leid. Ich will mir gar nicht vorstellen, wie ich mich aktuell fühlen würde, würde auch noch Schwäche dazukommen. Aber ein Großteil der Leute, die hier sind, die haben fast ausschließlich Muskelzuckungen und eben keine klinische Schwäche (mit Betonung auf klinisch).
Hast du denn eine klinische Schwäche in deinem Bein, mit dem du nicht mehr so gut rennen kannst?
Ja ich kann nicht mehr rennen. Alles gut, freut mich ja auch für alle, die nur Zuckungen haben.
Alles gute ️
A


Schlimme Angst vor ALS

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Dir auch! Ich hoffe sehr, dass du bald eine Lösung findest!
Nur Zuckungen ist gut, es ist der horror ich halt es fast nicht aus mit dem elektrogefuehl...
Zitat von Augustblume:
Nur Zuckungen ist gut, es ist der horror ich halt es fast nicht aus mit dem elektrogefuehl...

So war das nicht gemeint. Ich meinte nur zucken anstatt noch schwäche dazu. Aber du hast ja auch so einiges.
Zitat von GiMaria:
Ja ich kann nicht mehr rennen.

Das ist keine klinische Schwäche. Eine klinische Schwäche, die typsich für ALS ist, ist die Fußheberschwäche. Das bedeutet, dass man schon beim Gehen nicht in der Lage ist, den Fuß anzuheben, um einen Schritt zu machen. Klinische Schwächen zeigen sich am Anfang darin, dass man bestimmte kleine Bewegungen nicht mehr ausführen kann wie z.B. in den Händen einen Schlüssel nicht mehr greifen und im Schloss umdrehen kann, dass man eine Flasche nicht mehr aufdrehen kann, dass einem Sachen aus der Hand fallen u.ä. Und diese Lähmungserscheinungen breiten sich mir zunehmendem Krankheitsverlauf immer weiter auf den Körper aus.
Hallo, darf ich bei euch mitschreiben?

Ich bin 41 Jahre alt, und habe grosse Angst an bulbärer ALS erkrankt zu sein. Seit mehreren Wochen zuckt meine Zunge, und ich habe das Gefühl es wird immer schlimmer. Es fing an einer Stelle auf der Zunge an, nur ganz fein, dennoch merkte ich es bei geschlossenen Mund. Da kam ich erst darauf, mal im Spiegel meine Zunge zu betrachten. Zwischendrin konnte ich es ein paar Tage vergessen und mich zusammenreissen, nicht immer in den Spiegel zu schauen. Nun zuckt es aber wieder mehr seit heute, und ich habe mal wieder nachgeschaut. Bin erschrocken, dass es nun auf der ganzen Zunge zuckt. Es sieht genau so aus, wie bei ALS Erkrankten, welche ich auf Youtube geschaut habe. Nur, dass die Zunge nicht so stark atrophiert ist. Bin mir aber nicht sicher, ob es in der Mitte angefangen hat abzubauen.

Sie ist nie ruhig, immer zuckt und zittert es irgendwo.

Ich habe meinen Mann gebeten, seine Zunge anschauen zu dürfen. Seine liegt ganz ruhig im Mund.

Bin nun ganz traurig und weiss nicht, was ich tun soll. Einen Termin bei einem Neurologen kriegt man hier erst in mehreren Monaten. Zudem getraue ich mich gar nicht zu gehen, aus Angst.

Kennt da wer, dass die Zunge so zittert und zuckt ?

Vielen Dank.
Hi Sarah,

jetzt erst einmal tief durchatmen. Eine zuckende Zunge ist im ersten Schritt ein Zeichen für gar nichts. Viele hier haben das erlebt, auch, wenn die Zunge ruhig im Mund lag.
Bevor ein Muskel abbaut, wirst du erst einmal merken, dass du ihn nicht mehr richtig ansteuern kannst. Der Muskel baut i.d.R erst ab, wenn er eben nicht mehr benutzt werden kann.
Hast du denn neben dem Zucken noch weitere Symptome? Wenn nicht, dann vergiss das ganz schnell wieder!
Hallo NessaLesinteil, vielen Dank, dass du mir antwortest.

Mit weiteren Symptomen meinst du das Schlucken und Sprechen? Beim Sprechen ist mir nichts aufgefallen, allerdings bemerkte ich, dass ich manchmal der letzte Bissen beim Essen in der Kehle hängen bleibt. Dann muss ich trinken um ihn herunter zu bekommen.

Mein Nachbar ist vor einigen Jahren an Als erkrankt, in meinem Alter, die bulbäre Form. Das lässt mich eben auch nicht los, er hatte einen sehr schnellen Verlauf

Habe meine Zunge früher nie untersucht, weiss also nicht, wie sie dazumal im Mund lag. Aber jetzt zittert sie immer an einer Stelle und weitere Stellen sind dazugekommen, die zucken und zittern.
@Schlaflose das habe ich beim Daumen links.
@SarahSch
Wie schnell war der Verlauf? Monate ?
Zitat von SarahSch:
Hallo NessaLesinteil, vielen Dank, dass du mir antwortest. Mit weiteren Symptomen meinst du das Schlucken und Sprechen? Beim Sprechen ist mir nichts aufgefallen, allerdings bemerkte ich, dass ich manchmal der letzte Bissen beim Essen in der Kehle hängen bleibt. Dann muss ich trinken um ihn herunter zu bekommen. Mein ...

Diese Schluckstörungen treten auch bei meiner Rheumaerkrankung auf. Habe wenig Speichel und oft ist besonders morgens der Mund völlig trocken.

Wobei auch gesunde Menschen manchmal diese Probleme haben. Aktuell ist so ein Fall in meinem unmittelbarem Umfeld, obwohl sie regelmäßig untersucht wurde. Sie hat ursprünglich ganz andere schwere Erkrankung hinter sich gebracht.
Hallo Majorie

Von der Diagnose bis zu seinem Tod waren es 1.5 Jahre.
Hallo Butterfly
Danke für deine Antwort. Es ist eben alles so plötzlich gekommen. Merkte zuerst das Hängenbleiben vor ca 2 Monaten. Dann vor etwa 3 Wochen fing das Zucken an, welches ich im Mund spürte. Dann schaute ich mal im Spiegel mit der Taschenlampe und sah die Stelle. Und bis jetzt ist es nicht besser geworden, das Zucken hat sich eher ausgedehnt.
Zitat von SarahSch:
Hallo Butterfly Danke für deine Antwort. Es ist eben alles so plötzlich gekommen. Merkte zuerst das Hängenbleiben vor ca 2 Monaten. Dann vor etwa 3 Wochen fing das Zucken an, welches ich im Mund spürte. Dann schaute ich mal im Spiegel mit der Taschenlampe und sah die Stelle. Und bis jetzt ist es nicht besser ...

Es ist wie gesagt bei meiner Rheumaerkrankung auch der Fall, wie auch bei anderen. Auch in meinem Rachen sind oft rote Stellen, doch besonders oft am Gaumen und Zunge, wo es kreisartige wunde Stellen gibt, die sich sehr lange halten und ausdehnen.
Wenn es nicht aufhört, wäre es ratsam ggf. mal über das Blutbild den Rheumawert zu ermitteln, ob vielleicht Entzündungswerte vorhanden sind. Speziell auch ANA, RF, BKS u. einige weitere. Das entscheiden dann die Rheumatologen.
@SarahSch
Wie hat es denn angefangen?
@Majorie
Er hat Mühe mit Sprechen bekommen.
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Zitat von SarahSch:
Mein Nachbar ist vor einigen Jahren an Als erkrankt, in meinem Alter, die bulbäre Form. Das lässt mich eben auch nicht los, er hatte einen sehr schnellen Verlauf


Das ist dein Trigger, oder glaubst du echt, dass du das jetzt auch hast? Die Krankheit in dem Alter ist super, super selten. In einem Dorf kommt sowas vielleicht 1x in einem Jahrhundert vor.
Dieses Forum ist absolut keine Hilfe mehr. Ständig wird von ALS-Fällen gesprochen und verglichen. Und all das, was auffezählt wird, kenne ich von meinen Symptomen auch.
Ich könnte hier auch einiges erzählen, von Leuten die betroffen sind, was einigen ebenso evt. Angst machen könnte. Aber das tu ich nicht. Ist kein Vorwurf. Aber wir sollten aufhören, ständig mit Betroffenen zu vergleichen. Diese Krankheit hat sehr viele Gesichter.
Was hilft ist in meinen Augen, auszutauschen, was WIR für Symptome haben und nicht ständig zu erzälen, was man beim Googeln herausgefunden hat.
Aber jedem das Seine.
@SarahSch
Dann hat es also nicht mit zucken angefangen...dann sei beruhigt.
Ich habe auch Angst vor ALS.
Kann dich verstehen. Trotzdem sollten wir uns versuchen d nicht so rein zu steigern.
Ich weiß es ist schwer.
A


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Dr. Matthias Nagel
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