Schlimme Angst vor ALS

@Vera2014 ... bei mir hat`s schon fast überall gezuckt. An der Lippe war es für schon mehrmals für mehrere Wochen und ist wieder verschwunden, an beiden Waden/Füssen habe ich es seit Jahren 24/7. Was ich feststellen konnte: je mehr Stress ich habe (oder mir selbst mache), umso stärker ausgeprägt sind die Faszikulationen....

@Vera2014
Ich kenne diese Angst.
Auch ich habe seit nun 5 Monaten Zuckungen am ganzen Körper. Vermehrt nun im Gesicht und auch auf der Zunge (was das schlimmste für mich ist). Neuro, Hausarzt und Vertretungen neuro sagen das ist nichts ernstes.
Ich habe sowohl einzelne starke Zucker die man sieht als auch leichte pulsierende, die man kaum sieht. Am Kinn ab und zu einen den man auch nicht sieht.

@Vera2014 Das tut mir Leid mit Deiner Mutter. Darf ich fragen, ob die Verdachtsdiagnose bestätigt wurde? Das Kinn ist bei mir auch sehr mühsam. Es fühlt sich bei mir einfach so an, als ob dort die Muskeln lahm werden würden. Und dann das Gefühl, als seien 1000 Flöhe drin...

@Lauraspr danke für die Antwort! Meine Mutter ist an ALS gestorben. Es war schwer und natürlich bekommt man dann sehr viel mit

@GiMaria Bei meiner Mutter hat es sich bestätigt, wurde dann mit der Zeit auch ziemlich eindeutig. "1000 Flöhe" kommt mir sehr bekannt vor- wie so ein Jucken unter der Haut. Die Neurologin meinte aber dass sowas bestimmt psychosomatisch ist und dass es überhaupt kein Symptom wäre.

Danke Euch! Diese permanente Zuckungen scheinen dann tatsächlich keine Seltenheit zu sein. An die einzelnen Zuckungen habe ich mich in diesen 2 Jahren schon gewöhnt, aber diese schnellen, kleinen und auch noch ununterbrochen, das macht mir richtig Angst

@Vera2014 Kannst du evt. einen Gentest machen lassen?

@GiMaria ich wusste nicht dass es sowas gibt. Die familiäre Form soll im Durchschnitt mit 45 Jahren beginnen und kommt nach dem 60. Lebensjahr nur selten vor. Meine Mutter ist mit 63 gestorben. Außerdem wurden ihre beide Eltern sehr alt und hatten es nicht. Das beruhigt mich etwas. Habe so Angst vor dem Neurologen-Termin nächste Woche

@Vera2014 das glaube ich Dir! Hast Du noch andere Symptome?

Hallo an alle.
Ich muss mich hier jetzt auch mal melden, da ich seit zweieinhalb Wochen Symptome habe und mittlerweile in einem stark verängstigten psychischen Zustand bin, der mich kaum mehr den Alltag bewältigen lässt.

Kurz zu mir:

• Männlich
• Anfang 30
• relativ sportlich: 3× die Woche Krafttraining, gehe mehrmals die Woche zu Fuß zur Arbeit und zurück statt den Bus zu nehmen (Weg: 30 min)
• supplementiere Magnesium 3× die Woche, Eisen 2× die Woche, Kalium 1× die Woche
• in der Vergangenheit mehrmals sehr kurze hypochondrische Anfälle:
  
  • Irgendwann als Teenie Angst an MS erkrankt zu sein; nach wenigen Tagen wieder beruhigt
  • Mit Mitte 20 tagelang Kopfschmerzen gehabt mit Befürchtung, an einem Hirntumor erkrankt zu sein; legte sich, nachdem die Kopfschmerzen verschwanden
  • Vor 2 Jahren wegen Schmerzen Angst vor Hodenkrebs; stellt sich als Nebenhodenentzündung heraus
  • vllt. noch 1, 2 mehr, die mir spontan nicht einfallen
• in der Vergangenheit mehrmals Angststörungen:
  
  • Mit 11/12 schwere Panikattacken, weil ich dachte, meine Mutter wäre verunglückt, weil sie viel später von der Arbeit nach Hause kam als angekündigt
  • Zu Beginn des Ukraine-Kriegs schlaflose Nächte wegen Angst vor Atomkrieg; nach einigen Tagen wieder beruhigt

Vor ungefähr 2½ Wochen haben sich bei mir Myoklonien peu à peu gehäuft. Letzten Mittwoch waren es während eines Kinobesuchs so viele, dass ich fast in Panik geraten bin. Es handelt sich wirklich um Myoklonien und nicht um Faszikulationen, also sehr starke Zuckungen, bei der sich der Körper wirklich mitbewegt und nicht nur die Haut zuckt.
Aufgrund der Panik gegoogelt. Irgendeine Website sagte: ALS. Alle anderen Erkrankungen passten weniger gut und ich hab mir direkt Sorgen gemacht. Da mich solche Themen (wie oben gesehen) sehr schnell mitnehmen, habe ich dann viel darüber gelesen und gesehen, dass Myoklonien eigtl. nicht wirklich ins Krankheitsbild passen, jedoch Faszikulationen.
Am Freitag hatte ich dann neben den Myoklonien auch eine Koordinationsschwäche in den Händen, was die Feinmotorik angeht. Ab Samstag dann eine zunehmende Muskelschwäche in den Händen, was sich äußert in weniger kräftigem Griff und höherer Ermüdung nach Anstrengung. Seitdem sind die Myoklonien seltener geworden, aber nun fühlen sich die Füße (insbesondere Zehen) ebenfalls schwächer an.
Seit letztem Donnerstag habe ich fast durchgehend Durchfall und verringerten Appetit und in der Folge bereits 2 kg abgenommen. Seitdem habe ich auch nicht mehr als 6½ Stunden geschlafen, häufig weniger, dabei brauche ich 7 – 8, um am nächsten Tag fit zu sein.
Faszikulationen habe ich seit gestern auch, aber nur gelegentlich (ein paar Mal am Tag) und nur am linken Daumen.
Ansonsten keine Schmerzen, keine Krämpfe, keine Steifigkeit. Auch kein sichtbarer Muskelschwund, aber kann das nicht am vielen Krafttraining liegen?

Ich war am Freitag bei der Hausärztin. Diese hat gemeint, es läge an einem Calcium-Mangel aufgrund des Sports und hat mir direkt Calcium-Tabletten verschrieben, aber auch eine Überweisung an die Neurologie. Am Montag dann Termin beim Neurologen. Der vermutete nichts Neurologisches, wollte aber vorsichtshalber noch eine Blutabnahme. Auf die Ergebnisse warte ich seitdem. Ich vermute, dass der CK-Wert erhöht sein wird aufgrund des Sports.

Mittlerweile bin ich total von der Angst erfasst, kann kaum arbeiten. Alles, was mir vorher Freude gemacht hat, tut es nun nicht mehr. Nachts, wenn ich alleine bin, rasen die Gedanken und ich bekomme immer wieder Adrenalinausstöße mit Herzrasen und Todesangst. Die Schlaflosigkeit entkräftet mich zusätzlich.
Meine Gedanken kreisen nur noch darum, wie viel Zeit ich noch habe, bis ich meine Arme nicht mehr bewegen kann, wie viel Zeit noch habe, bis ich nicht mehr laufen kann, wann ich die Fähigkeit verliere, zu sprechen, wann ich aus meinem Zuhause ausziehen muss, um gepflegt werden zu können.
Ich will so schnell wie möglich ein weiteres Gespräch mit dem Neurologen und EMG- und NLG-Untersuchungen, um Gewissheit zu haben.
Da das aber frühestens nächste Woche stattfinden wird, weiß ich nicht, wie ich die Zeit bis dahin packen soll. Die Angst wird immer größer und immer schlimmer.

Ich weiß auch aus der Vergangenheit, dass ich zu Angst neige. Aber ich weiß nicht, wie ich das in den Griff bekommen soll. Ich habe das Gefühl, kurz vor dem Nervenzusammenbruch zu stehen.

Zitat von HausMaus:

Hallo an alle. Ich muss mich hier jetzt auch mal melden, da ich seit zweieinhalb Wochen Symptome habe und mittlerweile in einem stark verängstigten psychischen Zustand bin, der mich kaum mehr den Alltag bewältigen lässt. Kurz zu mir: Männlich Anfang 30 relativ sportlich: 3× die Woche Krafttraining, gehe mehrmals ...

Zitat:

Alle anderen Erkrankungen passten nich

Dein Verständnis hier ist total falsch und total typish für den Google Hypochonder, welche/r nur das sieht, was Google eben anspült und das ist bekanntlich nur die winzige Spitze des Eisbergs an möglichen Krankheiten und tpyischerweise nur die schlimmsten. Das was Google am meisten ausspuckt und einem dadurch einem am meisten verinnerlicht, ist häufig ironischerweise das was am seltesten die Ursache ist.

Ist dir eigentlich bewusst, dass es tausende Krankheiten gibt? Von den wenigsten erzählt dir Google. Wenn Google so schlau wäre, könnten sich die Schulmediziner das Studium sparen und einfach Google benutzen.

Ich weiß nicht, was du hast, aber ALS ist es sicher nicht. ALS ist zwar progressiv und verschlimmert sich relativ schnell, aber nicht SO schnell wie das was du beschreibst und vorallem ist es nicht mal hier oder mal da, sondern fängt an einem Punkt an und schreitet von da aus fort. Die Dinge die du schilderst wirken alle recht unspezifisch und sprunghaft, was typisch Psyche ist. Würde mich nicht wundern, wenn die Myoklonien weniger wurden, weil du ein anderes Symptom an dir entdeckt hast, auf das du deine Aufmerksamkeit gelenkt hast. Wahrscheinlich bildest du dir auch die Schwäche nur ein. Man sieht ja, dass du sehr zum somatisieren neigst. Der Durchfall ist ganz sicher auch nichts anderes, als ein Ausdruck deiner Ängste und Sorgen.

Die Psyche kann einem wirklich alles vorgaukeln und da du offensichtlich Hypochonder bist, bist du für diesen Spuk besonders anfällig. Gerade mit der Vorgeschichte ist es SEHR wahrscheinlich, dass das alles nur psychisch ist.

Zitat von GoodFriend:

Dein Verständnis hier ist total falsch und total typish für den Google Hypochonder, welche/r nur das sieht, was Google eben anspült und das ist bekanntlich nur die winzige Spitze des Eisbergs an möglichen Krankheiten und tpyischerweise nur die schlimmsten. Das was Google am meisten ausspuckt und einem dadurch ...

Danke für deine Antwort.
Rational hast du natürlich recht, das weiß ich auch. Ich kann mich auch logisch von außen betrachten und sehe, dass das zu plötzlich kommt und zu sehr, wie es gerade ins Bild passt. Und dass die Wahrscheinlichkeit einfach wahnsinnig gering ist: Je nach Quelle erkranken in Deutschland zwischen 20 und 200 Leute unter 40 pro Jahr an ALS, das ist winzig klein.

Aber emotional kriege ich diese Angst nicht aus meinem Kopf und die sät in mir Zweifel ohne Ende: Was, wenn das einfach ein sehr frühes Stadium ist und ich einfach nur sehr sensitiv bin? Und jedes mal, wenn ich die Kraftlosigkeit in meinen Händen spüre, denke ich wie ferngesteuert, das käme von einer ALS.
Ich komm aus der Gedankenspirale nicht mehr raus. Ich hab schon häufiger unter meinen hypochondren Anfällen gelitten, aber so schlimm wie dieses mal war es noch nie. Lebensqualität ist grad echt sehr gering. Sollte die Diagnose negativ für ALS ausfallen (was, wie du korrekt gesagt hast, wahrscheinlich ist), werde ich mich in eine ambulante Psychotherapie begeben. Das Leben kann so nicht weitergehen.
Dennoch: Aktuell habe ich die Angst und sie frisst mich auf, und all das rationale Denken kommt dagegen nicht an.

Was soll ich tun?

Du hast richtig erkannt, dass es die Krankheit im Grunde in deinem Alter nicht gibt. Es ist statistisch ein Tropfen im Ozean. Wenn es ALS wäre, würde es sich außerdem sehr wahrscheinlich anders äußern, da das was du beschreibst, einfach total unspezifisch ist. Hier offenbart sich auch schon ein Puzzleteil deiner wahren Krankheit, nämlich das Bedürfnis einer schier hundertprozentigen Sicherheit, um loslassen und entspannen zu können, was vmtl relativ zügig dazu führen würde, dass deine Symptome abklingen.

Wie du an den Punkt kommst, wo du das über das rationale Verständnis hinaus verinnerlicht hast? Durch bewusste Konfrontation mit deinen Ängsten, zB Therapie, Meditation, oder... Es gibt viele Wege. Ansonsten gibt es da noch die natürliche Resilienz, die sich im Laufe der Zeit entwickelt, wenn du diese Seinszustände immer wieder durchläufst Ja, ich weiß, keine befriedigende Antwort, aber so ist das: Früher oder später wächst einem ein dickeres Fell. Stell dir vor du schaust einen Horrorfilm zum dreißigsten Mal. Am Anfang hat er dich vielleicht noch in Angst und Panik versetzt, irgendwann später ringt er dir nur noch ein müdes Lächeln ab. So ähnlich ist das hier auch. Idealerweise.

Die Angst vor ALS bringt mich gerade um den Verstand.
Ich habe seit fast fünf Monaten faszikulazionen am ganzen Körper.
Leicht vor sich hin blubbernde, fast nur gefühlte, dann wieder einzelne kräftige und stark sichtbare. Zuerst am Oberarm dann an den Waden, heiß Spot ist der linke Oberschenkel aber auch das Schienbein oder der Hintern. Sie haben angefangen und sind jeden Tag da. Mal mehr mal weniger aber jeden Tag.

Dazu hatte und habe ich zeitweise aber aktuell kaum mehr ab und an eine angespannte Zunge und Taubheitsgefühle in Augenbraue und Wange (rechts).

MRT, NLP und Sep sowie Blutabnahmen, körperliche Untersuchung beim Neurologen sind unauffällig bis auf ein Karpaltunnelsyndrom.

Seit Anfang Mai kam nun ein zucken auf der Zunge hin zu.
Und das macht mir nun so richtig furchtbare Angst.

Zuerst nur sichtbar (Zunge rausstrecken, locker, ach es zuckt, mist).

Aber nun sind die muskelzuckungen der Zunge auch vermehrt spürbar. Es fühlt sich an wie ein Stromschlag im Mund ich werde direkt erschreckt. Oft in absoluter Ruhe, vor dem Einschlafen oder bei Entspannungsübungen. Wie ein adrenalinstoß.

Ich habe so große Angst. Oft liest man hier von zuckenden Zungen, aber nicht im Mund sondern Beim rausstrecken (oft mit einem Satz dabei a la solang sie nicht im Mund zuckt).

Und da ich nicht mehr googeln darf und mag... Sitze ich jetzt seit zwei Wochen hier erschrecke zu Tode bei jedem Zucker im Mund. Bilde mir ab und zu Schluckbeschwerden ein, dann geht es wieder, essen und trinken ist nie ein Problem gewesen. Und warte oder achte auf Schwäche. Ich hab ein kleines Kind, sieh es schon vor meinem Grab stehen.

Mein Neuro war genervt das ich nochmals gekommen und das zucken gezeigt habe (Video, beim rausstrecken). Und hat nicht viel gesagt außer das es für ihn nicht nach als aussieht aber mir das ja offensichtlich nicht hilft und er mich zur muskelambulanz in eine große Stadt schickt. Meine Welt ist zusammen gebrochen, auf den Termin warte ich noch. Ich hatte kein EMG und sitze nun da mit meinen Symptomen und komme aus der Angst nicht mehr raus. Und bisher hab ich noch nicht Mal eine Rückmeldung zum Termin. Das heißt das kann noch ewig gehen

Aus diesem Grund habe ich auch mit Mirtazapin begonnen.

Kann mir irgend jemand von euch helfen? Kennt ihr das so in dieser Form? Sind das BFS?

Oft liest man das die zuckende Zunge immer pathologisch ist. Stimmt das etwa?

Ich bin weiblich und Anfang/ Mitte dreißig.
Vielen Dank.

@HausMaus
Der Gedanke, deine Ängste psychotherapeutisch anzugehen, ist sicher gut. Manchmal findet man ja auch Ereignisse in der Kindheit, die aus der Perspektive des Erwachsenen banal erscheinen, aus der eine Kindes aber durchaus traumatisierend waren, so dass so etwas wie ein Urvertrauen nicht entstehen konnte.
Ich glaube viele der Menschen hier im Forum sind tatsächlich sehr sensitiv, nur die Deutung der Empfindungen ist falsch: Man spürt Dinge, die andere nicht spüren und deutet das ganze fatal: ich nenne das mittlerweile Katastrophendenken - auch das kann man therapeutisch angehen. Du kannst ja mal einen, wie ich finde, ganz guten Test auf Hochsensibilität machen
https://www.psychomeda.de/online-tests/...itaet.html
Sollte er auffällig sein, gibt es durchaus gute Selbsthilfe Literatur, zB ein Buch mit dem Titel Wenn die haut zu dünn ist - sinngemäß vom Fluch zum Segen, denn Hochsensibilität ist auch eine wunderbare Fähigkeit.
Konkret würde ich Dir raten, das Magnesium statt 3 x wöch., lieber 3 x tgl. zu nehmen. Es entspannt Muskeln und Nerven (ist ein Gegenspieler des Calciums... ein Calciummangel kommt im Gegensatz zum Mg-Mangel eher selten vor...). Bezüglich Laborwerte: nur eine Vollblutanalyse ist wirklich aussagekräftig, der normale Serumspiegel ist sinnlos. Vielleicht suchst Du dir nach dem Neurologentermin noch einen Therapeuten/in, der deine Hormone/Neurotransmitter untersucht auf Ungleichgewichte... das liesse sich mit z.B. Aminosäuren und GABA ganz gut korrigieren, neben Allgemeinmassnahmen, die den Entspannungsnerv stimulieren können (Yin Yoga, Atremübungen nach Buteyko, Sport in freier Natur im aeroben Bereich...).
Alles Gute Dir auf deinem Weg... Krisen sind auch immer Chancen (klingt abgedroschen, ist aber so: die Angst kann ein Wegweiser im Leben sein, dass man von seinem eigentlichen, Selbst-Bestimmten Weg ein wenig abgekommen ist).

@Cat_thatsit
...vielleicht hilft Dir das Video des Neurologen Dr. Weiß, der 500 Fragebögen ausgewertet hat und wenn ich es richtig in Erinnerung habe erwähnt, dass gar nicht wenige bei BFS auch an der Zunge zucken.

Zuckungen sind m.E. zum Teil auch einfach unwillkürliche Entladungen bei extremer Anspannung/Stress. Das ist, wie wenn im Zentralnervensystem durch die Angst eine Art Gewitterstimmung herrscht, die Blitze entsprechen den Faszikulationen... wenn diese weniger werden sollen, muss sich das Wetter in uns ändern...
Da unser Nervensystem ja auch mit feinen elektrischen Impulsen arbeitet, kann es nicht schaden, sein Umfeld auf Elektrosmog hin zu überprüfen. Ein Handy direkt am Körper getragen strahlt fast permanent so stark ab, wie wenn man dauernd telefonieren würde... und das WLAN kann man so einstellen, dass es weniger stark strahlt und nachts abgeschaltet ist...

@Hypo65
Ja das stimmt das Video kenne ich sogar. Nur wird nicht erwähnt wir sich das dann anfühlt.
Ich Frage mich halt auch warum nie benigne faszikulazionen als Diagnose in den Mund genommen wurde. Und warum ich jetzt zur Muskelambulanz soll. Warum der neuro kein eigenes EMG macht.
Mit meiner hochsensiblen Persönlichkeit zerpflücke ich natürlich jedes wort vom Arzt. Jeden Blick, und schwanke zwischen er war sauer das ich nochmal gekommen bin und seinem Statement nach den Untersuchungen nicht vertraue und er befürchtet doch was.

Ich komm echt nicht mehr klar.
Sobald es in der Zunge zuckt, zuckt gefühlt mein Hirn. Ich werde schier wahnsinnig und fokussiere mich auf die Zunge was das denkbar schlechteste ist.

Zitat von Cat_thatsit:

@Hypo65 Ja das stimmt das Video kenne ich sogar. Nur wird nicht erwähnt wir sich das dann anfühlt. Ich Frage mich halt auch warum nie benigne ...

Hast du dich hier schon mal eingelesen? Hier hat es bestimmt schon überall gezuckt.
Meine Zunge zuckt auch hin und wieder. Hatte im Frühjahr 2020 sochenlanges Dauergezucke auf der Zunge und sie lag ruhig im Mund.Du hast doch selbst geschrieben, dass er dich weiter geschickt hat, damit du beruhigter bist

@Hoots1 also sie hat bei dir gezuckt in Mund. Während du ganz normal den Mund geschlossen hättest? Und du bist in dem Fall gut untersucht und das ist alles okay und gutartig?

@Hoots1 das mit dem weiterschicken hab ich nur so selbst interpretiert weil das ich kann ihnen sagen das ich denke das es nichts ernstes ist aber das hilft ihnen sicher nicht so in etwa interpretiert habe.