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G
@Lauraspr man fühlt sich einfach beschissen, wenn man extrem viele Symptome hat und starke Beschwerden und dann sowas liest. Wenn Du Angst vor ALS hast, was soll ich denn sagen. <3

• #14701

L
Zitat von GiMaria:
@Lauraspr man fühlt sich einfach beschissen, wenn man extrem viele Symptome hat und starke Beschwerden und dann sowas liest. Wenn Du Angst vor ALS ...

Wie meinst du das? Was sind deine Beschwerden?

• #14702

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

G
@Lauraspr
- ich muss mich extrem konzentrieren, nicht zu lallen oder lispeln
- Essen bleibt manchmal in Speiseröhre stecken
- Zuckungen überall
- immer wieder starke Schmerzen auf der linken Seite.
- immer wieder schmerzende Daumenballen
- Pelziges Gefühl im Kinn
- kann nicht mehr richtig rennen, weil das linke Bein nicht mehr schnell genug reagiert.
- Morgens ein Gefühl, wie erschlagen
- zitternde Ringfinger und Schmerzen...

Usw.

Siehst du die Ironie?

Frag mich grad, ob ich in diesem Forum überhaupt richtig bin!

• #14703

G
@Lauraspr und das heftige ist, dass ich nicht so ernst genommen werde wie du. LOL xD

• #14704

L
Zitat von GiMaria:
@Lauraspr - ich muss mich extrem konzentrieren, nicht zu lallen oder lispeln - Essen bleibt manchmal in Speiseröhre stecken - Zuckungen überall - ...

Das tut mir auf jeden Fall leid zu hören, und ich wollte auch niemandem zu nahe treten. Aber ich glaube das es für jeden persönlich schlimm ist, Symptome und/oder Ängste zu haben, auch wenn es nur vereinzelte oder milde Symptome sind. Aber ich verstehe dich und weiß was du meinst. Ich weiß nicht woher du kommst, aber ich könnte dir sonst die Adresse/Telefonnummer der Neurologin geben wo ich war, sie war auf jeden Fall sehr empathisch und gewissenhaft bei ihren Untersuchungen und hat sich sehr viel Zeit genommen

• #14705

G
@Lauraspr natürlich ist das subjektiv, das versteh ich auch. Es macht mich trotzdem traurig.
Ich bin aus der Schweiz. Aber danke dir.

• #14706

L
@GiMaria wie alt bist du denn? Was wurde denn bei dir schon untersucht, was wurde ausgeschlossen? Kriegst du Medikamente gegen deine Symptome?

• #14707

Phaedra
Zitat von GiMaria:
@Lauraspr - ich muss mich extrem konzentrieren, nicht zu lallen oder lispeln - Essen bleibt manchmal in Speiseröhre stecken - Zuckungen überall - immer wieder starke Schmerzen auf der linken Seite. - immer wieder schmerzende Daumenballen - Pelziges Gefühl im Kinn - kann nicht mehr richtig rennen, weil das linke ...


Ich hatte Dir das vor einigen Seiten schon geschrieben: es gibt zwei Formen von ALS, die "normale" und die bulbäre. Beide zeigen unterschiedlichen Symptome und treten NIEMALS gemeinsam auf. Die bulbäre betrifft den Mund/Zunge/Hals etc., die andere Form den restlichen Körper. Was Du an Symptomen beschreibst KANN also keinen Zusammenhang haben, weil Du der erste Mensch auf Gottes Erden wärst, der beiden Formen einer ALS zugleich hat.
Im Übrigen wird Dir auf jeden Deiner Posts geantwortet, es sei denn Du hängst Dich an Fäden, wo die Ersteller seit Jahren inaktiv sind. Ich verstehe also dieses beleidigte
Zitat von GiMaria:
Siehst du die Ironie?

Frag mich grad, ob ich in diesem Forum überhaupt richtig bin!

nicht so ganz. Das ist hier doch kein Contest, wer die schlimmeren Symptome aufzählen kann und deshalb mehr Aufmerksamkeit verdient....

• x 1 #14708

L
@Phaedra ich habe noch mal bei meiner Neurologin angerufen um mich zu vergewissern, dass es wirklich so ist wie du sagst, mit dem EMG. also das es global ist. Nicht, dass ich dir nicht glauben würde, aber derzeit zweifle ich alles und jeden an. Meine Neurologin bestätigte mir dies und sagte genau das gleiche wie du und hat noch mal gesagt, dass sie eine ALS ausschließt und es keine Anhaltspunkte dafür gibt. Vielleicht hilft die Aussage von dir und meiner Neurologin ja auch anderen weiter.
Ich hoffe nur, dass meine Angst jetzt langsam nachlässt, im Moment fühlt es sich nämlich so an, als wäre die Angst und die Illusion, diese ALS-Erkrankung so auszuleben als hätte ich sie tatsächlich, mein ganzer Lebensinhalt. Ich weiß buchstäblich nicht was ich jetzt mit mir anfangen soll

• #14709

Phaedra
Siehst Du Very Happy
Ich glaube es ist ganz wichtig, daß Du Dir etwas suchst, um Deine Zeit erfüllend auszufüllen, sonst tritt anstelle der ALS-Angst ganz schnell irgendetwas neues, vor dem man wider alle Fakten Angst haben kann. Irrationale Krankheitsängste können und dürfen kein Lebensinhalt sein, es ist ganz einfach nur verschwendete Lebenszeit.

• #14710

G
@Phaedra das ist mir klar, danke. Ich frage mich, ob ich für mich persönlich hier am richtigen Ort bin und nicht wegen der Aufmerksamkeit! Was juckt mich Aufmerksamkeit, hab echt andere Probleme. Mir geht es um den Austausch und es ist eine persönliche Feststellung, dass es mir hier manchmal nicht viel bringt. Aber ich bleibe, weil es doch ein Paar Leute gibt, die ähnliches an Symptomen haben.
Sorry, wollte niemanden angreifen aber manchmal verliere ich die Geduld und da könnt ihr ja nichts dafür.

• #14711

G
@Phaedra Und ich weiss nicht genau, aus welchen Fachbüchern du diese Info hast oder welcher Arzt das auch immer gesagt hat, ich habe mit ALS-Betroffenen persönlich geschrieben und es gab einige, die beides fast gleichzeitig hatten. Zudem gibt es sämtliche Dokus von Betroffenen, welche deiner Aussage leider auch völlig widersprechen. Darum bin ich darauf nicht eingegangen.

• #14712

Phaedra
Eine Verwandte ist an der bulbären ALS verstorben, daher meine ich doch etwas Ahnung von der ganzen Sache zu haben, zumal wir immer in engem Kontakt mit den behandelnden Ärzten standen.
Daß die Krankheit entweder den einen oder anderen Anfang hat, siehe auch zB hier:
https://www.uniklinik-ulm.de/neurologie...ungen.html
Daß sich mit fortschreitender Krankheit beide Formen vermischen ist klar, weil im Laufe der Zeit der komplette Körper betroffen ist, allerdings nicht am Anfang.
Du bist 23 Jahre alt! Du bist mehrfach untersucht. Du hast keine ALS. Und daß Du Dich so weit in diese Sache hineinsteigerst, daß Du mit ALS-Kranken schreibst und sie nach Symptomen ausfragst zeigt, wie sehr Du hier in einem hypochondrischen Gebilde drinhängst. Was sagt Deine Familie/Mann/Freund dazu?

• #14713

G
@Lauraspr ich finde es gut, dass du mit klaren Worten schreibst. Dafür bin ich dir dankbar. Ja du hast recht, ich war zu Beginn völlig dämlich. Vor ca. 6 Monaten, als alles angefangen hat, habe ich Kontakt zu Betroffenen, die ihre Geschichte öffentlich machten, aufgenommen. Das würde ich heute nicht mehr tun. Auch die Ärzteodysee ist bei mir längst vorbei. Richtig untersucht wurde ich, als ich noch sehr in der Angst war, meine Symptome aber viel milder als jetzt.
Nun, ich habe logischerweise immernoch Angst. Aber obwohl die Symptome schleichend schlimmer werden, wird die Angst nicht grösser. Im Gegenteil.
Jedoch wächst der Frust und ich wiederhole nochmals, dass es mir Leid tut, dass man den heraus lesen kann. Ich denke die geschriebenen Worte klingen etwas härter, als gedacht.

Ich bin froh, dass du das mit Deiner Verwandten erwähnst. Das muss hart für Dich gewesen sein, das alles so miterlebt zu haben. Und ich entschuldige mich dafür, dass ich Dir das mit den Fachbüchern unterstellt habe, das war nicht in Ordnung.

• #14714

Phaedra
@GiMaria Ich finde es zeugt ehrlich von Größe, sich zu entschuldigen und ich bedanke mich sehr dafür!
Ja, es war eine schwere Zeit für die Familie und wir haben alle sehr daran zu knabbern gehabt. Die besagte Verwandte war allerdings über 60 Jahre alt - Du bist Anfang 20! Möchtest Du Dir wirklich Dein Leben mit dieser Angst kaputtmachen? Du hast alles noch vor Dir und irgendwann blickst Du auf diese Phase vermutlich kopfschüttelnd zurück, weil sie einfach vertane kostbare Lebenszeit war.

Ich bin mir sicher, daß die "Symptome" lediglich gefühlt für Dich schlimmer werden - auch wenn Du jetzt nochmal zum Arzt gehen würdest, gäbe es vermutlich keine klinischen Befunde dazu.
Vor allem, nochmal: die Sachen sind viel zu diffus und breit gefächert, als daß sie gezielt auf eine Krankheit hindeuten würden.

• x 1 #14715

G
@Phaedra du hast Recht mit dem was Du schreibst, und ich hoffe, dass ich das irgendwannn auch 100%ig verinnerliche und so meine Angst zurück geht.

Das war war mir eine Lehre. <3 Man darf nicht einfach seine Verzweiflung fremden Menschen auslassen, das war egoistisch von mir. Man weiss nie, was der andere alles zu tragen hat, was ja bei Dir eine Menge ist.

Ich wünsche euch einen schönen Abend!

• x 1 #14716

G
@Lauraspr Auch bei dir entschuldige ich mich. Mein Tonfall war daneben.

• x 1 #14717

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V
Nach 2 Jahren mitlesen melde ich mich hier an und bedanke mich bei allen die meinen Text lesen. Ich habe furchtbar Angst. Im Februar 2020 hat es bei mir angefangen mit Muskelzucken. Meistens waren das einzelne Zuckungen an verschiedenen Stellen. Seltener eine Stelle die vielleicht mal eine halbe Stunde lang gezuckt hat. Ich war damals beim Neurologen und es war alles unauffällig. Angefangen hat das ganze nachdem ich sehr viel über ALS gelesen habe- meine Mutter hat damals Verdachtsdiagnose ALS bekommen. Vor einem halben Jahr ist meine Mutter gestorben. Es ist sehr schwer. Warum ich aber jetzt schreibe- seit 3 Tagen zuckt bei mir ein Muskel im Kinn, direkt unter der Lippe, sehr feine so gut wie nicht spürbare Zuckungen (es sollen doch die gefährlichsten sein, oder?) Seit gestern dauerhaft, ohne Pause. Hat jemand von euch Erfahrungen mit solchen Hotspots? Oder ist es immer etwas schlimmes? Habe nächste Woche einen Termin beim Neurologen. Habe so furchtbar Angst- meine Kinder sind noch sehr klein, habe Angst sie nicht großziehen zu können.

• #14718

L
Zitat von Vera2014:
Nach 2 Jahren mitlesen melde ich mich hier an und bedanke mich bei allen die meinen Text lesen. Ich habe furchtbar Angst. Im Februar 2020 hat es bei ...

Hallo Vera, dass mit deiner Mutter tut mir sehr leid. Ist sie denn tatsächlich an ALS verstorben? Ich kann dich verstehen. Wenn man mit dieser schlimmen Krankheit in Berührung kommt, ist man wirklich sehr anfällig dafür, eine große Angst davor zu entwickeln.
Was ich weiß, ist das wenn bei ALS die Zuckungen einsetzen, man auch schon längst Lähmungen bzw. starke Schwäche eingesetzt hätte. Also mach dich nicht zu sehr verrückt. Ich hatte selbst immer wieder Zuckungen an unterschiedlichen Stellen, meine Neurologin hat mich untersucht und es gab keinen Grund zur Sorge. Bei mir sind es sogenannte benigne Faszikulationen.

• x 1 #14719

L
Zitat von Vera2014:
Nach 2 Jahren mitlesen melde ich mich hier an und bedanke mich bei allen die meinen Text lesen. Ich habe furchtbar Angst. Im Februar 2020 hat es bei ...

Zu den Zuckungen an deinem Kinn: ich hatte das auch mal für 1-2 Tage nahezu ununterbrochen. Das hat mich auch echt wahnsinnig gemacht. Ich glaube, wenn man diese Zuckungen mit Besorgnis betrachtet, halten sie noch länger an und man nimmt sie auch viel intensiver wahr. Bei mir hat es dann nach einer Zeit von selbst aufgehört.

• x 1 #14720

A


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Dr. Matthias Nagel
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