Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Cat_thatsit:

@Hoots1 also sie hat bei dir gezuckt in Mund. Während du ganz normal den Mund geschlossen hättest? Und du bist in dem Fall gut untersucht und das ...

Genau ruhig liegend. Hätte ich ALS, hätte ich mehr Einschräbkungen.
Benutze doch die Suchfunktion zur Beruhigung

@Hoots1 die habe ich schon bemüht. Oft war dann die Rede von der rausgestreckten Zunge und es gab, finde ich, wenig berichte wo es explizit um merkbares zucken im geschlossenen Mund ging.
Aber ich bedanke mich für deine Antwort, die hilft mir definitiv!

@GiMaria dieses Gefühl dass die Muskeln angespannt sind bzw. sich selbst anspannen, und das "Jucken" unter der Haut usw

@Vera2014 das ist richtig unangenehm. Wie geht es dir sonst so?
Ich hab wieder mehr Zuckungen und Schmerzen.

@HausMaus hei, willkommen
Naja, das hört sich anstrengend an. Aber ich kann dich beruhigen, denn es geht sehr vielen von uns so. Interessant, dass es aufgetreten ist im Zusammenhang, wo du von der Krankheit gelesen hast. Wie geht es Dir mitlerweile?

Zitat von GiMaria:

@HausMaus hei, willkommen Naja, das hört sich anstrengend an. Aber ich kann dich beruhigen, denn es geht sehr vielen von uns so. Interessant, dass es aufgetreten ist im Zusammenhang, wo du von der Krankheit gelesen hast. Wie geht es Dir mitlerweile?

Hallo.
Mir geht es wechselhaft.

Ich habe nach wie vor ein Schwächegefühl in den Händen, insbes. in den Fingerstreckern, und leichter in den Beinen (auch dort in den Zehenstreckern). Ich hab mir bereits am Montag ein Trainingsgerät gekauft, um zu schauen, ob meine Kraft objektiv messbar Stück für Stück nachlässt oder es nur eingebildet ist. Leider ist es immer noch nicht angekommen.
Die Schwäche macht sich v. a. als schnellere Ermüdbarkeit bemerkbar. Ich kann bei diesem Gerät also einfach die maximal möglichen Wiederholungen machen und schauen, ob sie sich in 3-Tage-Abständen erhöhen (spräche für Trainingseffekt und wäre gut) oder verringern (spräche für Degeneration und wäre schlecht).

Der Neurologe hat mich nicht ernst genommen.
Die Blut-Laborwerte waren, bis auf die erhöhte CK, unauffällig. Die CK kann halt locker vom Sport kommen, ist also nicht verlässlich. Ein letzte Woche durchgeführtes EEG war ebenfalls unauffällig, aber hat für ALS keine Aussagekraft.
Auf meine Frage nach neurodegenerativen Erkrankungen sagte er, das könne nicht sein, die Laborwerte seien schließlich unauffällig. Tatsächlich gibt es nur einen Marker, der auf ALS schließen lässt: NFL.
Da der Bluttest dafür erst 2018 entwickelt wurde und erst seit 2019 in die Klinik integriert wurde, weiß ich nicht, ob er tatsächlich darauf hat testen lassen. Aber weil ich das nicht wusste, konnte ich auch nicht einfach nach einem EMG fragen.
Er hat noch schnell ein paar Abtastungen der Muskeln vernommen und gemeint, er sähe keine Atrophie. Aber das hatte ich ja nicht beklagt. Und, angenommen ich hätte ALS, würde sich eine Atrophie erst spät bemerkbar machen, da eine Hypertrophie der verbliebenen innervierten Muskelfasern eine Atrophie der anderen lange ausgleicht.

Ansonsten habe ich noch Gespräche mit Hausärzten, um eine Überweisung in eine psychotherapeutische Behandlung (ambulant) zu bekommen. Dies geschieht auf Anraten von Freunden und Verwandten, die der Meinung sind, meine Hypochondrie sei dringed behandlungsbedürftig.
Unter der Voraussetzung, dass ich tatsächlich physisch gesund sind, haben sie natürlich recht. Für den Fall, dass ich wirklich an ALS erkrankt bin, kann ich die Therapie wiederum gebrauchen, um die dann auf jeden Fall entstehenden Depressionen zu behandeln.

Psychisch habe ich die ganz schlimmen Angstphasen mit sehr hohem Leidensdruck überwunden. Aber ich komme immer wieder in Phasen der Sorge und Beunruhigung (so wie jetzt). Ich habe definitiv diese Symptome und ich kann mir einfach nicht vollends sicher sein, dass sie eingebildet sind (oder nicht).
Ich frage beim Neurologen, ob man mir die Ergebnisse des Bluttests schicken kann. Zudem warte ich meine Trainingstests ab und entscheide anhand des Ergebnisses, wie es weitergeht.

@Vera2014

Wie war denn dein Termin beim Neurologen?

@Mallory Danke! Er konnte mich etwas beruhigen. Hat die üblichen Untersuchungen gemacht, nur EMG nicht, weil er meinte es wäre sehr schwer im Gesicht zu stechen und Indikationen dafür hätte er nicht. Empfiehlt Psychotherapie. Es ist aber schwer einen richtig guten zu finden und man muss außerdem sehr lange auf einen Termin warten

@GiMaria die Psyche kann wirklich sehr viel im Körper verursachen. Es ist erstaunlich. Wie Viele es hier beschrieben haben- je mehr man die Symptome beachtet, desto stärker werden sie. Nur ist es sehr schwierig sich abzulenken

Macht ihr eigentlich Psychotherapie? Hat es jemandem geholfen?

Hallo, ich melde mich zurück. Im Krankenhaus wurden alle möglichen Untersuchungen gemacht, außer EMG,
Es ist soweit alles unauffällig. Dennoch plagen mich weiterhin die ganzen Symptome. Sie lassen nicht nach und sind eigentlich 24/7 da, Auf Anfrage habe ich nun einen leichten Betablocker verschrieben bekommen.
Mein Körper zittert und vibriert permanent, teilweise Überlastungsschmerzen, Krämpfe,Schwächegefühle und knatternde Gelenke. Das ganze wird in der Konsequenz mit Angst, Unruhe und Verzweiflung begleitet...Kann das so noch psychosomatisch sein? hat jemand ähnliches?

Ich komme gerade vom Neurologen. Er meinte dass er noch nie jemanden mit Faszikulationen an der Zunge da hatte, ich sei die erste. Das hat mich schon verwundert nachdem es hier doch offenbar so viele haben. Er führt auch kein EMG an der Zunge durch und kennt auch keinen Kollegen, der es macht. Hab jetzt eine Einweisung Neurologie bekommen und muss das stationär machen lassen. Er hat am ganzen Körper versucht Faszikulationen auszulösen aber es passierte nichts. Hab ihm meine Zungen Faszikulationen auf Video gezeigt, das fand er schon erstaunlich. Hier im Forum hatten schon so viele eine Zungen EMG, wie kann das sein dass hier nirgendwo jemand sowas durchführt?

Zum Zungen EMG: Selbst die Uniklinik hier fand meine Anfrage sehr speziell und meinte, dass das nicht wirklich oft gemacht wird. Bin echt überrascht, dass hier manche schon 15 Mal da waren während ich keinen einzigen Arzt finde, der das macht.

Huhu:)

kennt oder hat irgendjemand hier Gaumensegelzucken?

Nein, aber ist etwas bei dir dramatisch schlechter geworden? Di hadt vor einem halben Jahr auch schon gefragt. Wäre es dir bulbäre Form, hättest du schon starke Einschränkungen

@Hoots1

Nein es ist nicht schlechter geworden war sogar ein paar Monate besser(weg) zumindest fiel es mir in der Zeit nicht wirklich auf jetzt fing es wieder an. Finde es halt so merkwürdig das es niemand ausser mir kennt(hat) und auch kein Arzt mir sagen kann was das sein soll. Alle anderen Symptomatiken die hier so angesprochen werden sind ja ähnlich und das kennt man aber das mit dem Gaumensegelzucken kennt halt niemand und das ist halt eben sehr merkwürdig finde ich

Das Gaumensegel ist doch gar kein Muskel. Also kann's auch keine Muskelfaszikulation sein.

Zitat von Mallory:

Das Gaumensegel ist doch gar kein Muskel. Also kann's auch keine Muskelfaszikulation sein.

Anatomisch gibt es Ausläufe von Muskeln im Gaumensegel, aber hptsl. handelt es sich um Schleimhautgewebe. Die Frage ist hier auch, ob Gaumensegel und Zäpfchen von Stella verwechselt wurden.
Unabhängig davon kann das Gaumensegel theoretisch sehr wohl von Faszikulationen betroffen sein, da das Gewebe von Muskeln bewegt wird (z. B. beim Sprechen und Schlucken). Heißt: Die Faszikulationen fänden dort statt und man würde dies dann am Gaumensegel spüren können.

Zitat von Stella83:

Das eine klassische und bulbäre ALS gemeinsam auftreten ist mir nicht bekannt NEIN..richtig habe eher Probleme mit den Händen(Schwächegefühl) ...

Ich habe das auch. Wie geht es dir heute?

@Stella83 stella, hast du das immernoch mit dem Gefühl vom lispeln?