Schlimme Angst vor ALS

@GiMaria Habe Probleme mit den Beinen

@CCAA Du darfst fragen, aber mein Vorstellungsgespräch in der Klinik ist erst in 5 Wochen... ich bin selbst gespannt!

Seit 3 Wochen zuckt es in meiner Zunge, sehr gut sichtbar und den ganzen Tag. Begonnen hat es in den ersten 2 Tagen links vorne, dann ist es nach rechts vorne gewechselt und findet immer ziemlich an der selben Stelle statt (Hotspot). Es zuckt und vibriert, so wie man es zb vom Auge kennt.

Können Fibrillationen an der Zunge auch harmlos sein oder ist das immer pathologisch? Mein Termin beim Neurologen ist erst am 31.5. und ich schlafe überhaupt nicht mehr und meine Lebensqualität ist am Nullpunkt. Habe nur Angst und bin depressiv. Stecke mitten im Umzug und bekomme nichts auf die Reihe, denke immer nur daran dass ich sowieso wieder umziehen muss wenn es ALS ist weil ich dann barrierefrei leben müsste. Mir geht's gerade echt kacke. Durch den Schlafmangel treten nun auch an anderen Stellen Faszikulationen auf. Aber es kann doch auch nicht normal sein dass meine Zunge wochenlang an der selben Stelle zuckt wie ein Zitteraal.

Das kommt vom Stress. Meine Zunge zuckte und vibrierte das erste Mal vor gut 2 Jahren. War auch ein paar Tage durchgängig. Es kommt immer wieder bei mir vor. Seit 3 Wochen hab ich ein Dauerzucken im linken Nasenflügel

Zitat von Hoots1:

Das kommt vom Stress. Meine Zunge zuckte und vibrierte das erste Mal vor gut 2 Jahren. War auch ein paar Tage durchgängig. Es kommt immer wieder bei ...

Grüß dich Hoots

Hallo, freu mich von dir zu lesen! @Robin1 wie gehts dem Gezucke und deinen anderen Baustellen?

Zitat von Hoots1:

Hallo, freu mich von dir zu lesen! @Robin1 wie gehts dem Gezucke und deinen anderen Baustellen?

Das Zucken ist unverändert und noch 24/7 da. Nehme das aber nicht mehr war und habe davor auch keine Angst mehr. Gehe nicht davon aus dass das jemals weggehen wird. Andere Baustellen habe ich leider noch. Kämpfe aktuell mit ziemlichem Herzstolpern und muss unbedingt aus der Angstspriale da fliehen. Wie gehts dir ?

So ein Mist. Ich denk auch, nach fast 3 Jahren wirds schon passen.
Na geh! Aber du bist jung und gut untersucht, da brauchst du dir keine Sorgen machen.
Zucken im Fuß und dergleichen merk ich auch nicht. Die Nase nervt halt ordentlich
Ich hab ja SFN und richtig starke Schmerzen. Hab jetzt mal das Chillipflaster probiert, aber naja

@Hoots1 An der Nase hatte ich es auch schon, echt nervig. Vielleicht funktioniert das Pflaster ja:)hoffen wir es

@Mallory mir geht es genau so. Nur, dass meine Zunge lahm wird und Gesichtsmuskeln zucken. Ich habe richtig Mühe mit Sprechen. Neurologentermin noch nicht bekommen, warte noch.

@GiMaria der HNO meinte auch, dass der Zungennerv aus dem Gehirn kommt und ich es beim Neurologen abklären lassen soll. Es hört halt einfach nicht auf.

@SusilaSanna
BITTE DURCHLESEN

Hallo zusammen, mein Name ist Laura und ich bin 24 Jahre alt und zur Zeit noch Studentin. Vor ein paar Wochen ging alles los und eine plötzliche, fast nicht mehr zu kontrollierende Angst vor Krankheiten packte mich von heute auf morgen. Ich hatte sowas vorher noch nie gehabt. Alle bisher vermuteten Krankheiten, die ich glaubte zu haben, konnten ausgeschlossen werden. Vor circa 4 Wochen bin ich nun aber auf den Supergau gestoßen- nämlich ALS.
Angefangen hatte alles mit zittrigen Händen. Die habe ich aber auch schon länger und haben mich während dieser Krankheitsangst die ganze Zeit über begleitet. Irgendwann fing ich an darüber zu googeln und fand irgendwann, nach dem ich Händezittern eher zu Muskelzittern in meiner Suche umformuliert hatte, die Krankheit ALS. Da ging alles noch viel schlimmer los und gefühlt ist kein Ende in Sicht. Ich möchte euch einmal Strichpunktartig meine Symptome beschreiben. Tut mir leid für den ganzen Text.
-zitternde Hände als erstes bemerkt
-leichte muskelzuckungen mal hier und da, kein Schema erkennbar, oft nur 1-3 mal, wechselnde stellen
-per Google auf ALS gestoßen
-ungefähr zeitgleich bemerkte ich ein Ziehen/drücken in der linken Wade, bei Belastung mehr ausgeprägt
-zeitgleich Corona Infektion, deshalb in dieser Zeit auch sehr wenig Bewegung
-Magnesium nehme ich dauerhaft ein, auch schon vor der Angst
Da ging die Angst komplett durch die Decke, sodass ich weitere Symptome verspürte:
-Schwächegefühl in den Armen und Händen, generell im Oberkörper, sowie die Beschwerden in der linken Wade
-Daumen fühlt sich öfter steif an, ist aber ganz normal beweglich
-muskelzuckungen weiterhin vorhanden, wurden jedoch bei Bewegung besser
die Angst war trotzdem permanent da. Habe mich dann entschlossen zum Hausarzt zu gehen. Dieser beruhigte mich zunächst, schaute sich meine Hände, arme und Schultern an und sagte, kein Muskelschwund zu sehen, dass ich mir keine Sorgen machen muss. Zusätzlich nahm er den CK-Wert im Blut ab und dieser war auch komplett normal. Nach diesem Arztbesuch schienen sich meine Symptome zu bessern und ich wurde ruhiger. Nach wenigen Tagen nahm ich dann ein erneutes Zucken an der Wade sichtbar wahr (auch wieder nur sehr kurz) und drehte wieder durch. Die Symptomatik an der Hand war verschwunden und übertrug sich wieder komplett auf die Wade… es folgten sehr schlimme Panikattacken sowie exzessives durchsuchen des Internets nach ALS (wirklich jeden Tag stundenlang), ich bin teilweise wie besessen und weiß mir nicht zu helfen. Sehe mich schon im Rollstuhl… habe während der ganzen Zeit ganz normal weiter Sport gemacht (fahre sehr gerne inliner, ohne Probleme möglich), auch Radfahrern oder lange Spaziergänge waren kein Problem. Die Wade zog zwar immer ein bisschen und ich hatte teilweise ein leichtes Schmerzgefühl, aber ws passierte nie etwas. Ich hatte jedoch immer das Gefühl, dass mir jeden Moment der Fuß oder das Bein auslässt und ich hinfallen werde… des Weiteren war die Wade immer ziemlich druckempfindlich. Dazu kam ein Gefühl von Vibration im linken Fuß, wie Strom der durchfließt. Zuckungen habe ich da nur sehr vereinzelt gesehen (Innenseite vom Fuß). Danach waren diese weder sichtbar noch tastbar, es blieb einfach das Gefühl weiterhin da. Ich sprach auch viel mit meiner Freundin über die Angst, die mir dann empfahl, den Film von S. Hawking zu schauen, da man dort sehen konnte, wie schlimm diese Erkrankung ist und das mir das zeigen soll, dass ich das nicht hab. Ich schaute mir den Trailer an und in diesem waren für kurze Momente seine Hände mit spastik und Zuckungen zu sehen- und in dem Moment wo ich das sah, Zuckte meine Hand auch- danach waren Symptome an Wade und Fuß wie verschwunden und die Symptome an der Hand bzw. am Daumen wieder da… ich weiß, dass klingt alles sehr nach Psyche… aber ich kann nichts gegen meine Angst machen, bin völlig verzweifelt, kann mich davon nicht mehr lösen… ich habe also wieder damit angefangen meine Hand dauerhaft zu beobachten, der Daumen fühlte sich wieder steif an… diese Empfindungen breiten sich teilweise über den ganzen Arm aus und dann hab ich ein Gefühl von Schwäche. Mal ist es nur im Daumen, mal auch im Unterarm, mal im Oberarm… fühlt sich dann so an, als würde der Arm jede Sekunde auslassen, als wäre er gleich gelähmt, als würde er nur so da hängen und nicht zu mir gehören und wie hohl von innen sein… hab mich deshalb in fee Notaufnahme vorgestellt, weil ich überzeugt war, der Arm ist bald gelähmt. Reflexe und Kraft wurde getestet, alles normal, kein Kraftverlust vorhanden. Wurde beruhigt und mit diazepam nach hause geschickt…
muss dazu erwähnen, dass auch an der Hand bis jetzt nie Ausfälle zu vermerken waren, es fühlt sich immer nur so an, als würde es bald passieren…. es fühlt sich so an, als würde der ganze Arm unter Strom stehen, wenn ich darauf liege, wird es noch schlimmer. Ich denke manchmal, der Arm entlädt sich gleich in richtigen Zuckungen, wie bei Epilepsie oder sowas. 1-2 mal hat sich schon sichtbar mein ganzer Daumen geguckt… ich habe solche Angst! Momentan fühlt sich mein kleiner Finger komisch an, wie fast gelähmt, fremd, zu locker, schlaff,etc. Termin beim Neurologen ist erst am 05.05. mein Hausarzt hat mich auch schon zu einer Psychotherapie überwiesen, der Termin ist auch erst im Mai… ich weiß nicht wie ich das überleben soll, habe das Gefühl keiner nimmt mich ernst! Bitte helft mir

@Lauraspr hei, das was du da beschreibst kenne ich auch seehr gut. Vorallem das mit: Es ist gleich geähmt, oder der Arm entlät sich bald in heftigen Zuckungen. Diese Gefühle kenne ich soo gut und bis jetzt hat sie noch niemand so passend beschrieben wie Du!
Auch das mit der gefühlten Steife kenne ich, sowie das mir der Wad (Plus an vielen anderen Stellen).
Auch meine gefühlte Muskelschwäche war Wochenlang unaushaltbar. So als seien Muskeln aus so Schwamm. Es ist ein grausames Gefühl.
Das mit den zitternden Hände habe ich auch. Bei mir bewegen sich die finger dann hin und her.
Auch mein Daumen hat schon stichtlich gezuckt und es fühlt sich so an, als würde er es jeder Zeit wieder tun.

Die Daumenballen tun weh und meine Gesichtsmuskeln spannen. Hab das Gefühl, dass mein Gesicht immer kantiger wird.

Ich habe seit meiner Vovidinfektion noch eine gefühlt schwache Zunge und seit einer Woche ca. Zuckungen um den Mund herum oder so ein Zusammenziehen der Muskeln.

@GiMaria hallo, wie lange hast du die Symptome denn schon? Warst du schon beim Arzt?

@Lauraspr seit einem 3/4 Jahr kommt immer wieder neues dazu, schleichend.

Ja war ich, man fand nichts, weitere Termine folgen.

@GiMaria was genau wurden denn für Untersuchungen gemacht? Hast du auch gezielt die Angst vor ALS geäußert, und wie haben die Ärzte da reagiert?

Zitat von Lauraspr:

@SusilaSanna BITTE DURCHLESEN Hallo zusammen, mein Name ist Laura und ich bin 24 Jahre alt und zur Zeit noch Studentin. Vor ein paar Wochen ging ...

Das hat alles nichts mit ALS zu tun. Die Krankheit äußert sich gänzlich anders. Es ist auch öffentlich, dass die Psyche bei dir massiv mit rein spielt. Ich würde darauf tippen, dass all deine Symptome daher kommen. Vmtl somatoforme Störung, Angststörung und Hypochondrie.

@GoodFriend ich finde halt schon, dass es damit zutun hat… allein die Zuckungen sind doch ein Symptom
Bei dieser "Schwäche" oder "Steifheit" im Daumen bzw. der Hand ist es zwar bis jetzt nie zu Ausfällen gekommen, aber ich habe halt einfach das Gefühl, dass es schwächer ist als es sonst war.
Und mir ist auch sehr bewusst das meine Psyche das alles sehr verschlimmert, was ja aber nicht heißt, das grundlegend nichts los ist

Zitat von Lauraspr:

@GoodFriend ich finde halt schon, dass es damit zutun hat… allein die Zuckungen sind doch ein Symptom Bei dieser Schwäche oder Steifheit im ...

Nee, sorry, hast keine Ahnung von ALS

@GoodFriend ich habe wirklich extrem viel darüber gelesen, und das nicht nur auf irgendwelchen Webseiten, sondern auch in Fachbüchern und glaube wirklich, das bei mir zu erkennen