Schlimme Angst vor ALS

@TanjaDe mach dir dann bitte keine sorgen! bist nicht allein,mir geht es auch nicht anders.

Ich fühle mich gelartig, als wäre ich aus Gummi und könnte jederzeit zu Flüssigkeit verlaufen. Außerdem vibriert mein Gaumensegel, wodurch sich auch meine Stimme komisch anhört. Habe morgen ein Termin beim Neurologen und bin gespannt was der sagt.

@Darth_Vader hoffe, dass alles gut verläuft.

Kennt jemand hier Zucken am Gaumensegel?

@Stella83 Nein, aber das klingt doch ähnlich wie das, was @Darth_Vader berichtet, oder?

@Darth_Vader

Wie genau vibriert denn dein Gaumensegel?Hast du währenddessen auch das Gefühl als würde dein Gaumen Anspannen und du kannst nicht richtig sprechen und schlucken?

Berichte mal was der Neurologe dazu gesagt hat bei mir sind sie alle ratlos bisher

Zitat von Stella83:

@Darth_Vader Wie genau vibriert denn dein Gaumensegel?Hast du währenddessen auch das Gefühl als würde dein Gaumen Anspannen und du kannst nicht richtig sprechen und schlucken? Berichte mal was der Neurologe dazu gesagt hat bei mir sind sie alle ratlos bisher

Ja, es virbriert so wie eine elektrische Zahnbürste vibriert. Manchmal gehe ich in meiner Aufmerksamkeit völlig darin verloren, dann wird mein ganzer Rachen und Hals starr und die Muskulatur beginnt zu schmerzen. Ich darf mich nur nicht zu sehr darauf konzentieren. Beim EEG waren ein paar auffälige Hirnstromkurvenbilder zu sehen. Die selben Auffälligkeiten waren aber bereits vor Jahren zu erkennen und deshalb war der Neurologe nicht weiter beunruhigt, ordnete aber zum Ausschluß noch ein Kontroll-MRT an. Er ist in hohem Maße davon überzeugt, dass das virbrieren psychogener Natur ist. Von ALS wollte er gar nichts hören und als ich es zuletzt ansprach, stand er auf, lachte und sagte nur kurz Herr Vader, sie glauben wohl auch an den Weihnachtsmann, reichte mir die Hand und bat mich zur Tür. Für mich ist das Thema ALS damit erstmal vom Tisch, da der Neurologe einen ausgezeichneten Ruf genießt und ich ihm vertraue.

@OnLettingGo
Ich hab schon einige Beiträge hier verfasst... wiederhol mich gerne, weil ich mir manches auch immer wieder vor Augen führen darf.
Bei mir ging die ALS-Angstspirale im Frühjahr 18 los. Ich hatte ein Belastungs-EKG und danach heftigstes Zucken in den Waden und Füssen (habe ich seitdem dauerhaft, mal mehr mal weniger). Hab dann wie fast alle hier gegoogelt, dazu noch einen, mittlerweile mehrere Fälle im weiteren Bekanntenkreis (man nimmt das dann ja auch sehr bewusst wahr). Das Zucken wandert munter durch meinen Körper (hatte und hab es immer wieder am Rücken, Oberarme, Unterarme, Handmuskeln, Unterlippe usw., meist für max. 2 Wochen).
Damit war ich in der Spirale von Selbstbeobachtung und (noch schlimmer) Selbsttestung. Das Gemeine: man findet immer etwas, was einen beunruhigen kann. Seitenunterschiede in der Muskelform, Dellen, ein Zittern (bei Aufregung z.B. die Zunge), Unterschiede in der Beweglichkeit (z.B. kann ich meinen Kleinfinger links viel weiter abspreizen als rechts) undundund. Das Gemeine: Ist mal vermeintlich Ruhe, lässt der kleine Dämon ins uns wieder was neues tun, z.B. habe ich neulich - der Teufel weiß warum - meine Frontzähne von Ober- und Unterkiefer aufeinander gedrückt (dafür muss ich den Unterkiefer vorschieben) und dabei festgestellt, dass ein feines, zitterndes Hin- und Herschieben stattfindet...und ich die Zähne nur einigermassen ruhig bekomme, wenn ich richtig darauf beisse. Eigentlich nicht verwunderlich, wenn man einen Muskel in eine so ungewohnte Position zwingt. Bei anderen hier im Forum zittern die Mundwinkel beim Lachen...
Meine bisherigen Erkenntnisse:
Ich habe eine ängstliche Grundstruktur (Kindheitstrauma), bin hochsensibel (getestet) und schon immer hypochondrisch veranlagt - also nimmt man sich die schlimmste Krankheit, die es gibt, weil sogar einen Bauchspeicheldrüsenkrebs könnte man ja vielleicht sogar überleben. Ich nenne das mittlerweile Katastrophendenken. Dazu kommt meine etwas zwanghafte Persönlichkeit (möchte immer alles unter Kontrolle haben). Ausserdem hatte ich (Mitte 50) über 25 Jahre massiven beruflichen Stress. Schlimmer werden die Symptome u.a. durch Aufregung, falsche Atmung (neige zu chronischer Hyperventilation), Kälte, Hunger, Sport...., besser durch Atemübungen, Wärme, Meditation, ausreichend Schlaf, Bewegung in der Natur...
Bisherige Massnahmen: Mehrere neurologische Untersuchungen (incl. EMG) unauffällig, Psychotherapie (Traumatherapie), Hypnose, Atemtherapie, Nahrungsergänzung gegen Stress(folgen) (Mg, Vit. B, Q10, Vitamin D, Aminsoäuren...), regelmäßig entspannter Sport (nur noch aerobes Training), Jobwechsel...
Es geht mir besser, aber ich falle immer wieder immer noch (s.o.) in alte Muster zurück.
Jedenfalls haben sehr, sehr viele Menschen Faszikulationen, die meisten merken es gar nicht, und vor allem würden sie diesen niemals eine Bedeutung geben. Und auch nicht jeder der Blähungen hat, hat deswegen gleich Darmkrebs. Für Zittern, egal wo am Körper, gibt es hundert andere, harmlose Erklärungen, aber der sch. Angst ist das egal.
Auch eine Erkenntnis: Man kann die Angst vor dem Tod nur auflösen, indem man keine Angst mehr vor dem Tod hat, egal wann er kommt. Schlicht: Vertrauen ins eigene Schicksal bekommen, Urvertrauen - das ich in meiner Kindheit nicht geschenkt bekommen habe - für sich selbst entwickeln. Nur, wenn das so einfach wäre...

Lieber Hypo!

Danke Dir vielmals für Deinen Beitrag!

Du hast Recht: man kann sich eigentlich rational erklären, dass man sich (umsonst) Angst macht, uund trotzdem verfällt man bei kleinsten Auslösern sofort wieder in's selbe Muster. Das schlimmste ist die gesteigerte Aufmerksamkeit nach innen...man ist ständig mit Bodyscans beschäftigt, und nimmt (vermeintlich) kleinste Veränderungen wahr, die wahrscheinlich schon immer da waren.

Ich habe aktuell wieder grosse Probleme ein gscheites SCH auszusprechen, und steigere mich so hinein, dass ich mich fast nimmer traue, an's Telefon zu gehen. Natürlich sagt der kleine Teufel in meinem Kopf bulbäre ALS, obwohl ich weiß, dass das eigentlich nie und nimmer mit einem verhaspelten SCH zusammen hängen kann. Ich bin knapp Ü40, nicht erblich vorbelastet, ich weiß eigentlich , dass eine spontane ALS da mega selten ist.

Dann ist es natürlich irgendwann so weit, wie Du sagst, und ich achte ständig auf jedes Wort mit SCH, was dazu führt, dass sich das Problem nurmehr verstärkt.

Ist einfach alles grosser, dampfender Mist :/

Ich wünsche uns allen ein ruhiges, erstes Adventswochenende!

@Darth_Vader

Das ist doch super wenn dich dein Neurologe dahingehend beruhigen konnte das es keine ALS ist. Daumen drücken

Hat jemand hier Erfahrungen damit das der Oberkörper plötzlich unwillkürlich hin und her schwankt?

Nach ein paar Minuten ist der Spuck dann meisten immer vorüber.

Habe gelesen das Gangunsunsicherheiten auch ein Symptom der ALS sind was ich währenddessen dieser Attacken auch habe?

@Stella83 Eine Gangunsicherheit wie sie im ALS-Kontext gemeint ist, ist mehr ein umknicken, ein stolpern bzw stürzen und eine Fußheberschwäche.

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin nun seit langsam drei Jahren dabei, meine Zuckungen und andere Symptome für ALS zu halten..

Ich habe soeben nachgeschaut, mein letzter Beitrag hier war vom März 2021, offenbar wart Ihr auch seither weiterhin fleißig.. Nun werde ich nochmal jenen Beitrag hier einstellen, auch wenn Doppelposts in der Regel unterlassen werden sollten, aber meine Überzeugung, dass gelegentliche tröstende Worte den Betroffenen gut tun, überwiegt..

Ich wollte mich erst gar nicht mehr hier blicken lassen, doch denke ich, dass Ihr wohl genauso sehr leidet und zittert, wie ich meinerzeit..
Deshalb habe ich mich doch dafür entschieden, mich mal wieder hier zu melden und Euch ein paar tröstende Worte aus meiner Erfahrung herauszuholen.

Nun, ich zucke seit etwa März 2018. Mal mehr, mal weniger, manche Tage sind besser, an manchen Tagen zucke ich 24/7..
Auch habe und verspüre ich immer wieder andere Symptome, wie Schwäche, Muskelschmerzen, Krämpfe.. und sehe Spuren von schwindenden Muskeln, mal hier, mal da.
Das kennt Ihr, wohl alle..

Nun, warum ich mich hier bei Euch wieder melde.. ich möchte Euch gerne irgendwie helfen. Nicht aus einer Überlegenheit heraus, oder um euch und eure Ängste Klein zu reden Nein. Vielmehr, um euch den Leidensweg, den ich gegangen bin, zu ersparen, oder zumindest etwas von euren fürchterlichen Ängsten zu nehmen.

Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn einem die Überzeugung durch Mark und Bein geht, dass man eine der wohl allerschlimmsten Krankheiten hat. Diese Überzeugung und die mit ihr verbundene Angst ist so stark und vereinnahmend, dass man nicht mehr Herr (oder Frau) der eigenen Sinne ist. Tag um Tag, Woche um Woche, Monat um Monat vergehen, und die Gedanken kreisen immer wieder um die selben Ängste, um die selbe Katastrophe.

Und nun hier meine Erfahrung: keine Ahnung, ob ich nun Safe bin, oder mich ein schlimmes Schicksal erwartet.. aber eins kann ich euch mit Gewissheit sagen: Jeder Tag, den ihr mit Angst, Furcht, Hypochondrie, und falschen Visionen verbringt, raubt euch auch einen Tag eures doch so kostbaren Lebens.

Wir wissen alle nicht, was morgen ist.
Wir wissen schon gar nicht, was in 100 Jahren ist.
Wir haben Angst, etwas schlimmes zu erleiden, etwas zu verpassen, und vor allem davor, unser kostbares und kurzes Leben zu vergeuden.

Aber ich sage euch, an dem Tag, an dem ihr erkennt, dass wir alle keine Macht über unsere Zukunft haben, keinerlei Macht über unsere Gesundheit, unser Schicksal, oder gar um das Schicksal der Menschheit, der Welt oder des Universums haben.. Nun an dem Tag, werdet ihr erkennen, dass diese Angst, diese Furcht, genau das ist, wovor ihr euch fürchtet.
Diese Ängste sind das Gift, das euch die Lebensfreude, die Hoffnung, und den Spaß am Leben verderben.

Ich habe vor einiger Zeit, im Deutschlandfunk ein Interview gehört, da hat eine Frau erzählt, dass ihr Mann ALS bekam. Er wurde in kürzester Zeit komplett gelähmt, konnte nur noch die Augen bewegen. Obgleich er wusste, dass er in Kürze sterben wird, hat er sich in eine seiner Pflegerinnen verliebt. Daraufhin ließ er sich von sechs Mann in eine eigene, neue Wohnung tragen, hat sich also quasi von seiner Frau getrennt, und ist in der neuen Wohnung, alleine gestorben.

Zuerst war ich geschockt, als ich das gehört habe. Dann habe ich überlegt, und nun interpretiere es so:
Sogar in der größten Verzweiflung, im Angesicht des Todes, hat dieser Mensch Gefühle entwickelt, sich ein selbstbestimmtes Leben gewünscht und erkämpft.
Das Schlimmste also, was ein Mensch sich selbst antun kann ist, dass er sich von seinen eigenen Ängsten und Befürchtungen leiten, und sich damit selbst das Recht auf Selbstbestimmung und Freude an dem Leben, an der Freude des Moments nimmt.

Ihr alle hier, wie auch ich, lebt in einer fürchterlichen Welt der Furcht, in der Selbstüberzeugung, um etwas, was vielleicht tatsächlich sein mag, aber wahrscheinlich aber doch nicht so ist. Ihr alle hier, wie auch ich, nehmen uns damit gleichzeitig die Chance, unser einzigartiges und einmaliges Leben, hier auf dieser wunderbaren Welt zu leben, zu genießen, zu ergründen, und würdevoll zu Ende zu bringen. Wir lassen uns von der Angst beherrschen und geben uns selbst damit auf.

So lasst euch nicht den Spaß nehmen, zu leben! Überlegt euch, ob ihr im Forum, bei euren Liebsten, bei Kollegen und Freunden, aber vor allem in eurem eigenen Angesicht in Furcht, Angst und Verzweiflung leben wollt, oder euch lieber endlich fallen lässt, und akzeptiert, dass das Universum gütig, und euer Leben, wie beschissen es auch enden mag, lebenswert ist. Carpe Diem. Mehr ist es nicht.
Lasst los.

Hallo ninanuma
Ich kenne das alles auch! Hast du schon mal an Eisenmangel gedacht? Auch wenn deine Werte noch in der Norm liegen sollten, kann es sein, vor allem, wenn du gestresst bist (und Angst stresst ganz enorm), dass du mehr Eisen brauchst als sonst und der Normwert einfach nicht mehr reicht.
Bestehe bei deinem Hausarzt darauf, dass er dir die Bluttest-Ergebnisse ganz genau erklärt, das ist dein Recht und seine Pflicht.
Sorg dich bitte nicht über diese Erkrankung, denn es ist sehr unwahrscheinlich, dass du sie hast. Du bist noch so jung! Lebe, Liebe, Lache und lass ordentlich die Puppen tanzen, so wie es für dein Alter gerecht wäre.

Hallo, meine sind Zuckungen aktuell nur noch auf die Waden beschränkt. Ich spüre sie kaum mehr bzw. manchmal sieht man sie nur aber spürt sie garnicht.
Mein kleiner Finger hat wieder volle Kraft, vielleicht war das einfach die Angst die mir die Kraft geraubt hat.
Ich bin sehr froh über die kaum mehr spürbaren Zuckungen im Alltag erschrecke mich nur immer wieder wenn ich meine Wade anschaue und es an unterschiedlichen Stellen zuckt ohne das ich es merke. Machne Dieser Zuckungen fühlen sich wie ein kitzeln andere merke ich nicht.
Kennt ihr das? Meine Hoffnung ist einfach dass sie solangsam abflachen.
Sonst habe ich die Zuckungen immer sehr sehr deutlich gespürt.

Ich schrieb letztens schon, dass ich meine Zuckungen kaum mehr spüre und sie überwiegend nur noch an der Wade und aktuell an der Zunge sind. Also deutlich besser, nicht mehr dauerhaft und auch größere Pausen dazwischen. Die Angst ist auch besser geworden und ist an manchen Tagen fast weg.
Nun fing bei meinem Mann aber das selbe an, er zuckt sehr stark am gesamten Körper. Anfangs wie bei mir, wenn es an einer Stelle aufblobbt kommt sofort die andere Stelle.
Kennt jemand soetwas, kann es eine Infektion oder ähnlich gewesen sein?

Als ich vor 20 Jahren meine starken Zuckungen bekam, sagte der Neurologe ausdrücklich dass es die Folge einer Infektion wein könnte.

Huhu, wollte mal kurz was fragen ich hab seit gestern wieder unheimliche Angst und Panik davor an ALS erkrankt zu sein. Hab seit etwa 2 Wochen ständig schwäche Gefühl in den Beinen so als würden Sie gleich wegbrechen. Sind allerdings auch heftig verspannt habe ich das gefühl. Schmerzen sind keine da. Laufen kann ich auch noch aber ständig eben diese Gefühl der schwäche passiert ist bis jetzt noch nix! Treppen rauf geht auch aber wenn ich runtergehe Zittern die Beine. Hab auch diese schwäche im Oberkörper also Arme und Schultern. Neurologe steht noch der 2 Termin aus dauert aber noch bis zum 22.12 Mrt Kopf wurde gemacht keine Auffälligkeiten. Ich drehe langsam durch. Kann das alles wirklich von der Psyche kommen ?

Zitat von Kalle1989:

Kann das alles wirklich von der Psyche kommen ?

Also von ALS auf jeden Fall nicht.

Ja das kann alles unsere Psyche machen.
Mir fällt es immer auf da es mal der linke und dann wieder der rechte Fuß war.
Da ich kleine Kinder habe, haben wir auch öfter Infekte auf die ich die Schwäche eher schiebe oder auch manchmal mein Kopf der sich auf das stärker zuckende Bein fixiert.