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AnnaBlack
@AndreaSteffi Hallo erstmal
Warst du schon beim Arzt zur Abklärung? ALS fängt normalerweise mit Muskelschwäche an einer Stelle an, die sich dann weiter verbreitet, das würdest du 100% merken. Du hast ja auch die Muskelzuckungen überall am Körper, das wäre auch sehr untypisch und spricht eher für BFS. Wenn du das jetzt zum ersten Mal hast, würde ich trotzdem einmal beim Arzt abchecken lassen, nur um andere Ursachen auszuschließen, wie z. B. B12 Mangel, Magnesiummangel, Vitamin D3, andere muskuläre oder nervlichbedingte Ursachen. Aber solange du keine klinische Schwäche hast, brauchst du gar nicht an ALS zu denken.

Liebe Grüße

16.09.2021 11:28 • #14421


AndreaSteffi
Zitat von AnnaBlack:
@AndreaSteffi Hallo erstmal Warst du schon beim Arzt zur Abklärung? ALS fängt normalerweise mit Muskelschwäche an einer ...

Naja klinische schwäche weiss ich nicht. Fühle mich generell müde u die Beine sind schwer aber eher beide Beine.
Klinische schwäche ist wenn man nichts mehr heben kann oder wo !?
Das zucken fing vor ca. 4 Wochen an, aber direkt überall. Heut auch zum ersten Mal das Auge.

Viele sagen meine psyche. Aber kann die wirklich so viel auslösen? Oh man.

Meine Tante starb im Mai an dem sch.....

16.09.2021 12:43 • #14422


A


Schlimme Angst vor ALS

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AnnaBlack
@AndreaSteffi wenn du z. B. eine klinische Schwäche der Beine hättest, könntest du nicht mehr richtig laufen, du würdest dein Bein hinter dir herziehen oder richtig stark umknicken bei jedem Schritt. Und dass du die Zuckungen direkt überall bekommen hast, spricht auch eher für psychische Ursachen. Wenn man an einer Angsterkrankung leider sind die Nerven ständig überlastet, und irgendwann müssen sie sich halt entladen, bei jedem Menschen anders, bei vielen halt als Zuckungen oder Kribbeln, Brennen, alles mögliche.
Mit deiner Tante, das tur mir leid. Da kann ich natürlich total nachvollziehen, dass man dann noch mehr Angst hat. Aber das war der Weg deiner Tante, nicht deiner. Ihr Lebensweg war halt so, jeder ist individuell und nur weil die es hatte, heißt es nicht, dass du es haben musst.

16.09.2021 13:37 • #14423


AndreaSteffi
Zitat von AnnaBlack:
@AndreaSteffi wenn du z. B. eine klinische Schwäche der Beine hättest, könntest du nicht mehr richtig laufen, du würdest dein Bein hinter dir ...

Doch laufen, Zehenspitzen stellen, und mit Armen ist alles möglich.Klar ab u zu bin ich mal ungeschickt, aber dann denk ich, es ist vll auch weil man drauf achtet. Keine ahnung.

16.09.2021 14:22 • #14424


AnnaBlack
Zitat von AndreaSteffi:
Doch laufen, Zehenspitzen stellen, und mit Armen ist alles möglich.Klar ab u zu bin ich mal ungeschickt, aber dann denk ich, es ist vll auch weil ...

Ab und zu knickt ja jeder mal um. Solange es nicht dauerhaft ist ist es ok.

16.09.2021 14:52 • #14425


Schlaflose
Zitat von AndreaSteffi:
hab jetz auch noch gelesen dass es sein kann das der nacken zu beginn eine ALS weh tut...


Ach du lieber Himmel, Nackenschmerzen sind eine Volkskrankheit, und noch viel schlimmer, seit es Handys gibt. Nennt sich Handynacken.

16.09.2021 14:54 • #14426


AndreaSteffi
Zitat von AnnaBlack:
Ab und zu knickt ja jeder mal um. Solange es nicht dauerhaft ist ist es ok.

Ne Füße sind normal. Eher in den Händen mal ungeschickt.

16.09.2021 15:10 • #14427


T
Hallo,

Ich habe zwei Löscher/Kuhlen im Daumenballen.. denkt ihr das ist Muskelschwund? Man sieht es noch deutlicher wenn ich Bankdrücken gemacht habe.

20.09.2021 18:15 • #14428


R
Hallo,

Bei mir kommt gerade eine große ALS Angst auf. Ich bin am Wochenende gestolpert und hingefallen hab mir mein Radiusköpfchen gebrochen. Es ist aber jetzt nicht der Bruch, der mir Angst macht, sondern das Stolpern. Hab schon diverse Hüpf und Gangtest gemacht. Hat alles funktioniert, aber trotzdem kommt diese Angst, dass es eine Muskelschwäche ist. Bin glaube ich das ganze Jahr nicht gestolpert. Letztes Jahr einmal, wo es mich auch hingehaut hat (beide Male vermutlich hochstehende Pflastersteine). Ich bin gerade echt etwas verzweifelt. Vor allem seitdem ich an ALS gedacht habe, zuckt es gefühlt überall am Körper

22.09.2021 15:33 • #14429


T
Also ich bin ja nein Arzt noch im medizinischen bereich tätig. Aber was ich so gelesen habe, bleibe bei einer ALS die muskelschwäche und schreitet voran. Somit müsstest du jetzt weiter stolpern und könntest dann vermutlich auch nicht wild rum Hüpfen...

Aber wie gesagt: bin kein Arzt. Nur eigenrecherche

22.09.2021 17:20 • #14430


M
Zitat von Receiver82:
Hallo, Bei mir kommt gerade eine große ALS Angst auf. Ich bin am Wochenende gestolpert und hingefallen hab mir mein Radiusköpfchen gebrochen. Es ist aber jetzt nicht der Bruch, der mir Angst macht, sondern das Stolpern. Hab schon diverse Hüpf und Gangtest gemacht. Hat alles funktioniert, aber trotzdem kommt diese ...



Was glaubst du wie viele Menschen tagtäglich stolpern und wie viele davon ALS haben? Das wäre so wie bei jedem Mückenstich an Malaria zu denken. Du bist letztes Jahr bereits gestolpert und hingefallen, wenn es damals ALS gewesen wäre, würdest du das heute längst wissen weil diese Krankheit schnell voranschreitet. Bei ALS kommen und gehen die Symptome nicht, der Muskel stirbt ab und regeneriert sich nicht mehr. Wärst du also gestolpert weil du den Fuß nicht mehr richtig heben kannst, wäre dir die zugrunde liegende Problematik im Alltag mittlerweile immer wieder begegnet. Zuckungen sind (immernoch) kein Leitsymptom einer ALS und sie treten da auch nicht am ganzen Körper auf, sondern breiten sich von der Stelle an der die Muskulatur abstirbt aus. Zu dem Zeitpunkt wo es bei ALS anfängt zu zucken, hast du schon ne ganze Reihe an anderen Problemen und die Zuckungen sind dann das geringste Problem. Dein Problem ist wohl eher pure Hypochondrie und nie und nimmer ist das ALS. In diesem ganzen Forum hat wahrscheinlich noch keiner ALS gehabt und es würde mich nicht wundern, wenn es auch die nächsten 50 Jahre so bleibt, weil ALS einfach eine super seltene Krankheit ist und daran ändert sich auch nichts, wenn es immer das erste ist, was einem auf Google ins Auge springt, weil Google diesbzgl einfach sch. ist

22.09.2021 19:30 • x 3 #14431


AnnaBlack
Huhu,
Ich wollte mal berichten, hatte heute ein Kontroll EMG, letztes liegt knapp über 2 Jahre her. Ich hatte ja damals ein auffälliges EMG und seitdem einen Verdacht auf eine Muskelerkrankung. Heute war das EMG sauber. Auch kurzer Krafttest wurde durchgeführt , alles war top. CK Wert bei 40. Damit ist das Thema Muskelerkrankung vom Tisch. Das war mir aber schon die ganze Zeit klar aufgrund von fehlender Schwäche und gutem CK. Wollte das nur mal mit euch teilen.

22.09.2021 20:18 • x 5 #14432


R
@MuMPiTz11 Ja damit hast du natürlich absolut recht. Rational zu bleiben ist leider manchmal nicht so einfach. ALS ist super selten und mit meinen 33 ist die Wahrscheinlichkeit noch geringer. Aber die Angst ist da momentan einfach größer

23.09.2021 11:40 • #14433


M
Zitat von Receiver82:
@MuMPiTz11 Ja damit hast du natürlich absolut recht. Rational zu bleiben ist leider manchmal nicht so einfach. ALS ist super selten und mit meinen ...


Geh doch zum Neurologen und schilder dem deine Bedenken, dauert keine 3 Minuten und du bist wieder auf dem Nachhauseweg. Ansonsten solltest du dringend an deinen Krankheitsängsten arbeiten.

Ganz ehrlich, ich glaube nicht, dass du verstehst, was selten hier wirklich bedeutet: Google mal als probabilty by age und schau dir die Diagramme an. Ich bin jetzt zu Faul nach exakten Zahlen zu suchen, aber ALS unter 40 ist vielleicht 1/10 oder noch weniger, aller jährlichen ALS Erkrankungen. Wenn man nun noch die bulbäre Form streicht, ist es vielleicht 1/15. Da es insgesammt ca 1.5 aus 100.000 jährlich erwischt, wären das in diesem Fall einer aus einer Million. Obendrauf käme noch der völlig atypische Verlauf, der das ganze nochmal exorbitant unwahrscheinlicher werden lässt - und dieser eine Fall glaubst nun du zu sein, WEIL du gestolpert bist?! Wie viele Menschen aus einer Million stolpern wohl ein paar mal jährlich? Da würde ich eher in Betracht ziehen, dass es den Osterhasen doch geben könnte, statt an ALS zu glauben.

So, ich hoffe dir hilft das die Dinge klarer zu sehen, andernfalls bin ich da wohl machtlos. Schönen Tag.

23.09.2021 13:22 • x 2 #14434


Sabarina86
@AnnaBlack super das freut mich, ich hoffe du kannst jetzt loslassen. Ich hoffe das ich am 9.12.21 auch loslassen kann wenn ich mein erstes emg bekomme. Liebe Grüße Sabrina

25.09.2021 17:03 • x 1 #14435


AnnaBlack
Zitat von Sabarina86:
@AnnaBlack super das freut mich, ich hoffe du kannst jetzt loslassen. Ich hoffe das ich am 9.12.21 auch loslassen kann wenn ich mein erstes emg ...

Ja, hab losgelassen, denk auch gar nicht mehr daran, wenns zuckt dann zuckts eben, hat keinen Krankheitswert. Wünsche dir alles gute für die Untersuchung, ein Tipp - versuch so entspannt zu sein wie es nur geht, bei meinem ersten EMG war ich mega angespannt. Alles wird gut

25.09.2021 17:51 • x 1 #14436


L
Hallo
ich wollte mal fragen, ob welche von euch Schmerzen kennen, die mal an der Wade, mal knie, mal am Knöchel usw sind? Fühlt sich nicht richtig an wie ein Krampf also kann normal weiterlaufen eher wie ein ziehen!

29.09.2021 16:25 • #14437

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M
ALS ist bis zu späteren Stadien schmerzfrei

29.09.2021 17:26 • x 1 #14438


L
Ja, mache mir eher Gedanken, ob das Krämpfe sein können

29.09.2021 19:32 • #14439


T
Ich hab auch Schmerzen.

In meinem liquor und Blut wurde über neurofilamente und noch einem mir grad nicht bekannten marker als ausgeschlossen

30.09.2021 09:45 • #14440


A


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