Schlimme Angst vor ALS

...sorry, ich kann wohl nicht bis 3 zählen , 3 Gruppen von Symptomen sind auch genug...

@tom0815
Ich denke, dass es hier bei allen im Threat mehr oder weniger täglich zuckt.
Im Moment zuckt bei mir, neben dem generellen Zucken an verschiedenen Stellen, die Ellenbogensehne/der Trizepsansatz wie blöd.
Vor 9 Monaten bin ich da noch in Panik ausgebrochen. Jetzt mache ich mir zwar immer noch (und täglich) Gedanken, ob hinter den Zuckungen etwas stecken könnte, das mir so richtig den Tag verdorben...aber was soll man machen?

@Dirk07
Es ist einfach sehr belastend.. dieses ständige Zucken.. ich zucke mittlerweile seit 1 Jahr 2 Monaten und mache mir immer noch Gedanken
mein Zucken springt auch immer zu anderen stellen

...ich frag jetzt mal konkret: hattet ihr im Zeitraum ca. 1 Jahr vor Beginn der Symptomatik (oder noch früher) Antibiotika aus der Gruppe der Flurochinolone verordnet bekommen? (Wirkstoffnamen enden auf -oxacin, zB Ciprofloxacin, Levofloxacin).
Falls "Ja" könnt ihr euch auch mal das Video anschauen über Betroffene:

LG

Zitat von Tom0815:

@Dirk07 Es ist einfach sehr belastend.. dieses ständige Zucken.. ich zucke mittlerweile seit 1 Jahr 2 Monaten und mache mir immer noch Gedanken mein ...

Laut Netz spricht wechselndes Zucken zumindest nicht für ein akutes Gesundheitsproblem.

@Dirk07
Ja das sagen auch viele hier und auch viele Neurologen.
ALS beginnt fast in allen Fällen mit einer Schwäche.

Zitat von Tom0815:

@Dirk07 Es ist einfach sehr belastend.. dieses ständige Zucken.. ich zucke mittlerweile seit 1 Jahr 2 Monaten und mache mir immer noch Gedanken mein ...

Ich zucke seit 4 Jahren.

@funkistar1982 und wie ist es bei dir? Hattest du es auch schon mal an den Daumenballen?

@tom0815 ich hatte es auch vorgestern am daumenballen für paar stunden. Heute zb hatte ich nur kurz am knie zuckungen das wars. An manchen tagen ist es viel an anderen tagen eher wenig. Und bei mir wandern die zuckungen auch (gott sei dank)

Zitat von Tom0815:

@funkistar1982 und wie ist es bei dir? Hattest du es auch schon mal an den Daumenballen?

Ich zucke am Daumenballen, hatte mehrere Tage Dauerzucken am Oberschenkel, 3 Wochen Auge, Oberarme ist sehr intensiv, Waden dauerhaft, Leisten, Meine Zehen zucken häufig. Wenn ich eine Flasche öffne zuckt mein Daumen. Manchmal zuckt auch ein ganzer Finger. Im Bauch habe ich Muskelzucken. Fühlt sich an wie Kindsbewegungen. Ich hatte vor 4 Jahren große Angst deswegen vor ALS. Mittlerweile hab ich mich daran gewöhnt. Wenn du dich darauf konzentrierst wird es schlimmer. Dein Nervensystem ist völlig überreizt. Dieses ganze selbstbeobachten bringt uns noch um den Verstand. Eine ALS beginnt übrigens immer mit Muskelschwund. Du hättest ganz andere Probleme. Aber ich bin mir sicher das du das alles schon weißt.

ich weiss, das jetzt viele sagen oder denken werden; ohhhh jeee nicht schon wieder die aberrr ich werde bald wirklich verrückt. Seit Sonntag zuckt mein linker daumenballen mal stark mal leicht aber immer deutlich sichbar. Heute wieder so doll und an anderen Körperstellen zuckt es fast wie garnicht. Und es ist einfach die heftigste stelle die soooo lange gezuckt hat und nicht aufhören will.

Sensibilitationsstörung am linken fuß hab ich eh schon voll lange: nervenmessung ohne befund. Linker arm ist kraftlos und die muskeln tun weh. Seit monaten hab ich auch oft erlebt , das mein kopf von innen so komisch vibriert hat oder so eine art von anderes gefühl als würde da warmes wasser im kopf durchlaufen für kurzen moment und dann gings weg ganz komisch (weiss garnicht wie ich es beschreiben soll). ich weiss echt nicht warum, aber mittlerweile bin ich fest davon überzeugt diese schreckliche krankheit zu haben.

Wir werden morgen verreisen und ich glaube wenns so weiter geht wird es nicht schön und erholsam sein. Wenn ich höre oder lese, dass meine symptome nicht zu ALS passen dann beruhige ich mich wirklich bis die andere welle kommt. Mein körper bleibt einfach nicht still seit halbes jahr. ich leide...

@sony544 Ja, das kenne ich, dass der Körper keine Ruhe gibt. Wir sind so überreizt vor Angst und Anspannung. Und deswegen zuckt und vibriert es. Bei mir hat es eben im linken Daumenballen gezuckt. Hat dann wieder aufgehört.
Es zuckt im Po, im Oberschenkel, mal hier mal dort.
ABER: ohne Lähmungen und ohne klinische Muskelschwäche (nicht die gefühlte Schwäche) sind Zuckungen harmlos.
Genieß Deinen Urlaub!
Liebe Grüße
Christine

Zitat von Christine4070:

@sony544 Ja, das kenne ich, dass der Körper keine Ruhe gibt. Wir sind so überreizt vor Angst und Anspannung. Und deswegen zuckt und vibriert es. Bei mir hat es eben im linken Daumenballen gezuckt. Hat dann wieder aufgehört. Es zuckt im Po, im Oberschenkel, mal hier mal dort. ABER: ohne Lähmungen und ohne klinische ...

oh man ich bin echt dankbar für deine antwort. Aber mein daumenballen zuckt fast den ganzen tag paar min pause dann gehts wieder los. Deswegen bin ich sooo schlecht drauf könnte jederzeit losheulen.. aber deine antwort hat mir mut gemacht. Vielen lieben dank!

Schaut mal hat das jemand von euch auch am Daumenballen?
Ist das normal oder was denkt ihr?


https://www.gutefrage.net/frage/muskela...umenballen

Hallo Forum,

 

ich habe mich hier angemeldet, weil ich auch Rat suche. 

Auch wenn ich natürlich nicht genau weiß, was genau euch qualifiziert mir zu helfen, reicht es doch auch ab und zu einfach aus sich auszutauschen und gegenseitig Mut zu zuzusprechen. Die Hoffnung besteht natürlich darin, dass ihr mich etwas beruhigen könnt.


Und zwar kämpfe ich seit Ende März mit neurologischen Problemen.
Ich fasse mich einfach mal kurz:


Ende März verspürte ich ein "anderes Empfinden" im linken Unterarm mit leicht motorischen Problemen in Klein- und Ringfinger (Arbeit Schwierigkeiten bei schnellem Tastatur-Tippen, weil die Übersetzung zu besagten Fingern größer geworden schien) und ein merkwürdiges Empfinden in beiden Beinen (Die Hose fühlte sich am Unterschenkel anders an als normal).


Nachdem die Symptome nach 2 Woche nicht weg gingen bin ich zum Hausarzt. Infolge dessen -> Orthopäde -> Radiologe LWS -> ohne Befund und erste Vorstellung bei Neurologe Nr.1 -> Eingangscheck (Hüpfen, Nase anfassen, Reflexe, ) und Nervenmessung Arm und Bein -> Normalbefund bis auf leichte Nervenreizung linker Arm. Ich soll doch einfach nicht auf den Ellbogen stützen, wenn ich am Arbeitsplatz sitze. Der Neurologe war extrem unsympathisch, unemphatisch und relativ kurz angebunden.

Also mit dem Befund wieder zurück zum Hausarzt -> Großes Blutbild mit Borrelien, Magnesium, Calcium, Entzündungsmarker, ... -> Normalbefund, keine Auffälligkeiten im Blut.

Erneute Überweisung zum Neurologen Nr.2 (Empfehlung vom Hausarzt, vorherige Überweisung kam vom Orthopäden)


Extrem empathisch. Damals noch Angst vor MS aufgrund der Empfindungsstörungen. Wieder Neurologische Eingangstests -> Normalbefund. Um mir die Angst zu nehmen schlug Sie Kopf-MRT und HWS-MRT vor, was ich natürlich gleich angenommen habe -> Sowohl Schädel als auch HWS mit Normalbefund -> Befund erst nur vom Radiologen bekommen. Der Neurologenbefund stand aufgrund Urlaub Neurologin und mir erst 3 Wochen später an.

 

In den 3 Wochen ist viel passiert. Da die Symptome nicht besser wurden, habe ich ein Schmerztagebuch geführt und täglich über meine Symptome geschrieben. Die waren sehr unterschiedlich. Mal besser, mal schlechter. Einmal Nachts mit taubem Arm aufgewacht und Panik gehabt. Arm war dann aber wieder zu mobilisieren. Einmal extreme Empfindungsstörungen an Arm und Bein, den anderen Tag wieder nicht. Anfangs habe ich das noch Kribbeln genannt oder Taubheitsgefühl Ich musste aber ein anderes Wort finden, da ich das Gefühl nicht klar beschreiben konnte. Daher "Empfindungsstörung". Ich spüre meine Extremitäten, was ich vor dem Symptom-Rittt nicht tat.

Also 3 Wochen später: Neurotermin am Dienstag, Sonntag zuvor war ich im Freibad 2x 25min Bahnen ziehen. Zurück auf der Wiese angekommen sehe ich wie meine Waden zucken. Gespürt habe ich es zunächst nicht, am Abend waren sie dann aber deutlich zu spüren. Also Video gemacht und samt Symptomtagebuch der Neurologin per Mail zukommen lassen.

Der Tag der Telefonsprechstunde Ergebnis: MRTs ohne Befund (war ja bereits vom Orthopäden auch schon erwähnt). Um mir die Sorgen zu nehmen, soll ich nochmal rein kommen, mir 1,5h zeit nehmen und Sie macht noch 2 Untersuchungen (EEG und EMG). Termin auch wieder erst in 2 Wochen und ich hätte nicht gedacht, dass diese 2 Wochen die bisher schlimmsten in meinem Leben sein werden. Die Faszikulationen haben mir den letzten Nerv geraubt. Schlafen konnte ich kaum noch, auf der Arbeit extrem unkonzentriert, was als Entwicklungsingenieur für Kfz auch mal nach hinten losgehen kann. Heute Nacht wieder Aufgewacht mit taubem Arm. Wieder Panik. Die Faszikulationen in den Waden sind zwar nicht mehr so stark wie zu Beginn nach dem Schwimmen, aber noch da. Zumal ich glaube, diese die jetzt eher zu "Micro-Faszikulationen" mutiert sind -> nicht mehr sichtbar aber irgendwie knistert es unter der Haut. Die Intensität war ca 1 Woche konstant und dann so langsam abflachend. Jetzt sind Sie nur noch in der linken Wade, die rechte ist fast Symptomfrei. Im liegen kommen Taube Fußsohlen hinzu (waren auch schon die ganze Zeit seit März da). Immer an den Fußaußenkanten (links-  links, rechts- rechts) und auch teilweise taube Zehen. Was dann aber nach dem Aufstehen wieder relativ schnell weg geht. Heute dann auf einmal richtiges Muskelzucken im linken Unterarm. Wieder Panik und so langsam glaub ich, ich könnte verrückt werden.

Größte Angst: ALS

Grund unter anderem: Ich werde bald zum ersten Mal Vater.

Viele Sagen natürlich, das ist Psyche Aber das kann ich mir irgendwie nicht erklären. Ich habe weder Stress noch sonst was. Auf der Arbeit war es schon mal deutlich stressiger. Mein Ernährung und Lebensstil würde ich als vorbildlich einschätzen (1x pro Woche Fleisch, ansonsten viel Salat und wenig Süßes, täglich einfach 6km Fahrradfahren auf die Arbeit).

Was mich allerdings stutzig macht: Die Symptome habe sich zwar ca. 1 Woche nach dem positiven Schwangerschaftstest entwickelt,  kann mir das aber nicht als Auslöser vorstellen. Es ist eine Wunschschwangerschaft mit viel "Versuchen" und ich freue mich mega auf die Herausforderung "Vater", weshalb ich mir auch nicht vorstellen kann, dass das der Auslöser für die Symptome sein kann.

Daher die Frage: Habt Ihr eine Einschätzung? Können das Symptome einer ALS sein? Kommen und gehen ALS Symptome oder gehen die nicht mehr weg, wenn sich erstmal eine Schwäche ausgedrückt hat?

Kraftverlust habe ich überhaupt keinen. Lediglich etwas schmerzen im linken Bein (Wade und hintere Oberschenkel). Atmung und Schlucken funktioniert ohne Probleme.


Vielleicht könnt Ihr mir zwischenzeitlich etwas die Angst nehmen, bis ich am Dienstag nochmal durchgecheckt werde.

Achja, und noch zu mir: Männlich, 36Jahre, Gesunde Ernährung, 80kg, 181cm, etwas trainiert (bis März etwas mehr, weil mir die Symptome die Lust am Sport genommen haben)
Besten Dank
Gruß
Thomas

Zitat von Thomas_1985:

Hallo Forum, ich habe mich hier angemeldet, weil ich auch Rat suche. Auch wenn ich natürlich nicht genau weiß, was genau euch qualifiziert mir ...

Lieber Thomas du hast mit Sicherheit kein ALS. Die Zuckungen hat hier jeder und ich habe hier noch von keinem gehört das er eine Diagnose ALS gestellt bekommen hat. Mach dir keine Sorgen mein guter!

Zitat von Tom0815:

Schaut mal hat das jemand von euch auch am Daumenballen? Ist das normal oder was denkt ihr?

Der Daumenballen besteht nicht nur aus einem Muskel, sondern auch aus viel Bindegewebe. Und da ist es nirmal, dass es nicht symmetrisch verteilt ist. Erst wenn man den Daumen durch Strecken stark anspannt, wird der Muskel sichtbar.

Zitat von Thomas_1985:

Auch wenn ich natürlich nicht genau weiß, was genau euch qualifiziert mir zu helfen,

Niemand ist hier qualifiziert, wir sind keine Fachärzte, Psychiater oder Therapeuten. Dies ist ein Selbsthilfeforum, wo man Erfahrungen austauscht und im Rahmen seiner Möglichkeit Hilfe anbietet.

Ich kann Dir nur anbieten, dieses Video über das gutartiges Faszikulationssyndrom anzuschauen.

Hallo zusammen,
danke für das Video.

Es wurde galt schon so viel ausgeschlossen, dass es eigentlich nur noch stressbedingt sein kann oder aber pathologisch ... das macht mir grosse Sorgen, weil ich mich nicht gestresst fühle. Klar, ich werde Vater, aber das ist ja an und für sich was schönes.

@Thomas_1985 ich denke nicht das es als ist
ich denke es ist ein nicht optimal sitzender 1 Brustwirbel zumindest
Das handproblem hatte ich auch so !