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F
@Christine4070 Das war bei mir damals ganz genau. Aber eins kann ich dir sagen, vertraue dem Neurologen. Der ist Profi. Der weiß was er tut. ALS ist so selten und fängt mit Muskelschwund an. Das würdest du merken. Du könntest dann beispielsweise nicht mehr deinen kleinen Finger bewegen. Erst danach kommen die Zuckungen. Und es beginnt nicht überall gleichzeitig. Ich habe auch überall diese Zuckungen. Auch bewegt sich mein ganzer Finger. Also mach dich nicht verrückt. ALS schreitet sehr schnell voran. In 6 Monaten sitzt man da schon im Rollstuhl. Mir sagt auch jeder ich habe nix schlimmes. Trotzdem habe ich höllische Angst. Ich bin 38 und viel zu jung für dieses Art von Krebs. Aber aus der Gedankenspirale kommt man nicht raus. Ich muss noch bis zum 28.6. Warten. Erst dann habe ich Gewissheit. Vielleicht auch nicht. Und ich gehe weiter zu irgendwelchen Untersuchungen. Es macht mich verrückt. Wie alt bist du? LG

• x 1 #14321

F
@sony544 eins weiß ich genau. Bei ALS hat man keine Schmerzen. Vielleicht hilft dir das. Das Kloßgefühl kommt von der Psyche. Ich hatte 3 Wochen Dauerzucken im Oberschenkel. Das war ganz schlimm. Ich bin heulend zum Neurologen. Der hat kein EMG gemacht. Weil er sagte es ist alles OK. Es beginnt immer mit Muskelschwund. Ohne Schmerzen oder Zuckungen.

Lg

• #14322

A


Schlimme Angst vor ALS

x 3

F
Ich glaub tatsächlich daran das alle Menschen die diese furchtbare Krankheit haben nichts vorher geahnt haben. Ich glaub sowieso das Menschen die schwer krank werden damit überrascht werden. Wir sind einfach nur ängstlich. Das überreizt unser Nervensystem. Die Zuckungen und andere Beschwerden kommen dann dazu und wir beobachten uns permanent.

• #14323

Christine4070
@funkistar1982 ich habe bereits das biblische Alter von 50 Jahren erreicht. Rücke damit langsam in die ALS-Zielgruppe vor
Aber es stimmt natürlich was Du sagst. Ich habe nur manchmal das Gefühl, dass Ärzte einen Hypochonder nicht ernst nehmen. So nach dem Motto, ach heute ist es ALS, na ja, dann mach ich mal schnell ein paar Handgriffe und gut ist.
Aber ich kann ja eh nichts machen. Ich muss ja drauf vertrauen, was die Ärzte sagen. Fällt mir aber sauschwer
Ein Freund von mir ist Chefarzt der Neurologie in einem Krankenhaus, er sagt auch, ich habe kein ALS, nachdem ich ihm meine Symptome geschildert habe.

• x 1 #14324

F
@Christine4070 cool. Du bist also an der Quelle. Dann vertraue darauf. Ich hab den Tag ganz gut überstanden. Arbeit lenkt echt ab. Aber im Hinterkopf ist immer dieses eine Thema. Nüchtern geht's mir echt gut. Absolut keine Probleme. Aber sobald ich was esse hab ich magendrücken. Es ist zum verrückt werden. Und dieses Kloßgefühl im Hals. Na ja. Heute verbringe ich den Tag mit lieben Menschen. Und wieder haben wir einen Tag geschafft. Dir einen schönen Abend liebe Christine!

• #14325

Christine4070
@funkistar1982 das mit dem Magendruck nach dem Essen kenn ich nur zu gut mein Magen und Darm spielen immer verrückt, wenn ich mal wieder wie verrückt vor Angst bin
Hast Du am 28.06. eine Magenspiegelung?
Ich wünsche Dir auch einen schönen Abend und ein schönes Wochenende.
LG, Christine

• #14326

F
Zitat von Christine4070:
@funkistar1982 das mit dem Magendruck nach dem Essen kenn ich nur zu gut mein Magen und Darm spielen immer verrückt, wenn ich mal wieder wie ...


Hallo Christine! Habe dir schon mehrfach versucht zu antworten aber das Programm wollte nicht. Also ja, am 28.6. Ist meine Magenspiegelung und ich habe große Angst vor der Diagnose. Ich kann mich einfach nicht wie jeder "normale" Mensch, damit beruhigen das es nichts schlimmes sein wird. Für mich gibt es nur Gesund oder Krebs. Das ist schon immer so gewesen. Egal was ich hatte. Die Angst damals ALS zu haben war genau so schlimm. Ich habe mir die Dinge so zusammengereimt wie ich wollte. Ich habe auf keinen Arzt gehört. Ich habe mich da so reingesteigert. Letztendlich musste ich mit dieser Angst leben. Das ist nun 4 Jahre her und ich habe keine Angst mehr. Ich zucke nach wie vor, weiß aber jetzt das es nix schlimmes ist. Und es gehört einfach zu mir.

• x 2 #14327

T
Ich hab zur Zeit wieder ab und zu Zucken an beiden Daumenballen.. macht mir mega Angst!
Jemand Erfahrung?

• #14328

F
@tom0815 Ja ich! Hab ich ab und zu mal. Alles halb so wild. Ich Zucke seit vielen Jahren. Ist normal. Haben sehr viele Menschen.Wenn mna Angst hat ist das Nervensystem überreizt und man zuckt noch mehr. Hat mir mal eine Neurologin gesagt.

• x 1 #14329

S
und ich leide schon lange an sensibilitationsstörungen erst im linken fuß dann rechter und dann linker arm. Dazu gesellen sich muskelschmerzen die ich seit halbes jahr. Zwischendurch hatte ich auch immer wieder mal einen kloßgefühl die kam und wieder ging. Nun ist es so, dass dieser kloßgefühl seit 1 monat nicht verschwindet und ich oft das gefühl hab beim sprechen zu husten. Kenne ich überhaupt nicht. Die nerven fühlen sich völlig gereizt an. Dazu noch diverse schmerzen macht mich einfach fix und fertig. Nervenleitmessung wurde an den Armen gemacht, diagnose: Karpatunnel syndrom, weil die arme und hände weh taten und in der nacht einschliefen. Weil ich diese sensibilitationsstörung an den füßen hab, wurde auch von den Beinen die nervenleitmessung gemacht, alles im grünen bereich. Die neurologin hatte auch blut abgenommen und meinte, dass alle werte in ordnung sei. Schön gut aber woher kommen diese beschwerden?!? es macht mich fix und fertig....

• #14330

F
@sony544 ich glaube tatsächlich das dein ganzer Körper angespannt ist. Du konzentrierst dich sehr darauf. Und es freut mich zu hören das du gründlich untersucht wurdest und alles OK ist. Ich denke wenn du dich entspannt und die Sache ruhen lässt, verschwinden auch die Beschwerden. Hast du es mal mit Sport versucht?

• #14331

S
Seit gestern springt mein zeh. Ganz komisch. Dazu stehe ich mit verspannte gesichtsmuskeln auf fühlt sich ganz komisch an. Kloß gefühl im hals verschwimdet einfach nicht. Schmerzen in den zehen und handfingern hab ich auch dazu zuckt es mal in der rechten mal in der linken oberschenkel. Beim sprechen hab ich oft das gefühl mich dabei anstrengen zu müssen wegen meine gesichtsmuskeln. So langsam mache ich mir wirklich sorgen. ch komme schwer aus dem bett raus fühle mich so als wurde ich von einem Auto überfahren.

• #14332

S
keiner der mir antworten kann?

• #14333

Schlaflose
Zitat von sony544:
keiner der mir antworten kann?


In diesem Thread ist das alles schon alles 1000 Mal durchgekaut worden

• x 1 #14334

Christine4070
@sony544
Moin, ein guter Freund, der Professor der Neurologie ist, sagt: bei ALS springen die Symptome nicht. Es zuckt dann immer an einer Stelle und hört nicht wieder auf. Verbunden damit sind Lähmungen.
Die Symptome, die Du beschreibst, sind unspezifisch und hören sich eher nach dem gutartigen Faszikulationssyndrom an.
Ich verstehe Deine Angst, ich habe sie auch gerade. Mir hilft in dieser Situation ein Video von einem Arzt aus Mannheim, Dr. Weiß.
https://www.weiss.de/muskelzucken-faszi...ideos.html
Und diesen Satz habe ich auch noch gefunden: eine einfache klinische Regel lautet, dass Faszikulationen im entspannten Muskel niemals auf eine Erkrankung des motorischen Systems hinweisen, es sei denn, es liegt eine damit verbundene Schwäche, Atrophie oder Reflexänderung vor.
Und selbst wenn z.B. Muskelschwund vorliegt, kann dies auch noch zig andere Ursachen haben.
Wie gesagt, trotz meiner Ausführungen teile ich Deine Angst. Ist furchtbar.
Liebe Grüße
Christine

• x 2 #14335

S
@Schlaflose ja ich weiss, du hast recht. Aber mich interessiert ob jemand gleiche probleme wie ich hatte. Ich hab mir viele beiträge durchgelesen und konnte nicht so richtig jenanden wie ich finden. Oder andere frage; wurde eine/r aus diesem forum: Schlimme angst vor ALS damit auch diagnosiziert? Es stürmen 100.000 gedanken durch meinen kopf, weil es mir seit ein halbes jahr garnicht gut geht. Seelisch und körperlich. Dann finde ich eben keinen anderen ausweh ausser hier zu schreiben. Meine absicht ist es wirklich überhaupt nicht hier zu nerven oder ähnliches. Oft tut es mir gut, mit anderen fremden darüber zu schreiben.

• #14336

Christine4070
Hallo, ich weiß, hier ist alles schon zig mal durchgekaut worden, aber ich grad am durchdrehen und ich weiß nicht wohin mit mir. Ich habe solche Angst vor der Krankheit mit den drei Buchstaben und zwar vor dem bulbären Verlauf, der mit Sprach- und Schluckstörungen einhergeht. Ich habe ständig das Gefühl, ich nuschele total, obwohl dies niemand bestätigen kann. Ich habe ständig Angst, mich zu verschlucken und manchmal fühlt es sich so an, als schließt sich meine Luftröhre beim Trinken nicht mehr richtig.
Ich möchte nicht, dass mir hier irgendjemand versichert, dass ich das nicht habe, das bringt sowieso nix, weil ich so fest davon überzeugt bin. Aber vielleicht kennt jemand meine Ängste und hat sie vielleicht auch und hat einen Tipp, wie man damit umgeht?
Ich probiere schon aushalten, der Angst Raum geben, sich davon distanzieren, einfach weitermachen, mit dem was man grad tut und der Angst keine Aufmerksamkeit geben.
Aber heute klappt mal wieder nix. Und meine Medis wirken auch nicht richtig
Ich würde normalerweise jetzt laufen gehen, aber bei 30 Grad ist das für mich zuviel.
Ach Mist.

• x 1 #14337

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S
@Christine4070
ich hab leidet gerade genau die gleiche angst. Seit längerem muss ich oft husten. Es hängt oft etwas an meinem hals. Und es ist auch wirklich da! Zb wenn ich honig esse brennt es ziemlich als hätte ich eine entündung im rachenbereich. Dazu bin ich auch nicht erkältet oder sonst noch was. Hab zuckungen mal oberschenkel, mal wade, mal arme....
Jetzt kommt das was mir an meisten sorgen macht mein mundbereich ist taub. Ich kann alles machen aber es fühlt sich einfach taub an und so ist es auch. Achja und mit den beiden armen hab ich das problem wenn ich zb gegen die tür mit meinen arm komme fühlt es sich so an als hätte ich kurz einen stromschlag und das sehr oft. Hatte auch zuckungen am arm und an der lippe (mundbereich) und das macht mir richtig sorgen.... Mit 2 kindern zuhause und selbst 29 jahren, also so jung will man garnicht daran glauben. Aber mein inneres gefühl sagt das ich es hab könnte echt heulen das macht mich fertig.... ich will einfach fest davon überzeugt sein, dass ich es nicht hab. Kann ich aber nicht wegen den symptomen 😪

• #14338

S
ich hab auch an den füßen eine art von sensibilitationsstörung seit februar. Neurologin hat ne nervenmessung gemacht und meinte alles gut. Nur an den armen stellte sie einen karpatunnel syndrom fest. Wobei ich schon am zweifeln bin ob es wirklich das ist oder doch nicht....

• #14339

H
Ich weiß nicht, ob folgender Gedanke hier im Forum schon diskutiert wurde:
Es gibt ein Krankheitsbild "FQAD-Fluorchinolone-associated Disability" - langfristige Schädigungen durch eine "Fluorchinolone" oder früher "Gyrasehemmer" genannte Gruppe von Antibiotika, deren Wirkstoffnamen alle auf -floxacin enden. Z.B. Ciprofloxacin, Levofloxacin...
Die möglichen (Dauer)Schädigungen sind wissenschaftlich gut belegt und nachzulesen in einem hervorragenden Artikel von Dr. Stefan Pieper:
https://www.praxisdrpieper.de/wp-conten...nolone.pdf
Kurz und stark vereinfacht gesagt sind es 4 Arten von Nebenwirkungen:
1. chronische Sehnenschmerzen und Sehnenabrisse (v.a. Achillessehne), Muskelfaserrisse infolge Kollagenstörung
2. periphere und autonome Nervenschäden, Muskelschwäche, Fatigue-Symptomatik, Tinnitus... infolge oxidativem Stress durch Mitochondrienstörung
3. Schlafstörung, Taubheitsgefühle, Angst- und Panikattacken, MUSKELZUCKUNGEN infolge ZNS-Störung (Schädigung des GABA-Systems-zuständig für "Entspannung")
Da viele hier im Forum eine Kombination obiger Symptome (Liste nicht vollständig!) haben, bitte ich um Rückmeldungen (kann man im Forum so etwas wie eine Umfrage machen?), wer mit derartigen Antibiotika behandelt wurde ... oft besteht eine Latenz von bis zu 200 Tagen, bis die Symptome auftreten...
Das Krankheitsbild ist in USA anerkannt, bei uns weitgehend unbekannt, obwohl vor einiger Zeit ein sog. "Rote Hand Brief" an die Ärzte*innen verschickt wurde, aufgrund dieser möglichen schweren Langzeitfolgen diese Gruppe von Antibiotika nur noch im absoluten Notfall zu verordnen...
LG, alles Gute euch
PS ich selbst habe Levofloxacin 2004 (Kurzinfusion) und wahrscheinlich 2012 nochmals bekommen, leide seit vielen Jahren unter massivem Muskelzucken (v.a. Füsse, Waden permanent... ist aber schon durch den ganzen Körper "gewandert", chronischer Achillessehnenansatzentzündung seit vielen Jahren, Angstattacken...)

• #14340

A


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Dr. Matthias Nagel
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