Schlimme Angst vor ALS

Aber mich irritiert so sehr, dass sich die Zehe nicht mehr mit nach unten knickt und so unbeweglich ist.

Zitat von Winnilein:

Aber mich irritiert so sehr, dass sich die Zehe nicht mehr mit nach unten knickt und so unbeweglich ist.

Wenn du irgendwann nicht mehr gehen kannst, ist immer noch Zeit, über diese Krankheit nachzudenken. Bis dahin solltest du davon ausgehen, dass genau das niemals passieren wird und deine Zipperlein nicht ständig überbewerten.

Hallo Ihr Lieben!
Ich bin nun seit langsam zwei Jahren dabei, meine Zuckungen und andere Symptome für ALS zu halten..
Ich habe soeben nachgeschaut, mein letzter Beitrag hier war am 12.01.2021, offenbar wart Ihr seither weiterhin fleißig.. Nun werde ich nochmal jenen Beitrag hier einstellen, auch wenn Doppelposts in der Regel unterlassen werden sollten, aber meine Überzeugung, dass gelegentliche tröstende Worte den Betroffenen gut tun, überwiegt..
Ich wollte mich erst gar nicht mehr hier blicken lassen, doch denke ich, dass Ihr wohl genauso sehr leidet und zittert, wie ich meinerzeit..
Deshalb habe ich mich doch dafür entschieden, mich mal wieder hier zu melden und Euch ein paar tröstende Worte aus meiner Erfahrung herauszuholen.
Nun, ich zucke seit etwa März 2018. Mal mehr, mal weniger, manche Tage sind besser, an manchen Tagen zucke ich 24/7..
Auch habe und verspüre ich immer wieder andere Symptome, wie Schwäche, Muskelschmerzen, Krämpfe.. und sehe Spuren von schwindenden Muskeln, mal hier, mal da.
Das kennt Ihr, wohl alle..
Nun, warum ich mich hier bei Euch wieder melde.. ich möchte Euch gerne irgendwie helfen. Nicht aus einer Überlegenheit heraus, oder um euch und eure Ängste Klein zu reden Nein. Vielmehr, um euch den Leidensweg, den ich gegangen bin, zu ersparen, oder zumindest etwas von euren fürchterlichen Ängsten zu nehmen.
Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn einem die Überzeugung durch Mark und Bein geht, dass man eine der wohl allerschlimmsten Krankheiten hat. Diese Überzeugung und die mit ihr verbundene Angst ist so stark und vereinnahmend, dass man nicht mehr Herr (oder Frau) der eigenen Sinne ist. Tag um Tag, Woche um Woche, Monat um Monat vergehen, und die Gedanken kreisen immer wieder um die selben Ängste, um die selbe Katastrophe.
Und nun hier meine Erfahrung: keine Ahnung, ob ich nun Safe bin, oder mich ein schlimmes Schicksal erwartet.. aber eins kann ich euch mit Gewissheit sagen: Jeder Tag, den ihr mit Angst, Furcht, Hypochondrie, und falschen Visionen verbringt, raubt euch auch einen Tag eures doch so kostbaren Lebens.
Wir wissen alle nicht, was morgen ist.
Wir wissen schon gar nicht, was in 100 Jahren ist.
Wir haben Angst, etwas schlimmes zu erleiden, etwas zu verpassen, und vor allem davor, unser kostbares und kurzes Leben zu vergeuden.
Aber ich sage euch, an dem Tag, an dem ihr erkennt, dass wir alle keine Macht über unsere Zukunft haben, keinerlei Macht über unsere Gesundheit, unser Schicksal, oder gar um das Schicksal der Menschheit, der Welt oder des Universums haben.. Nun an dem Tag, werdet ihr erkennen, dass diese Angst, diese Furcht, genau das ist, wovor ihr euch fürchtet.
Diese Ängste sind das Gift, das euch die Lebensfreude, die Hoffnung, und den Spaß am Leben verderben.
Ich habe letztens, im Deutschlandfunk ein Interview gehört, da hat eine Frau erzählt, dass ihr Mann ALS bekam. Er wurde in kürzester Zeit komplett gelähmt, konnte nur noch die Augen bewegen. Obgleich er wusste, dass er in Kürze sterben wird, hat er sich in eine seiner Pflegerinnen verliebt. Daraufhin ließ er sich von sechs Mann in eine eigene, neue Wohnung tragen, hat sich also quasi von seiner Frau getrennt, und ist in der neuen Wohnung, alleine gestorben.
Zuerst war ich geschockt, als ich das gehört habe. Dann habe ich überlegt, und nun interpretiere es so:
Sogar in der größten Verzweiflung, im Angesicht des Todes, hat dieser Mensch Gefühle entwickelt, sich ein selbstbestimmtes Leben gewünscht und erkämpft.
Das Schlimmste also, was ein Mensch sich selbst antun kann ist, dass er sich von seinen eigenen Ängsten und Befürchtungen leiten, und sich damit selbst das Recht auf Selbstbestimmung und Freude an dem Leben, an der Freude des Moments nimmt.
Ihr alle hier, wie auch ich, lebt in einer fürchterlichen Welt der Furcht, in der Selbstüberzeugung, um etwas, was vielleicht tatsächlich sein mag, aber wahrscheinlich aber doch nicht so ist. Ihr alle hier, wir auch ich nehmen uns damit gleichzeitig die Chance, unser einzigartiges und einmaliges Leben, hier auf dieser wunderbaren Welt zu leben, zu genießen, zu ergründen, und würdevoll zu Ende zu bringen. Wir lassen uns von der Angst beherrschen und geben uns selbst damit auf.
So lasst euch nicht den Spaß nehmen, zu leben! Überlegt euch, ob ihr im Forum, bei euren Liebsten, bei Kollegen und Freunden, aber vor allem in eurem eigenen Angesicht in Furcht, Angst und Verzweiflung leben wollt, oder euch lieber endlich fallen lässt, und akzeptiert, dass das Universum gütig, und euer Leben, wie beschissen es auch enden mag, lebenswert ist. Carpe Diem. Mehr ist es nicht.
Lasst los.

Zitat von Winnilein:

Tagsüber bemerke ich eher das vibrieren, in der nacht bzw. in Ruhe zuckt es richtig. Das ist bei dir also ähnlich? Hast du es schonmal untersuchen lassen? Ich habe natürlich wieder riesige Angst, zumal bei mir ja auch das Problem mit der Sprache dazu kommt, das ...

Habe auch noch das Problem
Mit der Sprache ... plus muss mich sehr oft räuspern

Wie äußern sich denn bei dir die Sprachprobleme?

Hallo! Ich kenne eure Ängste nur zu gut. Mir ging es eigentlich in letzter Zeit ganz gut.
Gestern hab ich mich ca. 3x an meiner eigenen Spucke verschluckt. Heute, wenn ich richtig mitgezählt habe, 5x circa.
Ich hab das immer wieder mal mehr mal weniger, sicher schon seit ich denken kann. Sollte mir also nix machen. Auch reicht es wenn ich danach gut huste, dann geht's wieder.
Aber seit gestern denke ich nur wieder ans verschlucken und ALS.
Kennt das mit dem verschlucken an der eigenen Spucke noch wer?

Zitat von Dany89:

Hallo! Ich kenne eure Ängste nur zu gut. Mir ging es eigentlich in letzter Zeit ganz gut. Gestern hab ich mich ca. 3x an meiner eigenen Spucke verschluckt. Heute, wenn ich richtig mitgezählt habe, 5x circa. Ich hab das immer wieder mal mehr mal weniger, sicher schon ...

Also ich veschlucke mich ständig an meiner eigenen spucke , ist ein Wunder das ich noch nicht erstickt bin
Du bist in Angst und nimmst das alles deshalb deutlich verstärker wahr. Du hast ganz sicher kein ALS ^^

seit gestern fühlen sich meine wangen leicht betäubt an ich denke leider auch an als

Zitat von Hallo2020:

Also ich veschlucke mich ständig an meiner eigenen spucke , ist ein Wunder das ich noch nicht erstickt bin Du bist in Angst und nimmst das alles deshalb deutlich verstärker wahr. Du hast ganz sicher kein ALS ^^

Danke für deine Antwort. Ich schätze du hast recht. Gut dass ich nun noch jemanden kenne der so ungeschickt ist und auch an seiner eigenen Spucke fast erstickt.
Lg

Also ich war beim Neurologen und der hat mir Trimiparin aufgeschrieben seit dem geht es mir besser ich denke kaum an als und der arzt hat gesagt nach 2 1/2 Jahren ohne einschränkung hast du kein als

Kennt die Sache mit dem Verschlucken an der eigenen Spucke noch jemand, außer Hallo2020? LG

Guten abend an alle,

ich hoffe,dass ihr mir bisschen mit meinen problemen weiterhelfen könnt, weil ich echt am zweifeln bin ob ich eine nerven oder muskelerkrankung haben könnte.
Ich weiß, dass man natürlich keine ferndiagnosen machen kann aber man kann vielleicht menschen finden denen es genauso geht und somit die innere unruhe beruhigen.

Jetzt zu meinen problemen:
seit januar schmerzten meine hände und finger total auch meine beine und taubheitsgefühle in den händen und einzelne fußfingern, sodass ich im februar zun neurologen gegangen bin. Die haben keine nervenmessung gemacht, weil die sich 90% dachten, das es in den armen ein Karpatunnel syndrom sei. Nun ging ich mit handschienen nachhause und muss gestehen, das die teilweise geholfen haben jedoch nicht ganz. Zu meinen fuß und bein problemen sagten die, das alles funktioniert und die beschwerden seelisch bedingt sein können. Dann wurde ich natürlich gefragt ob ich stress hab usw. Naja hab dann einen Termin für die nervenmessung am 11.05 bekommen. Körperlich wurde ich auch untersucht und die stellten nichts fest.

Seitdem hab ich aber leider immer noch die gleichen probleme. Dazu auch manchmal Rückenschmerzen. Ich weiss echt nicht mehr weiter. Bin 28 jahre alt. Habe 2 kinder zuhause. Es belastet mich nicht zu wissen was ich hab. Ich hab wegen verschiedenen beschwerden die ich gerade nicht alle hier ablisten kann, weils zu lang wird diverse arztbesuche hinter mir. Blutabnahme, kopf und hws mrt. Nichts wurde festgestellt. Deswegen gehe ich leider stark von einer Nervenkrankheit aus. Ich will aber natürlich lieber es auf die psyche schieben....

geht es jemanden unter uns auch so?

zb seit heute hab ich auch schmerzen am rechten ellenbogen bekommen die seit mittag da ist..... ich weiss echt nicht mehr weiter mit mir

Zitat von sony544:

zb seit heute hab ich auch schmerzen am rechten ellenbogen bekommen die seit mittag da ist..... ich weiss echt nicht mehr weiter mit mir

Schmerzen im Ellenbogen können ein Tennis- oder Golferarm sein.
Taubheit und Schmerzen in den Beinen könnte von den Rückenwirbeln herrührenden

Zitat von Dirk07:

Schmerzen im Ellenbogen können ein Tennis- oder Golferarm sein. Taubheit und Schmerzen in den Beinen könnte von den Rückenwirbeln herrührenden

tennis oder golf spiele ich kaum....

Zitat von Dirk07:

Schmerzen im Ellenbogen können ein Tennis- oder Golferarm sein. Taubheit und Schmerzen in den Beinen könnte von den Rückenwirbeln herrührenden

bin am überlegen ob ich mein rücken röntgen lassen soll....

Zitat von sony544:

tennis oder golf spiele ich kaum....

Zitat von sony544:

zb seit heute hab ich auch schmerzen am rechten ellenbogen bekommen die seit mittag da ist..... ich weiss echt nicht mehr weiter mit mir

Was es auch immer ist, ALS garantiert nicht.

Zitat von Schlaflose:

Was es auch immer ist, ALS garantiert nicht.

oh man das will ich auch wirklich hoffen