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mcadam
Hallo Ihr Lieben!
Ich bin nun seit langsam zwei Jahren dabei, meine Zuckungen und andere Symptome für ALS zu halten..
Ich habe soeben nachgeschaut, mein letzter Beitrag hier ist auf Seite 966, offenbar wart Ihr seither weiterhin fleißig..
Ich wollte mich erst gar nicht mehr hier blicken lassen, doch denke ich, dass Ihr wohl genauso sehr leidet und zittert, wie ich meinerzeit..
Deshalb habe ich mich doch dafür entschieden, mich mal wieder hier zu melden und Euch ein paar tröstende Worte aus meiner Erfahrung herauszuholen.
Nun, ich zucke seit etwa März 2018. Mal mehr, mal weniger, manche Tage sind besser, an manchen Tagen zucke ich 24/7..
Auch habe und verspüre ich immer wieder andere Symptome, wie Schwäche, Muskelschmerzen, Krämpfe.. und sehe Spuren von schwindenden Muskeln, mal hier, mal da.
Das kennt Ihr, wohl alle..
Nun, warum ich mich hier bei Euch wieder melde.. ich möchte Euch gerne irgendwie helfen. Nicht aus einer Überlegenheit heraus, oder um euch und eure Ängste Klein zu reden Nein. Vielmehr, um euch den Leidensweg, den ich gegangen bin, zu ersparen, oder zumindest etwas von euren fürchterlichen Ängsten zu nehmen.
Ich weiß, wie es sich anfühlt, wenn einem die Überzeugung durch Mark und Bein geht, dass man eine der wohl allerschlimmsten Krankheiten hat. Diese Überzeugung und die mit ihr verbundene Angst ist so stark und vereinnahmend, dass man nicht mehr Herr (oder Frau) der eigenen Sinne ist. Tag um Tag, Woche um Woche, Monat um Monat vergehen, und die Gedanken kreisen immer wieder um die selben Ängste, um die selbe Katastrophe.
Und nun hier meine Erfahrung: keine Ahnung, ob ich nun Safe bin, oder mich ein schlimmes Schicksal erwartet Aber eins kann ich euch mit Gewissheit sagen Jeder Tag, den ihr mit Angst, Furcht, Hypochondrie, Und falschen Visionen verbringt, raubt euch auch einen Tag eures doch so kostbaren Lebens.
Wir wissen alle nicht, was morgen ist.
Wir wissen schon gar nicht, was in 100 Jahren ist.
Wir haben Angst, etwas schlimmes zu erleiden, etwas zu verpassen, und vor allem davor, unser kostbares und kurzes Leben zu vergeuden.
Aber ich sage euch, an dem Tag, an dem ihr erkennt, dass wir alle keine Macht über unsere Zukunft haben, keinerlei Macht über unsere Gesundheit, unser Schicksal, oder gar um das Schicksal der Menschheit oder der Welt haben An dem Tag.. werdet ihr erkennen, dass diese Angst, diese Furcht, genau das ist, wovor ihr euch fürchtet.
Diese Ängste sind das Gift, das euch die Lebensfreude, die Hoffnung, und den Spaß am Leben verdorben.
Ich habe letztens, im Deutschlandfunk ein Interview gehört, du hast deine Frau erzählt, dass ihr Mann ALS bekam. Er wurde in kürzester Zeit komplett gelähmt, konnte nur noch die Augen bewegen. Obgleich er wusste, dass er in Kürze sterben wird, hat er sich in eine seiner Pflegerinnen verliebt. Daraufhin ließ er sich von sechs Mann in eine eigene, neue Wohnung tragen, hat sich also quasi von seiner Frau getrennt, und ist dort alleine gestorben.
Zuerst war ich geschockt, als ich das gehört habe. Dann habe ich überlegt, und nun interpretiere es so:
sogar in der größten Verzweiflung, im Angesicht des Todes, hat dieser Mensch Gefühle entwickelt, sich ein selbstbestimmtes Leben gewünscht und erkämpft.
Das Schlimmste also, was ein Mensch sich selbst antun kann ist, dass er sich von seinen eigenen Ängsten und Befürchtungen leiten, und sich damit selbst das Recht auf Selbstbestimmung und Freude an dem Leben, an der Freude des Moments nimmt.
Ihr alle hier, wie auch ich, lebt in einer fürchterlichen Welt der Furcht, in der Selbstüberzeugung, um etwas, was vielleicht tatsächlich sein mag, aber wahrscheinlich doch nicht so ist. Ihr alle hier, wir auch ich nehmen uns aber gleichzeitig die Chance, unser einzigartiges und Einmaliges Leben, hier auf dieser wunderbaren Welt zu leben, zu genießen, zu ergründen, und würdevoll zu Ende zu bringen. Wir lassen uns von der Angst beherrschen und geben uns selbst damit auf.
So lasst euch nicht den Spaß nehmen, zu leben! Überlegt euch, ob ihr im Forum, bei euren Lieben, Kollegin und Freunden, Aber vor allem in eurem eigenen Angesicht Furcht, Angst und Verzweiflung leben wollt, oder euch lieber endlich fallen lässt, und akzeptiert, dass das Universum gütig, Und euer Leben, wie beschissen es auch enden mag, lebenswert ist. Carpe Diem. Mehr ist es nicht.

12.01.2021 23:31 • x 4 #13801


D
Zitat von Stella83:
Seit dem Tag des Ameisenlaufens in den Händen und den Schmerzen im Nacken zucken auch meine Daumenballen?


Warum gehst du so selten auf Fragen ein? Du erscheinst in aller Regelmässigkeit, fragst dann etwas und wenn du Antwort erhältst ignorierst du es meistens - ich weiss nicht was du dir davon versprichst! Da macht sich Ratlosigkeit breit!

13.01.2021 00:06 • #13802


A


Schlimme Angst vor ALS

x 3


Lihibra
Zitat von mcadam:
Hallo Ihr Lieben!Ich bin nun seit langsam zwei Jahren dabei, meine Zuckungen und andere Symptome für ALS zu halten.. Ich habe soeben nachgeschaut, mein letzter Beitrag hier ist auf Seite 966, offenbar wart Ihr seither weiterhin fleißig..Ich wollte mich erst gar nicht mehr hier blicken lassen, doch denke ich, dass Ihr wohl genauso sehr leidet und zittert, wie ich meinerzeit.. Deshalb habe ich mich doch dafür entschieden, mich mal wieder hier zu melden und Euch ein paar tröstende Worte aus meiner Erfahrung herauszuholen.Nun, ich zucke seit etwa März 2018. Mal mehr, mal weniger, ...


Das hast du so schön gesagt
Vielen Dank.
Das, bzw mein Problem dabei ist lediglich , bei diesem Gedanken auch zu bleiben und nicht wieder in die Angst Spirale reinzurutschen.
Ihr kennt das ja sicher.. Im klaren Zustand weiß man das alles, aber wenn man einmal in der Angst gefangen ist, ist das rauskommen so schwer.
Es freut mich sehr, dass du deinen Weg gefunden hast, denn er sieht definitiv richtig aus.
Wünsche dir weiterhin alles Gute und viel Kraft

13.01.2021 07:20 • x 1 #13803


Maleni
Habe meine Zunge jetzt ein paar mal kontrolliert... egal ob sie locker im Mund liegt, leicht gestreckt oder ich sie völlig rausstrecken... ich sehe wie sie sich bewegt und mal zittert oder vibriert und das dauerhaft... spüre das Zucken speziell aber nicht, jedoch fühlt sie sich nach hinten schwer an, kann sie aber normal bewegen. Habe super Angst.

13.01.2021 14:35 • #13804


D
Zitat von Maleni:
Habe meine Zunge jetzt ein paar mal kontrolliert... egal ob sie locker im Mund liegt, leicht gestreckt oder ich sie völlig rausstrecken... ich sehe wie sie sich bewegt und mal zittert oder vibriert und das dauerhaft... spüre das Zucken speziell aber nicht, jedoch fühlt sie sich nach hinten schwer an, kann sie aber normal bewegen. Habe super Angst.


Es ist fast unmöglich die Zunge völlig ruhig zu halten - rausgestreckt sowieso nicht und auch in der Mundhöhle liegend wird man immer Bewegungen registrieren - Probier mal folgendes aus: Lass die Zunge im Mund liegen und berühre mit der Spitze so minimal es geht die seitlichen Zähne und schon wird sie sich ein wenig kräuseln an den Rändern oder lass die Zunge in Ruhe im Mund und atme mal tief ein - selbst dann wird die Zunge ein wenig "flattern"

13.01.2021 14:43 • x 1 #13805


Maleni
Zitat von DaniCH:
Es ist fast unmöglich die Zunge völlig ruhig zu halten - rausgestreckt sowieso nicht und auch in der Mundhöhle liegend wird man immer Bewegungen registrieren - Probier mal folgendes aus: Lass die Zunge im Mund liegen und berühre mit der Spitze so minimal es geht die seitlichen Zähne und schon wird sie sich ein wenig kräuseln an den Rändern oder lass die Zunge in Ruhe im Mund und atme mal tief ein - selbst dann wird die Zunge ein wenig flattern


Danke für deine liebe Antwort! Weiß nicht woher diese Panik plötzlich wieder kommt, auch dieses schwere Gefühl der Zunge macht mich wahnsinnig. Denke die Bewegungen und Zuckungen alleine könnte ich noch ertragen, aber wieso fühlt sie sich nur so schwer an? Auch kann ich die Bewegungen und Zuckungen nur sehen,nicht spüren. Wie ist das bei dir?

13.01.2021 14:53 • #13806


D
Zitat von Maleni:
Danke für deine liebe Antwort! Weiß nicht woher diese Panik plötzlich wieder kommt, auch dieses schwere Gefühl der Zunge macht mich wahnsinnig. Denke die Bewegungen und Zuckungen alleine könnte ich noch ertragen, aber wieso fühlt sie sich nur so schwer an? Auch kann ich die Bewegungen und Zuckungen nur sehen,nicht spüren. Wie ist das bei dir?


Ich hab im Moment (gut so) keine Zuckungen der Zunge - aber als ich sie mal hatte hab ich sie mal gespürt und mal nicht ... Schwere Zunge wie meinst du das? Hatte schon häufig das Gefühl es fällt mir schwerer zu sprechen oder kann mich nicht so gut artikulieren - und dann verschwand es wieder

13.01.2021 15:01 • #13807


Maleni
Zitat von DaniCH:
Ich hab im Moment (gut so) keine Zuckungen der Zunge - aber als ich sie mal hatte hab ich sie mal gespürt und mal nicht ... Schwere Zunge wie meinst du das? Hatte schon häufig das Gefühl es fällt mir schwerer zu sprechen oder kann mich nicht so gut artikulieren - und dann verschwand es wieder


Sie fühlt sich einfach irgendwie schwer an.... als würde auf den hinteren Teil der Zunge etwas schweres liegen und wie ein leichtes Kribbeln hinten am Rachen/Gaumen... kann es nicht genau lokalisieren.

13.01.2021 15:16 • #13808


S
Jetzt hab ich auch noch Zucken im Rachen und auf der Zunge was ist da bloß los?

14.01.2021 13:52 • #13809


Maleni
Zitat von Stella83:
Jetzt hab ich auch noch Zucken im Rachen und auf der Zunge was ist da bloß los?


Habe ich auch.... noch viel schlimmer finde ich aber, mein Zunge fühlt sich dauerhaft so schwer an seit tagen und in manchen Momenten plötzlich richtig schwer und unbeweglich wie jetzt gerade....

14.01.2021 14:04 • #13810


Tise1922
Hallo Ihr Lieben, was habt ihr gemacht wenn ihr überall schmerzen hattet? Habt ihr eine bestimmt Therapie beim Orthopäden gehabt? Oder hattet ihre eine andere Therapie? Könnt ihr etwas empfehlen?
Wie ich schon oft geschrieben habe Schmerz mein Bein / Fuß..
Wieder mal kurz besser dann wieder da.
- Schienbein schmerzt beim drücken oftmals auch so.
- Großer Zeh tut weh
- andere Zehen kribbeln
- Fußrücken tut weh bei Bewegungen
- seit gestern auch der Oberschenkel hinten bzw es zieht wie beim Muskelkater
- generell das ganze Bein schmerzt , kribbelt und sticht..


Des Weiteren habe ich seit einem Jahr Probleme mit meinem Oberarm.
Es tut weh es ist oftmals genau ein Punkt wenn ich da rein drücke tut es weh und strahlt teilweise in die Brust auch.
Nur einseitig bei Bewegungen eigentlich keine Schmerzen.
Wenn ich darauf liege und ein Druck ausgeübt wird tut es weh.

Was ich noch beobachte ist ein Juckreiz.


Hat jemand eine Idee was das sein kann?
Bzw ist jemand hier der vielleicht auch einseitig also es ist nur die linke seite Probleme hat?
Im Fuß und Arm.

14.01.2021 15:27 • #13811


S
Sind mehrfach MRT oder Röntgen bedenklich/gefährlich?

15.01.2021 08:25 • #13812


Schlaflose
Zitat von Tise1922:
Hallo Ihr Lieben, was habt ihr gemacht wenn ihr überall schmerzen hattet? Habt ihr eine bestimmt Therapie beim Orthopäden gehabt? Oder hattet ihre eine andere Therapie? Könnt ihr etwas empfehlen? Wie ich schon oft geschrieben habe Schmerz mein Bein / Fuß.. Wieder mal kurz besser dann wieder da. - Schienbein schmerzt beim drücken oftmals auch so. - Großer Zeh tut weh - andere Zehen kribbeln - Fußrücken tut weh bei Bewegungen - seit gestern auch der Oberschenkel hinten bzw es zieht wie beim Muskelkater - generell das ganze Bein schmerzt , kribbelt und sticht.. Des Weiteren habe ich seit einem Jahr Probleme mit meinem Oberarm. Es tut weh es ist oftmals genau ein Punkt wenn ich da rein drücke tut es weh und strahlt teilweise in die Brust auch. Nur einseitig bei Bewegungen eigentlich keine Schmerzen. Wenn ich darauf liege und ein Druck ausgeübt wird tut es weh. Was ich noch beobachte ist ein Juckreiz. Hat jemand eine Idee was das sein kann? Bzw ist jemand hier der vielleicht auch einseitig also es ist nur die linke seite Probleme hat? Im Fuß und Arm.


Das hat jedenfalls alles absolut nichts mit ALS zu tun.

15.01.2021 08:39 • x 1 #13813


N
Zitat von Stella83:
Sind mehrfach MRT oder Röntgen bedenklich/gefährlich?


Röntgen ja. Man wird einer Strahlung ausgesetzt. Dieser sollte man wirklich nur selten und in dringlichen Gründen ausgesetzt werden.

MRT ist eigentlich nur schädlich wenn es mit Kontrastmittel gemacht wird.

15.01.2021 08:58 • x 1 #13814


Tise1922
Zitat von Schlaflose:
Das hat jedenfalls alles absolut nichts mit ALS zu tun.


Guten Morgen, danke habe nun mein eigenes Tagebuch erstellt. Danke für deine Antworten. Freue mich von dir zu lesen.

15.01.2021 09:01 • #13815


S
Zitat von Nikieagle:
Röntgen ja. Man wird einer Strahlung ausgesetzt. Dieser sollte man wirklich nur selten und in dringlichen Gründen ausgesetzt werden.MRT ist eigentlich nur schädlich wenn es mit Kontrastmittel gemacht wird.


Wurde in den letzten drei Jahren fünf mal geröntgt davon zweimal beim Zahnarzt+ein mal CT muss man sich Gedanken machen deshalb?

15.01.2021 09:05 • #13816


N
Zitat von Stella83:
Wurde in den letzten drei Jahren 5mal geröntgt davon 2mal beim Zahnarzt+1mal CT muss man sich Gedanken machen deshalb?



Nein ich denke nicht. Wovor hast du denn Angst?

15.01.2021 09:07 • #13817

Sponsor-Mitgliedschaft

S
[quote=Nikieagle][/quote]Nein ich denke nicht. Wovor hast du denn Angst?

Da gibt es eigentlich nichts spezielles hab halt verschiedenste Symptome die bisher nicht hinreichend erklärt werden können.
Aktuell sind es beispielsweise einschiessende Rücken/Nackenschmerzen mit Lähmungserscheinungen, gelegentlicher Übelkeit und Ameisenlaufen in den Extremitäten. Deshalb auch heute zum MRT der BWS erkennt man da auch die HWS?

15.01.2021 09:12 • #13818


Tise1922
Zitat von Stella83:
Nein ich denke nicht. Wovor hast du denn Angst? Da gibt es eigentlich nichts spezielles hab halt verschiedenste Symptome die bisher nicht hinreichend erklärt werden können.Aktuell sind es beispielsweise einschiessende Rücken/Nackenschmerzen mit Lähmungserscheinungen und gelegentlicher Übelkeit. Deshalb auch heute zum MRT der BWS erkennt man da auch die HWS?


Nein es ist die Bws. Nicht die HWS.

15.01.2021 09:13 • x 1 #13819


Tise1922
Zitat von Stella83:
Nein ich denke nicht. Wovor hast du denn Angst? Da gibt es eigentlich nichts spezielles hab halt verschiedenste Symptome die bisher nicht hinreichend erklärt werden können.Aktuell sind es beispielsweise einschiessende Rücken/Nackenschmerzen mit Lähmungserscheinungen, gelegentlicher Übelkeit und Ameisenlaufen in den Extremitäten. Deshalb auch heute zum MRT der BWS erkennt man da auch die HWS?


Wenn du Glück hast ist immer ein bisschen was von einer anderen Region mit drauf, darauf wird aber selten eingegangen.
Alles gute.

15.01.2021 09:16 • x 1 #13820


A


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