Schlimme Angst vor ALS

Zitat von kiba:

Das können alles muskuläre Probleme sein. Das kann vom Rücken kommen oder von der Hüfte oder vom ISG. Alles möglich. Der Orthopäde wird es evtl herausfinden oder starte jeden Tag eine Yogaeinheit.Missempfindungen, Schmerzen etc = kein ALS

Ich werde nun schauen das ich eine Therapie machen kann. Psychosomatisch. Es ist ja generell die Angst die mich zerfrisst. Und mein ganzer Körper dreht durch.

Es ist nicht taub, es fühlt sich nicht anders an. Du kannst eben leider nicht mehr richtig laufen, stolperst, fällst. Whatever.

Zitat von Tise1922:

Danke für deine ausführliche Antwort. Es macht halt einfach wahnsinnig, täglich Problem mit diesem Bein zu haben. Man ist wo, sitzt dort und das Bein der Fuß schläft ein, und Zack geht das kribbeln wieder los. Und das schon fast täglich.. Natürlich drücke ich dann wieder rum tut weh.. dann versuche ich wieder ob alles klappt.. Da rutscht man rein, dann lest man etwas, man googelt und Zack die Angst bringt einem um. Aber mittlerweile habe ich verstanden da ist von jetzt auf gleich etwas taub und das bleibt taub? Seh ich das richtig. Und dann kommen schnell immer mehr Sachen dazu? Und es bleibt nicht nur in einer Region? Ich will einfach nicht mehr googeln.

Du versuchst dich durch erneutes fragen immer und immer wieder rückzuversichern - merkst du das auch? Du sagst du hast es verstanden stellst im Anschluss aber wieder 3 Fragen

Poste meinen Beitrag den ich mal geschrieben hatte nochmal:

Hallo Zusammen!

ACHTUNG wird ein langer Text, aber lohnt sich wahrscheinlich für jeden bis zum Ende zu lesen.

Ich habe diesen Thread natürlich nicht vollständig gelesen, aber zu einem grossen Teil. Es ist jetzt auch keine völlig neue Erkenntis, trotzdem würde ich gerne nochmal zusammenfassen was wir mehrheitlich gemeinsam haben.

Unsere Symptome:

- Faszikulationen
Generalisiert oder vereinzelt (an allen denkbaren Stellen am Körper, sogar der Zunge), mal mehr mal weniger, manchmal nur ein vereinzeltes Zucken aber manchmal auch Salven wie aus einem Maschinengewehr, Hotspots über Tage hinweg an der gleichen Stelle (macht besonders Angst), manchmal nur ein Vibrieren oder Blubbern unter der Haut was nicht richtig eingeordnet werden kann, welche die wir auslösen können durch Beklopfen oder Anspannen des Muskels, Faszikulationen nach Sport und Bewegung, nach dem Husten oder Niesen zuckt es auch mal im Rücken oder Bauch, es zuckt manchmal nach dem Strecken

- Muskelzittern
Gerne im Nacken und den Schultern, in den Händen und den Beinen, vereinzelte Finger (wer kennt nicht das Zittern des Zeigefingers wenn wir diesen von der Computermaus abheben oder übers Handydisplay scrollen), Zittern in Ruhe (vermehrt und stärker umso angespannter wir sind), Zittern bei bestimmten Bewegungen (gerne wenn wir exzentrische Muskelbewegungen durchführen, bei der exzentrischen Muskelarbeit muss der Muskel Bremsarbeit leisten, was für den jeweiligen Muskel viel mehr Koordination und Kraft erfordert), oft ist es auch so dass wir bei normalen Bewegungen zittern, aber wenn wir ein Gewicht nehmen zittert es nicht mehr oder nicht so stark (dann kann das Zittern ja eigentlich nicht aufgrund einer Muskelschwäche bestehen), Zittern beim Lächeln der Mundwinkel, der Lippen oder der Wangen (kommt häufig vor weil wir künstlich lächeln und spannen dabei unsere feine Gesichtsmuskulatur anders an als wenn wir ehrlich lächlen und wirklich erheitert sind)

- Muskelschmerzen
Oft in den Beinen und Armen und dem Nacken-Schulter-Bereich (bei Belastung oft besser in Ruhe wieder mehr Schmerz), es reichen oft nur leichte Anstrengungen aus um den Schmerz zu provozieren

- Muskelschwäche
Meist nur gefühlt und zu 99% bei uns nicht klinisch bestätigt, kann bei hunderten von anderen Erkrankungen vorkommen als nur bei ALS, ein Muskel kann auch klinisch tatsächlich mal schwächer sein (durch Muskelkater, Verspannungen oder Triggerpunkte kann der Muskel nicht seine vollständige Kraft entfalten), wenn uns ein Muskel schmerzt wird er auch nicht die volle Leistungsfähigkeit erbringen, Mangelzustände sind auch zu nennen (Vitamin D, Vitamin B, Magnesium, Calcium, Eisen), zu wenig Flüssigkeitsaufnahme, PSYCHISCHE Muskelschwäche weil der Geist und somit auch der Körper einfach erschöpft ist (Körper und Geist sind einfach nicht mehr als getrennt anzusehen, die Zeiten sind längst vorbei), Mangelernährung (in Zeiten grosser Angst hab ich oft keinen Appetit und keinen Hunger und nehme manchmal nur 1000kcal oder weniger am Tag zu mir, ergo kann ich nicht die volle Leistungsfähigkeit erbringen und auch meine Muskulatur baut ab)

- Kribbeln / Missempfindungen
Auch oft an allen möglichen Stellen des Körpers (sogar im Gesicht oder auf der Zunge)

- Verspannungen
Nacken und Rücken und sehr oft im Gesicht und Kiefer und auch den Beinen und dem Po

- Myoklonien
Gelten beim Einschlafen per se nicht als pathologisch (können aber auch tagsüber vorkommen), jeder zuckt beim Einschlafen mal mit den Armen und Beinen oder schlägt aus, ich persönlich hatte das vor einigen Wochen total stark beim Einschlafen, so dass ich mich gar nicht mehr getraut habe mich hinzulegen obwohl ich müde war, weil ich sogar Myoklonien im Gesicht hatte (hab die Mundwinkel hochgezogen, die Augenbrauen oder Grimassen geschnitten), mittlerweile ist es verschwunden

- Andere Symptome
Oft kalte Hände und kalte Füsse (was für eine Zentralisation des Kreislaufs spricht, Zentralisation bedeutet der Körper durchblutet nur noch lebenswichtige Organe wie Herz und Hirn und die Körperperipherie wird nur noch mangelhaft durchblutet, weil unser vegetatives Nervensystem im Kampf- und Fluchtmodus ist), häufig Durchfall oder Verstopfung (Stichwort Reizdarm), vermehrtes Wasserlassen (Reizblase), Tachykardien (also Herzrasen), Palpitationen (das unangenehme Fühlen des eigenen Herzschlags), vermehrtes Schwitzen, ständiges Gähnen (manchmal kann man nicht richtig gähnen so als würde der letzte Punch fehlen), häufiges Seufzen (sowohl das häufige Gähnen und das Seufzen sind Ausdruck von purem Stress und Anspannung), das Seufzen soll unsere Lungen belüften und das Gähnen dient zum Herunterkühlen der Temperatur unseres Gehirns, natürlich eine Reihe von psychischen Einschränkungen (kognitive Fähigkeiten werden schlechter, Depersonalisation, evtl. Zwänge (gerade bei den Selbsttests), magische Gedanken (zum Beispiel etwas was passieren könnte als Beweis für unsere ALS zu nehmen, ich fahre auf eine Ampel zu und sage mir: Wenn sie jetzt rot wird hab ich ALS, ich gehe am Haus eines Bekannten vorbei und sage mir: Wenn die Person jetzt aus dem Haus kommt hab ich ALS)

Unser Problem:

- Die Psyche
Angst, Stress, Kummer und Sorgen durch Depressionen, Angststörungen und speziell der Hypochondrie

Das Problem genauer definiert:
Wir haben Angst vor Kontrollverlust, Angst vor dem Sterben und dem Tod, wir suchen uns meist nur poten...ziel tödliche Erkrankungen (ALS, Hirntumor, Krebs, etc.), vor einer Gastritis oder Blinddarm hat keiner Angst, niemand von uns will sterben (was aber unausweichlich ist), ich glaube oft haben wir keine Ziele im Leben und wissen nichts anzufangen mit unsere Zeit und deswegen beschäftigen wir uns mit unserem Körper (der uns dauernd Signale sendet das etwas nicht stimmt, aber in unserem Kopf), ich denke aber auch das viele von uns schon auch echte körperliche Ursachen haben (HWS, LWS oder generell Rückenprobleme, Fehlhaltungen und Verkürzungen der Muskulatur durch zu wenig oder nur einseitige Bewegung), typisches Hochziehen der Schultern im Alltag durch Angst und damit verbunden ständige Überlastung des Nacken-Schulter-Gürtels, im Sitzen auf einem Stuhl häufig die Beine nach hinten ziehen, sich häufig Aufstützen auf die Beine wenn wir am Handy hängen (weil unsere verkümmerte Muskulatur schnell ermüdet und die Position bequemer und nicht so anstrengend ist)

Folgen dessen:

- Selbstbeobachtung hoch 25
- Zwanghaftes Verhalten etwas einordnen zu müssen
- Selbsttest
Wie lange kann ich meine Arme nach vorne halten und wie schnell fang ich an zu zittern? Wie schnell kann ich meine Zunge von oben nach unten und von links nach rechts bewegen? Minutenlanges kontrollieren der Zunge auf Faszikulationen oder Fibrillationen bis der Arm schwer wird (und unsere Arme werden oft genug schnell schwer wenn wir sie benutzen, z.B. beim Haare frisieren oder föhnen, oder wenn wir uns mit irgendwas einreiben, beim Hund oder Katze streicheln, etc. etc.). Wie gut und wie lange kann ich auf Hacken und den Zehenspitzen laufen? Messen von Umfängen der Muskulatur (und wenns nur 1cm abweicht ist Panik angesagt). Wieviele Liegestütze schaffe ich? Wie lange kann ich auf einem Bein stehen? Kann ich gut schlucken und kauen? (Meist wird's bei Beobachtung natürlich schlechter, man hat das Gefühl man schluckt nicht gut und muss nachschlucken oder man ermüdet schnell beim Kauen). Als Folge werden dann bewusst harte Kaubonbons gekaut um zu prüfen ob das geht und wenn es schnell schmerzt oder schnell ermüdet, ist das der Beweis für eine beginnende bulbäre ALS. Prüfen der Gesichtsmimik (Pfeifen, Stirnrunzeln, Zähne zeigen, Wangen aufpusten), häufiges Wiegen (man könnte ja Muskulatur abbauen und das macht sich auf der Waage bemerkbar), Gewicht schwankt natürlich täglich um bis zu 2kg, kontrollieren der Handmuskulatur
- Stundenlanges recherchieren über das Meisterwerk Google
Lesen in Foren von Muskelerkrankungen, lesen von Berichten von ALS-Betroffenen (es gab schon Personen die sogar Kontakt zu diesen Personen aufgenommen haben), versuchen sich zu beruhigen in Foren wie diesen (triggert aber manchmal sogar noch mehr)
- Sozialer Rückzug
Wir treffen uns nicht mehr so oft mit Leuten aus Angst Symptome vermehrt wahrzunehmen und dann der Situation nicht entfliehen zu können, wir haben Angst wir fallen auf mit unseren Symptomen, wir haben Angst uns spricht jemand auf etwas an (zum Beispiel weil wir zittern und die Person könnte uns sagen: Hey, dass ist aber nicht normal), es gab Zeiten da hab ich kaum noch gesprochen weil ich dachte meine Kiefermuskulatur ermüdet schneller durch das Sprechen
- Rückzug von Aktivitäten
Wir bewegen uns noch weniger und machen weniger Sport aus Angst wir könnten dadurch noch mehr Symptome provozieren, was ja auch als Beweis für eine Krankheit angesehen werden könnte

Während ich das geschrieben habe:
- Am Anfang haben meine Arme und mein Nacken gezittert beim Schreiben und ich habe mich oft vertippt
- Ich musste ständig tief durchatmen und das Schreiben unterbrechen weil ich micht schlecht konzentrieren konnte
- Irgendwann wurde es besser und ich hab mich gefreut und gedacht: Siehst du es geht doch, du musst dich einfach an Belastung wieder gewöhnen und ruhig bleiben
- Irgendwann hatte ich dann einen Druck im linken Daumenballen. Von was?! Vom häufigen drücken der Shift Taste mit dem linken Daumen wenn ich ein Wort gross schreiben will? Darf das sein? Darf sich der Daumenballen jetzt komisch anfühlen und leicht schmerzen nur davon, dass ich diesen langen Text geschrieben hab? Sind das nicht wieder sichere Anzeichen für zu schnelle Muskelermüdung und ALS? Mit der Griffhantel kann ich aber trotzdem noch 30kg zusammendrücken. Zwar bisschen mühsamer als wie heute morgen, aber ich hab ja jetzt auch ewig an dem Text gesessen und Finger und Unterarme beansprucht und schon seit längerem wieder nichts mehr gegessen (trotzdem bleibt natürlich wieder die Restangst), was wäre denn wenn ich 8 Stunden im Büro sitzen würde und müsste durchgehend etwas schreiben (könnte ich dann nach 8 Stunden nichts mehr greifen? Oh dann wäre ALS definitiv gesichert), ihr seht der Angstkreislauf dreht sich immer weiter................

Zu mir:
Bin 35, war 12 Jahre Rettungssanitäter, Hypochondrie seit ich 8 Jahre alt bin, depressive Episoden, emotional instabile Persönlichkeitsstörung, nehme Insidon und bin seit 2 Jahren auf Temesta / Tavor hängen geblieben, hatte zwei Bandscheibenvorfälle in der HWS und eine starke Lähmung im Trizeps, hab diverse Probleme in der LWS und ein ausgeprägtes HWS-Syndrom, meine Schultern sind seit neuestem oft entzündet an den Sehnen und ich hab schon sämtliche Symptome gehabt die ich im Text beschrieben habe.

Mein Therapeut hat mich mal gefragt:
Herr K. wollen Sie denn eigentlich dass es Ihnen besser geht?
Daraufhin musste ich überlegen ............. !

Zitat von Phaedra:

Machst du irgendwelchen Sport? Hast Du Probleme mit der unteren Wirbelsäule?Wenn ein Bein dauernd einschläft, ist eventuell die Durchblutung nicht optimal, oder die Nerven werden durch bestimmte Bewegungen abgeklemmt, grad wenn man mit übereinandergeschlagenen Beinen sitzt. Das ist aber in unserer sitzenden Gesellschaft ein Allerweltsproblem, das vermutlich 70% der Bevölkerung haben.

Im Schneidersitz schläft das Bein sofort ein, stimmt.
Oder wenn ich die Beine übereinanderschlage.
Ab und an auch im Liegen aber selten. Da sticht mehr das Schienbein. Und kribbeln die Zehen.

Nein ich gehe täglich mit den Kindern spazieren. Sport direkt nicht.
Mit der BWS da habe ich eine Skoliose, Sklerosierung und leichte Hyptertrophie.

Zitat von DaniCH:

Du versuchst dich durch erneutes fragen immer und immer wieder rückzuversichern - merkst du das auch? Du sagst du hast es verstanden stellst im Anschluss aber wieder 3 Fragen

Stimmt, das ist das Problem bei einer Angst mal sucht Hilfe.

Zitat von Tise1922:

Stimmt, das ist das Problem bei einer Angst mal sucht Hilfe.

Das Problem bei einer Angst ist das Hilfe suchen?
Du meinst wahrscheinlich das ständige Rückfragen - dass ist aber kein effektives Hilfe suchen. Beruhigen würde dich evtl. ein Arztbesuch beim Facharzt oder die Hilfe durch einen Psychologen / Psychiater. Die Beruhigung durch einen Arzt hält in der Regel aber auch nicht lange wenn die Symptome nicht verschwinden und naja meiner Erfahrung nach helfen Psychologen bei ausgeprägter Hypochondrie auch nicht (ist aber meine persönliche Erfahrung)

Zitat von DaniCH:

Das Problem bei einer Angst ist das Hilfe suchen? Du meinst wahrscheinlich das ständige Rückfragen - dass ist aber kein effektives Hilfe suchen. Beruhigen würde dich evtl. ein Arztbesuch beim Facharzt oder die Hilfe durch einen Psychologen / Psychiater. Die Beruhigung durch einen Arzt hält in der Regel aber auch nicht lange wenn die Symptome nicht verschwinden und naja meiner Erfahrung nach helfen Psychologen bei ausgeprägter Hypochondrie auch nicht (ist aber meine persönliche Erfahrung)

Man sucht eben Leute die die gleichen Symptome haben, die sagen es ist nichts. Das ist doch klar. Man hat Symptome man bekommt Angst, man sucht Austausch. Ich zumindest, ich habe schon das Gefühl es hilft wenn ich hier lese, was genau zu ALS passt und was nicht. Bei Google steht viel, aber hier sind welche die das selbst durchmachen und sich damit befassen. Ich denke es hilft.
Klar man will sich absichern.
Ich habe mit Ärzte keine guten Erfahrungen die haben doch keine Interesse an einem.

Probiere einmal einen orthopädischen Arzttermin aus, ich glaube, dort kann dir schon viel geholfen werden.
Mein Tipp: Das
kommt vom Rücken. Mach dir auf
youtube irgendeine kleine Yogaeinheit an und gönn deinem Körper etwas Dehnung und Entspannung.

Ich finde es sehr schade, wenn du tatsächlich mit Ärzten diese Erfahrungen gemacht hast. Meine Neurologin befasst sich genau mit meinen Problemen und hilft so gut es geht. Trotzdem kann ich jetzt nicht wieder hin rennen, weil ich Angst vor einer ALS Erkrankung habe. Bin demnächst beim Orthopäden, um dort genauer mögliche Fehlstellungen herauszufinden. War jetzt auch regelmäßig und das hat immer ganz gut geholfen.

Mach dir nicht zu viele Gedanken, ich hab Gut Reden, aber es ist sehr sehr unwahrscheinlich, dass hinter deinen Beschwerden etwas wirklich Bedrohliches steckt.

Zitat von Tise1922:

Man sucht eben Leute die die gleichen Symptome haben, die sagen es ist nichts. Das ist doch klar. Man hat Symptome man bekommt Angst, man sucht Austausch. Ich zumindest, ich habe schon das Gefühl es hilft wenn ich hier lese, was genau zu ALS passt und was nicht. Bei Google steht viel, aber hier sind welche die das selbst durchmachen und sich damit befassen. Ich denke es hilft. Klar man will sich absichern. Ich habe mit Ärzte keine guten Erfahrungen die haben doch keine Interesse an einem.

Ja bei Google steht viel - und auch viel Bullshi...!
Trotzdem wirst du eventuell irgendwann merken, dass der Austausch hier nicht das Allheilmittel ist, denn du wirst hier auch von anderen Symptomen lesen die andere Nutzer haben auf die du dich dann evtl fokussieren wirst und die Symptome dann selbst produzierst. Zudem gibt es auch einige Nutzer die immer wieder mal "reinplatzen" zwischendurch und triggern in dem sie wieder mal was von Betroffenenberichten erzählen etc.

Zitat von DaniCH:

Ja bei Google steht viel - und auch viel Bullshi...! Trotzdem wirst du eventuell irgendwann merken, dass der Austausch hier nicht das Allheilmittel ist, denn du wirst hier auch von anderen Symptomen lesen die andere Nutzer haben auf die du dich dann evtl fokussieren wirst und die Symptome dann selbst produzierst. Zudem gibt es auch einige Nutzer die immer wieder mal reinplatzen zwischendurch und triggern in dem sie wieder mal was von Betroffenenberichten erzählen etc.

Mein Problem gerade. Ich las hier im AlS Thread ohne einen großen Hintergedanken und entwickelte dann Symptome, die hier geschildert wurden :/

Zitat von Jonas-j13:

Ich finde es sehr schade, wenn du tatsächlich mit Ärzten diese Erfahrungen gemacht hast. Meine Neurologin befasst sich genau mit meinen Problemen und hilft so gut es geht. Trotzdem kann ich jetzt nicht wieder hin rennen, weil ich Angst vor einer ALS Erkrankung habe. Bin demnächst beim Orthopäden, um dort genauer mögliche Fehlstellungen herauszufinden. War jetzt auch regelmäßig und das hat immer ganz gut geholfen. Mach dir nicht zu viele Gedanken, ich hab Gut Reden, aber es ist sehr sehr unwahrscheinlich, dass hinter deinen Beschwerden etwas wirklich Bedrohliches steckt.

Ja leider, ich bin die letzen zwei Jahre durch die Hölle gegangen, warum? Das konnte mir so direkt keiner sagen. Ich glaube aber bei meinen Beiträgen hab ich meinen Verlauf schon mal geschildert .
Was ich da mitmachen musste, war nicht lustig. Leider. Deswegen ist meine Angst noch stärker.

Zitat von Jonas-j13:

Mein Problem gerade. Ich las hier im AlS Thread ohne einen großen Hintergedanken und entwickelte dann Symptome, die hier geschildert wurden

Da bist du nicht der Erste. Mit ist vor Jahren das Gleiche passiert. Eine Minute vorher wusste ich noch nicht mal, was ALS ist und ein paar Wochen später war ich mitten in der ALS-Panik gefangen.

Mein ernster Rat: Hör sofort auf, hier weiter mitzulesen, google nicht und verdränge jeden Gedanken daran sofort und nachdrücklich aus deinem Hirn. Sonst hast du bald ein dickes Problem mehr - selbstverständlich ohne wirklich krank zu sein.

Hypochonder dürfen sich solche Sachen nicht leisten, sonst treiben sie sich direkt in die nächste Angst.

Zitat von Calima:

Da bist du nicht der Erste. Mit ist vor Jahren das Gleiche passiert. Eine Minute vorher wusste ich noch nicht mal, was ALS ist und ein paar Wochen später war ich mitten in der ALS-Panik gefangen.Mein ernster Rat: Hör sofort auf, hier weiter mitzulesen, google nicht und verdränge jeden Gedanken daran sofort und nachdrücklich aus deinem Hirn. Sonst hast du bald ein dickes Problem mehr - selbstverständlich ohne wirklich krank zu sein.Hypochonder dürfen sich solche Sachen nicht leisten, sonst treiben sie sich direkt in die nächste Angst.

Hab noch nie im Leben davon gehört dass man aufkommende Gedanken VERDRÄNGEN kann - Sorry aber wenn das so wäre würden viele Probleme nicht existieren....

Zitat von DaniCH:

Hab noch nie im Leben davon gehört dass man aufkommende Gedanken VERDRÄNGEN kann

Aber sicher kann man das. Man muss andere Gedanken dagegen setzen, den rationalen Verstand gegen die Phantasie setzen.

Das ist mühsam und anstrengend, aber letzten Endes der einzige Weg. Unser Verstand ist die einzige Waffe, die wir gegen irrationale Ängste haben.

Ich hab das durch, ich weiß, dass es funktioniert.

Zitat von Calima:

Aber sicher kann man das. Man muss andere Gedanken dagegen setzen, den rationalen Verstand gegen die Phantasie setzen. Das ist mühsam und anstrengend, aber letzten Endes der einzige Weg. Unser Verstand ist die einzige Waffe, die wir gegen irrationale Ängste haben.Ich hab das durch, ich weiß, dass es funktioniert.

Da bin ich ganz bei dir,ich kann bestätigen das es funktioniert
Man muss es nur trainieren und auch konsequent durchziehen und nicht nur paar tage

Zitat von Calima:

Da bist du nicht der Erste. Mit ist vor Jahren das Gleiche passiert. Eine Minute vorher wusste ich noch nicht mal, was ALS ist und ein paar Wochen später war ich mitten in der ALS-Panik gefangen.Mein ernster Rat: Hör sofort auf, hier weiter mitzulesen, google nicht und verdränge jeden Gedanken daran sofort und nachdrücklich aus deinem Hirn. Sonst hast du bald ein dickes Problem mehr - selbstverständlich ohne wirklich krank zu sein.Hypochonder dürfen sich solche Sachen nicht leisten, sonst treiben sie sich direkt in die nächste Angst.

Das sind wahre Worte @calima. Auch ich muss echt aufpassen, dass ich mich zu tief hier rein begebe, aber ich denke halt auch, dass meine Erfahrungen evtl jemanden helfen könnten. Blöd nur, dass man vieles nicht annehmen und sehen kann, wenn man richtig in Angst ist.