Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Shyiox:

Aus welchem Grund wenn ich fragen darf?

Weil viele Aussagen recht widersprüchlich gewesen sind - dazu muss man es aber selbst lesen

Zitat von Stella83:

Das liegt daran das man den Ulnaris-Nerv anhand der NLG-MESSUNG ja auch tatsächlich ausschließen kann für ALS hingegen gibt keinen einzigen Test der ALS Beweisen oder ausschließen könnte daran liegt das denke ich und was ich halt noch merkwürdig finde was man ja aufjedenfall mal hätte machen müssen wäre ein EMG und das hab ich bis heute nicht gemacht bekommen von keinem Neurologen.Zudem hat ein Neurologe bei mir in den Bericht geschrieben Zitat: Weitere Verlaufskontrollen sind notwendig um eine Vorderhornnahe Erkrankung nicht zu übersehen und das wiederspricht sich irgendwie mit der Aussage das ALS ausgeschlossen wäre.

Ich hab dich schon mal gefragt, warum du nicht privat ein EMG machen lässt, wenn du es als einzigen Beweis siehst. Kostet nicht die Welt und du wärst (kurzzeitig) beruhigt

Bedanke mich dennoch für die lieben Antworten. 3
Habe mich hingelegt und zumindest das zucken ist nicht mehr da. Kribbelt nur etwas und fühlt sich immer noch komisch an. :d

Zitat von Shyiox:

Bedanke mich dennoch für die lieben Antworten. 3 Habe mich hingelegt und zumindest das zucken ist nicht mehr da. Kribbelt nur etwas und fühlt sich immer noch komisch an. :d

Deine Symptome werden besser und schlechter und du schreibst in einem ALS Thread? Ist Dir bewusst das ALS Symptome nicht kommen und gehen? Ist Dir bewusst das du nicht zur Altersgruppe gehörst? Hast du dich wirklich mal mit dieser Krankheit beschäftigt? Zucken und Kribbeln sind doch keine ALS Symptome. Sorry aber da hörts bei mir auch, ich verstehe das nicht. JA ich weiß wie schlimm die Angst vor Krankheiten ist und das da das logische Denken auch mal aussetzen kann aber irgendwann ist doch mal gut. Ich hatte genau eine Woche Angst vor ALS und diese Angst ist sofort verschwunden als ich von meiner Physiotherapeutin gehört habe das ALS Symptome ganz andere sind und das ich verdammt nochmal aufhören soll mir um eine Krankheit Sorgen zu machen die man (egal wieviel angst man hat) eh nicht aufhalten kann. Was bringt dir die Angst davor? Richtig.. GARNICHTS. Wenn du ALS hast dann ist das so und Punkt, dann freu dich das du noch laufen kannst und genieße die fast Beschwerdefreie Zeit die dir noch bleibt.

Harte Worte müssen manchmal sein, das gilt für ALLE hier die meinen ALS zu haben weil mal was zuckt, kribbelt, brennt, piekst oder steif ist. Kommt runter und macht lieber einen Termin beim Therapeuten statt beim nächsten Neurologen.

Hab ja zur Zeit immer mal wieder diese Schluckblockaden beim leer schlucken - was ich aber eigentlich nicht so bedenklich finde auch wenn ich das zur Zeit stärker hab als ich es früher immer mal wieder hatte ... Aber hab mich jetzt in 3 Wochen auch schon 3mal verschluckt also immer mal so im Abstand von einer Woche ... Das zieht mich jetzt schon wieder extrem in die Angst bzgl Schluckstörung und bulbäre ALS...
Weiss aber gar nicht ob ich das als richtiges Verschlucken deuten soll ... Es war jetzt 3 mal so dass es irgendwo im Rachen hängen blieb und ich musste dann nochmal schlucken damit es runter ging ... Also es war dreimal jetzt und es war nie so dass ich husten musste oder keine Luft bekam, es hing halt irgendwo im Rachen oder am Kehlkopf... Wie oft verschlucken ist denn normal? Ich verschlucke mich normalerweise vielleicht einmal im halben Jahr und jetzt 3mal innerhalb 3 Wochen

Zitat von DaniCH:

Hab ja zur Zeit immer mal wieder diese Schluckblockaden beim leer schlucken - was ich aber eigentlich nicht so bedenklich finde auch wenn ich das zur Zeit stärker hab als ich es früher immer mal wieder hatte ... Aber hab mich jetzt in 3 Wochen auch schon 3mal verschluckt also immer mal so im Abstand von einer Woche ... Das zieht mich jetzt schon wieder extrem in die Angst bzgl Schluckstörung und bulbäre ALS...Weiss aber gar nicht ob ich das als richtiges Verschlucken deuten soll ... Es war jetzt 3 mal so dass es irgendwo im Rachen hängen blieb und ich musste dann nochmal schlucken damit es runter ging ... Also es war dreimal jetzt und es war nie so dass ich husten musste oder keine Luft bekam, es hing halt irgendwo im Rachen oder am Kehlkopf... Wie oft verschlucken ist denn normal? Ich verschlucke mich normalerweise vielleicht einmal im halben Jahr und jetzt 3mal innerhalb 3 Wochen

Lieber Dani,

Versuche dir doch mal bitte Folgendes vorzustellen.
Wenn du den bulbären Verlauf hast, atrophieren da genauso Muskeln, wie beim spinalen Verlauf an Hand oder Fuss.

Nur eben im Kehlkopf und Rachenbereich.

Du verschluckst dich da nicht alle 3 Wochen, sondern schon öfter und mit stetiger Zunahme.
Und vornehmlich bei Flüssigkeiten...
Des Weiteren wirst du sprechstörungen bekommen, deine Stimme klingt kloßig.

Wird vermutlich an Lautstärke und Kraft verlieren.
Deine Zunge wird unbewegliche und ganz wichtig ....auch hier im Frühstadium Fibrillationen erkennbar.

Für ALS gehört mehr als sich ein paar mal verschlucken.
Zudem es bei dir ja gar kein verschlucken ist....

Dysphagie nennt man das...
Kommt bei dir vermutlich durch eine trockene Rachenschleimhaut.
Kann durch Angst ausgelöst werden.

Mach dich nicht verrückt

Zitat von Hawke:

Lieber Dani,Versuche dir doch mal bitte Folgendes vorzustellen.Wenn du den bulbären Verlauf hast, atrophieren da genauso Muskeln, wie beim spinalen Verlauf an Hand oder Fuss.Nur eben im Kehlkopf und Rachenbereich.Du verschluckst dich da nicht alle 3 Wochen, sondern schon öfter und mit stetiger Zunahme.Und vornehmlich bei Flüssigkeiten...Des Weiteren wirst du sprechstörungen bekommen, deine Stimme klingt kloßig.Wird vermutlich an Lautstärke und Kraft verlieren.Deine Zunge wird unbewegliche und ganz wichtig ....auch hier im Frühstadium Fibrillationen erkennbar.Für ALS gehört mehr als sich ein paar mal verschlucken. Zudem es bei dir ja gar kein verschlucken ist....Dysphagie nennt man das...Kommt bei dir vermutlich durch eine trockene Rachenschleimhaut.Kann durch Angst ausgelöst werden.Mach dich nicht verrückt

Lieber Hawke
Danke für deine Antwort!
Ich hab mich nicht alle 3 Wochen verschluckt sondern 3 mal in 3 Wochen also jetzt jede Woche 1mal...
Und du sagst mit stetiger Zunahme, vielleicht ist es ja jetzt jede Woche 1 mal und nimmt dann jetzt demnächst zu?
Das mit Flüssigkeiten weiss ich - beim trinken hab ich mich ewig nicht mehr verschluckt - war jetzt 3 mal beim Essen und wie gesagt eher so ein hängen bleiben im Hals aber nicht dass ich hätte Husten oder Würgen müssen... Aber was wird genau als Verschlucken definiert? Es muss ja nicht jedes Mal zu Erstickungs- oder Hustenanfällen kommen oder?
Sprachstörungen hab ich denk ich keine - aber du weisst ja selbst wie das ist - manchmal bildet man sich das schon ein man hätte das und wie hört sich klossig an? Auch Definitionssache, oder? Sprechen tu ich oft leise aber depressive sprechen auch häufig leise - wenn ich will kann ich sehr laut reden und mich auch sauber artikulieren! Meine Zunge ist sogar sehr beweglich und ich kann meine Zunge im Mund extrem schnell von oben nach unten bewegen und seitlich nicht ganz so schnell wie von oben nach unten aber trotzdem sehr schnell würde ich meinen ... Hab das mal jemand gezeigt und die Person konnte das im Ansatz nicht so schnell wie ich ... Hatte im April mal eine Stelle auf der Zunge die 3 Tage faszikuliert hat aber seit dem nicht mehr und es war kein Fibrillieren .... Schaue mir oft meine Zunge an und am rechten Rand ist sie immer etwas unruhig aber das werte ich nicht als Fibrillation... Vor allem würde sich das über die ganze Zunge verteilt zeigen ...
Aber ja irgendwie kann es ja anfangen - verstehst du? Man sagt ja es beginnt schleichend - bedeutet ich würde mich wahrscheinlich nicht von heute auf morgen täglich verschlucken ... Wenn die Muskeln langsam abbauen ist es vielleicht halt nur ein wöchentliches Verschlucken und wird dann jetzt demnächst häufiger ...
Was stimmt ist dass ich die letzten Wochen wirklich einen sehr trockenen Rachen hatte - zeigt sich ja auch am leer schlucken dass das oft nicht gut geht ... Muss oft zuerst den Speichel regelrecht sammeln bevor ich schlucke ...
Ich hab ALS Symptome auch schon seit 2016 und bin schon 4mal untersucht worden ... Ein EMG an der Wade hat mal einen leicht neurogenen Umbau gezeigt aber keinen chronischen und weder Spontanaktivität noch Fibrillationen...
Meine Reflexe sind eigentlich auch nicht auffällig, die Patellarsehnenreflexe sind schon sehr lebhaft aber die ASR dafür wieder recht schwach ... Babinski war immer negativ und naja meine Bauchhautreflexe sind nicht mehr vorhanden... Das hat aber bisher auch nur 1 Neurologe von 4 gemacht und es nicht als relevant eingestuft ... In der Literatur liest man aber halt dass das auch bei MNE auftreten kann , in der Regel aber sehr spät und früh bei MS... MS wurde aber auch ausgeschlossen... Sorry für den langen Text ... Wie gesagt du hast recht mit dem was du sagst aber wenn was beginnt muss es ja erstmal nicht so häufig sein und eigentlich verschlucke ich mich quasi nie und jetzt 3 mal in 3 Wochen (wenn man es als Verschlucken ansehen kann überhaupt)

Zitat von DaniCH:

Lieber HawkeDanke für deine Antwort!Ich hab mich nicht alle 3 Wochen verschluckt sondern 3 mal in 3 Wochen also jetzt jede Woche 1mal...Und du sagst mit stetiger Zunahme, vielleicht ist es ja jetzt jede Woche 1 mal und nimmt dann jetzt demnächst zu?Das mit Flüssigkeiten weiss ich - beim trinken hab ich mich ewig nicht mehr verschluckt - war jetzt 3 mal beim Essen und wie gesagt eher so ein hängen bleiben im Hals aber nicht dass ich hätte Husten oder Würgen müssen... Aber was wird genau als Verschlucken definiert? Es muss ja nicht jedes Mal zu Erstickungs- oder Hustenanfällen kommen oder? Sprachstörungen hab ich denk ich keine - aber du weisst ja selbst wie das ist - manchmal bildet man sich das schon ein man hätte das und wie hört sich klossig an? Auch Definitionssache, oder? Sprechen tu ich oft leise aber depressive sprechen auch häufig leise - wenn ich will kann ich sehr laut reden und mich auch sauber artikulieren! Meine Zunge ist sogar sehr beweglich und ich kann meine Zunge im Mund extrem schnell von oben nach unten bewegen und seitlich nicht ganz so schnell wie von oben nach unten aber trotzdem sehr schnell würde ich meinen ... Hab das mal jemand gezeigt und die Person konnte das im Ansatz nicht so schnell wie ich ... Hatte im April mal eine Stelle auf der Zunge die 3 Tage faszikuliert hat aber seit dem nicht mehr und es war kein Fibrillieren .... Schaue mir oft meine Zunge an und am rechten Rand ist sie immer etwas unruhig aber das werte ich nicht als Fibrillation... Vor allem würde sich das über die ganze Zunge verteilt zeigen ... Aber ja irgendwie kann es ja anfangen - verstehst du? Man sagt ja es beginnt schleichend - bedeutet ich würde mich wahrscheinlich nicht von heute auf morgen täglich verschlucken ... Wenn die Muskeln langsam abbauen ist es vielleicht halt nur ein wöchentliches Verschlucken und wird dann jetzt demnächst häufiger ... Was stimmt ist dass ich die letzten Wochen wirklich einen sehr trockenen Rachen hatte - zeigt sich ja auch am leer schlucken dass das oft nicht gut geht ... Muss oft zuerst den Speichel regelrecht sammeln bevor ich schlucke ...Ich hab ALS Symptome auch schon seit 2016 und bin schon 4mal untersucht worden ... Ein EMG an der Wade hat mal einen leicht neurogenen Umbau gezeigt aber keinen chronischen und weder Spontanaktivität noch Fibrillationen... Meine Reflexe sind eigentlich auch nicht auffällig, die Patellarsehnenreflexe sind schon sehr lebhaft aber die ASR dafür wieder recht schwach ... Babinski war immer negativ und naja meine Bauchhautreflexe sind nicht mehr vorhanden... Das hat aber bisher auch nur 1 Neurologe von 4 gemacht und es nicht als relevant eingestuft ... In der Literatur liest man aber halt dass das auch bei MNE auftreten kann , in der Regel aber sehr spät und früh bei MS... MS wurde aber auch ausgeschlossen... Sorry für den langen Text ... Wie gesagt du hast recht mit dem was du sagst aber wenn was beginnt muss es ja erstmal nicht so häufig sein und eigentlich verschlucke ich mich quasi nie und jetzt 3 mal in 3 Wochen (wenn man es als Verschlucken ansehen kann überhaupt)

Nun ja, du versteifst dich halt wirklich auf ALS...
Überleg doch mal den Satz:
Ich habe ALS Symptome seit 2016....?

Da wärst du schon im Rollstuhl oder tot.
Mindestens aber erheblich eingeschränkt.

Du hast keine ALS....

Du hast Angst....

Unter verschlucken versteht man, dass Flüssigkeit oder Nahrungsbrei in die Luftröhre kommt.
Also nicht das , was du hast.
Ein verschlucken ist immer mit Husten verbunden.
Hast du noch keinen mit Schlaganfall gesehen, der das hatte? (Da sind auch Muskeln gelähmt)
Die schlucken und beginnen sofort extrem zu husten...
Das hast du nicht...

Der bulbäre Verlauf hat die schnellste Progression ....paar Monate
Das hättest du längst gemerkt

Jetzt muss ich mich auch mal wieder einbringen. Keine Schluckbeschwerden sind inzwischen wesentlich besser geworden. Ich denke es lag an trockener Schleimhaut in Verbindung mit einer leichten Erkältung. Nun aber mein viel größeres Problem: ich hatte ja schon geschrieben, dass ich seit Samstag voriger Woche Probleme mit meiner rechten Hand hatte. Nun ist es so, dass sich ständig die Hand und die Finger so ungelenk anfühlen, so kraftlos. Bin mir relativ sicher, dass diesmal wirklich ein Kraftverlust vorliegt und es kein Gefühl ist. Das zieht sich bis in denn Unterarm.
Entsprechend groß ist natürlich wieder meine Verzweiflung.

Angefangen hatte es am Samstag vorige Woche damit, dass ich Schmerzen in der Hand hatte, innen und unten an den Fingern. Dann kam die letzten Tage nach und nach der kraftverlust. Das ist so beängstigend.

Hawke, wenn da smit dem Fuß nur Zufall war.... Und doch nun an der Hand der kraftverlust ist, dann hätte emg am Bein nichts darüber ausgesagt, oder? Bzw auch die anderen Untersuchungen, wenn sie an einem anderen Körperteil waren?

https://waitbutwhy.com/2014/11/from-1-to-1000000.html

Hoffe der Link ist hier ok. Mir hat diese Seite schon so oft geholfen, weil man wunderbar visualisieren kann, wie zwei Pünktchen von 1 Million aussehen (ALS Erkrankte im Jahr unter 40) oder selbst 20 von 1 Million...

Zitat von Winnilein:

Hawke, wenn da smit dem Fuß nur Zufall war.... Und doch nun an der Hand der kraftverlust ist, dann hätte emg am Bein nichts darüber ausgesagt, oder? Bzw auch die anderen Untersuchungen, wenn sie an einem anderen Körperteil waren?

Winnilein,
ALS ist eine Systemerkrankung.
Man hätte es auch an anderen Körperstellen festgestellt.

Schau mal im Internet unter Split Hand....

Wenn deine Hand so aussieht, kannst du dir Sorgen machen.
Nochmal ... Schmerz ist kein ALS Symptom.

Mach mal ne feste Faust, dann diese schnell ganz aufmachen und Finger spreizen so weit es geht.
Das wiederholst du schnell hintereinander.
Wie oft schaffst du das?

Zitat von HypoSarinchen:

Hoffe der Link ist hier ok. Mir hat diese Seite schon so oft geholfen, weil man wunderbar visualisieren kann, wie zwei Pünktchen von 1 Million aussehen (ALS Erkrankte im Jahr unter 40) oder selbst 20 von 1 Million...

Lieb gemeint, aber das nützt einem Ängstler nichts, weil er eben einer dieser 2 Pünktchen ist

Zitat von Hawke:

Lieb gemeint, aber das nützt einem Ängstler nichts, weil er eben einer dieser 2 Pünktchen ist

Ich zähl mich da auch dazu, und mir hilft's ... Nur bei wenigen sehr seltenen Krankheiten aber immerhin

Wie oft sollte man das denn schaffen? Also bei 50 mal wird es allmählich mühselig und geht schwerer.

Danach fühlt sich jetzt aber mein Handgelenk extrem verspannt an

Habe das mit der Faust und den Fingern spreitzen auch 50mal hintereinander probiert und jetzt hab ich GANZ GANZ GENAU das Gefühl was ich mit der lähmungsartigen Steife der Fingern/Händen meine vorallem kleiner und Ringfinger das Ding ist halt jetzt ist es durch den Test erklärbar sonst kommt das einfach so während dem Spaziergang oder auch so was ist das?

Zitat von Hawke:

Mach mal ne feste Faust, dann diese schnell ganz aufmachen und Finger spreizen so weit es geht.

Würde mich auch interessieren wie oft das gehen sollte...

@Stella83 warum willst du mir nie auf die Frage nach einem privaten EMG antworten?