Schlimme Angst vor ALS

Hi. Ich erzähl Mal meine Story. Hab im September ein Piercing stechen lassen und kurz danach massiv Kopf und Nackenschmerzen bekommen. Hab trotz reizloser Stelle es nach 3 Tagen vorsichtshalber entfernen lassen. Danke ging alles los. Taubheitsgefühl im Gesicht 2 Tage später die ganze rechte Seite. War dann in der Klinik. CT war unauffällig. Gefäßultraschall, SEP ebenso.
Hatte im Nervenwasser OKBs Typ 4.
Damit war der erste V.a. MS vom Tisch da auch das MRT unauffällig war. Seit Ende Okt. nun Muskelzucken bzw eher Vibrieren erst im linken Unterschenkel und Fuss mit der Zeit dann auch Oberschenkel und bis in Unterleib. Schwach inzwischen auch im rechten Bein und wenn ich zur Ruhe komm und im Bett lieg auch heftig im Brustkorb.
Hab auch das Gefühl meine Zunge fühlt sich komisch an obwohl mein Umfeld sagt ich Red normal. Hab in den letzten 3 Wochen auch trotz essen 4 kg abgenommen. War vor 2 Wochen in der Klinik. Da keine OKBs mehr. Liquor o.b. NLG grenzwertig Li. Und Amplitudenminderung rechts. EMG wurde an 5 Stellen gemacht an einer Stelle Spontanaktivität mit H.a. akute Denervierung. Diese wurde einige Tage später wiederholt und dann wieder nix zu finden. Kann mein Bauch anspannen aber nicht vorstrecken. Außerdem ist die Haut am Bauch plötzlich dehnbar wie Gummi was erst die letzten 3 Wochen dazu kam. Hab ich womöglich Pech und tatsächlich ALS? GBS, Polyneuropathie usw. wurden WG guter Liqourwerte ausgeschlossen.
Ich hab Hashimoto und derzeit zu hohen TSH und FT4 aber davon kann's ja nicht kommen. Hab langsam Angst. Schlafe schlecht, ständig trockener Mund nachts. Bin 35 Jahre jung (ja ich weiss eigentlich kein ALS alter, wobei ich schon von Berichten sah das es da vereinzelt auch welche getroffen hat.
Ich kann normal laufen und greifen allerdings mein Kind nur noch kurze Zeit aufm Arm halten.
Was sagt ihr dazu?

Klingt für mich gar nicht nach ALS! Dein erstes Piercing und hattest Angst davor? Klingt eher nach Verspannungen, HWS oder Atlas vielleicht. Hast du eine Angststörung? Ich frag nur, weil ich eine habe und es bei mir davon kommt. Kenne deine Symptome..

Nein hatte keine Angst war auch nicht das erste. Außerdem wieso sollten dann 6 Wochen später Zuckungen im Bein auftreten die permanent vorhanden sind?

Zitat von Sunshine85:

Hi. Ich erzähl Mal meine Story. Hab im September ein Piercing stechen lassen und kurz danach massiv Kopf und Nackenschmerzen bekommen. Hab trotz reizloser Stelle es nach 3 Tagen vorsichtshalber entfernen lassen. Danke ging alles los. Taubheitsgefühl im Gesicht 2 Tage später die ganze rechte Seite. War dann in der Klinik. CT war unauffällig. Gefäßultraschall, SEP ebenso.Hatte im Nervenwasser OKBs Typ 4. Damit war der erste V.a. MS vom Tisch da auch das MRT unauffällig war. Seit Ende Okt. nun Muskelzucken bzw eher Vibrieren erst im linken Unterschenkel und Fuss mit der Zeit dann ...

Willkommen im Forum Sunshine...

Erste Frage: wo genau hast du dich piercen lassen? (Körperteil)

Sind beim piercen derartige Reaktionen überhaupt denkbar? (Kenne mich leider nicht damit aus)

Kopfschmerzen und Nackenschmerzen haben sich vollständig zurückgebildet?

Taubheitsgefühle, waren die dauerhaft oder nur so schubweise?

Die ganze rechte Seite meinst du die Gesichtshälfte oder auch Extremitäten?

Da du dich ziemlich auskennst wäre meine Frage natürlich auch, ob du unter Hypochondrie leidest....

Da sich alles wieder zurückgebildet hat, also auch die spontanaktivität, glaube ich jetzt auch nicht an ALS....

Hast du nach Muskelzucken gegoogelt?

Wurde dein Blut untersucht, Vit b12, mg, ca?

Reicht vorerst
LG

Lieber Hawke,
danke, dass du immer so viel Mut machst.
Fast hätte ich tatsächlich im Spiegel meine Zunge angeschaut, konnte mich dann aber noch bremsen .
Hatte heute erneut einen Termin bei dem Neurologen der uniklinik, bei dem ich schon das letzte mal war. Er hat nochmal alles vom letzten Mal ausgewertet und noch die Nervenleitgeschwindigkeit in den Armen gemessen. Auch wieder alles in Ordnung. Er hat mir nochmal gesagt, ALS schließt er zu 100 Prozent aus. Das solle ich begraben.
Wegen den schluckbeschwerden hat er ncith geschaut, das könnte wohl nur ein Hno-Arzt machen. Er denkt auch wie du, dass es psychosomatusch bedingt

Oh, sorry. Also dass es psychosomatisch bedingt ist.
Wie bist du denn aus dieser Spirale der Angst heraus gekommen?

Hallo Hawke.

War ein Augenbrauen Piercing.

Es kann theoretisch da ein Nerv verletzt werden der könnte allerdings nur Lähmungen im Gesicht machen aber keine Taubheit am Körper. Hatte auch kurzzeitig einen erhöhten LDH Wert danach.

Die Kopf und Nackenschmerzen waren nach wenigen Tagen weg.

Die Sensibilitätsstörung hab vom 20.09. bis Anfang November angehalten. Kein Gefühl mehr in den Händen am Rumpf, Arme und Beine und teilweise Gesicht. Als wenn ich weder richtig merk das ich mich berühre noch die Berührung wahrnahm. Am kompletten Körper. Hatte in dieser Zeit auch beim Anspannen von Muskeln schnell stundenlang anhaltende Spannungen z.b. Waden

Die Taubheit war ständig. Hat vereinzelt Mal minimal nachgelesen und war dann wieder stark da. Hat erst nach 1 1/2Monaten allmählich aufgehört.

Rechte Seite von Kopf bis Fuss und paar Tage später auch links. Sodass dann der komplette Körper sensibilitätsgestört war.

Nein Neige nicht zu Hypochondrie bin aber Medizinische Fachangestellte

Die Spontanaktivität wurde vor 2 Wochen diagnostiziert mit H.a. Denervierung und eine Woche später hat das ein anderer Arzt der Klinik nochmal mit EMG geprüft und nix gefunden.
Es würde Unterschenkel Li. Oberschenkel beidseitig und rechter Oberarm und Daumenballen EMG gemacht. Pathologisch auffällig war 1 Stelle. Und NLG grenzwertig unbekannt ob erhöht ab oder gemindert. Es stand nur keine Signifikante Amplitudenerhöhung und erhöhte Polyphasierate.

Ja habe leider gegoogelt nach der versehentlichen Fehlinterpretation bzgl MS meines Hausarztes

Hab halt jetzt Angst weil die im Arztbrief der Klinik stehen Motoneuron Erkrankung nicht sicher abgrenzbar.

Kraft ist nicht gemindert. Fussheber links kann ich nicht lang aufrecht halten.
Das Vibrieren fing halt an einer Stelle an Anfang November und breitet sich aus.
CK war auch normal bei 46. Aber das sagt ja nix aus bei ALS.

Wie gesagt Kraft ist weitestgehend da außer das ich mein Kind schlechter halten kann. Hab auch unterhalb vom Daumenballen so ne Delle.
Der Bauch der normal muskulär fest ist kannst die Bauchdecke so ziehen wie Gummi. Auch die Oberschenkel sind so weich nicht so wie sonst. Hat der Arzt aber nicht beachtet.
Ach und mein EEG hatte Theta Wellen und FIRDA.

Vitamin B12 ist sehr gut. Nehm seit 1 1/2 Jahren dafür Vit. Ebenfalls nehm ich Vit D seit kurzem und MG und wegen Eisenmangel seit 1 Jahr Eisen der ist aber Recht gut inzwischen

Zitat von Winnilein:

Oh, sorry. Also dass es psychosomatisch bedingt ist.Wie bist du denn aus dieser Spirale der Angst heraus gekommen?

Nun ja, ich habe wie alle Hypochonder schon einige Krankheiten hinter mir.
ALS war die hartnäckigste Angst, die ich jetzt abgelegt habe, da ich die Symptome wie Muskelzucken und vermeintlicher Muskelschwund am Oberschenkel seit mehr als einem Jahr beobachte.

Es ist mal mehr, mal weniger.
War vor kurzem in einer Muskelambulanz, weil mich mein Neurologe dort hin schickte.

Aber ausser einer nicht ganz tadellosen NLG wurde kein Anhalt auf ALS gefunden.
Diagnose: BFS

Ich glaube den Ärzten und arrangiere mich mit den Symptomen.

Aber freut mich zu hören, dass auch bei dir alles in Ordnung ist.

LG

Zitat von Sunshine85:

Hallo Hawke. War ein Augenbrauen Piercing. Es kann theoretisch da ein Nerv verletzt werden der könnte allerdings nur Lähmungen im Gesicht machen aber keine Taubheit am Körper. Hatte auch kurzzeitig einen erhöhten LDH Wert danach. Die Kopf und Nackenschmerzen waren nach wenigen Tagen weg. Die Sensibilitätsstörung hab vom 20.09. bis Anfang November angehalten. Kein Gefühl mehr in den Händen am Rumpf, Arme und Beine und teilweise Gesicht. Als wenn ich weder richtig merk das ich mich berühre noch die Berührung wahrnahm. Am kompletten Körper. Hatte in dieser Zeit auch ...

So, dann schauen wir mal......

So richtig schön liest sich dein Bericht ja nicht.

Wenn du jetzt sagst, deine Oberschenkel sind weich wie nie und dein Bauch ist wie Gummi, denkst du bestimmt an einen Muskelabbau.

Dieser ist mit deinem CK Wert aber nicht vereinbar.
Wenn das innerhalb von 3 Wochen auffällt, müsste der im 1000 Bereich oder viel höher liegen.

Das Hashimoto macht genau deine beschriebenen Symptome....
Also mit einem Wort: neurologische Ausfälle

Ich behaupte, dass 90 Prozent deiner Probleme vom nicht gut eingestellten Hashimoto kommt.
Auch Muskelzucken , kribbeln und Taubheit auch gerne auf einer Körperseite kommen da vor.

Das auffällige EEG würde mir in Richtung Glioblastom oder ähnlicher Geschichten Sorge machen, aber da du CT und MRT hattest , ist dieses ja definitiv auszuschließen.

Für eine ALS braucht es Fibrillationen und positiv scharfe Wellen in mindestens 2 Ebenen.
Da bei dir nur eine Stelle auffällig war, kann das genauso gut durch eine Wurzelkompression verursacht werden.
Das würde erklären, warum es beim 2 mal nicht mehr da war.

ALS verschwindet nicht.
Das hätte man auch im zweiten EMG gesehen.

Versuche mal im einbeinstand 10 fussheber zu machen, bzw. Vergleiche mal links und rechts.
Oft hat man eine gefühlte, aber keine echte oder klinische Schwäche.

NLG ist bei ALS nicht auffällig, spielt also keine Rolle....

Zunge denke ich ebenfalls an Hashimoto.

TIA wurde ja ausgeschlossen?

Natürlich kann es auch Muskelzucken im Rahmen eines benignen Faszikulations Syndrom sein.

Da kommt es ganz häufig zu vibrierenden Gefühlen...

Aber Hashimoto liegt näher....

Also alles in allem und in Anbetracht deines Alters würde ich von ALS Abstand nehmen.

Bei dieser Erkrankung bestehen auftretende Symptome dauerhaft.

Auch gibt es einen Beginn an einer Stelle, z.b. Hand oder Fuss....

Oder eben bulbär mit der Zunge, aber nicht alles gleichzeitig.

Betroffen ist dabei die distale Muskulatur.
Also Bauch und Oberschenkel eigentlich nicht....
Und wie gesagt, das EMG wäre auffällig gewesen.

Mach dich nicht verrückt.
Welche Untersuchungen stehen noch an?

LG

Es heißt doch aber bei ALS ändert sich der ck nicht trotz Muskelabbau.

EMG wurde mit mehreren Fibrillationen beurteilt und path. Spontanaktivität am Oberschenkel. Mit Polyphasie Erhöhung.
Ich hab aber auch nix mit der Bandscheibe außer nen alten BSV aber an der Halswirbelsäule.

Das Vibrieren ist auch dauerhaft das kommt und geht nicht. Es ging Ende Okt im US und Fuss los dann nach 2-3 Wochen Oberschenkel bis Leiste dann zaghaft auch rechtes Bein und nun wenn ich Versuche zu schlafen auch im Brustkorb aber überall nur spürbar nicht sichtbar. Außerdem seit 14 Tagen Zusätzlich sporadisches Zucken an der Hand an den Schulterblätter am Bauch aber da nur kurz. Beine jedoch permanent. Egal ob laufen stehen liegen.

Sie sagten es kann sich sollte es ALS sein auch erst noch in weiteren Ebenen später zeigen. Ist ja noch frisch die Symptomatik.

Und was wenn der 2. Arzt die Stelle nur nicht erwischt hat und deshalb unauffällig in war?

Fussheber links geht zwar aber mir zittert dann das Fussgelenk und geht nur vernünftig unter Anstrengung. Rechts dagegen zu problemlos

Was ist TIA?

Ich hab aber auch schon Frauen gesehen die mit 35 oder 40 ALS hatten, wenn das auch selten ist.
Zunge kam auch erst vor 3 Wochen
dazu. Anfangs wärs nur das Bein.

War auch distal soweit ich weiss. Sonst wird ja an der Vorderseite vom OS kein EMG gemacht.

Hatte alles. Nervenwasser 2x , EMG, ENG, EEG, CT, MRT, Blut, SEP.

Ich hab im neuen Jahr Termin in der ALS Sprechstunde in Ulm zur Überprüfung.
Die Muskelzuckungen werden ja auch immer ausgeprägter. Wenn sogar die Ärzte schreiben sie können es nicht sicher abgrenzen

Also, ich muss mich da auch anschließen und mal ein dickes Danke an Hawke aussprechen. Du schaffst es wirklich, die meisten hier zu beruhigen. Die Zeit, die du investierst...! Mich beruhigt das direkt immer mit. Auch, wenn es mich traurig macht, dass doch so viele von diesen Ängsten betroffen sind und ich weiß, was das mit einem macht. Aber auch Angor liefert viele gute Hinweise . Danke euch!


Auch bei mir ist es ein Auf- und Ab. Am Sonntag war ich endlich noch mal joggen nach monatelanger Pause, da ich in eine Art Schonhaltung gegangen bin. Über 5 km in Bestzeit, beste pace = 5,22. Korrigiert mich bitte, aber ich hoffe darauf, dass das nach 14 Monaten der Symptome gegen diese Krankheit spricht...

Ich wünsche allen einen schönen Abend!

@sunshine, ich schließe mich da Hawke an. Hashimoto kann wirklich einen Großteil dieser Symptome verursachen! Den Verdacht hatte man bei mir auch, die Tests waren aber negativ.
Was sagen die Ärzte denn dazu? Wenn du besser eingestellt werden würdest, würde dies die Symptome bestimmt mildern.

CK Wert wäre bei ALS sehr erhöht, insbesondere bei spürbarem Muskelschwund. Dann wäre ein CK 1000!
Thema Glioblastom hätte ich nicht erwähnt, aber nach 2-3 monaten hätte man da heftigere Symptome (Lebenserwartung max 6 Monate)
Hashimoto halte ich auch am naheliegendsten, das kann solche Symptome hervorrufen. Angst (bzw Psyche) kann solche Symptome ebenfalls verursachen. Anspannung, dadurch auch extremer Magnesiumbedarf (und diverse weitere Vitamine und Mineralstoffe) etc haben direkten Einfluss. Ich hatte all die gleichen Symptome. Bei mir kam es vom Kopf (oder teilweise glaub ich dass es an einem heftig entzündeten Zahn lag). Aber diese Zuckungen treten auf wenn ein Muskel stirbt, dann hat man normalerweise schon eine RICHTIGE Schwäche. Die Zuckungen wären dann auch zunächst nur an einer Stelle und schreiten von da voran. Solange man keine Schwäche hat und das EMG sauber ist, muss man sich keine Sorgen machen. Auch wenn man ALS hätte und das im Fuß beginnt, würde man in einem EMG in der Wade oder sogar im Arm etwas sehen. Und ich bin immernoch der Meinung, dass bei 95% hier die Symptome von der Psyche kommen! Sonst würdet ihr nicht bei Psychic.de sein sondern med1 oder ähnlichem. Nicht böse gemeint...

Zitat von Sunshine85:

Es heißt doch aber bei ALS ändert sich der ck nicht trotz Muskelabbau. EMG wurde mit mehreren Fibrillationen beurteilt und path. Spontanaktivität am Oberschenkel. Mit Polyphasie Erhöhung. Ich hab aber auch nix mit der Bandscheibe außer nen alten BSV aber an der Halswirbelsäule. Das Vibrieren ist auch dauerhaft das kommt und geht nicht. Es ging Ende Okt im US und Fuss los dann nach 2-3 Wochen Oberschenkel bis Leiste dann zaghaft auch rechtes Bein und nun wenn ich Versuche zu schlafen auch im Brustkorb aber überall nur spürbar nicht sichtbar. Außerdem seit 14 ...

Der CK Wert kann bei ALS normal sein, aber du beschreibst ja einen beobachtbaren Verlauf von 3 Wochen.
Und das an völlig untypischen Stellen.
Das müsste man im Blutbild sehen.

In der Regel atrophieren distale Muskelgruppen und das meist einseitig.
Ganz oft die kleinen Handmuskeln.

Und dann entweder Fuss oder Hand und breitet sich dann weiter aus

Auch gehört Kribbeln und Taubheit nicht zu den klassischen ALS Symptomen.

Das mit EMG Befund ist zwar echt sch., aber du sagtest doch beim 2. EMG war es sauber?

TIA ist eine Vorstufe zum Schlaganfall....
Transistorische ischämische Attacke.

Welche Frequenz haben denn die Vibrationen? Eher ein Klopfen oder Summen?

Wie waren denn deine Reflexe?

Zitat von derjoerni:

CK Wert wäre bei ALS sehr erhöht, insbesondere bei spürbarem Muskelschwund. Dann wäre ein CK 1000! Thema Glioblastom hätte ich nicht erwähnt, aber nach 2-3 monaten hätte man da heftigere Symptome (Lebenserwartung max 6 Monate) Hashimoto halte ich auch am naheliegendsten, das kann solche Symptome hervorrufen. Angst (bzw Psyche) kann solche Symptome ebenfalls verursachen. Anspannung, dadurch auch extremer Magnesiumbedarf (und diverse weitere Vitamine und Mineralstoffe) etc haben direkten Einfluss. Ich hatte all die gleichen Symptome. Bei mir kam es vom Kopf (oder teilweise glaub ich dass es an einem heftig entzündeten Zahn ...

Bei Med1 sind einige der User, mich inbegriffen :-/, auch... Hier findet jedoch ein schnellerer Austausch statt und die Symptombeschreibungen ähneln sich ja doch auf den Plattformen. Aber ich hoffe auch, dass es psychisch bzw. BSF ist...

Reflexe waren mittellebhaft bis lebhaft. Ja war kein Schlaganfall.

So eher Summen.

Hab morgen Termin beim Nuklearmediziner.

Ich hab halt die Sorge es könne beim 2.EMG nicht so genau untersucht worden sein. Wobei der Arzt dazu meinte es kann ja auch sein das der andere mit der Nadel ne Nervenfaser erwischt hat. Die Faszikulation sah man auch beim 2. EMG allerdings nicht pathologisch. Ich werde mit die Ärzte noch bekloppt.

Wie gesagt ne Auffällige Schwäche hab ich nicht. Außer beim Kind etc tragen rechts. Aber laufen zu ich normal. Laut Arzt auch kein Kraftverlust. Ich geh noch ganz normal spazieren.
Hab nach den 4 kg Verlust halt das Gefühl an Armen Beinen und Bauch weniger Muskelspannung zu spüren.
Vor 1 1/2 Monaten sah das noch nicht so aus. Auch die Schlafprobleme das ich aufwache und der Brustkorb vibriert und fast bebt.

Zitat von Sunshine85:

Wie gesagt ne Auffällige Schwäche hab ich nicht. Außer beim Kind etc tragen rechts. Aber laufen zu ich normal. Laut Arzt auch kein Kraftverlust. Ich geh noch ganz normal spazieren. Hab nach den 4 kg Verlust halt das Gefühl an Armen Beinen und Bauch weniger Muskelspannung zu spüren. Vor 1 1/2 Monaten sah das noch nicht so aus. Auch die Schlafprobleme das ich aufwache und der Brustkorb vibriert und fast bebt.

Die Schlafprobleme schreibe ich jetzt mal deiner Angst zu.
Das vibrieren kennen hier viele, hatte aber noch nie pathologische Hintergründe.

Die Reflexe sind eigentlich immer auffällig, wenn da was im Gange ist....

Und Gewichtsverlust ist bei Angst auch normal....

War heute beim Nuklearmediziner. Meint das käme nicht von der Schilddrüse. Bin voll fertig. Hab letzte Nacht wieder so stark gezückt beim Aufwachen als hätte ich irgendwelche Anfälle. Ich weiss nicht weiter.