Schlimme Angst vor ALS

Zitat von Winnilein:

Hawke, du kennst dich ja gut aus. Eine Frage deshalb noch an dich : die EMG Veränderungen bei ALS, wären die schon ganz am Anfang erkennbar? Auch wenn noch keine richtige Schwäche erkennbar ist?

Unter Umständen sterben bis zu 50 Prozent der Motoneuronen ab, ehe sich eine Schwäche bemerkbar macht.
Das heisst, da ist schon länger was im Gange.

Man hört immer wieder von sauberen EMG am Anfang.
Wenn du aber Muskelzucken hast, das von einer ALS ausgelöst wird, dann ist das mit Sicherheit zu sehen, da die Muskeln bereits denerviert werden.

Aber auch ohne Muskelzucken denke ich, sollte es frühzeitig Veränderungen machen.
Vielleicht kann man diese nicht gleich einer ALS zuordnen.
Z.b. einen chronischen neurogenen Umbau....

Muskelzucken habe ich ja nicht. Nur dieses Schwächegefühl und teils die leichten Schmerzen und Missempfindungen im Fuß, teils bis ins Bein. Der Oberarzt schloss ja ALS aus, auch weil die EMGs komplett unauffällig waren. Also hatte man, wenn schon ein Schwächegefühl da ist, schon Veränderungen gesehen, oder?

Eigentlich sollte man doch einem Oberarzt im Uniklinikum glauben können, dass er weiß, wovon er spricht, oder?

Zitat von Winnilein:

Eigentlich sollte man doch einem Oberarzt im Uniklinikum glauben können, dass er weiß, wovon er spricht, oder?

Ja, sollte man.
Weil das EMG eigentlich nur dem Beweis einer ALS dient.
Allein an der klinischen Untersuchung ergeben sich Hinweise darauf.
Also mach dich bitte nicht verrückt.

Und nochmal, er eine gefühlte Schwäche ist keine klinische Schwäche.
Wenn die Kraft noch da ist, ist alles im hellgrünen Bereich.

Zitat von Hawke:

Das stimmt so auch nicht......Es gibt auch einen respiratorischen Beginn.....Da bemerken die Patienten zunächst nur eine Verschlechterung der Kondition.....

Ja, natürlich, das ist bei der bulbäre Form, aber die Userin Stella klagt ja schon seit Ewigkeiten über Beschwerden an den Extremitäten, kann also nicht die bulbäre Form sein. Eigentlich kann es gar keine Form sein

Zitat von Schlaflose:

Ja, natürlich, das ist bei der bulbäre Form, aber die Userin Stella klagt ja schon seit Ewigkeiten über Beschwerden an den Extremitäten, kann also nicht die bulbäre Form sein. Eigentlich kann es gar keine Form sein

Nein, das ist nicht die bulbäre Form.

Nochmal , ALS kann prinzipiell in jedem Muskel beginnen.

Typischerweise bemerken eben 70 Prozent das Geschehen an Hand oder Fussmuskulatur.

Es gibt durchaus auch Verläufe, wo z.b. nur der Delta Muskel atrophierte.

Oder eben bemerkt wurde, dass der Sport nicht mehr so gut klappt, dass die Luft weg bleibt.(respiratorischer Beginn).

Die bulbäre Form beginnt im Mund, Rachenbereich mit Schluck und Sprechstörungen.
Diese Form hat eine noch kürzere Lebenserwartung, da es sehr rasch fortschreitet.

Wie dem auch sei, ALS ist eine Systemerkrankung, die im ganzen Körper wütet.
Vermutlich schon Jahre vor dem Ausbruch.
Deshalb werden mehr oder minder auch mehrere Muskelbereiche mitbetroffen sein.

Aber das Hauptsymtom der Atrophie und Lähmung findet sich in der überwiegenden Zahl der Fälle an den kleinen Hand oder Fussmuskeln.

Ja ich glaube auch, das Stella ihre Ängste begraben sollte....

Zitat von Stella83:

Bei mir geht das ganze schon seit knapp 1 1/2 Jahren so teilweise hatte ich gelegentlich schon richtig lähmungsartige Attacken in den Fingern/Händen vorallem in dem Klein/Ringfingerbereich aber bei mir ist es wechselnd beidseitig mal re/li oder gleichzeitig das geht auch nach einiger Zeit dann wieder weg..bei Kälte ist es mir auch schon vermehrt aufgefallen habe es aber wie gesagt auch bei normalen Temperaturen. Mir macht das ganze auch tierische Sorgen gerade weil man solche Symptomatiken in den Händen ja immerwieder in ALS Berichten liest.

1.
Brustwirbel macht all das

Zitat von Stella83:

Und was kann man dagegen tun..oder zumindest versuchen sollte es überhaupt wirklich vom Brustwirbel kommen? Aber das seit 1 1/2 Jahren?

Nun ja, wenn du z.b. viel am pc sitzt, kommt es zu einer Streckhaltung der Wirbelsäule.

Die Nerven für die Arme und Hände kommen aus der HWS....
Schon Muskelverspannungen können dann Parästhesien auslösen.
Und diese kommen und gehen.....

Manche haben das Jahrzehnte, da sind 1 1/2 Jahre eher wenig.

Aber lass das doch einfach mal abklären.

Auch verschobene Wirbel machen Probleme, wenn sie auf Nervenbahnen drücken.
Oder Bandscheibenschäden.

Achte doch mal drauf, ob die Probleme z.b. nach bestimmten Tätigkeiten erfolgen.

Nach dem schlafen z.b. mit falscher Körperhaltung oder falschem Kopfkissen ist das ganz typisch....


Geh zum Orthopäden...
Der wird dich einränken und zur kg schicken

Zitat von Stella83:

Das Problem bei der ganzen Sache ist, das wurde alles schon per MRT Radiologie und Fachärzte Orthopäden/Neurologen/Physiotherapeuten usw. abgeklärt nur niemand findet etwas was eine solche Symptomatik erklären könnte?Und das ist ja bei ALS ganz typisch das die Ärzte ewig im Dunkeln tappen und können die Symptomatiken anfangs nicht wirklich zuordnen.

Stella, mit diesen 1000 posts ist das alles sehr schwierig....
Schreib mir doch bitte mal ne PN mit allen aktuellen Symptomen und was untersucht wurde mit entsprechendem Befund....

Hier verliert man leicht die Übersicht....

Hallo ihr lieben, jetzt konnte ich echt ein paar Tage abschalten und habe nicht drauf geachtet. Könnte jetzt auch nicht zu 100% sagen ob ich Probleme hatte oder nicht, weil ich psychisch sowieso jenseits von gut und böse bin. Mein Leidensweg ist einfach zu lang und zu viel.
Naja seit gestern bemerke ich wieder schmerzen am Voderen Oberschenkel nicht schlimm aber spürbar.
Seit heute gestellte sich auch der Fuß wieder mit dazu.
Bemerkte heute beim spazieren gehen, dass es in der Ferse weh tut beim laufen.
Zudem merke ich gerade jetzt in Ruhezustand das der Fuß wieder kribbelt wie Ameisenlaufen von der Ferse bis zu den Zehen vor.
Wie wenn er jede Minute " einschlafen " würde.
Auch tut mir das Schienbein wieder leicht weh wie wenn es ausstrahlen würde.
Komisch.
Warum kribbelt der ganze Fuß im Ruhezustand? Die Zehen füllen sich an als wären tausend Ameisen darin, obwohl ich ihn hochgelagert habe. Manchmal sticht es auch.
Beim laufen tut die Ferse weh und drückt komisch.
Auch schläft mir oft der ganze linke Fuß Bein ein.
Ich habe nun wieder panisch Angst, weil es ja heißt es beginnt oft im Fuß.
Ich will endlich das es aufhört.
Ich kann nicht mehr.

Zitat von Stella83:

Und was kann man dagegen tun..oder zumindest versuchen sollte es überhaupt wirklich vom Brustwirbel kommen? Aber das seit 1 1/2 Jahren?

Klar wenn der nicht sitzt und mal mehr mal weniger auf irgendeinen Nerv drückt. Manueller Therapeut/ Chiropraktiker oder osteopath und darauf aufmerksam machen.. ist es kniffelig den einzurenken. Kann nicht jeder

Zitat von Stella83:

Das Problem bei der ganzen Sache ist, das wurde alles schon per MRT Radiologie und Fachärzte Orthopäden/Neurologen/Physiotherapeuten usw. abgeklärt nur niemand findet etwas was eine solche Symptomatik erklären könnte?Und das ist ja bei ALS ganz typisch das die Ärzte ewig im Dunkeln tappen und können die Symptomatiken anfangs nicht wirklich zuordnen.

Im
Mrt ist sowas so gut wie nie sichtbar !
Sag die sollen den 1. bw checken - du bist bei den falschen Therapeuten

Zitat von Tise1922:

Hallo ihr lieben, jetzt konnte ich echt ein paar Tage abschalten und habe nicht drauf geachtet. Könnte jetzt auch nicht zu 100% sagen ob ich Probleme hatte oder nicht, weil ich psychisch sowieso jenseits von gut und böse bin. Mein Leidensweg ist einfach zu lang und zu viel. Naja seit gestern bemerke ich wieder schmerzen am Voderen Oberschenkel nicht schlimm aber spürbar. Seit heute gestellte sich auch der Fuß wieder mit dazu. Bemerkte heute beim spazieren gehen, dass es in der Ferse weh tut beim laufen. Zudem merke ich gerade jetzt in Ruhezustand das der Fuß wieder ...

Ich bin absolut sicher.....KEINE ALS

Schmerzen und kribbeln sind kein ALS Symptom.
Die Krankheit befällt nicht die sensiblen Nervenfasern.
Deshalb ist das Leitsymptom:

SCHMERZLOSE LÄHMUNGEN, die sich auf Nachbargebiete ausbreiten.

Du kannst mal nach Neuropathie schauen....
Die macht Schmerzen und Kribbeln....

LG

Nein Tise, du googelst nicht weiter

Du lenkst dich jetzt ab, lesen, puzzeln, keine Ahnung was. Du brauchst einen freien Kopf.
Lg

Zitat von Hawke:

Ich bin absolut sicher.....KEINE ALSSchmerzen und kribbeln sind kein ALS Symptom.Die Krankheit befällt nicht die sensiblen Nervenfasern.Deshalb ist das Leitsymptom:SCHMERZLOSE LÄHMUNGEN, die sich auf Nachbargebiete ausbreiten.Du kannst mal nach Neuropathie schauen....Die macht Schmerzen und Kribbeln....LG

Danke für deine schnelle Antwort. Es kribbelt richtig im Ruhezustand.. und es sticht. Oftmals die Zehen, dann die Ferse, dann der ganze Fuß.
Beim laufen dieser Druck in der Ferse bzw Sohle. Und oftmals hab ich auch das Gefühl ich kann die Zehen nicht ausstrecken bzw spreizen. Er fühlt sich eben beschissen an als würde er nicht zu mir gehören oder schlafen.
Unangenehmes Gefühl.. und ich habe schon so das Gefühl als hängt es mit dem Schienbein zusammen das tut nämlich immer wieder weh.
Danke für deine Hilfe.

Zitat von Hoschipatoschi:

Nein Tise, du googelst nicht weiter Du lenkst dich jetzt ab, lesen, puzzeln, keine Ahnung was. Du brauchst einen freien Kopf. Lg

Ich weiß hier bin ich wieder im Teufelskreis. Und ich komme einfach nicht mehr los davon. Diese Angst zerfrisst einen innerlich. Diese Angst zerstört alles. Ich weiß es, aber ich kann nichts dagegen tun. Mich zerfrisst es, weil ich zwei wunderbare Kinder habe, die mich brauchen. Und ich habe nur noch Angst todkrank zu sein. Zuhause versteht mich keiner, da wird nur mit den Augen gerollt. Wenn ich etwas Neues im Körper entdecke und Panik bekomme. Es muss aufhören. Aber wenn immer diese Symptome da sind wird man immer daran erinnert.
Und dieser Fuß macht mich noch irre. Es ist so unangenehm dieses kribbeln, Ameisenlaufen, stechen.. einfach blödes Gefühl.
Gut das man sich hier die Angst von der Seele schreiben kann und Leute hat, die einen helfen und verstehen.

Zitat von Stella83:

Das Problem bei der ganzen Sache ist, das wurde alles schon per MRT Radiologie und Fachärzte Orthopäden/Neurologen/Physiotherapeuten usw. abgeklärt nur niemand findet etwas was eine solche Symptomatik erklären könnte?

Ach nein? Und was ist mit dem Ulinaris-Syndrom, das laut deinen Beiträgen vor einiger Zeit diagnostiziert wurde und alles erklären kann?