Schlimme Angst vor ALS

Hey Leute wie geht es euch. Mir wieder etwas schlechter - lese hier eigl immer still mit ... was zu meiner Daily Routine gehört .... zu mir. Habe ja seit April zuckungen überall ... mal mehr und mal weniger. Seitdem ich Magnesium 400mg nehme (seit Juli) sind die Zuckungen echt viel besser, allerdings nicht weg. Zudem
Habe ich seit August ja Schwierigkeiten mit dem
Sprechen, mein Nacken schmerzt und ist verspannt (was auch ein Symptom sein kann). Habe nun gestern wieder einen extrem schlimmen Sprechtag gehabt und abends gegoogelt und naja viele sehr besorgniserregende Dinge lesen müssen. Natürlich habe ich heute wieder
Vermehrt Zucken. Natürlich am
Hals und den Oberarmen , ist ja klar .. trotzdem
Macht es mir Angst .
Lasst euch nicht ärgern und einen schönen Sonntag für alle

Zitat von Bella1988:

Hey Leute wie geht es euch. Mir wieder etwas schlechter - lese hier eigl immer still mit ... was zu meiner Daily Routine gehört .... zu mir. Habe ja seit April zuckungen überall ... mal mehr und mal weniger. Seitdem ich Magnesium 400mg nehme (seit Juli) sind die Zuckungen echt viel besser, allerdings nicht weg. ZudemHabe ich seit August ja Schwierigkeiten mit demSprechen, mein Nacken schmerzt und ist verspannt (was auch ein Symptom sein kann). Habe nun gestern wieder einen extrem schlimmen Sprechtag gehabt und abends gegoogelt und naja viele sehr besorgniserregende Dinge lesen müssen. Natürlich habe ich heute wiederVermehrt Zucken. Natürlich amHals und den Oberarmen , ist ja klar .. trotzdemMacht es mir Angst .Lasst euch nicht ärgern und einen schönen Sonntag für alle

Wie äußern sich denn deine sprechprobleme aktuell?
Und seit wann bestehen die denn?

Nackenschmerzen ist ein ALS Symptom?
Mann o Mann.....alles ist ein ALS Symptom....

Die einzig spezifischen ALS Symptom sind :

Schmerzlose, sich ständig weiter ausbreitende Lähmungen.
Verbunden mit Muskelschwäche.
Siehe Fussheberschwäche....
Stolpern, stürzen, hängenbleiben

Atrophie der Muskulatur
Siehe Split Hand

Oder bulbär:
Sprech und schluckprobleme....
Verschlucken von Flüssigkeiten.

Alles andere kann doch alles mögliche sein.
Von HWS Problemen bis hin zur überspannten Muskulatur.
Bei uns Ängstlern ist doch alles unter Strom und Spannung

Lg

Dieser Bruno schmidt meinte das bei ihm als Symptom eine Kälteempfindlichkeit vorhanden war das seine Hände bei der kälte steif waren aber ist das nicht normal

Zitat von Bello1995:

Dieser Bruno schmidt meinte das bei ihm als Symptom eine Kälteempfindlichkeit vorhanden war das seine Hände bei der kälte steif waren aber ist das nicht normal

Wenn das so wäre, wäre ich schon seit meiner Kindheit an ALS erkrankt
Meine Hände werden bei Kälte auch steif.

Meine Hände auch ... im übrigen.
Ja meine Zunge in steif und umso mehr ich rede desto schlimmer wird es ( und natürlich konzentriert man sich dann
Auch mehr darauf)
Ist mir bewusst. Verschlucken ein Glück nicht und essen und trinken klappt
Soweit noch wie immer. Habe beim sprechen Probleme mit verwaschener Aussprache, sodass ich teilweise
Wörter wiederholen muss und langsamer spreche dann ... es ist einfach so unendlich anstrengend. Mag gar
Nicht mehr viel reden ... habe es seit August mit dem
Sprechen ... Damals hatte ich aber auch noch starke
Probleme mit dem
Linken Bein/ Fuß -
Das ist besser - ja spricht dann nicht für als ich weiß ... aber dieses
Sprechen . Und dann immer Erfahrungsberichte wo alles so schwammig
Anfängt
Und kp dann 9-12 Monate später erst
Ne Diagnose. Bei allen wird aber alles immer schlimmer ... nur das
Mit der Sprache ist gefühlt
Bei mir auch nicht besser. Nur nach dem schlafen ist es etwas besser und wird dann im Verlauf des Tages je nachdem wie viel ich rede richtig schlecht

Bruno Sch. hatte auch Nackenschmerzen angegeben.

Zudem er eine sehr langsame Verlaufsform hat.

Tatsache ist, das Nackenschmerzen ein Symptom sein können.
Und zwar dann, wenn im Halsbereich die Muskeln atrophieren und dadurch die HWS instabil wird.
Das ist aber kein Anfangssymptom.

Aber wie schon gesagt, die Betroffenenberichte erfassen sämtliche Symptome, egal von was....

Zitat von Bella1988:

Meine Hände auch ... im übrigen. Ja meine Zunge in steif und umso mehr ich rede desto schlimmer wird es ( und natürlich konzentriert man sich dannAuch mehr darauf)Ist mir bewusst. Verschlucken ein Glück nicht und essen und trinken klapptSoweit noch wie immer. Habe beim sprechen Probleme mit verwaschener Aussprache, sodass ich teilweiseWörter wiederholen muss und langsamer spreche dann ... es ist einfach so unendlich anstrengend. Mag garNicht mehr viel reden ... habe es seit August mit demSprechen ... Damals hatte ich aber auch noch starkeProbleme mit demLinken Bein/ Fuß -Das ist besser - ja spricht dann nicht für als ich weiß ... aber diesesSprechen . Und dann immer Erfahrungsberichte wo alles so schwammigAnfängtUnd kp dann 9-12 Monate später erstNe Diagnose. Bei allen wird aber alles immer schlimmer ... nur dasMit der Sprache ist gefühltBei mir auch nicht besser. Nur nach dem schlafen ist es etwas besser und wird dann im Verlauf des Tages je nachdem wie viel ich rede richtig schlecht

Warst du beim Neurologe?

Sehe grade, du machst ja schon seit Mai mit de ALS Angst rum.....
EMG hattest du auch.
Da spricht doch einiges dafür, dass es psychisch ausgelöst wird mit deiner Zunge.

Oder eben auch durch verkrampfte Halswender...
Geh mal zur Triggerpunkt Therapie...

Zitat von Hawke:

Warst du beim Neurologe?Sehe grade, du machst ja schon seit Mai mit de ALS Angst rum.....EMG hattest du auch.Da spricht doch einiges dafür, dass es psychisch ausgelöst wird mit deiner Zunge.Oder eben auch durch verkrampfte Halswender...Geh mal zur Triggerpunkt Therapie...

Ja hatte 2 EMG aber halt in armen und Beinen ... dort ist ja bislang auch keine Schwäche aber gezuckt hatte
Es dort. Die meinten alles ok. Kopf mrt habe ich abgesagt weil ich Angst hatte. Das mit der Zunge/Sprache stimmt aber komisch ist es doch. Naja nun sind ja auch schon 3 Monate schlechtes sprechgefühl - theoretisch geht es ja auch weiter mit verschlucken oder sonstigem. Habe so viel gelesen. Viele gurken ja bis zu 12 Monaten rum ohne Diagnose, trotz emgs. Der Muskel wandelt sich nicht
Von heute auf morgen um sondern langsam und diesem
Umbau kann man halt
Teilweise erst nach so und so langer Zeit sehen ... ein emg war direkt am
Anfang der Zucken - was totaler
Schwachsinn ist und wahrscheinlich zur Beruhigung gemacht wurde, das zweite war
Meine ich im Juli ... von den Extremitäten ... naja
Mal sehen. Bringt ja eh nichts eine Diagnose. Ob heute, morgen oder in 4
Monaten ... ändern kann man eh nichts und ne therapie würde es auch nicht geben ... so ein ätzendes Gefühl.

Ja alles kann nichts muss ... . Die Krankheit
Ist echt ekelhaft, wobei n pankreas CA auch kein zuckerschlecken ist , sowie tausend andere Krankheiten auch. Habe das alles seitdem
Meine Tochter auf der Welt
Ist und gefühlt werden die Ängste immer ekliger ... furchtbar

Zitat von Bella1988:

Ja alles kann nichts muss ... . Die KrankheitIst echt ekelhaft, wobei n pankreas CA auch kein zuckerschlecken ist , sowie tausend andere Krankheiten auch. Habe das alles seitdemMeine Tochter auf der WeltIst und gefühlt werden die Ängste immer ekliger ... furchtbar

Man kann ALS nur schwer diagnostizieren,
aber ausschließen kann man es relativ leicht.

Viele verstehen nicht, das es eine Systemerkrankung ist.
Die Veränderungen betreffen den kompletten Körper.
Auch beim bulbären Beginn.

In der Zunge sieht man häufig Fibrillationen oder Atrophie der Zungenränder.

Wenn bei dir seit Monaten kein Fortschritt zu erkennen ist, halte ich deine Angst für unbegründet.

Du bist ja auf ALS wegen der Muskelzuckungen gekommen.
Das hat sich ja nicht bestätigt.
Jetzt entwickelst du Symptome, die zu deiner Angst und dem Krankheitsbild passen.

Ich bin fest davon überzeugt, dass bei dir ALS nicht in Frage kommt.....

Und alle, die 1 Jahr zur Diagnose gebraucht haben.
Es gab immer! Auffälligkeiten in der neurologischen Untersuchung.

Hallo zusammen,

ich bin hier bisher auch nur seit längerem stille Mitleserin. Ich leide seit über 13 Monaten an Muskelzucken am ganzen Körper. Ich fühle ganz mit euch und bin absolut bei dir, @bella1988. Ich hab auch ein kleines Kind und der Gedanke, es konnte doch was Schlimmes sein, macht mich fertig. Nun wirft mich die Aussage der Kälteempfindlichkeit aus der Bahn. Das habe ich erst seit einiger Zeit ganz extrem an der re. Hand (welche sich auch schwächer anfühlt) und am li. Fuß, wo ich das Gefühl Tauber, schwacher Zehen habe. Es macht mich fertig. Ich versuche, diese Berichte von Erkrankten zu meiden, da es mir danach immer noch schlechter geht. War auch schon u.a. bei zwei Neurologen (aber noch nicht wg. dieser Kältegeschichte). Bisher habe ich auch noch nix davon gelesen u d glaubt mir, am schlimmen Tagen habe ich zu viel gegoogelt...

@hawke, schön (wobei es natürlich besser wäre, keiner von uns würde sich hiermit beschäftigen müssen), auch hier von dir zu lesen.

Wo liest man denn noch von euch ? Oh man ja diese Ängste wenn man ein Kind bekommt ... bin auch alleinerziehend und habe eine wundervolle Beziehung zu meiner kleinen Tochter. Nun zu wissen ich würde in meinem
Körper krepieren und sie nicht mehr kuscheln etc können ist einfach der schlimmste
Gedanke. Naja .... bislang hat hier niemand die Schreckensdiagnose bekommen und hier sind viele Leute ... mit ähnlichen Symptomen. Und viele eigentlich zu junge Leute ... naja Ausnahmen bestätigen die Regel aber
Ich versuche positiv
Zu blieben Und das sollte jeder

Hallo an alle, entschuldigt vorab den langen Text,

bin neu hier, 28, und suche Euren Rat. Bei mir hat es Ende August angefangen mit einem myoklonischen Zucken im linken Arm, nachts. Immer die gleiche Stelle. Ein Zucken, das durch den Arm fährt und den Mittelfinger leicht bewegt. Da ich die Tage zuvor viel am Laptop saß in schlechter Haltung, dachte ich, dass es wahrscheinlich daher kommt und sich bestimmt bald wieder auflöst. War aber leider nicht so. Am Anfang war es so 5-10 Mal am Tag. Dann hat es aber zugenommen. Die linke Hand hat sich irgendwie mehr und mehr komisch angefühlt, der linke Arm war ständig unruhig, vibrierend, v.a. beim Einschlafen und nach dem Sport verstärkt. Wollte es ignorieren, ging aber nicht. Bin dann Ende September zum Neurologen, weil in mir wieder Angst aufkam vor MS und ALS. Hatte vor 8 Jahren schon mal panische Angst, erst vor MS wegen Kribbeln im Bein, Fuß, etc. und dann vor ALS wegen Muskelzuckungen am ganzen Körper. Wurde damals aber nichts festgestellt (MRT, EMG, NLG) und ist dann irgendwann verschwunden. Seitdem war Ruhe bis August 2020.

Diesmal (September) wurde neurologisch alles mögliche untersucht: Reflexe, Nervenleitung der Armnerven, EEG. Alles unauffällig. MRT von Kopf und HWS beim Radiologen Anfang Oktober auch unauffällig. Verdacht: somatoforme Störung. Empfehlung zum Psychosomatiker zu gehen. Hab mich dann erstmal versucht zu beruhigen. Ging aber weiter mit Schmerzen in den Fingern und Unterarmen, erst links, dann teils auch rechts und in den Zehen, dann auch Füßen. Ziehend, v.a. nach Belastung. Bin eigentlich ziemlich sportlich, ist mir dann v.a. beim und nach dem Joggen aufgefallen. Physiotherapeut meinte, ob es was rheumatisches sein könnte. Blutbild war aber unauffällig, inkl. Rheumafaktoren, ANA, CK. Wieder versucht, zu beruhigen. Dann kamen aber schlagartig die Zuckungen dazu. Von heute auf morgen. Bin vom Joggen zurückgekommen und die Waden haben geblubbert. Hab extreme Panik bekommen (Jetzt also doch ALS?). Das ist jetzt ca. 6 Wochen her. Seitdem Zucken in den Waden und Füßen 24/7, ansonsten unregelmäßig am ganzen Körper (Oberschenkel, Po, Bauch, Rücken, Oberarme, Hals, Lippe, Augenlid). Immernoch die Unruhe und das komische Zucken im linken Arm. Bin echt verzweifelt. War vor 5 Wochen nochmal beim Neurologen und hab ihm von der ALS-Angst berichtet. Er meinte direkt, das geht anders los. Hat diverse Krafttests gemacht, Reflexe unauffällig. NLG und EMG (Wade) auch unauffällig. Es hat aber im EMG auch nur zweimal gezuckt und da war es erst ein paar Tage losgegangen. Seitdem haben die Zuckungen stark zugenommen, meine Panik natürlich auch. Vor allem nach Belastung (aber schon geringe, z.B. Spazieren gehen) ist es extrem. Dazu oft ziehende Schmerzen in den Füßen und starke Ermüdung nach Belastung (ständig ungewohnte Muskelschmerzen und Muskelkater in den Beinen und Füßen, teils schon beim Gehen im Alltag). Bin extrem gedrückt und hab Todesängste. War vor 10 Tagen bei einem zweiten Neurologen, der mich auch von damals noch kannte. Hatte den Eindruck, dass er es ziemlich runtergeredet hat. Ja, dann zieht es mal hier und mal dort. Wieder Reflexe, NLG, Kraft unauffällig. Hat dann einen Ultraschall von Waden und Armen gemacht, wo paradoxerweise nichts gezuckt hat. Seine Meinung: nichts pathologisches, man könnte den CK nochmal bestimmen lassen. Er denkt: BFS. CK war wieder normal (80).

Mich lässt die Angst vor ALS oder ner tödlichen Muskelkrankheit einfach nicht mehr los. Was meint Ihr? Kennt Ihr das mit Erschöpfbarkeit / Muskelschmerzen? Glaubt Ihr nicht, dass der Verlauf eher für was pathologisches spricht? Ich krieg kaum noch Ruhe von dem ganzen Gezucke. Nachts vibrieren oft meine Füße dazu, Beine fühlen sich schwer an. Finger in linker Hand zittern teilweise.. alles nur BFS und psychosomatisch? Würdet Ihr nochmal auf ein EMG bestehen?

Zitat von alberich:

Hallo an alle, entschuldigt vorab den langen Text, bin neu hier, 28, und suche Euren Rat. Bei mir hat es Ende August angefangen mit einem myoklonischen Zucken im linken Arm, nachts. Immer die gleiche Stelle. Ein Zucken, das durch den Arm fährt und den Mittelfinger leicht bewegt. Da ich die Tage zuvor viel am Laptop saß in schlechter Haltung, dachte ich, dass es wahrscheinlich daher kommt und sich bestimmt bald wieder auflöst. War aber leider nicht so. Am Anfang war es so 5-10 Mal am Tag. Dann hat es aber zugenommen. Die linke Hand hat sich irgendwie mehr ...

Hi,
bitte sofort beruhigen!

2 Neurologen sollten sich nicht irren.
Du hast, wie alle hier, panische Angst und steigerst dich rein.

Wenn das EMG unauffällig war ist ALS zu diesem Zeitpunkt ausgeschlossen.
Zudem eine klinische Untersuchung ausreicht, um einen Verdacht zu haben.

Wenn Reflexe und Kraft in Ordnung waren,
du keine Lähmungen oder Spastiken hast,
geht das Leben weiter.

Schmerzen sind kein ALS Symptom

Und Muskelzucken haben hier alle.
Die Verstärken sich dann, wie bei dir, bei vermehrter Angst und Anspannung.

Ich habe übrigens auch 24/7 in Waden und Füssen.....

LG

Zitat von alberich:

Bin vom Joggen zurückgekommen und die Waden haben geblubbert. Hab extreme Panik bekommen (Jetzt also doch ALS?). Das ist jetzt ca. 6 Wochen her. Seitdem Zucken in den Waden und Füßen 24/7,

Das habe ich seit ca. 7 Jahren permanent, ohne Unterlass. Und unregelmäßiges Zucken am ganzen Körper seit fast 20 Jahren.

Danke Euch, ist halt verdammt schwer mit der Beruhigung.
Vor allem, weil die Momente, in denen man eigentlich Ruhe finden könnte, wie z.B. auf der Couch oder im Bett, durch das Zucken genau ins Gegenteil führen, weil die Aufmerksamkeit dann drauf gelenkt wird. Aber das geht wahrscheinlich vielen hier so. Genauso mit Sport oder Spazieren gehen. Es fühlt sich so an, als ob man dann mit mehr Zuckungen bestraft wird, was die Lust sich zu bewegen nicht gerade erhöht..

Kennt Ihr das auch mit Belastungsabhängigkeit und Muskelschmerzen/ vermehrtem Muskelkater in Beinen und Füßen? Und hat sonst auch jemand gelegentlich myoklonische Zuckungen, wo sich Finger richtig mitbewegen bzw. auch mal ein Zittern in den Fingern/ im Arm auftritt?

Stimmt hawke, Schmerzen gelten nicht als ALS Symptom. Aber das mit der Muskelschwäche lässt halt auch viel Interpretationsspielraum. Wie beginnt denn eine Schwäche initial? Sind da, bevor gravierende Ausfälle da sind, nicht z.B. die Muskeln auch schneller ermüdet? Mache mir halt auch Gedanken, ob es eine Myopathie sein kann, aber da sind Zuckungen eigentlich wiederum nicht typisch oder? Und Myopathien sind ja auch relativ selten, zumal viele mit CK-Erhöhung einhergehen..

Es ist halt echt schwer. Man will gesund sein, aber dran zu glauben ist eine andere Sache, wenn man ständig vom Körper und seinen Ängsten zurückgezogen wird..

... und ich seit 2,5 Jahren, Waden und Füsse 24/7, schlimmer nach Sport und bei Aufregung. Im Körper ist es auch schon herumgewandert... @bella: das mit der Sprache hatte ich auch schon, ist nach 2-3 Monaten von selbst verschwunden, war während einer Phase extremer Panik, wahrscheinlich werden dann alle Muskeln träger und angespannter und das merkt man dann halt auch an der Zunge und beim Sprechen....vor allem, wenn man sensitiv ist, wie fast alle hier
PS Das Buch Wege aus der Angst von Gerald Hüther kann ich durchaus empfehlen...

@bella1988: Du sagst es... aber es ist die richtige Einstellung, positiv zu bleiben. Auch, wenn man sich unterschwellig verrückt macht...

@alberich - ich bin echt keine Expertin und hab genauso viel Angst wie du und Andere hier. Aber denke auch, dass du aufgrund der vorgenommen Untersuchungen beruhigt sein kannst. Das mit den Ermüdungen kenn ich auch. Leider bin ich unbewusst etwas in Schonhaktung gegangen. Nach der letzten Radtour merke ich aber auch muskelkaterähnliche Schmerzeb, obwohl es nur eine kleine Strecke war. Nä. Woche will ich wieder mit dem Joggen anfangen, mal sehen, wie das klappt.

Hat denn schon mal jemand was von dieser Kälteempfindlichkeit gehört oder ist das kein Symptom? Geht mir nicht aus dem Kopf...

Zitat von Whatsthis:

@bella1988: Du sagst es... aber es ist die richtige Einstellung, positiv zu bleiben. Auch, wenn man sich unterschwellig verrückt macht...@alberich - ich bin echt keine Expertin und hab genauso viel Angst wie du und Andere hier. Aber denke auch, dass du aufgrund der vorgenommen Untersuchungen beruhigt sein kannst. Das mit den Ermüdungen kenn ich auch. Leider bin ich unbewusst etwas in Schonhaktung gegangen. Nach der letzten Radtour merke ich aber auch muskelkaterähnliche Schmerzeb, obwohl es nur eine kleine Strecke war. Nä. Woche will ich wieder mit dem Joggen anfangen, mal sehen, wie das klappt.Hat denn schon mal jemand was von dieser Kälteempfindlichkeit gehört oder ist das kein Symptom? Geht mir nicht aus dem Kopf...

Ist kein leitsYmptom, aber frag mal
20 Personen mit ALS dem einen war evtl anfänglich übel, der andere hatte Kopfweh, der nächste Nacken. Einer generell kälteempfindlich der Nächste hatte Kribbeln, der danach dann Schweißausbrüche oder was weiß ich. Kann halt sein, dass der eine noch n Bandscheibenverschleiss mit sich rumträgt, die nächste ne
Schiefe hws hat, der danach hat ne leichte Gastritis usw.